Det er ingen tvil om at denne bloggen har endret livet mitt, ja jeg vil gå så langt å si at den har reddet meg fra et liv i mørket. Den første tiden etter jeg fikk diagnosen ble jeg bombardert med ulike typer hjelpemidler, og det skulle vise seg at mange av de var ubrukelig. De sto bare der og samlet støv, så når en øyenstyrt datamaskin ble presentert var jeg rimelig lei.
Jeg nektet faktisk å prøve den den første tiden, for uansett hva jeg prøvde å trykke på ved å bruke øynene så fikk jeg det ikke til. I tillegg skjønte jeg ikke at jeg kunne bruke den som en vanlig datamaskin, for de som presenterte den for meg hadde laget et oppsett som jeg ikke skjønte så mye av. Det måtte faktisk et feiltrykk til for å gi meg en åpenbaring, jeg klarte nemlig ved en feil å lukke oppsettet de hadde laget til meg.
Først fikk jeg panikk, ikke klarte jeg å få det opp igjen heller. Jeg klarte ikke få kontroll over øynene mine, øynene for nærmest i kryss når jeg brukte øyestyringen. Det endte med at jeg ble så forbanna på hele datamaskinen at jeg hadde mest lyst til å lempe den ut vinduet! Men det var akkurat det som skulle til, jeg ble fast bestemt på at dette skulle jeg klare. Det var når jeg restartet datamaskinen at jeg så det, en velkjent startside dukket opp.
Det var da jeg skjønte at dette var en helt vanlig datamaskin, og da ble jeg enda mer giret på å få det til. Men det måtte en del øving til før jeg fikk det til, det var vanskeligere å bruke øynene enn fingrene. Etter mye øving klarte jeg å skrive et innlegg på Facebook, plutselig var jeg en del av samfunnet igjen. En ny verden åpnet seg, plutselig kunne jeg kommunisere med omverdenen selv om stemmen min begynte å bli skrøpelig.
Det var da tanken om blogg begynte å ta form, og den ideen var det gubben som kom med. Resten er historie, den beste beslutningen jeg noensinne har tatt er og starte denne bloggen. Jeg har fått så mange uforglemmelige opplevelser på grunn av denne bloggen, og selv om jeg har mistet mange venner så har jeg fått mange nye.
Jeg har fått så mye nestekjærlighet og omtanke etter jeg startet bloggen, men det som virkelig har berørt meg er hjelpen jeg har fått i kampen mot kommunen. Dere som følger meg har gjort meg til et bedre menneske, jeg er dere evig takknemlig.
Jeg skjønte ingenting når det ringte på døren i går kveld, siden jeg var alene hjemme var det ingen som kunne åpne. Det er frustrerende å ikke kunne åpne døren eller svare telefonen når den ringer, jeg kan ikke annet enn å smøre meg med tålmodighet. Heldigvis var ikke gubben langt unna, og når han kom tilbake fra handleturen ble han møtt av en stor eske foran ytterdøren.
En liten gutt kom bærende inn med den, og han var fast bestemt på at denne skulle han åpne.
Men esken skulle vise seg å bli en utfordring å få opp, frustrasjonen i ansiktet til en liten gutt sa alt. Saksen måtte til slutt finnes frem, og etter et kvarters kamp mot esken vant en liten gutt til slutt. Øynene hans strålte når han så hva som befant seg i esken, og ut av esken dro han opp den største blomster buketten jeg noen gang har fått.
Den var så stor at vi slet med å finne en passende vase, jeg kjente hvordan tårene bygget seg opp når jeg så den nydelige buketten. Men tårene flommet virkelig over når jeg leste kortet, en ukjent leser av bloggen klarte å røre meg til tårer. Det sto nemlig ikke noe navn på kortet så alt jeg kan håpe på er at vedkommende leser dette innlegget. Tusen hjertelig takk kjære deg, du aner ikke hvor mye dette betyr for meg.
Atter en gang har jeg fått et bevis på at ordene mine betyr noe for noen, og det betyr alt for meg. Det er ikke så mange år siden jeg startet denne bloggen, men at jeg fortsatt klarer å skrive med øynene hadde jeg aldri sett for meg. Det er ingen tvil om at denne bloggen har reddet meg fra et liv i et altoppslukende mørke, og jeg skulle ønske alle ALS syke fikk oppleve den nestekjærligheten jeg har fått fra dere. Så igjen må jeg bare si takk, og til min anonyme leser som sendte meg disse nydelige blomstene kan jeg bare takke fra hele mitt hjerte, du gjorde dagen min fullkommen…
Jeg syntes du er en utrolig dame.Du klarer å glede deg over små ting,selvom
du har denne sykdommen.Du skriver veldig bra,leser alt fra deg.
Tusen takk Elin, jeg er heldig som har lesere som deg 🧡
Nydelig blomster bukett som du absolutt fortjener.Du er en inspirasjon for mange og en øyeåpner for oss som visste lite eller ingenting om denne sykdommen.Du imponerer med din positive innstilling. Vi er mange som har noe å lære av deg.🌺
Tusen takk Vibeke, ordene dine betyr mye for meg skal du vite 🧡
Uten direkte sammenligning så har det seg slik at jeg så en dokumentar på NRKTV (som fortsatt er tilgjengelig der) Om den britiske teoretiske fysikeren, kosmolog og forfatter, og spesielt opptatt av det livets begynnelse og det kosmiske store intet eller alt, Stephen Hawkings. Tittelen er “Stephen Hawking- geni og menneske”. Der familie , sønner og døtre og venner snakker åpenhjertelig om livet , med en ALS syk.
I og med du tar opp dette med ” å skrive med øynene” Så er der en bolk i denne dokumentaren der sønnen forteller at det ble et voldsomt vendepunkt for faren, det er nesten som du skriver her , du kunne plutselig kommunisere med omverdenen. Samme som Hawking sa, du startet en blogg, han skrev en bok med tittelen A brief of time” Jeg er like imponert av dere begge hver på sin måte 😉
Ja den har jeg sett, jeg har også sett filmen “the theroy of everything”. En fantastisk film som rørte meg til tårer. Jeg tror det viktigste man kan gjøre er å ha noe man brenner for i livet sitt, det øker livskvaliteten 💖 Tusen takk for fine ord💖
To ting jeg glemte i farta, det ene er at de ordene du fikk sammen med blomstene du fikk på døra, skriver jeg også under på. For det andre så er det dette med “å skrive med øynene” som jeg ikke klarer å skjønner er mulig. Er det mulig å forklare enkelt how to do på et barneskolenivå? 😉 Eller til og med et lavere nivå når jeg tenker meg om. Barneskoleelever er vel allerede noen glupinger når det gjelder data, har jeg skjønt 😉 Om jeg finner alle fotgjengeroverganger,broer, og hva er en sykkel?, er det hjula eller er det styret eller begge deler osv så blir denne melding sendt 😉
Haha, ja det er ganske så utrolig 🤣 Jeg har skrevet et innlegg tidligere om hvordan datamaskinen fungerer, jeg skal se om jeg finner det igjen slik at jeg kan legge det ut på nytt her på bloggen 😊
Fantastisk koselig, og vel fortjent. Du tilfører noe i folks liv ❤️