MAMMA PÅ HJUL

For åtte år siden tok livet en u-sving, og det var da jeg forstod at livet aldri ville bli det samme igjen. Livet jeg kjente var plutselig over, og der og da tok mørket over. Alle mine drømmer om fremtiden ble knust i det diagnosen var et faktum, og alt jeg klarte å tenke på var mine fire små barn som nå skulle miste sin mamma.

Men det var også tanken på barna som vekket noe i meg, det var de som vekket den til live. For selv om sjokket og redselen var altoppslukende så kjente jeg viljestyrken vokse inni meg, en viljestyrke jeg ikke trodde jeg hadde i meg. Jeg har virkelig fått erfare at når man ikke har noe valg så klarer man det utroligste, og jeg vet at den samme viljestyrken jeg har kjent på bor i oss alle.

Jeg har hatt mye motgang i løpet av livet mitt, men det var først når jeg fikk tre små bokstaver at jeg virkelig fikk erfare hvor mye viljestyrke som bodde i meg. For når musklene i kroppen gradvis ble svakere økte frustrasjonen, selv de enkleste ting ble umulig for meg å utføre. Frustrasjonen over å ikke kunne gå på do når behovet var der var stor i begynnelsen, og frustrasjonen over at jeg ikke lenger kunne klø meg selv var enda større.

Annonsørinnhold

Vårens aller fineste sneakers til henne

Men etter åtte år med denne sykdommen har jeg blitt vant til å leve med en skrøpelig kropp, og jeg har erfart at alt går over bare man har tålmodighet nok til å vente. Viljestyrken bor i oss alle, og jeg vet at vi mennesker klarer det utroligste når man ikke har noe valg. Derfor har jeg en utfordring til dere i dag, en utfordring som kan virke enkel men som krever en viss viljestyrke.

Hver dag kjenner jeg på det, hver eneste dag klør jeg en eller annen plass på kroppen. Noen ganger ber jeg om hjelp og andre ganger ikke, det er nemlig ikke alltid jeg har muligheten til å få hjelp og da må jeg bare vente til det går over. Dessuten er det ikke alle plasser jeg har lyst til å bli klødd, så da må jeg bare finne meg i det.

Derfor vil jeg i dag gi dere den samme utstrekningen som jeg sliter med hver eneste dag, neste gang dere kjenner at dere klør en eller annen plass på kroppen skal dere sitte helt stille og vente til det går over. Det er da dere får et lite innblikk i hvordan jeg har det, og som meg vil også dere erfare at det går over til slutt. Det kan ta litt tid før det slutter å klø, og det vil kreve en viss viljestyrke. Men viljestyrken bor i oss alle, så spørsmålet er bare om dere tar utfordringen??

I dag har gubben vært hjemme, og jeg visste så altfor godt hva som ventet meg i morges.
Det begynte allerede når hjemmesykepleien gikk ut døren her, i senga lå jeg og følte meg som et bytte under jaktsesongen.
Jeg ante fare på ferde når jeg hørte de tunge skrittene utenfor døren min, en mørk skygge sto plutselig i døråpningen.

Jeg hadde aldri kunnet forutse det neste som skjedde, men egentlig burde jeg ikke bli overrasket. Som en okse sto han og sparket i døråpningen, og like etter kom han som et lyn imot meg. Jeg lukket øynene mens jeg ba en stille bønn, buldringen kom stadig nærmere. Plutselig hørte jeg hvordan han tok sats, og som en grasiøs antilope stupte han opp i senga mi.

Hadde det ikke vært for de faretruende knirke lydene fra senga så hadde jeg meldt gubben opp til neste VM i hekkeløp, jeg tror selv Warholm hadde blitt overrasket da.
Enda godt senga fra hjelpemiddelsentralen er laget i et robust material, men de kunne godt laget en bredere utgave. Snakk om å føle seg som sild i tønne, jeg følte meg plutselig like flat som en pannekake der jeg lå.

Annonsørinnhold

De fineste kjolene til vår- og sommersesongen

Etter det gikk det slag i slag, men denne gangen ble jeg båret på badet som en nygift brud over dørterskelen. Problemet oppsto når vi nærmet oss toalettet, for plutselig var det som om gubben ble usikker på hvilken ende han skulle sette ned først.
Etter å ha blitt snudd på ett par ganger i lufta fant han omsider ut av det, og det var i grevens tid. For nå hadde blæra mi fått nok, den ga tydelig beskjed om at nå hastet det.

Jeg var så glad for å komme i lenestolen idag, for morgenstellet med gubben er som en berg og dalbane av en karusell. men kjedelig blir det i hvert fall ikke, og i følge gubben er han min beste medisin. Akkurat det er jeg ikke liker sikker på til tider, men det skal gubben ha, han vet hvordan han skal få meg til å føle meg levende…

I går var jeg rimelig bestemt når gubben kom og vekket meg, og siden det var sykdom blant assistentene havnet ansvaret med å få meg opp på han. Men i går morges var jeg fast bestemt på at jeg skulle ut, og det skulle skje med en gang! Jeg hadde ingen planer om å starte dagen i godstolen mens solen skinte ute, da fikk jeg heller ta sondematen med ut.

Vi er nemlig uten sol her i over tre måneder her om vinteren, og når den først kommer tilbake er den ikke så lenge på området før den forsvinner igjen. Så dersom jeg skulle få med meg de første solstrålene måtte jeg komme meg ut, så i går kommanderte jeg gubben til å sette meg i rullestolen med en gang jeg hadde fått klær på meg.

Annonsørinnhold

Vårens aller fineste sneakers til henne

Egentlig var planen å gå en tur i finværet, for min venninne hadde tatt med seg sin rullestol og var klar for en tur. Men med en gang min venninne skulle kjøre ned til garasjen kortsluttet rullestolen hennes, så da ble det ingen tur på oss. Vi prøvde alle triks i boka for å få den i gang igjen men det var nyttelast, rullestolen ville tydeligvis ikke på tur.

Men til tross for en kaputt rullestol fikk vi en fin stund ute i solen, og det var så deilig å kjenne solen varme igjen. Det er på slike dager jeg føler meg ekstra takknemlig for å være i live, takknemligheten fylte hele meg der jeg satt under solen omringet av fuglekvitter og barnelatter. Og det beste var at dagen knapt nok hadde begynt, for i går var det igjen tid for fotball cup med en liten gutt.

Så denne søndagen fikk jeg igjen oppleve gleden av å stå på sidelinjen og heie, og stoltheten i øynene på min lille gutt når han fikk prøve seg som keeper gjorde dagen min i går. Det var en opplevelse å se han både i mål og på banen, fryktløs ga han alt på banen. Ja hele laget ga alt, de var så flinke. I tre timer satt vi på sidelinjen og heiet, en perfekt dag spør du meg…

Jeg sto opp til et nydelig vær i dag, solen skinte fra en krystallklar blå himmel. Men i dag ble jeg bare deprimert av finværet, for igjen var jeg en fange i mitt eget hjem. Gubben hadde nemlig sine egne planer, og med en ny assistent på opplæring var det ikke rom for noen uteaktiviteter på meg i dag. Det er det verste jeg vet om, å måtte sitte inne mens solen skinner ute.

Det ble ikke akkurat bedre av at jeg åpnet Facebook, for der florerte det av aktivitetsbilder. Det virket som om alle var ute og koste seg, alle bortsett fra meg. Jeg kjente hvordan frustrasjonen fylte hele meg, og igjen kjente jeg på urettferdigheten med denne sykdommen! Det er faktisk det verste med denne sykdommen, at jeg ikke har friheten til å gjøre hva jeg vil når jeg vil.

Annonsørinnhold

Vårens aller fineste sneakers til henne

Jeg kan ikke løpe ut i gangen og ta på meg joggeskoene lenger, jeg kan ikke gjøre noe uten hjelp. Jeg klarer knapt løfte en finger før luften går ut av meg, for selv de minste bevegelser koster krefter. Men det koster faktisk krefter å måtte be om hjelp hele tiden også, så det er mye jeg biter i meg hver eneste dag. Jeg må hele tiden vektlegge hva jeg skal be om hjelp til, og jeg må vektlegge hva jeg skal bruke krefter på.

Livet med tre små bokstaver er langt i fra enkelt, og noen ganger tar frustrasjonen over. Heldigvis er ikke alle dager som i dag, og akkurat nå trøster jeg med at det er meldt sol i morgen også. Og da er det min tur til å nyte finværet, for nå er gubben ferdig med å sage ned trær. Det var nemlig det som var planen til gubben i dag, far og sønn og en nabo skulle i skogen for å sanke ved.

Se film her!

Jeg ble ganske så misunnelig når naboen sendte meg film fra aktiviteten i i skogen, men det nærmeste jeg kom skogen var skogsduften av gubben sine arbeidsklær når han kom hjem. Men selv om jeg ikke kom meg ut i dag så tror jeg kvelden og morgendagen blir god, for nå kom nemlig min gode venninne på besøk, Så nå ser det mye lysere ut, og i morgen skal jeg ut…

Selvfølgelig måtte jeg lage et innlegg med en hyllest til alle kvinner, vi er jo fantastiske alle som en. Men en ekstra hyllest til alle de kvinner som har gått i forveien, banet vei slik at veien ble litt lettere for alle oss andre. De som har kjempet en kamp, brukt sin stemme for å rope høyt. Sterke kvinner som har gitt alt for å skape en mer rettferdig hverdag for oss kvinner. Vi er ikke bare en hushjelp, kjøkkenet ble for smått for oss. Vi er sterke kvinner klare for å erobre verden, så her er det bare å gi plass, for vi kommer.

Dessverre er det ikke alle som får de samme mulighetene som oss, det er mye urettferdighet der ute. Det er forferdelig å se hvordan kvinner blir undertrykt i enkelte land, de får aldri muligheten til å eie sin egen stemme. Heldigvis har vi noen sterke kvinner som våger å rope ut, de våger å ta opp kampen til tross for at de risikerer livet.

Disse kvinnene vil jeg hylle idag, dere vil jeg takke. For dere er viktige, dere gjør en viktig jobb. Alle kvinner fortjener å leve fritt, og alle fortjener eie sin egen stemme. Men det er ikke bare i andre land mennesker er redde for å si hva de mener, vi har det problemet her til lands også. Det er mange som ikke tør å si sin egen mening i frykt for å bli utstøtt, det er bedre å følge flokken.

Annonsørinnhold

Vårens aller fineste sneakers til henne

Vi må passe på at vi ikke går tilbake i tid, tilbake til en tid hvor vi kvinner ikke hadde så mye vi skulle ha sagt. Vi har kommet en lang vei, og kvinner som vokser opp i dag har mange flere muligheter enn noen gang før. Men slik har det ikke alltid vært, det er takket være sterke kvinner før oss at vi har det så bra i dag. Derfor mener jeg vi har en plikt til å huske, kvinnedagen må opp og frem i lyset igjen. Vi må børste støv av historien, og vise våre døtre alle de sterke kvinner som har banet vei, vi må føre historien videre slik at vi aldri glemmer.

Så i dag hyller jeg alle kvinner, unge og gamle. For vi er fantastiske, vi har en styrke. Sammen kan vi utrette de utroligste ting, sammen kan vi flytte fjell. Så neste gang du ser en kvinne som baner vei, gi henne plass. Applauder henne frem, gå sammen med henne. For vi trenger flere slike kvinner, for vår vei er langt i fra over….

Gratulerer så mye med dagen 💜

Rettigheter: tegninger.no

I fjor høst ble jeg kontaktet av datteren til min tremenning, hun er sykepleier og er en av dem som er med og drifter et nettverk av ressurssykepleiere innen kreftomsorg og lindrende behandling i Sogn og Fjordane. Hun fortalte at de skulle arrangere en årlig fagdag for ressurssykepleierne, og temaet for fagdagen var “Når livet snur i møte med alvorlig sykdom» Kan håp og åndelig omsorg gi styrke når livet blir vanskelig”?

Videre fortalte hun at hun hadde fulgt bloggen min en stund og at hun gjerne ville intervjue meg i forbindelse med fagdagen, og det takket jeg selvfølgelig ja til. Jeg blir så glad hver gang jeg får slike henvendelser for det er så viktig at denne sykdommen blir belyst i helsevesenet. Hun kunne valgt å intervjue en kreftpasient siden det var innenfor fagfeltet hennes, men hun valgte å bruke fagdagen til å belyse ALS.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Helt siden oktober i fjor har vi korrespondert sammen, og like før jul kom hun hjem til oss for et intervju. Planen hennes var å lage en film med bilder fra jeg ble syk og frem til i dag, Hun ville bruke sin egen stemme til å fortelle min historie, og for en stund siden fikk jeg filmen tilsendt på mail. Jeg fikk tillatelse til å dele den med dere, men jeg måtte vente til fagdagen var over.

Filmen ble godt tatt i mot på fagdagen i forrige måned, men det kom ikke akkurat som en overraskelse på meg. For jeg gråt når jeg fikk se filmen, hun hadde gjort en fantastisk jobb. Så i dag vil jeg bare si tusen takk til Camilla for at hun valgte å belyse denne sykdommen, og for at hun lot meg dele min historie. Filmen finner du under her, håper dere liker den…

Ps: Skru opp lyden!

I går kom pengene fra innsamlingen inn på kontoen min, og jeg fikk faktisk sjokk når jeg så hvor mye vi fikk til slutt. For sluttsummen på Spleisen ble på hele 58900, og det var mye mer enn noen av oss hadde forventet. Men det som overrasket meg mest var hvor lite banken tok selv, for i går fikk jeg 58000 inn på sparekontoen min.

Det betydde at banken bare hadde trukket 900 fra summen, og det var mye mindre enn jeg hadde forventet. Nå håper jeg bare skattemeldingen går i min og gubben sin favør, for da blir dette en fin sommerferie. Men dere aner ikke hvor takknemlige vi er, og det siste vi gjorde i går var å lese alle deres kommentarer inne på Spleisen.

Annonsørinnhold

De fineste kjolene til vår- og sommersesongen

Det var så rørende å lese alle deres fine ord, ja til og med gubben ble rørt. Det er ikke ofte jeg ser gubben felle en tåre men det gjorde han i går, og det sier alt om hvor mye dette betyr. Uten deres bidrag er jeg slettes ikke sikker på at denne turen hadde blitt noe av, og nå gleder jeg meg bare til å dele turen med dere.

I dag hadde jeg tatt en avgjørelse lenge før jeg sto opp, i dag skulle jeg ut! I går oppdaget jeg nemlig at bjørketrærne rundt huset her hadde begynt å bli grønne, og det synet ga meg en skikkelig vårfølelse. Så i dag måtte jeg bare ut en tur, og jeg hadde knapt kommet ut forbi døren før jeg fikk enda et vårtegn. De siste løkene jeg hadde plantet i fjor høst hadde begynt å spire, det var helt fantastisk å se de små grønne stilkene som var på vei opp av jorden.

Det ga meg inspirasjon til å begynne med litt hagearbeid, så i dag har vi renset litt opp i det største bedet mitt. Løvet vi la ned i fjor høst for å beskytte buskene mot den verste vinterkulda ble fjernet, og alle døde greiner ble klippet bort. Det var så godt å sitte ute og høre på et yrende fugleliv, og igjen følte jeg på en takknemlighet så stor.

For nå er jeg på niende året med denne sykdommen, likevel er jeg så heldig som får oppleve enda en vår. Jeg er heldig som fortsatt klarer meg uten respirator store deler av døgnet, og jeg er heldig som fortsatt er i så god form. Så selv om livet tok en u-sving for åtte år siden så har jeg fortsatt mye å glede meg over, livet er fortsatt godt…

Det er så lett for at man føler seg utenfor når man er syk, og den følelsen har jeg følt på mye etter jeg ble syk. For når man ikke kan delta på ting like mye som før så slutter også invitasjonene å komme, og da er det lett å føle seg glemt.

Jeg skjønner at det kan være vanskelig å invitere meg meg med på ting når alt må tilrettelegges, rullestolen blir rett og slett et hinder. Men det som gjør mest vondt er når folk bare lar være å invitere meg fordi de tror at jeg ikke vil eller klarer, de har lagt seg opp en mening uten å spørre meg først.

Det har jeg opplevd mange ganger i løpet av disse årene, og det gjør fryktelig vondt. For det koster så lite og spørre, så kan jeg heller avgjør selv om det er noe jeg vil være med på. Jeg har mistet mange venner etter jeg ble syk, noen syns det har vært for vanskelig å være vitne til at jeg stadig blir dårligere, og andre har bare gitt meg opp siden jeg ikke kan delta på de samme tingene som jeg gjorde før.

Annonsørinnhold

Vårens aller fineste sneakers til henne

Men er det en ting jeg har erfart gjennom disse årene så er det at det er ikke alltid så mye som skal til før man føler seg inkludert, og det som gjør meg mest glad er når jeg får meldinger som viser at de tenker på meg. Det fikk jeg denne helgen, og det av flere. Det startet allerede på fredags kveld, men da trodde jeg faktisk at vedkommende hadde sendt melding til feil person.

Gleden ble derfor ekstra stor når jeg innså at det ikke var tilfelle, det var faktisk meg de tenkte på. I festlige lag hadde de sittet og mimret om “gamle dager”, og det var da de bestemte seg for å sende melding til meg. Jeg fikk både bilde og fine ord, og jeg kunne føle kjærligheten gjennom skjermen. Det betydde ekstra mye fordi det var så uventet at det kom akkurat fra dem, og igjen fikk jeg en påminnelse om at jeg er i tankene hos flere enn jeg tror.

Jeg vet ikke hva det har vært med denne helgen, men denne helgen har jeg faktisk fått meldinger fra flere som jeg ikke sett på mange år. Det er takket være dem at denne helgen har blitt så god, for jeg har fått muligheten til å mimre litt om livet som en gang var. Det gjør så godt å vite at jeg er i tankene hos mennesker som jeg egentlig trodde hadde glemt meg, det er da jeg virkelig føler på en varme så stor.

Jeg kan kanskje ikke være med på så mye som før, og jeg er kanskje ikke helt den samme utenpå takket være tre små bokstaver. Men inni er jeg den samme som før, og minnene fra tiden som var bærer jeg med meg. Livet går videre for oss alle, og noen ganger har jeg følt at jeg har blitt stående på samme sted mens alle andre har gått videre. Men denne helgen fikk jeg en påminnelse om at jeg ikke er glemt, det finnes faktisk noen der ute som bærer med seg de samme minnene som jeg sitter med…

Nå er det bare to dager igjen til innsamlingen slutter, og jeg vil bare benytte anledningen til å si takk. Det har kommet inn mye mer enn forventet, og summen er nå hele 53500! Jeg vet ikke hva vi har gjort for å fortjene så mye nestekjærlighet, men gudene skal vite at vi er takknemlige. Ja for det er ikke bare meg som blir berørt av deres enorme omtanke, jeg ser hver mye det betyr for mine kjære. 

I åtte år har jeg hatt konstant dårlig samvittighet, tre små bokstaver frarøvet oss mye. Fire barn mistet sin “sterke” mamma, hun som alltid ordnet opp uansett hva det gjaldt. Min mann mistet sin hardtarbeidende kone, hun som gjorde det mulig å jobbe borte mesteparten av året. Hver gang jeg ser på han kommer den dårlige samvittigheten til overflaten, for jeg vet hvor mye han har ofret på disse årene.

Han måtte gi slipp på drømmejobben for å komme hjem og ta seg av meg og barna, og i åtte år har livet hans stått på vent. Jeg vet hvor mye det har kostet han, hele livet hans ble snudd på hodet når jeg ble syk. Hver eneste dag er han vitne til at jeg stadig blir dårligere, sakte men sikkert ser han at jeg råtner bort. Jeg ser hvor vondt det er for han, at han må være vitne til at jeg sakte dør.

Min mann har ofret mye de siste årene, og det er lite jeg får gitt tilbake. Akkurat derfor betyr denne spleisen så mye, for takket være dere får jeg muligheten til å gi noe tilbake til min mann. Nå er det fire år siden han var hjemme sist, men takket være dere kan vi nå planlegger en ny en tur. Dette blir muligens min siste mulighet til å oppleve vakre Finnmark sammen med mine kjære, så igjen må jeg bare takke dere for at dere gir meg muligheten til å oppfylle en stor drøm…

Innsamling til Vardø tur.

Gubben sine kunnskaper overgår det meste, ja i hvert fall hvis man skal tro han selv.
I 15 år har vi vært sammen, men fremdeles lar jeg meg overraske over gubben sine kunnskapsområder. Det finnes nemlig ikke en ting den mannen ikke vet hva er, og han har en mening om det meste. Så at den mannen ikke har blitt genierklært for lenge siden forstår jeg ikke, for han har en oppskrift på alt.

Ja selv de områdene han ikke har peiling på har han kunnskaper om, og jeg er en av de heldige som får ta del i gubben sin kunnskap. Det spiller liten rolle om kunnskapen til gubben er riktig, for som han selv sier, “det jeg ikke vet er ikke verdt å vite”! Hver eneste dag lærer jeg noe nytt, ja selv på de områdene jeg trodde jeg hadde kunnskap om lærer jeg noe nytt.

Annonsørinnhold

Vårens aller fineste sneakers til henne

I alle år har jeg trodd at jeg har gjort diverse ting riktig, men nå skjønner jeg hvor feil jeg har tatt. Men jeg trøster meg med at jeg ikke er alene, for i følge gubben er det mange som har blitt lært opp feil. Jeg får stadig nye leksjoner, og det blir stadig motbevist at det jeg trodde var riktig er feil. Gubben er og forblir et vandrende leksikon.

For noen dager bestemte jeg meg, nå var det på tide å starte plantesesongen. I fjor ventet jeg litt for lenge med å bestille blomsterfrø, så i år skulle jeg være føre var. I går kom frøene og da var det bare å hive seg rundt, de små minidrivhusene mine ble hentet opp fra boden. Nå skulle det bli sommerblomster, og jeg var så lykkelig over å være i gang.

Men den lykkefølelsen varte kun til gubben kom hjem, for som alltid hadde han noe han skulle ha sagt. “Du kan jo ikke begynne så tidlig, du må jo vente til etter 17 Mai” utbrøt han når han kom hjem, “det er det jo du som har lært meg, så hva er det du holder på med” nærmest ropte han til meg, og igjen ble jeg sittende som et spørsmålstegn.

For jeg kunne ikke huske å ha sagt noe sånt, jeg hadde jo alltid begynt på denne tiden med å så frø inne. Så selv om det var hyggelig å høre at jeg hadde klart å lære selveste orakelet noe så skjønte jeg ikke hvor han tok det i fra. Det var da det det kom fra gubben, “husker du ikke at du sa det til meg når vi bodde i Vardø”! 

Gubben kunne faktisk ikke skjønne at jeg ikke husket noe jeg hadde sagt for 14 år siden, og det kom fra samme mann som alltid glemmer det jeg ber han om. Dessuten var det litt forskjell på å plante blomster ute i Vardø enn å så blomsterfrø inne i Bergen. Gubben vet så altfor godt hvilke punkter han skal trykke på hos meg, og i går tøyde han strikken til bristepunktet med kveruleringen sin. Men det er en ting gubben ikke bør kødde med, og det er mine blomster kunnskaper. Så nå sitter jeg her og pønsker ut min heve, for akkurat som gubben vet jeg også hvilke punkter jeg skal trykke på…