Måned: august 2023

For noen år siden fikk jeg et huskestativ av en klassevenninne, og det har blitt flittig brukt. Men i fjor så jeg at huskene hadde sett sine bedre dager, det var på tide å skifte de ut. Helt siden i fjor har jeg prøvd å finne nye husker, men det har ikke vært så enkelt. Det eneste jeg fant var noen plastseter som så ut som de kom til å knekke med en gang, og det var ikke akkurat det jeg var ute etter.

En liten gutt har vokst i fra de enkle barnehuskene, så jeg måtte finne noe annet han kunne bruke. Så i forrige uke gjorde jeg et nytt søk på nettet, og det var da jeg kom over en nettside jeg ikke hadde sett før. De hadde et bredt utvalg av ulike husker, i tillegg hadde de trapesringer og annet turn utstyr som du kunne henge opp.

Akkurat det jeg var ute etter, en liten gutt ble helt i hundre når han så hva de hadde. I dag kom pakken jeg hadde bestilt, og jeg var rimelig spent når gubben åpnet den. Jeg hadde nemlig bestilt en rund stor huske som tålte 130 kg, samme huske som du finner på lekeplasser rundt om kring.

De var nemlig så rimelige at jeg ble skeptisk, men det viste seg i dag at jeg ikke hadde noen grunn til å være skeptisk. Jeg ble gledelig overrasket når far og sønn åpnet pakken, for den store runde dissen var enda flottere enn på nettsiden. Men det var en som ikke var så fornøyd med kjerringa sitt siste innkjøp, selv om han var helt med på notene når det skulle handles inn.

Når han oppdaget størrelsen og alle delene som skulle på plass endret tonen seg helt, og plutselig tok det fullstendig fyr i en liten stue. Arbeidet ble flyttet ut i garasjen, og igjen tok finnmarksgloser over et ellers så stille nabolag. Nå er det gått noen timer siden gubben for ned i garasjen, det eneste tegn på liv er ekkoet fra gubben sin tordentale.

Så nå gjenstår det og se om dissen kommer opp i dag, akkurat nå ser det mørkt ut. Jeg skal vel være fornøyd om den kommer opp før neste vår, jeg kjenner nemlig gubben. I følge han er nemlig bruksanvisninger oppskrytt, og det er en av grunnene til at han fortsatt står og spyr ut gloser i garasjen. Heldigvis er de nærmeste naboene bortreist denne helgen, og nå krysser jeg fingrene for at gubben finner ut av det før de kommer hjem…

Endelig en politiker som forstår, endelig en som selv har erfart hvor tøft det er å være pårørende i dag. Uten min mann hadde ikke jeg kunnet bodd hjemme, uten han går det ikke rundt. For slik er dessverre systemet i dag, det er nemlig ingen som har ansvar dersom hjelpen uteblir. Systemet er lagt opp til at pårørende skal droppe alt de har i hendene og komme løpende dersom det er fravær, og det skal de gjøre gratis.

Det er forventet at pårørende tar seg fri fra jobb dersom krisen inntreffer, og det gjør meg rasende. Som hjelpetrengende sitter jeg med dårlig samvittighet hver eneste dag, og den dårlige samvittigheten kommer jeg til å ha så lenge systemet er som det er nå. Politikerne kan spille fotball og more seg med valgkamp så mye de vil, men mens de gjør det er det mange pårørende som sitter hjemme og gråter fordi de er helt utslitt.

Jeg har mang en gang grått meg i søvn på vegne av min mann, det er han som må sette sitt liv på vent bare fordi jeg er syk. I tillegg har han en liten gutt å ta seg av, men når han må ta seg av meg går det ut over tiden til en liten gutt. Jeg er takknemlig for at jeg kan bo hjemme sammen med mine kjære, men de dagene ordningen rundt meg svikter har jeg mast lyst til å flytte på sykehjem.

Jeg er en dame på 42 år som har levd med ALS i åtte år, men det jeg ikke hadde sett for meg var at jeg i en alder av 36 år skulle bli pleiet av min mann. Selv etter åtte år synes jeg det er ubehagelig, for i mitt hode er det ikke sånn det skal være. Jeg vet at min mann gjør det med glede og at jeg ville gjort det samme om det hadde vært omvendt, men det betyr ikke at det er riktig.

Det er ikke riktig at pårørende rundt om i dette landet skal slite seg ut når det finnes ordninger som egentlig burde tatt det ansvaret, det er ingen som stilles til ansvar når det virkelig brenner.
I flere år har jeg ropt ut på vegne av alle pårørende uten særlig hell, men i dag kom Olaug Bollestad på Tv og talte for alle pårørende i dette landet.

Endelig var det en politiker som hadde erfart hvor mangelfullt systemet er, og hvor vanskelig det er å få hjelp. Vi blir stadig flere pleietrengende i dette landet, samtidig som det blir færre som kan ta vare på oss. Det er på høy tid at systemet som skal ta vare på oss blir evaluert, og det er på høy tid at alle pårørende får den respekten de fortjener!!!!

Jeg kan kjenne den friske luften kommer sigende inn veranda døren, et kraftig regnskyll vekket jorden til liv igjen. Naturens dufter fylte lungene mine med ny kraft, jeg kjente hvordan den friske luften smøg seg gjennom kroppen min. En duft av sommer kom smygende inn veranda døren og med ett var det som om jeg så livet mitt i reprise.

For det er ikke til å legge skjul på at livet mitt har vært en kamp fra start til slutt, sykdom, sorg og smerte har forfulgt meg hele livet. Men når jeg ser tilbake innser jeg at uten den motgangen hadde jeg mest sannsynlig ikke vært her i dag. For det er på grunn av den motgangen at jeg har fått min indre styrke, uten den vet jeg ikke hva jeg ikke hva jeg skulle ha gjort.

Jeg er takknemlig for den erfaringen livet her gitt meg, for selv om det har vært en smertefull reise så har disse erfaringene formet meg som menneske. Jeg er glad for at mine foreldre ikke sydde puter under armene mine opp i gjennom oppveksten, men heller fokuserte på å gi meg den ballasten jeg trengte.

Annonsørinnhold

Trendy jakker som får frem vårfølelsen

Livet er en berg og dalbane for de fleste av oss, samtidig er det noen som vokser så skjermet opp at de gir opp i møte med sin første fartsdump. Det skremmer meg, det skremmer meg at enkelte ungdommer i dag ikke har fått de rette redskapene de trenger for å takle livet.

Alle mennesker møter på motgang en eller gang i løpet av livet, små eller store problemer som vi må jobbe oss i gjennom. Noen ganger blir problemene så store at man ikke finner en vei ut av det, noen ganger trenger man hjelp. Uansett hva man møter på gjennom livet så er det viktigste at man ikke gir opp, alt er mulig å løse på en eller annen måte.

Når jeg fikk denne diagnosen mistet jeg alt håp, der og da var livet mitt over. Det fantes ingen kur, og i følge legen kunne jeg forvente en levetid på 2-5 år. Denne sykdommen ble så svartmalt at det ble helt mørkt, det var umulig å leve et godt liv med denne sykdommen. Men nå har det gått åtte år og jeg er her enda, jeg har erfart at det er faktisk mulig å leve et godt liv med denne sykdommen.

Vi mennesker har en fantastisk evne til å omstille oss når det trengs, man må bare være villig til å kjempe. Jeg har for lengst akseptert min skjebne, og når jeg gjorde det ble det starten på mitt nye liv. Livet er en smertefull erfaring men jaggu er det mange gleder også, og selv om det ser aldri så mørkt ut så har jeg erfart at man kommer langt ved å aldri gi opp…

Dagene fløy av gårde når vi var på tur, så overgangen ble stor når vi kom hjem igjen. Jeg har alltid elsket å ha det travelt, jo mer som skjedde jo lykkeligere var jeg. Akkurat det har ikke endret seg etter jeg ble syk, snarere tvert imot. Jeg var nemlig høyt og lavt når jeg var frisk, det var ikke lenge jeg klarte å sitte i ro før jeg måtte gjøre noe. Duracell kaninen kalte gubben meg, jeg hadde bestandig mange baller i luften.

Derfor ble overgangen ekstrem stor når jeg plutselig ble syk, det verste var at energien fortsatt var der selv om kroppen ikke kunne gjøre noe lenger. De fleste tror at man blir fort sliten når man er så syk som jeg er, men det stemmer ikke for meg. Jeg får faktisk energi av at det skjer mye, og jeg er den som holder ut lengst.

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på sportsfavoritter

En uke hjemme var mer enn nok for meg, kjerringa trengte seg en luftetur. Så i går gikk turen til Voss, jeg hadde behov for litt kvalitetstid med min kjære venninne. Men veien opp dit er et mareritt, at den veien ikke har blitt utbedret for lenge siden er uforståelig. Hadde dette vært i Oslo kan du banne på at veien hadde blitt tatt med en gang, det er med livet som innsats hver gang man kjører den veien.

Ingen mulighet for forbikjøring og redselen for ras er svært reell, det er bare et spørsmål om tid før neste dødsulykke er et faktum. Det er nemlig så mange tullinger på veien, og du kan være sikker på at du treffer på de langs den strekningen. Det kom en del gloser fra gubben i går, men vi kom oss frem til slutt.

Det er alltid godt å komme på besøk til min venninne, hun er en dame med et stort hjerte. Vi ble som alltid tatt i mot med åpne armer, og en liten gutt var som vanlig først ut av bilen. Min venninne foreslo at vi kunne ta en tur ned på lekeplassen i nærområdet, den lå idyllisk til nede med stranden, og siden været var bra ble vi møtt av et yrende folkeliv. En liten gutt fikk stjerner i øynene når han så det store området, og det var treningsapparatene han først fikk øye på.

Etter å ha prøvd de fleste klatrestativene og treningsapparatene satte vi kursen hjemover igjen, og denne gangen tok vi en annen vei. Min venninne førte oss inn på en skogssti som hun pleide å kjøre, og det ble en fantastisk opplevelse for meg. Det er nemlig år og dag siden jeg var i skogen, og i går kjente jeg hvor mye jeg har savnet det. Duften fra trærne slo i mot meg når vi kjørte inn på stien, jeg måtte faktisk stoppe opp der et øyeblikk for å ta det hele inn.

Den roen du får når du vandrer i skogen finnes det ikke maken til, det var vel derfor jeg løp gjennom skogen hver dag når jeg var frisk for å komme meg på fjellet. Jeg skulle gitt mye for å komme meg opp på det fjellet igjen, fjellet som ligger rett bak huset vårt og som ga meg så mye når jeg var frisk.

Minnene kom flommende over meg når jeg satt helt stille på den lille skogsstien, lengselen vendte tilbake. Men jeg ble raskt dratt tilbake til virkeligheten, for en liten gutt var ikke like interessert i skogen som meg. “Kom igjen mamma, jeg er sulten” hørte jeg han rope langt foran meg, mamma sin rullestol hadde nemlig blitt utkonkurrert av scooteren til min venninne.

Mens de freste hjemover for å begynne på middagen kjørte jeg og gubben rolig gjennom skogen. Vi fikk noen fine timer hos min venninne, Voss er en liten perle i seg selv. I dag kom regnet tilbake, men vi kan trøste oss med at det er verre på Østlandet. Jeg fikk meg en liten tur ut i dag vel vitende om at det ville bli en stund til neste gang, for det er nemlig ikke bare på Østlandet det regner…

Jeg har fått mange spørsmål i det siste om datamaskinen min, for hvordan er det egentlig mulig å skrive med øynene?? Derfor deler jeg dette innlegget fra 2019 som jeg skrev, og håper det kan bidra til økt forståelse…

Jeg har fått mange spørsmål om hvordan jeg klarer å skrive alle mine innlegg, hvordan en som er lam i armer og bein kan skrive selv. Det er mange som gjerne vil se dette i praksis, noen tror ikke på meg når jeg sier at jeg bruker øynene, det er rett og slett for utrolig til at det kan være sant. Men faktum er at det er sant, det er mulig, og denne teknologien har endret mitt liv.

For jeg har en øyenstyrt datamaskin, ved hjelp av infrarød stråling fanger den opp hvor jeg ser på datamaskinen til enhver tid. På høyre side har jeg en verktøylinje, her har jeg mus, tastatur og andre verktøy som jeg trenger. Så når jeg fokuserer på de ulike verktøyene og flytter blikket, så kan jeg utføre den handlingen jeg ønsker. Jeg fikk et nytt liv etter at jeg fikk denne maskinen, men det er en tidkrevende prosess og lære seg. Jeg hadde nok en fordel siden jeg har brukt mye data i min arbeidskarriere, men jeg måtte øve meg en stund før jeg følte at det løsnet.

Nå er jeg blitt det de kaller en “superbruker”, det vil si at jeg bruker datamaskinen slik en vanlig person gjør. Jeg surfer på nettet, skriver blogg, laster opp og redigerer bilder, legger kabal, ja jeg gjør alt det DU gjør på en datamaskin eller mobil. Min data er også koblet opp i mot TVen, på den måten kan jeg bytte kanal, Chrome fra dataen til TVen, rett og slett bruke datamaskinen som en fjernkontroll. Så nå kan jeg se alle mine favorittserier og filmer. Det beste er imidlertid at jeg ikke trenger hjelp til dette, endelig har jeg noe som jeg mestrer på egenhånd.

Nå bruker jeg ca en time på et innlegg, selve skrivingen går fort, men bildene tar litt lengre tid. Eneste ulempen er at den er stor og kronglete og ta med seg på tur, jeg trenger en mindre versjon. Så derfor har jeg satt ergoterapeuten min på saken, det finnes nemlig en Ipad versjon som kan festes til rullestolen, noe som vil gi meg muligheten til å ha med meg bloggen uansett hvor jeg er.

Jeg har alltid prøvd å være et skritt foran etter at jeg ble syk. Alle hjelpemidler har jeg utprøvd lenge før jeg har hatt behov for det, og jeg leter stadig etter nye hjelpemidler som kan lette min hverdag. For det er ingen som kommer med forslag, jeg må nevne og finne ut av mye selv. Derfor skjønner jeg at mange ALS syke ikke orker, for til tider er det fryktelig tungt å mase seg til noe.

Min oppfordring til andre ALS pasienter som ikke har kommet like langt i forløpet som meg, prøv datamaskinen før du trenger den, sett deg inn i hvordan den fungerer, og ikke hver redd for å trykke løs. De kom fra Nav for å vise meg når jeg først fikk den, de satte opp et program og en meny som skulle gjøre det lettere for meg å manøvrere meg frem. Jeg tror jeg brukte menyen i noen uker før jeg forkastet den, jeg fant en enklere måte å gjøre ting på.

Derfor er det så viktig å utforske på egenhånd, ikke gi opp, ta deg tid til å leke deg med maskinen. For det ligger en hel verden der ute og venter på deg, en verden som du kan bli en del av om du bare tillater deg å prøve…

Det er ingen tvil om at denne bloggen har endret livet mitt, ja jeg vil gå så langt å si at den har reddet meg fra et liv i mørket. Den første tiden etter jeg fikk diagnosen ble jeg bombardert med ulike typer hjelpemidler, og det skulle vise seg at mange av de var ubrukelig. De sto bare der og samlet støv, så når en øyenstyrt datamaskin ble presentert var jeg rimelig lei.

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sesongens lekreste kjoler

Jeg nektet faktisk å prøve den den første tiden, for uansett hva jeg prøvde å trykke på ved å bruke øynene så fikk jeg det ikke til. I tillegg skjønte jeg ikke at jeg kunne bruke den som en vanlig datamaskin, for de som presenterte den for meg hadde laget et oppsett som jeg ikke skjønte så mye av. Det måtte faktisk et feiltrykk til for å gi meg en åpenbaring, jeg klarte nemlig ved en feil å lukke oppsettet de hadde laget til meg.

Først fikk jeg panikk, ikke klarte jeg å få det opp igjen heller. Jeg klarte ikke få kontroll over øynene mine, øynene for nærmest i kryss når jeg brukte øyestyringen. Det endte med at jeg ble så forbanna på hele datamaskinen at jeg hadde mest lyst til å lempe den ut vinduet! Men det var akkurat det som skulle til, jeg ble fast bestemt på at dette skulle jeg klare. Det var når jeg restartet datamaskinen at jeg så det, en velkjent startside dukket opp.

Det var da jeg skjønte at dette var en helt vanlig datamaskin, og da ble jeg enda mer giret på å få det til. Men det måtte en del øving til før jeg fikk det til, det var vanskeligere å bruke øynene enn fingrene. Etter mye øving klarte jeg å skrive et innlegg på Facebook, plutselig var jeg en del av samfunnet igjen. En ny verden åpnet seg, plutselig kunne jeg kommunisere med omverdenen selv om stemmen min begynte å bli skrøpelig.

Det var da tanken om blogg begynte å ta form, og den ideen var det gubben som kom med. Resten er historie, den beste beslutningen jeg noensinne har tatt er og starte denne bloggen. Jeg har fått så mange uforglemmelige opplevelser på grunn av denne bloggen, og selv om jeg har mistet mange venner så har jeg fått mange nye.

Jeg har fått så mye nestekjærlighet og omtanke etter jeg startet bloggen, men det som virkelig har berørt meg er hjelpen jeg har fått i kampen mot kommunen. Dere som følger meg har gjort meg til et bedre menneske, jeg er dere evig takknemlig.

Jeg skjønte ingenting når det ringte på døren i går kveld, siden jeg var alene hjemme var det ingen som kunne åpne. Det er frustrerende å ikke kunne åpne døren eller svare telefonen når den ringer, jeg kan ikke annet enn å smøre meg med tålmodighet. Heldigvis var ikke gubben langt unna, og når han kom tilbake fra handleturen ble han møtt av en stor eske foran ytterdøren.

En liten gutt kom bærende inn med den, og han var fast bestemt på at denne skulle han åpne.
Men esken skulle vise seg å bli en utfordring å få opp, frustrasjonen i ansiktet til en liten gutt sa alt. Saksen måtte til slutt finnes frem, og etter et kvarters kamp mot esken vant en liten gutt til slutt. Øynene hans strålte når han så hva som befant seg i esken, og ut av esken dro han opp den største blomster buketten jeg noen gang har fått.

Den var så stor at vi slet med å finne en passende vase, jeg kjente hvordan tårene bygget seg opp når jeg så den nydelige buketten. Men tårene flommet virkelig over når jeg leste kortet, en ukjent leser av bloggen klarte å røre meg til tårer. Det sto nemlig ikke noe navn på kortet så alt jeg kan håpe på er at vedkommende leser dette innlegget. Tusen hjertelig takk kjære deg, du aner ikke hvor mye dette betyr for meg.

Atter en gang har jeg fått et bevis på at ordene mine betyr noe for noen, og det betyr alt for meg. Det er ikke så mange år siden jeg startet denne bloggen, men at jeg fortsatt klarer å skrive med øynene hadde jeg aldri sett for meg. Det er ingen tvil om at denne bloggen har reddet meg fra et liv i et altoppslukende mørke, og jeg skulle ønske alle ALS syke fikk oppleve den nestekjærligheten jeg har fått fra dere. Så igjen må jeg bare si takk, og til min anonyme leser som sendte meg disse nydelige blomstene kan jeg bare takke fra hele mitt hjerte, du gjorde dagen min fullkommen…

Mine ord er for det meste lydløse, usynlige for de som hører men synlig for de som ser.

Alt jeg har igjen er mine tanker, innerste tanker som blir til mine ord.

Ord som forteller en historie, en historie fra et liv.

Annonsørinnhold

Trendy jakker som får frem vårfølelsen

Mitt liv, min siste reise blir dokumentert ved hjelp av lydløse ord.

Men det hjelper lite med ord dersom man ikke har noen som lytter, alle ord trenger å bli hørt.

Uansett hvor ubetydelige de er så forteller de noe, det er alltid en mening bak hvert ord.

Noen ganger kan vi lese ordene mellom linjene, og noen ganger er det de ord som aldri blir sagt som er de viktigste.

Alle ord er like viktig, men det aller viktigste er at de blir hørt.

Jeg har mistet min sterke stemme, mine lydhøre ord blir stadig færre.

Men mine lydløse ord er mange, mange og med en kraft så stor.

En kraft som stammer fra dere, dere som ser mine lydløse ord.

Dere gir mine ord ny kraft, gjennom dere får mine ord et nytt liv.

Mine ord er ikke bare små ord på et hvitt ark, de får en betydning når de treffer dere.

Uten dere er mine ord fortapt, uten dere blir de ubetydelige.

Dere ser alle ord, noen av dere ser også de ord som gjemmer seg mellom linjene.

Derfor er disse ordene til dere, lydløse ord som sier takk.

Takk for at dere ser meg, ser mine lydløse ord.

Mine ord hadde ikke hatt betydning uten dere, uten dere hadde mine tanker aldri nådd ut.

Hver dag blir nye ord til, nye ord som blir sett av dere.

Derfor er mine ord i dag til dere, ord som sier takk for at dere ser…

I går ble jeg dratt tilbake i tid, tilbake til den dagen jeg fikk denne diagnosen. Enda føles det ut som i går, at det nærmer seg åtte år er nesten uvirkelig. Jeg husker enda hva min første tanke var, der og da ville jeg bare dø. Livet var jo over uansett, jeg klarte ikke se for meg et liv med tre små bokstaver.

Jeg var innom tanken om å dra til Sveits for ende livet, eller slenge meg fremfor en buss for å slippe alt. Men tanken på å forlate mine barn hindret meg, og det er jeg glad for i dag. For det livet jeg ikke klarte å se for meg den gangen har jeg nå fått, og jeg vet at jeg er heldigere enn de fleste. Ja det har vært en kamp for å komme dit jeg er i dag, men jaggu har jeg fått mange uforglemmelige øyeblikk på veien.

Jeg skulle ønske det var noen som sa til meg den gangen at livet på langt nær over, som viste meg at det var mulig og leve et rikt liv med ALS. Det var en liten gutt som til slutt viste meg en vei ut av mørket, i det øyeblikket han tok sine første skritt over stuegulvet skjønte jeg at livet ikke var over. Den dagen tok jeg er valg, den dagen valgte jeg livet.

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på sportsfavoritter

Fra den dagen har jeg aldri sett meg tilbake, uansett hvor store utfordringer som ble kastet min vei har jeg kjempet meg i gjennom. Og ja, det har vært mange kamper. Så mange at jeg nesten har gitt opp, kampen mot et mangelfullt system har vært lang og hard. Fortsatt kjemper jeg, men forskjellen nå er at jeg vet det er verdt det.

Hver dag takker jeg høyere makter for den tiden jeg har fått, for alle de fantastiske opplevelsene som har kommet min vei. Folk tror ikke på meg når jeg sier at jeg har det bra, de har den samme tanken om å leve med ALS som jeg en gang hadde. Men jeg har erfart at livet er så mye mer enn en frisk kropp, og selv om jeg føler døden puster meg i nakken så velger jeg å fokusere på livet…