Igår kom det en kommentar på bloggen min som vi alle reagerte på, ja for det var ikke bare meg. Jeg tror det var fomuleringen jeg reagerte på, men ser at oppfattelsen av ord kan være ulik fra person til person. Det jeg prøver å tenke på når jeg skriver, er at de som leser ikke kan se meg. Mine ansiktsuttrykk og grimaser kommer ikke frem, de kan ikke se om ordene inneholder Ironi eller sarkasme. Derfor prøver jeg hele tiden og tenke over formuleringen på det jeg skriver, noen ganger lykkes jeg og andre ganger ikke.

Selv jeg lar følelsene ta over noen ganger, blir så ivrig at ordene bare ramler ut, selv jeg har skrevet en kommentar i ren frustrasjon og plutselig måtte innse at det jeg skrev ble helt feil mottatt i andre enden.

Det skjedde meg igår, jeg og gubben tok oss nær av en kommentar, og jeg bestemte meg for å gi en kruttsalve tilbake. Jeg tabbet meg ut, og jeg er ikke redd for å innrømme det. Katteklørne kom litt for raskt ut, beskyttelses instinktet tok overhånd.

Jeg har ingen problem med å ta imot kontruktiv kritikk, faktisk så setter jeg pris på det. For jeg liker å få andre sine synspunkter på det jeg skriver, man skal ikke bare være enig fordi jeg er dødssyk, jeg vil ikke bli behandlet annerledes bare fordi jeg er syk.

Alle rundt meg vet at jeg gjerne tar en debatt. Jeg liker å engasjere meg i alle slags spørsmål, jeg liker å utfordre meg selv og utvikle meg gjennom andre sine synspunkter. Men igår ble det bare feil, og heldigvis var damen med kommentaren så modig at hun tok kontakt.

Helt åpenlyst ba hun om unnskyldning, hun la seg rett og slett flat! Jeg beundrer slike mennesker, og denne damen fortjener respekt! Hun har ihvertfall fått min.

Når det er sagt så gjør jeg herved det samme, jeg ber om unnskyldning for mitt nådeløse innlegg, ja jeg også legger meg helt flat! Jeg burde løst dette på en helt annen måte, og jeg har lært en lekse.

Nå håper jeg vi kan legge dette bak oss, jeg har ihvertfall fått en åpenbaring. “Lese mellom linjene” er noe vi alle bør bli flinkere til, inkludert meg. For selv om ordene står der så vet vi ingenting. Vi vet ingenting om historien til personen, vi vet ingenting om hvordan personen har det….

 

Jeg har alltid vært redd for å ikke bli forstått, ligge der hjelpeløs og ikke få frem et ord. Jeg har kjent litt på den følelsen allerede, men nå har jeg heldigvis en stemme som tillater at jeg kan prøve igjen. Selv om jeg blir irritert over å hele tiden må gjenta meg selv, så er jeg glad for at fortsatt har en stemme.

Men igår kveld kom panikken og irritasjonen på samme tid, frykten for fremtiden ble plutselig reel. Jeg prøvde nemlig å formidle at det var bedre å ta vekk håret før bipap masken ble festet, men vedkommende hørte ikke etter, hun fortsatte bare med sitt. Jeg kjente tårene presse på over denne likegyldigheten jeg følte på, jeg følte de bare ville bli ferdig.

Så var det alarmen, jeg prøvde å forklare at alarmen var litt langt ifra, jeg nådde den rett og slett ikke. Men språk problemer førte til at jeg ikke ble forstått, da kjente jeg panikken grep meg, skulle jeg ligge hele natta uten tilsyn.

Jeg så meg nødt til å sende melding til gubben, men han hadde lagt seg og var utilgjengelig. Min sønn ble redningen, han vekket min mann og alarmen kom på plass. Men da var skaden allerede skjedd, frykten for fremtiden hadde lagt seg som et svart slør rundt ansiktet på meg.

Plutselig så jeg det for meg, en scene tatt ut av mitt verste mareritt. Derimot er det dessverre en situasjon som kan bli meget reel, for hva gjør de rundt meg når en krise oppstår?

Hva hvis jeg plutselig får en slimpropp, eller svelger feil når jeg har lagt meg. Der ligger jeg i et mørkt rom uten å kunne gjøre meg forstått, det eneste jeg kan gjøre er å riste på hodet. Jeg ligger der full i panikk fordi jeg ikke får puste, og assistenten vet ikke hva hun skal gjøre.

Kanskje får hun også panikk, mister hodet fullstendig, eller det som verre er, hun skjønner ikke alvoret i det. Der og da virket fremtiden virkelig skremmende. For det er ingen som forbereder oss på disse tingene, det finnes ingen spesifikke kurs som assistentene kan gå på som kun omhandler ALS, ja ikke som jeg vet ihvertfall.

Det finnes ingen opplæring som tar for seg disse ulike hendelsene som kan oppstå med denne sykdommen, alt assistenten får er vanlig førstehjelp kurs og det skal holde. De er på en måte overlatt til seg selv, og det samme er vi som er syk. Det blir opp til oss som er syk og gå igjennom ulike hendelser som kan oppstå, vi må selv finne ut av hvilke tiltak som skal gjøres.

Så her ligger jeg alene i mørket, det vil nok gå bra inatt også. Men det vil komme en dag der jeg trenger akutt hjelp, og da håper jeg virkelig vi er forberedt…

Idag kom det en kommentar på bloggen min som gjorde meg kraftig provosert. Som regel pleier jeg ikke bry meg om slike kommentarer, men denne handlet om min mann! En ting er at de går på meg som person, uenigheter om innleggene mine osv. En helt annen ting er når det er mine nærmeste som får gjennomgå, da kommer klørne ut på denne kattemoren. Under ser dere meldingen som fortsatt ligger åpentlyst under innlegget En advarsel må til og det finner du her!

Dette var ment for å være et humoristisk innlegg, men der ser dere, selv dette lille blir negativt. Er det bare meg som oppfatter dette provoserende?

 

Helt ærlig? Jeg synes mannen din bør skjerpe seg, banning er stygt uansett hvem det kommer fra 😒 Mannen min bannet, men fikk klar beskjed om å slutte hvis han ville være sammen med meg. Og han klarte å slutte…
Når man er forbilde for små barn ligger dette temaet under barneoppdragelse .

 

Dette var meldingen i sin helhet, og den provoserte meg sånn at jeg knapt vet hvor jeg skal begynne.

For det første sitter jeg her dødssyk og knapt kan bevege meg. Min mann jobber en 100% stilling bare for å komme hjem til enda mer arbeid. Men neida, her er det banningen som definerer hvem han er.

Han har stått opp tidlig med en liten gutt hver eneste dag de siste tre årene, helg som hverdag. Jeg kan telle på en hånd de gangene han har kunnet gjort noe for seg selv, men det er likevel banningen som definerer hvem han er.

Han tørker mine tårer når jeg trenger det, han gir meg nytt mot når jeg trenger det. Han bærer meg på do og i seng etter behov, og noen ganger må han stelle meg fordi ingen andre kan. Han er nattevakt når vi mangler bemanning, står opp om natten når jeg ringer på, dette til tross for at han skal på jobb neste dag. Han gjør alt dette uten å klage, men det er likevel banningen som definerer hvem han er.

Han er alene om ansvaret for fire barn, jobber hardt for å gi de tak over hodet og mat på bordet. Han lærer barna både høflighet, respekt og medmenneskelighet, han er der uansett hva. Vår lille gutt bærer han tett inntil seg, prøver å beskytte han mot alle farer som truer, gir han trygghet og glede hver eneste dag. Men det er likevel banningen som definerer hvem han er.

Han bærer på en sorg så stor , en frykt for fremtiden føler han på hver eneste dag. På tross av dette står han der så sterk, og tar vare på en hel familie. Han setter sine behov til side for oss, for han er våre behov mye viktigere. Når jeg var innlagt før jul var det han som måtte gjøre alt, samtidig som han gjorde meg trygg på at de hjemme hadde det bra. Men det er likevel banningen som definerer hvem han er.

Er det en mann som har rett til å banne så er det han, gjerne høyt og åpentlyst for min del. For om banningen gjør det lettere for han å stå i denne tilværelsen, om banningen bidrar til at han finner styrke til å bli ved min side tross denne jævlige sykdommen, ja da heier jeg frem banningen.

For min mann er fantastisk, en kjærlig ektemann og en omsorgsfull far. Han er mannen i mitt liv, en mann jeg hadde vært fortapt uten. Jeg driter i om han banner, jeg bryr meg lite om at guttungen plukker opp en ting eller to. For en liten gutt er i ferd med å bli som pappaen, sterk og kjærlig på samme tid…

Under ser dere svaret mitt, men det var egentlig dette svaret jeg ville gi. Dersom min mann ikke kan være en god far på tross av banning, ja da må vi utrydde Finnmark og Nordnorge en gang for alle. Skam deg sier jeg bare, min mann er verdt sin vekt i gull, på tross av banning eller ei…

 

Enig i at man bør passe på hva man sier rundt barna, men heldigvis er det mye harmløse ord som for det meste kommer ut. I mine øyne er ikke banning det verste man gjør, så lenge man behandler sine medmennesker med respekt og medmenneskelighet så ser ihvertfall jeg igjennom litt banning. At du har gitt din mann et ultimatum det får du stå for. Men jeg kunne aldri fått meg til å gjøre det, for jeg vet at min kjære er så mye mer enn noen banneord.

 

Ja da var vi her igjen, helgen er over og en ny uke er begynt.Ingen av oss aner hva uken vil bringe, men at vi har fått nye muligheter er det ingen tvil om. For de fleste av oss blir denne uken akkurat lik forrige uke, med jobb, trening, hus og barn. Men helt lik blir den likevel ikke, dagene er like forskjellig som deg og meg, du må bare se etter de små tingene.

Jeg har sovet forferdelig dårlig inatt, jeg vil ikke gå inn på problemene nå, men det kommer et innlegg om det ved en senere anledning. Som vanlig sitter jeg i godstolen under mitt brune teppe og fryser, jeg fryser konstant på denne tiden av året. Heldigvis har vi peis, men idag manglet vi ved til min store fortvilelse.

“Det er jo badstu her inne” sukker gubben oppgitt når han kommer hjem fra jobb. Jeg derimot kan ikke skjønne hva han prater om, der jeg fortsatt sitter under mitt brune teppe. Nå når det endelig er begynt å bli normal temperatur, han får gå på trappa og sette seg.

Det er sikkert ikke bare meg som nå lengter etter sol og varme, til og med gubben uttrykte det i helgen. Jeg gleder meg til å kunne trille ut i det jeg går i, slippe å kle på meg ti lag med tøy for en halvtime ute. Mye mer enn det klarer jeg nemlig ikke, det er surt og guffent ute.

Jeg har ikke hørt noe fra barnehagen idag, derfor var jeg fryktelig spent på å høre hvordan dagen hadde vært for en liten gutt. Isak er i barnehagen når de åpner, 06.55 står en rastløs far og en trippende glad gutt og klorer på døra. Som regel er det Isak og nabogutten som er først, dermed har de en liten luke der til å prate om helgen.

“Vet du hva bestefar sa i helgen, MANNSKIT”

Dette var ihvertfall det en gutt fortalte at han hadde startet dagen med å fortelle, selvfølgelig tenkte jeg. Men de hadde tydeligvis brukt de minuttene godt, for noe mer enn det hadde ikke en gutt å fortelle, ihvertfall ikke om den saken. Jeg kunne puste lettet ut, og klappe meg selv på skulderen for å være føre var.

01.03 er datoen, da skal nemlig det nye firmaet overta. I ettermiddag hadde vi nytt møte med de, og foreløpig høres det lovende ut. Jeg håper jeg nå snart kan begynne å puste ut, at jeg endelig kan begynne å leve igjen. Det er drømmen vi alle har tror jeg.

Jeg har en viktig oppgave idag, jeg må sende en melding til fotball treneren til min datter. Nå er nemlig vintersesongen startet. De har spilt to kamper allerede som jeg ikke har fått gå på, dette siden de ble flyttet til kvelden i siste liten. Jeg må spørre om en oversikt, jeg kan ikke se at dette er lagt ut.

Det klør i hele meg, jeg vil så gjerne være med. Jeg blir sur og irritert for hver kamp jeg går glipp av, men her i huset må alt planlegges. Så idag må jeg bare etterlyse en oversikt, for dette betyr så mye for meg, dette er en mor-datter tid…

Nå må vi pokker ta meg sjerpe oss, er vi blitt så redde for å skille oss ut at vi ikke tør si ifra lenger? Er vi så konfliktskye at vi derfor velger å ta på skylapper? Vi lever dessverre i en verden der det begås urett hver eneste dag, det kan være alt i fra mobbing i skolegården til at nabokona blir banket opp. Nylig leste jeg om en som var funnet død i en blokkleilighet, og at han hadde ligget der i månedsvis.

Det er faktisk på tide at vi tar en titt i speilet, for dette gjelder faktisk oss alle. Dette er et viktigere tema enn mensen debatten som nå foregår, for hvor er medmenneskeligheten blitt av?

Jeg blir faktisk provosert når jeg hører om barn som blir mobbet i årevis, eller barn som blir utsatt for vold hjemme under hele oppveksten. Hvor er vi? Hvorfor er det ingen som sier ifra?

Unnskyldninger som vi vi så det ikke eller han sa han hadde falt holder faktisk ikke lenger, det er alltid noen som ser noe! Hvordan klarer vi å bare lukke øynene? Har vi ikke et ansvar som medmennesker å faktisk gripe inn?

Forestill deg følgende situasjon, du er ute og går tur. På veien legger du merke til en far og en sønn. Gutten er kanskje rundt fem år, og nå roper han og skriker han. Far til gutten river han med seg, bruker tydelig makt for å få gutten med seg. Hva ville du gjort?

Du vet ingenting om situasjonen, kjenner ikke historien til hvorfor denne situasjonen oppstår. Du kan ikke vite om denne store mannen faktisk er far til barnet, kanskje er du vitne til en bortføring? Eller kanskje gutten har en diagnose, og pappaen har mistet tålmodigheten fordi han ikke har sovet på tre netter.

Jeg mener at uansett hva dette gjelder har vi et ansvar, et ansvar til å gripe inn. Enten for å stoppe handlingen, eller for å prøve å bistå. Ikke bare gå videre og late som om du ikke så noe. Du vil sove mye bedre om natten dersom du prøvde, ja for det handler om å strekke ut en hånd, vise litt nestekjærlighet.

Vi har for lett til å lukke øynene, vi er for redde for å forlate vår egen komforsone. Faktisk så mener jeg at noen ganger er vi får selvopptatt til å legge merke til at de rundt oss sliter, og noen ganger er vi bare redd for å si ifra.

Dette samfunnet vil aldri bli bedre dersom vi ikke begynner å åpne våre øyne, vi har alle et ansvar for å gjøre denne verden til et bedre sted å være. Lære vår neste generasjon verdien av å være medmennesker, lære de å stå opp for seg selv og den urett som begås.

Vi må gå foran med et godt eksempel, vi må tørre å si ifra. Så neste gang du ser noe som gjør deg i tvil, ikke nøl. Grip inn og ta ansvar. For det handler kun om en ting, vi må ta vare på hverandre, vi må tørre å være medmennesker…

Isak har oppdaget dialekter, han har begynt å lagt merke til hvor forskjellig vi prater. Jeg lå lenge og dro meg idag også, rene skjære luksusen. Men jeg våknet av at det ringte på Messenger, gubben fikk en innkommende samtale. Det er bare to personer som ringer på denne måten, besteforeldrene fra Finnmark.

Ser dere likheten?

 

Idag var det svigerfar som ringte, en vaskeekte finnmarking av mange ord. Det er ingen tvil om hvor min mann har lært alle sine gloser og uttrykk fra, svigerfar er mesteren selv. Dette plukker selvfølgelig Isak opp, og du kan se hvordan en liten gutt legger ørene på stilk hver gang pappaen og bestefaren prater sammen. Utrykk som…

“No datt æ på RÆV”

“Har du røkt sokkane dine”

“Hestpeis”

Har en liten gutt allerede lært seg, og vi får ofte litt bekymrede mail fra barnehagen, der de lurer på hvordan vi skal løse dette på en god måte. Det kan være utfordrende når 30 unger løper rundt på ute området og roper Hestpeis til hverandre, jeg kan se hvordan det kan skape problemer.

Gubben derimot ser ingen problemer med dette, det er jo viktig at guttungen lærer seg godt norsk! Ja for ifølge han er det nettopp det dette er, morsmål på sitt beste. Det var ikke før han fikk en mail i fra barnehagen om hva gutten hadde begynt å inkludere i leken at han ble litt betenkt.

Guttungen hadde samlet et titalls barn til lek og hygge, de skulle leke at de kjørte bil. Ja eller rettere sagt sto i kø. Da kunne det plutselig høres fra midten av rekka…

“Sa*an i Hæl*ete, kjør nå da for fa*n din jæ*la HESTPEIS”

Det ble helt stille i rommet, bortsett fra surklelyder lenger inne i rommet var det ikke en lyd å høre. Surklelydene kom ifra den ansatte, hun hadde nemlig satt kaffeen i halsen. De andre barna satt bare som måpende små ekorn på en rekke mens de stirret seg inn mot midten av rekka. Der satt en liten gutt og skjønte ingenting av oppstyret som nå etterfulgte, dette sier jo pappa hver gang han står i kø!

Men idag tidlig var intet unntak, en liten gutt klarte å plukke opp et nytt ord. Imorgen er det mandag igjen, og jeg ser for meg en liten gutt gå stolt i barnehagen med sekk på rygg, han har nemlig lært seg et nytt ord…

“Mannskit”

Jeg vet hvordan denne mandagen kommer til å bli, og jeg vet hva som venter oss. Jeg grøsser ved tanken på en hel sommer på norges østlige øy, vi må vel sende en liten gutt på språkkurs etter det oppholdet. Men denne gangen skal jeg være føre var, jeg skal komme de i forkjøpet. Jeg sender mail ikveld til barnehagen, ja bedre å gjøre de forberedt…

Slett ikke bare hjerter som kommer ut av denne munnen

En liten gutt står fremfor, studerer meg nøye. Jeg ser hvordan øynene hans glitrer der han står, som krystallklare diamanter lyser de imot meg. Jeg ser det på han, han har noe på hjertet, men det som kommer er jeg ikke forberedt på.

“Så fin du er idag mamma”

Han har nemlig skjønt at ord betyr noe, med få ord kan han gjøre noen glad. Her i huset er det bare lov å si fine ord, ihvertfall når en liten gutt får bestemme. Men det er nettopp det som gjør dette så stort, det å se gleden i et lite ansikt. For når han ser hvor glade vi blir over hans få ord, da blir han like glad.

Han overøser oss med komplimenter og gode ord, dagen blir alltid bedre med han i nærheten. Men det er ikke bare hjemme han bruker fine ord, barnehagen får også glede av dette. Han sier det til vennene sine og de ansatte, ja til og med ukjente vet han å sjarmere.

Vi har mye å lære av en liten gutt, for hvor blir det egentlig av? Hvor tar den evnen av veien, glede andre trenger ikke være så vanskelig. Det holder med noen få ord, noen få kompliment til andre kan bidra til at mirakler skjer. Ordene vi bruker hver eneste dag har stor betydning, derfor må vi bruke det redskapet riktig.

Vi lever i et samfunn der depresjon og angst er blitt den nye folkesykdommen, medmenneskelighet forsvinner blant overfladisk fjas. Du har kanskje opplevd det, stått opp en dag og følt deg bånn i bøtta. Virkelig vært nødt til å jobbe med deg selv for å komme deg på jobb, mens alt du vil er å holde senga. Du står på morgenmøte og sjenker deg dagens første kaffekopp da en kollega kommer bort.

“Virkelig godt jobbet igår”

Mer skal ikke til, brått våkner du opp til en ny dag. Alle mørke skyer blir borte, den trettheten du følte forsvant like fort som ordene falt. En liten setning endret dagen totalt, og resten av dagen flyr avgårde.

Vi kan endre menneskers tilværelse med få ord, vi har fått en gave som vi må bruke. Alle mennesker trenger å bli sett, vi trenger å føle oss verdsatt.  Det skal så lite til for å glede noen, med få ord kan du få mye glede i retur.

Så i kommer jeg med en oppfordring, bruk ordenes makt til å glede noen. Det kan være en kollega, en venn, bussjåføren du aldri hilser på, eller en totalt fremmed. La oss spre litt glede, hvem vet, kanskje får du like mye glede i retur…

Vi har vært mye ute idag, noe som gjenspeiler seg hos en liten gutt. For ved min side ligger en liten gutt og sover godt på sofaen. Klokken var såvidt pasert 18.00 når han måtte gi tapt, men det var en fornøyd liten gutt som måtte bæres i seng ikveld. Her kommer dagen vår i bilder…

full fres med naboen 

naboen har fått seg hund 💜

Noen ganger klarer jeg ikke styre det, for selv om alt lå til rette for at dette ble en god dag, så var sinnet mørkt som svarte natta når jeg våknet idag. Som vanlig biter jeg det i meg, jeg nekter å la mine mørke tanker ødelegge en hel lørdag.

Heldigvis er det bare oss denne helgen, ingen assistenter hele helgen. Det passet meg utmerket idag, jeg kunne ligge å dra meg så lenge jeg ville. Jeg har funnet meg en måte for å bli kvitt mine dystre tanker, en litt utradisjonell måte for å få sinnet lyst igjen. Ja om ikke skinnende lyst, men jeg får i det minste tankene over på noe annet.

Gubben og en liten gutt dro på butikken mens jeg enda lå i senga, jeg trengte litt tid for meg selv. Løsningen eller redningen for meg er faktisk podcast, jeg får mye ut av å lytte. Høre på historier til andre mennesker, eller bare lytte på tull og tøys. Jeg har foreløpig to podcaster jeg sverger til, Usagt og Lindmo og Co.

Usagt tar opp ulike menneskers historier, det kan være alt ifra alkoholproblemer til arveoppgjør. Jeg anbefaler den på det sterkeste. Lindmo og co er fantastisk, for uansett hvor mørk jeg er så får disse trekløverne meg alltid til å le. Jeg kan ligge å gapskratte for meg selv kl 01.30 på natta.

Så idag begynte jeg dagen med en episode av Usagt hvor jeg felte noen tårer, og etterfulgte med Lindmo og lo så tårene trillet. Dette er blitt en vidunderkur for meg, jeg er ikke så inni dette nye podcast miljøet, men jeg gleder meg til å utforske det videre. Når gubben så plutselig sto i døren, ja da var jeg i et helt annet humør, jeg var klar for å starte dagen.

Dere vet jo godt hvordan morgenstellet blir når en gubbe får ansvaret, det går så fort i svingene at kun halve meg henger med. Det er som jeg blir fanget i en tornadosky hvor jeg ser hvordan tingene flyr rundt meg, og før jeg for summet meg er jeg plassert i stolen.

Idag ble jeg plassert i rullestolen, trødd oppi uteposen, og klær ble dratt over hodet på meg. Det var tid for å komme seg ut, gubben hadde nemlig tatt meg på ordet. Ville jeg grille pølser ute så skulle jeg jaggu meg få det. Noe bål ble det imidlertid ikke, men gubben hadde en plan.

Naboen kom også bortom

 

Grilling av pølser ble det, for gubben dro nemlig frem grillen. Så den som har startet grillsesongen i februar, ja det er så klart ingen andre enn oss. Isak har syklet, spist pølser og spilt fotball med storesøster, det har vært en perfekt dag for oss alle.

Så fort snur det, mørke ble til lys igjen. Og selv om jeg vet det vil komme flere tunge dager, så vet jeg også at det vil komme gode dager. Og det er disse dagene jeg lever for, det er de gode dagene som får en plass i hjertet mitt…

PS : Bilder fra dagen kommer i eget innlegg, gubben gikk amok med fotograferingen…

Ja som tittelen gjenspeiler så har jeg en drittdag, egentlig burde jeg bare holdt senga. Jeg har bare lyst til å stille meg på toppen av Norges høyeste fjell, og rope ut all min frustrasjon.

“Hvorfor meg”?? 

Idag er jeg drittlei, rasende og redd. Idag raser følelsene rundt i kroppen. Det verste er at jeg bare må sitte her, sitte og kjenne på raseriet uten å kunne få utløp for det. For jeg kan ikke løpe en tur lenger når behovet melder seg, jeg kan ikke bare forlate rommet når jeg vil være alene.

Så her sitter jeg, med tårer og snørr. Jeg vet ikke om jeg gråter fordi jeg er forbanna eller fordi jeg er redd, for akkurat nå er følelsene som en restesuppe. En suppe med så mange ingredienser at du til slutt ikke vet hva du har kastet oppi.

“Ja for jeg er redd jeg også” 

Angsten legger seg som en kald klo rundt mitt hjerte, og noen ganger føles det ut som om at hjertet blir revet ut av brystet på meg. Svetten renner, jeg gisper etter luft, av og til svartner det for meg. Jeg er redd for å bli syk igjen, tilbringe tid på sykehuset borte fra mine kjære. Jeg er redd for å bli enda mer pleietrengende, bli enda mer til bry for mine kjære. Men mest av alt er jeg redd for å forlate livet mitt, aldri mer tilbringe tid sammen med mine kjære.

Rasende er jeg ofte, rasende over en urettferdighet så stor. Ikke bare på egne vegne, men også den urett jeg ser. Jeg er rasende på vegne av pårørende som står uten noe tilbud, de må selv søke om hjelp. Jeg er rasende over alle kamper vi syke må bruke krefter og tid på, tid og krefter vi heller kunne brukt på det som gir oss glede. Jeg er rasende på et system som styres av byråkrati og regler, medmenneskelighet og omsorg er for lengst glemt. Og idag er jeg rasende over at jeg ikke får mulighet til å leve det livet jeg vil.

Sorgen bærer jeg med meg hver dag, en sorg over hva vi er blitt frarøvet. Tårene sparer jeg til mørket, alene gråter jeg meg i søvn. Jeg gråter for meg selv, jeg gråter for mine kjære. Deres smerte stikker som en kniv i brystet mitt. For deres sorg er verre enn min egen.

Men selv om jeg har en drittdag idag, så vet jeg det vil snu. For jeg kan ikke annet enn å kjempe, noe annet alternativ eksisterer ikke for meg. Jeg vet nemlig at livet ikke bare er en drittdag, livet er så mye mer enn det. Så derfor kjemper jeg meg videre, klorer meg fast med alt jeg har. For det kommer en ny dag imorgen, med blanke ark og nye muligheter, og den skal jeg gripe med alt jeg har…