Den tiden igjen…

Categories Blogg

Jeg har hatt vondt i magen siden i går, natten har vært søvnløs, jeg har stresset på meg hodepine, hatt kort lunte i dagesvis noe min kjære dessverre har fått merke. Jeg hater følelsen av og ikke ha kontroll, ikke vite hva som venter, hva som lurer rundt neste sving. For i dag var det igjen tid for den jevnlige kontrollen.

Jeg gruer meg bestandig før disse kontrollene. For det er noe med og møte opp til noe som i det hele og det store virker meningsløst. Det er noe rart med å møte opp til en kontroll der ingen kan gjøre noe for å hjelpe meg, nettopp fordi det er ingen håp om en bedre fremtid for meg, snarere tvert om.

Men i dag fikk jeg en åpenbaring. For på tross av dårlige fremtidsutsikter, på tross av at det er ingen kur, så er de der for å hjelpe, de er der for skape kontroll i en kaotisk tilværelse. Så selv om jeg har gruet meg, og selv om jeg har følt det håpløst å måtte møte opp til disse kontrollene, så hadde jeg idag for første gang en fin opplevelse av å være på kontroll.

For selv om vi har en lang vei å gå enda når det gjelder ALS, så jobber det mennesker rundt om på sykehusene som har en ting for øyet, nemlig å prøve å hjelpe. Jeg har ikke villet ta standpunkt til verken livreddende behandling eller respirator tidligere. Jeg har skjøvet det fremfor meg, feid det litt under teppet, tenkt at jeg får ta det som det kommer.

Likevel har det ligget å gnagd i bakhodet, og jeg har det siste året tenkt mer og mer på det. Men jeg har rett og slett ikke vært klar før, ikke vært klar til å prate høyt om det. For med en gang man sier det høyt, ja da blir det virkelig på en måte. Men er det en ting jeg har lært med denne sykdommen, så er det viktigheten av å være i forkant, uansett hvor smertefullt det er.

Ta hjelpemidler feks. Jeg var mildt sagt fly forbanna når ergoterapeuten presset på for å montere takheis på soverommet, den skulle jeg nå aldri bruke! Men den morgenen jeg plutselig lå på gulvet kom den virkelig til nytte. Sånn har det vært med alt, for er det en ting du mister med denne sykdommen, så er det kontroll! 

Man kan ikke bestemme lenger, for kroppen vil det annerledes. Vi mister kontrollen på det som skjer, og klarer knapt og omstille oss før neste komplikasjon inntreffer. Det blir mange kameler og svelge på altfor kort tid. Det tok tid før jeg innså det. Men det å ligge i forkant har gitt meg noe…

Det har gitt meg tilbake litt av den kontrollen jeg følte jeg mistet. For på en eller annen rar måte, bidrar det å være i forkant til at jeg blir mer forberedt . Forberedt på det som kommer, på det som lurer rundt neste sving. Jeg føler jeg har tatt litt av kontrollen tilbake. 

Så når jeg idag sa JA til både livreddende og respirator, så var det fordi det var MITT ønske, det var JEG som bestemte det, jeg var klar! For jeg har veid for og imot, brukt dager og netter på å tenke igjennom, men har kommet frem til at jeg vil klore meg fast så lenge som overhodet mulig.

For jeg har også vært inne på tanken om Sveits, ende livet mitt før det går så langt. Det var også en stund jeg tenkte skråsikkert at respirator skulle jeg ikke ha! Men etterhvert som sykdommen går, så omstiller man seg som menneske, man oppdager gleder der man aldri tror de finnes, man oppdager på den harde måten at livet har mer å by enn det man trodde var mulig. 

Derfor har jeg tatt dette valget. For jeg vil leve, jeg vil oppleve mest mulig mens jeg kan. Forhåpentligvis blir det lenge til jeg får behov for det, men jeg ligger i forkant, jeg har bestemt meg, og kan det bidra til at jeg får med meg første skoledag til Isak, ja da kan jeg dø litt lykkeligere. Men nå sitter jeg her utslitt men glad, for prøvene var stabile denne gangen også…

Livet er ikke over før det er over 💙

2 kommentarer

2 thoughts on “Den tiden igjen…

  1. Hei og hå fra Gol…Beundrer ditt pågangsmot…..Carpe Diem…..
    Nå heime etter ei arbeidsuke…..får ikke kommentert så mye da….men leser alle dine velvalgte og positive ord….setninger…..

    Hilsen fra Inger Grete på Gol

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *