Jeg følte meg litt pjusk i dag når jeg våknet, natten hadde heller ikke vært særlig god.
Men jeg kjenner kroppen min såpass godt nå, slike perioder har jeg alltid en gang i måneden.
Likevel kom jeg meg opp til vanlig tid, og klokken 10.00 satt jeg påkledd i godstolen som vanlig. Regn og mørke skyer var det som møtte meg i dag også, faktisk var det så mørkt i dag tidlig at jeg for første gang følte behov for å tenne noen stearinlys.
Du vet det er høst når stearinlysene blir funnet frem, men jeg har savnet litt levende lys her i huset.

Her var det noe spennende…

 

Dette har vært en litt rar dag, rar og uventet på samme tid.
Det hele begynte med en tannlege time for en skolegutt, og siden den var midt i skoletiden så tok pappaen med seg en glad gutt på jobb.
Men plutselig var det ikke bare en skolegutt som hadde fått innkalling til tannlegen idag, for min datter hadde også fått time denne onsdagen.
Likevel var det når mine foreldre kom igår at jeg begynte å lure litt, lure på om onsdager var den store innkallingsdagen for tannleger.

 

Dagen startet i betongbilen til pappa….

For min mor hadde også fått time idag, halve familien skulle sjekke gebisset idag tydeligvis. Jeg begynte å lure på om det var et slags hint til meg, det er nemlig år og dag siden jeg var hos tannlegen sist. Så lenge de fungerer sånn noenlunde så bryr jeg meg ikke, jeg har mer enn nok med resten av kroppen for å si det sånn.
Men selv om det var litt merkelig at alle hadde fått time på samme dag så var det ikke det som gjorde at denne dagen ble litt uvanlig.

Plutselig fikk vi litt tid til andre ting…

For her satt jeg helt i min egen verden når jeg hørte ytterdøren gikk opp, og inn kom plutselig hele gjengen.
Forvirret kikket jeg på klokken, det er nemlig ikke hver dag folket kommer hjem litt over klokken 13.
Så ventetiden ble forkortet med flere timer idag, uventet men veldig hyggelig. Jeg tror jaggu de tok sola med seg også, for ut av det blå forsvant de mørke skyene for en stund.

Det var slettes ikke feil idag, noen ekstra timer med mine kjære midt i uken gjorde meg godt.
Timene strekker normalt sett ikke til om ettermiddagene, spesielt etter en liten gutt har begynt på skolen.
Men idag fikk vi plutselig god tid til både lekser og aktiviteter, og det beste av alt var at det var ingen tidspress som hang over oss.
Slike ettermiddager skulle vi hatt flere av, men jeg er i det minste glad for at vi fikk noen ekstra timer sammen idag…

Den siste uken har det skjedd igjen, sideanvisningene på blogg.no samsvarer ikke med bloggerne sine tall.
Nå bryr jeg meg lite om hvor jeg ligger på listen, 2 eller 20 plass er for meg det samme.
Men jeg mener virkelig at rett skal være rett, og hvor vanskelig kan det egentlig være?

I går gikk tankene mine til de som ligger under meg på listen, jeg husker selv hvor lite som skulle til før man begynte å klatre på listen.
Ett par hundre sideanvisninger kan være nok til at du klatrer mange plasser når du ligger langt nede, det skal ikke så mye til bestandig.
Jeg trenger ikke gå lenger tilbake enn i begynnelsen på 2020, da var jeg overlykkelig over å ligge blant de topp 30.

Men når tallene ikke samsvarer blir det vanskelig, og dersom de som ligger under meg opplever det samme som meg så må det være fryktelig frustrerende.
Jeg har nemlig hatt mellom 6-8 tusen sideanvisninger hver dag den siste tiden, men ikke ifølge blogg.no.
I dag feks, min statistikk viste i går 7400 sideanvisninger allerede klokken 21 i går, ved midnatt lå jeg nærmere 8 tallet.
Men ifølge blogg.no så har jeg bare hatt 5635 sideanvisninger det siste døgnet, altså mye mindre enn det statistikken min viser.

For meg har det ikke så mye og si, jeg ligger nå stabilt blant topp ti.
Men jeg husker hvordan det var når jeg lå på plass 40, for jeg opplevde det samme også da.
Jeg husker den følelsen av å ikke komme noen vei til tross for at sideanvisningene viste en stabil stigning, og det fordi tallene ikke samsvarer.

Håpet om å nå ut til flest mulig mennesker er noe de fleste bloggere ønsker, men når man til stadighet føler seg forbigått er faren for å gi opp stor.
Jeg har snakket med andre bloggere som opplever det samme, og jeg syns det er trist når noen forteller meg at de tenker på å gi seg fordi de opplever at de blir holdt tilbake.
Den følelsen kan jeg kjenne meg igjen i, og jeg syns det er synd at gapet noen ganger blir så stort fra bloggerne sin statistikk og blogg.no.

Så til dere som kan kjenne seg igjen i dette ta heller kontakt med support avdelingen fremfor å gi opp, selv om dere mest sannsynlig vil få det samme uforståelige svaret som jeg fikk i fjor, så vil det nok hjelpe på at vi er flere som spør.
Vi trenger mangfoldet dere alle er med på å gi denne bloggverdenen, så ikke gi opp for vi trenger dere alle…

Det var først idag jeg virkelig la merke til det, høsten er nå kommet tilbake.
Trærne skifter farge mer og mer for hver dag som går, og gresset har begynt å miste sin grønnfarge.
Regnet har også vendt tilbake, så idag var det virkelig høsstemning her i Bergen.
Jeg håper virkelig ikke det blir en regnfull høst i år, håpet er at solen snart vender tilbake. Aller helst ville jeg hatt fint vær denne helgen, for nå er det bestemt at gubben drar på fredag.

Derfor hadde det vært fint med litt solskinn i helgen, slik at vi som er hjemme kan finne på noe.
Men det ser ikke lovende ut, for i følge værmeldingen er det meldt regn hele uken.
Uansett skal vi nok få til en koselig helg, du vet når katten er borte danser musene på bordet. Tro meg når jeg sier at mor i huset har tenkt å utnytte denne frihelgen til det fulle, og jeg tror barna ser frem til å få mor for seg selv litt.

Idag har jeg ikke gjort så mye egentlig, ikke at det er så mye å gjøre på når været er som det er. Men i helgen har jeg planer om å komme meg ut av huset litt, jeg vil gjerne ut på en aldri så liten shoppingrunde.
Jeg har nemlig tenkt å se om jeg finner en ny farge til både stue og gang, jeg er så innmari lei av alt det hvite rundt meg.
Foreløpig skal jeg bare ut og få litt inspirasjon, men jeg tenker nok at jeg skal invistere i ett par småting for å få litt forandring i to stuer.

Helt siden vi flyttet inn her for ti år siden har vi ikke hatt noen gardiner i stuen, vi har rett og slett ikke hatt behov for det.
Mye på grunn av den fine utsikten, og litt fordi det er så innmari vanskelig å finne gardiner i riktig lengde.
Men når jeg var inne på lenetarnes sin blogg ble jeg grepet av inspirasjon, for den dama vet hvordan hun skal innrede et rom.
Det var da jeg begynte å få sansen for gardiner igjen, så nå tror jeg at jeg må se om jeg finner noen fine.

Så det har jeg tenkt å bruke helgen min på, jeg kan jo håpe på at gubben er så bakfull når han kommer hjem igjen at han ikke merker noe med det første.
Ikke at det skal så mye til akkurat, en finnmarking trenger bare en sterk drink for å gå ned for telling.
Som dere sikkert skjønner så er det ikke ofte vi er på flaska, det sterkeste vi drikker i helgene er Cola. Så nå gjenstår det å se om han kommer seg på flyet hjem på søndag, det er nemlig ikke hver dag gubben er på fest…

PS : Ikveld er det fotball igjen, så HEIA NORGE!!

Det er ingen tvil om at både jeg og gubben har mistet mange venner etter jeg ble syk.
Den første tiden forsvant de som fluer, uansett hvor mye jeg prøvde å opprettholde kontakten så var sykdommen alt de så.
Frykten for det som ventet ble for mye for dem, de valgte heller å trekke seg unna.
De klarte ikke se på hva sykdommen gjorde med meg, det var en av de forklaringene jeg fikk. Avstand ble deres løsning, og de ba om forståelse for deres valg.

 

Jeg måtte forstå at det ble for vanskelig for dem, jeg måtte respektere at de valgte å gå når livet mitt ble som det ble.
Jeg hadde ingenting jeg skulle sagt, mens jeg satt hjemme og kjempet mitt livs kamp så måtte jeg akseptere at de børstet meg bort som støv på en bortglemt bok.
Det var nemlig slik jeg følte det, her hadde jeg stilt opp for dem i tykt og tynnt men når jeg trengte de som mest så valgte de heller å rømme.

 

Som om ikke sorgen over sykdommen var nok så fikk jeg enda en sorg i tillegg, og det eneste som hindret dem var deres egen frykt.
Seks år etter sitter jeg her fortsatt, og jeg kan ikke la være å undre over hva de tenker nå.
Har de endret sitt syn på disse årene? Ser de at det er fint mulig å ha et godt liv på tross av ALS?
Jeg håper de ser det, og jeg håper de ser at jeg lever som aldri før.

 

Tenk om de hadde valgt å sette sin egen frykt til side, tenk om de hadde turt å bli med på denne reisen sammen med meg.
Først da ville de sett at livet ikke stopper opp selv om man får en dødelig sykdom, først da ville de sett at mitt fokus er ikke på slutten men heller på reisen som tar meg dit. Jeg skulle ønske de kunne sett hvor mye jeg har forandret meg innvendig, kanskje de hadde fått seg en vekker dersom de ikke hadde latt frykten ta overhånd…

Takk til dere som valgte å bli, jeg er så takknemlig for at jeg har dere ved min side…

 

Jeg har kjent på det en stund nå, lysten på litt forandring hjemme er stor.
Ideen om å få det mer åpent i stuen er noe jeg har tenkt på lenge, for selv om det noen ganger kan være praktisk med to stuer så er det ikke særlig hensiktsmessig når familien skal samle seg.
Vi har nemlig en vegg mellom den opprinnelige stuen og påbygget vi fikk laget, og det er i påbygget jeg tilbringer mest tid. Men av og til hadde det vært fint om vi alle kunne sitte i en og samme stue, dessuten savner jeg å kunne sitte fremfor peisen om vinteren.

Kanskje vi skal male litt også?

Det klør i fingrene mine, for var det en ting jeg gjorde mye av når jeg var frisk så var det å ommøblere.
Og siden gubben kun var hjemme to helger i måneden på den tiden fikk han seg en overraskelse hver gang han kom hjem, noen ganger lurte han på om han hadde gått inn i feil hus.
Så nå når høsten er kommet kjenner jeg lysten har kommet tilbake, i år må vi bare få til noe om jeg så må leie inn folk for å gjøre arbeidet.

Men som alt her i huset tar ting tid, første bud er å bearbeide gubben.
Selve veggen er han enig i at må vekk, men tanken på ommøblering er det verre med.
Han er nemlig ikke like glad i forandring som jeg er, det er grunnen til at jeg alltid har ommøblert i smug.
Det rare er at han blir alltid fornøyd når jeg har gjort forandringene, det er bare tanken på ommøblering som får hårene hans til å reise seg.

Kose stund med mor…

I dag har jeg også begynt jakten på duftlys, det er nemlig et “must” på denne tiden.
Nå er det en stund siden jeg kjøpte duftlys sist, og det merket jeg idag.
Det ble tydelig at den varekategorien hadde økt betraktelig de siste årene, og det var ikke bare lys man kunne få med duft lenger.
Jeg hadde nemlig aldri hørt om duft krystaller før, er det noen av dere som vet om de fungerer? Det kunne jo være en tanke å ha krystaller rundt om i huset, spesielt hvis de lukter godt.

Jeg kjenner min indre interiørflamme er i ferd med å vekkes til liv, men jeg må nok begynne i det små og se hvor langt jeg kommer.
Duftlys kan jeg ihvertfall kjøpe, det MÅ jeg bare ha.
Nei nå angrer jeg på at jeg ikke meldte meg på et av de mange oppussingsprogrammene som går på TVen, drømmen hadde jo vært å få Eventyrlig oppussing på besøk selv om de bare tar hytteprosjekter…

Det nærmer seg stortingsvalg og jeg er mer usikker enn noen gang før.
Likevel er jeg sikker på en ting, et skifte er nødvendig.
Men denne gangen sitter jeg med en bitter smak i munnen, alle disse valgløftene bidrar til at jeg mister troen.
For uansett hvilket parti jeg til slutt velger så må jeg tenke på de andre partiene, for som alltid kommer valget med en pakkeløsning.

 

Jeg trodde jeg hadde bestemt meg, men det var før jeg så hvem mitt parti ville samarbeide med.
De partiene jeg egentlig vil frata makt vil nå få mer makt dersom “mitt” parti vinner valget.
Jeg er slettes ikke en person som brenner for politikk, men jeg har mine saker som jeg gjerne vil se komme mer frem i lyset.
I år føler jeg meg litt fortapt rett og slett, jeg sliter med valgets kvaler.

 

I går ble min datter og jeg sittende å diskutere, hun skal i år stemme for første gang.
Sammen gikk vi gjennom de ulike partiprogrammene, men det endte bare opp med at vi ble enda mer forvirret.
Når jeg som voksen er forvirret så skjønner jeg godt hvor forvirrende det er for våre unge førstegangsvelgere, snakk om å gå seg vill i skogen.
Disse såkalte partitestene hjelper heller ikke mye på, vi endte begge opp med tre ulike partier i løpet av en kveld.

 

Jeg syns det blir verre og verre for hvert valg, og i år syns jeg det er verre enn verst.
Det er mange som sier at du må velge det partiet du er mest enig med, men hva gjør du når du ikke finner et slikt parti?
Jeg misunner de som er så skråsikre at de kan forhåndsstemme, jeg skulle ønske det var meg.
Men en ting er ihvertfall sikkert, stemme skal vi uansett…

Rettigheter: tegninger.no

Noen ganger skal det så lite til før jeg føler meg usynlig, og den følelsen dukket opp igjen idag. Både far og sønn for lykkelig ut døren her i dag, formiddagen skulle tilbringes utendørs.
Problemet var bare at de forsvant så fort at jeg ikke rakk å reagere, og før jeg visste ordet av det ble jeg sittende alene i et tomt stille hus.
Det var da jeg kjente på det igjen, håpløsheten over egen situasjon vendte tilbake.
Der og da var det ingenting jeg mer ville enn å hoppe i joggeskoene og løpe etter, men her satt jeg altså fastlåst i en stol.

Jeg merker det spesielt godt i helgene, når familien finner på ting uten at jeg kan være med. Eller jeg kan jo, men noen ganger går ting så fort at verken jeg eller de rekker å tenke.
Det er i slike situasjoner jeg blir ekstra følelsesladet, og programmet Stjernekamp gjorde ikke saken noe bedre.
Jeg vet egentlig hva som utløste tåreflommen, kanskje en kombinasjon av musikk og rørte deltakere. Men jeg ble ihvertfall sittende og tute for meg selv, ikke akkurat mitt stolteste øyeblikk for å si det sånn.
Enda godt jeg var alene, jeg tror ingen hadde hatt godt av å se det der.

Snart på tide å flytte spraglen innendørs…

Så jeg endte opp med en ufrivillig innedag i dag, for når gubben omsider kom inn var det tid for å begynne på middag.
En middag som jeg hadde en mistanke om at ville gjøre opp for en litt trasig formiddag, for som forrige søndag sto Hjortekjøtt på menyen.
Vi fikk nemlig ikke bare sosekjøtt av min barndomskamerat, i frysen lå det både biff og steik. Så idag gikk vi får biff med fløtegratinerte poteter, og selvfølgelig viltsaus til.

Se på det kjøttet!

Jeg trenger vel ikke si hvor godt det var, en bit var nok til at jeg glemte mitt lille svake øyeblikk. Nå skal jeg ikke banne i kirka, men selv høyere makter hadde forbarmet seg over denne retten.
Alle bortsett fra minstemann heiv seg over middagen i dag, men når minstemann fikk servert pølser ble han også fornøyd.

Nam nam…

Derfor ble ikke innedagen så verst likevel, Hjortebiff på en søndag var slettes ikke feil.
Likevel er jeg fortsatt litt bitter på at jeg ikke kom meg ut i dag, for i følge værmeldingen kan vi se frem til en regnfull uke…

Nå har jeg en utdannelse innenfor helse i lomma, men noen ganger dukker det opp nye tilstander som jeg ikke har hørt om før.
Mest sannsynlig fordi jeg ikke har vært borti problemstillingen selv, ja det vil si inntil nå.
For etter at jeg fikk rullestolen min tilbake dukket det plutselig opp et nytt problem, den nye sitteputen min i rullestolen medførte til at jeg fikk en ny smerte som jeg aldri har vært borti før. To timer i en ny sittepute medførte til at jeg fikk så j#vlig vondt i bakenden, jeg klarte knapt å sitte på en uke.

Ikke ble det bedre heller, det var som om noen hadde kjørt en kniv inn i rumpeballen min. Jeg skjønte jo såpass at det måtte være noe muskulært, men jeg tenkte som så at det gikk over etterhvert.
Den nye sitteputen er nemlig utstyrt med luftputer bakerst i setet, og jeg kjente jo at hvordan de presset seg inn i bakenden min.
Likevel hadde jeg aldri trodd at det skulle føre til en diagnose, eller et syndrom som jeg faktisk fikk påvist.

På fredag tok jeg nemlig kontakt med en lege, siden smerten ikke ble noe bedre så følte jeg for litt eksperthjelp.
Legen stilte en diagnose med engang, jeg hadde mest sannsynlig pådratt meg Piriformis syndrom!
Tilstanden skyldes klem på isjasnerven, og den oppstår hyppigere hos kvinner enn hos menn. Men det var når legen sa at selv ekspertene strides om denne tilstanden faktisk eksisterer at jeg skjønte hvorfor jeg ikke hadde hørt om dette før, for i følge legen finnes det ingen undersøkelse som kan påvise tilstanden.

Akkurat det har jeg hørt før, det skulle nå bare mangle at jeg fikk enda en lidelse som ikke kan påvises. ALS og nå Piriformis syndrom, hva blir det neste liksom?
Legen skulle til å foreslå noen øvelser som jeg kunne gjøre, men plutselig gikk det opp for han at det kunne bli litt utfordrene for meg.
Han løftet litt på brillene sine og sa “Hmmm, hva skal vi gjøre med deg fru Brosvik?”, noe jeg svarte tilbake på “Nei, her er det ikke mye du kan gjøre, det spørsmålet har mine foreldre også lurt på i alle år”.

Så her sitter jeg med en vond stuss og lurer på hva som blir det neste, det finnes helt sikkert flere sjeldne syndrom som jeg kan få.
I følge gubben er hele meg et sjeldent syndrom, og akkurat det kan han nok ha rett i.
Men så lite skal altså til, en sittepute var alt som skulle til for å gi denne kjerringa nok et syndrom.
Gubben truer med å sende meg til en sjaman, men ingen sjaman i verden kunne ha gjort noe med denne kjerringa….

 

Av en eller annen grunn sto gubben opp tidlig i dag, noe som var særdeles uvant for han å være. Spesielt med tanke på at min datter også sto tidlig opp idag, det pleier nemlig gubben og utnytte til det fulle.
Men klokken 10.00 kom han brasende inn på soverommet mitt, nå var det på høy tid at kjerringa også sto opp. Det viste seg at det ikke var uten grunn at gubben hadde stått opp tidlig, denne lørdagen skulle starte med en spa behandling.

Litt morgentåke stopper ikke solen…

Jeg tror jaggu gubben gleder seg til disse spa behandlingene av kjerringa, det er nemlig da han er mest ivrig.
I dag fikk jeg til og med dobbel spa behandling, både hår og kropp ble gnikket to ganger. Men det hadde sin pris, for når gubben oppdaget at shampo flaska var tom etter første runde grep han bare tak i en annen flaske, for i følge gubben er såpe såpe.
Hva han puttet oppi håret mitt aner jeg fremdeles ikke, men utifra skumbadet som oppsto skulle man tro det var zaloflaska han hadde brukt.

En liten gutt er plutselig blitt stor...

Men det var når min datter skulle gre håret mitt at vi virkelig begynte å lure, for alt håret hadde tvinnet seg til en hårball.
En eneste stor floke, vi begynte å lure på om det var limtuben han hadde brukt. Med ett kom jeg på den sparkeltuben som har stått på badet i et halvt år nå, jeg hadde et vagt minne om at jeg så den før jeg ble trillet inn i dusjen.
Likevel turte jeg ikke spørre en fornøyd finnmarking, men neste gang jeg skal på badet må jeg sjekke om den står der enda.

Det er da lov å prøve seg selv om man er liten😂

Min datter tok med seg lillebror på tur i formiddag, hun jogget mens lillebror syklet.
Så det ble en rolig formiddag på to foreldre idag, men både jeg og gubben trengte å summe oss etter en spa opplevelse.
På Nrk var det Paralympics, og idag var det fotball som sto på programmet.
Blindefotball faktisk, og det er det mest imponerende jeg har sett.
Verken jeg eller gubben skjønte hvordan de klarte det, dette var virkelig inspirerende og se på.

I dag kom jeg meg endelig ut, og håpet jeg hadde om solskinn ble også innfridd.
Noen stor utflukt ble det ikke, men en tur bort til naboen var mer enn godt nok for meg.
Det er ikke bestandig så mye som skal til, man trenger ikke reise så langt for å få nye opplevelser. Barna koste seg i naboen sin sandkasse, og vi voksne fikk en etterlengtet prat. Litt stueforandring var alt som skulle til for meg idag, noe mer enn det trenger jeg ikke. Dessuten er det jo fotball kamp i dag, Norge skal til pers igjen. Jeg kan ikke snakke for resten av familien, men jeg gleder meg ihvertfall…

Lykken er å kjenne den varme sommerbrisen ruske deg lett i håret, puste inn frisk vårluft, høre fuglene synge en vakker melodi og bare være til.

 

Lykken er å våkne tidlig, før solen er stått opp, gå barbeint i duggvått gress, nyte en kopp kaffe i stillhet, se solen stå opp i det fjerne til lyden av en hakkespett som nettopp har våknet til liv.

 

Lykken er å se på sine barn, mens de sover, trygge og varme under en sommerlett dyne, høre den rolige pusten, bekymringsløse og med et engleaktig drag over ansiktet. 

 

Lykken er å vandre gatelangs, i en storby, se på det yrende menneskeliv, pulserende som et hjerte som slår ekstra fort, høre drønnet fra trafikken, finne seg en bortgjemt kafé, og bare observere i stillhet. 

 

Lykken er å reise, sammen, til et annet land, en ny plass, skjerpe sansene sine, ta inn nye lukter, en ny kultur, smaksløker som danser ved inntak av ukjente retter, nyte en ny solnedgang på en fremmed plass, sammen. 

 

Lykken er å kjenne pulsen slå, svetten som siler, lyden av hjerteslag i ørene, føle at kroppen lever, sanse hver eneste muskel, hvor hardt de jobber, jobber for å få deg frem, frem til ditt endelige mål. 

 

Lykken er å glede dine kjære, se deres smil, gi de varme , omtanke, uten å kreve noe tilbake, deres kjærlighet er mer enn nok, deres lykke gleder deg, deres takknemlighet gir deg styrke, styrke til å fortsette å kjempe, kjempe for dem. 

 

Lykken finner du overalt, i det nære, på ukjente plasser, når du minst venter det, eller i kjente og kjære omgivelser. Det er livet, livet er de små øyeblikk, de små gleder, du trenger ikke lete, for lykken finner deg, uansett, hvor enn du er…