Bare den siste uken har det vært utallige medieoppslag om ALS. En av landets største avis har påtatt seg ansvaret med å sette søkelyset på denne sykdommen, og ære være dem for det! Jeg blir så glad for hver artikkel som kommer ut, og ALS overskriften lyser i mot meg, det beviser at ting er i ferd med å snu.
Jeg har i lengre tid nå vært klar over at det skal åpnes et forskningssenter her i Bergen som blant annet skal forske på ALS. På høy tid at det skjer noe her i Norge også. Nevrologen jeg går til skal lede senteret, jeg bare håper at han gjør en endring. Ikke bare i forhold til en kur, men også hvordan vi blir møtt på som mennesker, for jeg husker enda hvordan det føltes og få diagnosen mens jeg var alene.
Du kan lese oppslaget her VG Slik skal de løse ALS gåten
Dessverre er ikke jeg like optimistisk, for vi får for lite støtte. Selvfølgelig må vi begynne en plass, men som forskeren sier i avisen, “vi har så vidt midler til en oppstart”. Når det attpåtil skal forskes på så mange sykdommer under ett, så trenger vi mye mer enn 160 millioner. Alt jeg kan håpe på er at regjeringen kommer mer på banen etterhvert, håper bare ikke det går for lang tid.
Jeg håper jeg ikke oppfattes som pessimistisk og bitter, for jeg er selvsagt glad for at det skjer noe her til lands også, men jeg er bare litt usikker på utsiktene, på fremdriften videre. Når jeg ser hvor mye penger andre land spytter i potten når det kommer til forskning på denne sykdommen, uten at det har skjedd noe nytt de siste 20 årene, så blir jeg litt i tvil på hvor langt vi i det hele tatt kommer med dette senteret.
Men for all del, alle monner drar, alle små skritt teller, og det er jaggu meg bra at vi endelig har fått satt lys på denne sykdommen. det gleder mitt hjerte for hver artikkel som kommer ut som handler om ALS. Det bidrar til håp for alle oss som er rammet og som kjemper en desperat kamp mot denne sykdommen.
Så får vi bare håpe at det fortsetter, fortsetter med å gå fremover, for er det en ting vi ALS pasienter trenger så er det håp. Håp for en endring, håp for bedre ressurser og håp for en bedre fremtid. Men mitt største håp er at det blir bedre tilrettelagt for en pasientgruppe som i årevis har levd i et mørke, usynlige for omverdenen, mitt håp er at de som får denne diagnosen fremover, vil bli møtt på en annen måte enn det jeg har opplevd. Det er mitt største håp.
Så idag tenner jeg et lys, et lys for håp…
Leste om forskningssenteret og tenkte på deg.
Ja endelig skjer det noe 💖