I går ble jeg dratt tilbake i tid, tilbake til den dagen jeg fikk denne diagnosen. Enda føles det ut som i går, at det nærmer seg åtte år er nesten uvirkelig. Jeg husker enda hva min første tanke var, der og da ville jeg bare dø. Livet var jo over uansett, jeg klarte ikke se for meg et liv med tre små bokstaver.
Jeg var innom tanken om å dra til Sveits for ende livet, eller slenge meg fremfor en buss for å slippe alt. Men tanken på å forlate mine barn hindret meg, og det er jeg glad for i dag. For det livet jeg ikke klarte å se for meg den gangen har jeg nå fått, og jeg vet at jeg er heldigere enn de fleste. Ja det har vært en kamp for å komme dit jeg er i dag, men jaggu har jeg fått mange uforglemmelige øyeblikk på veien.
Jeg skulle ønske det var noen som sa til meg den gangen at livet på langt nær over, som viste meg at det var mulig og leve et rikt liv med ALS. Det var en liten gutt som til slutt viste meg en vei ut av mørket, i det øyeblikket han tok sine første skritt over stuegulvet skjønte jeg at livet ikke var over. Den dagen tok jeg er valg, den dagen valgte jeg livet.
Fra den dagen har jeg aldri sett meg tilbake, uansett hvor store utfordringer som ble kastet min vei har jeg kjempet meg i gjennom. Og ja, det har vært mange kamper. Så mange at jeg nesten har gitt opp, kampen mot et mangelfullt system har vært lang og hard. Fortsatt kjemper jeg, men forskjellen nå er at jeg vet det er verdt det.
Hver dag takker jeg høyere makter for den tiden jeg har fått, for alle de fantastiske opplevelsene som har kommet min vei. Folk tror ikke på meg når jeg sier at jeg har det bra, de har den samme tanken om å leve med ALS som jeg en gang hadde. Men jeg har erfart at livet er så mye mer enn en frisk kropp, og selv om jeg føler døden puster meg i nakken så velger jeg å fokusere på livet…
Har nettopp begynt å lese bloggen din, skroller meg tilbake, leser og gråter litt.
Helt fantastisk så flink du er til å skrive, og at du har den livsgleden…du er et nydelig menneske.
Tenk om flere kunne hatt den innstillingen og takknemeligheten over livet, i stedet for å klage over små, små ting. Det er jo så mye å sette pris på, spesielt når man har barn, familie!
Ha en fin kveld, så gleder jeg meg til å følge deg fremover.
Klem fra Ingrid
Tusen takk Ingrid, jeg blir så glad når jeg hører at du er ny leser. Tusen takk for at du tok deg tid til å skrive til meg, og takk for at du følger meg 💖
God kveld til deg og dine. Enda en gang har du med dine kloke og innsiktsfulle betraktninger om det skjøre livet, gitt meg en wake up call.
For eksempel når jeg sløver på sofaen og lurer på om jeg gidder å reise meg å måke oppkjørselen en vinters dag, Eller når jeg ikke gidder og gå ut i hagen å plante de blomstene som er kjøpt på Plantasjen for noen uker siden , som fortsatt står i garasjen og roper etter vann og sol. Det er da du gir meg inspirasjon,, pokker heller, reis deg og ta deg sammen, sier jeg til meg selv. Jeg kan jo det, Mamma på hjul klarer jo det. Du er så flink til å male levende bilder. Om ikke du akkurat deltar fysisk med å plante, måke mure bygge veranda og mye mer, ser jeg for meg at du deltar til fulle.. Også når du er på tur med familien ser jeg for meg at du kjører radiobil på på tivoli snurrer rund i en karusell, i det hele tatt er veldig så aktiv. Det du har gjort er noe de alle fleste Av oss såkalte “funksjonsfriske” ikke har gjort er å hoppe i fallskjerm.
Gjentar , du er et forbilde og til inspirasjon. Som en annen med ALS som også valgte livet. Stephen Hawkings. Samme guts som deg 😉
Tusen takk kjære deg, du skal vite at jeg setter stor pris på ordene dine 🧡 Jeg prøver å leve her og nå for det er alt jeg har, livet er for kort til å rulle seg rundt i selv medlidenhet. Jeg tror man lever et lengre liv dersom man fokuserer på livets mange gleder, og de er det mange av.
Ps: Jeg føler med blomstene dine, du må bare få de i jorda eller så må jeg komme på besøk 🤣
Du er en så stor inspirasjon. Jeg har egentlig aldri hatt så mange forbilder i livet. Har ikke vært personen som ser opp til store helter eller hadde idoler som ung. Men ble bedt i et spill for litt siden og si navnet på mitt største forbilde. Og det var ditt navn som med en gang poppet opp i hodet mitt. Din stemme og ditt budskap vil høres langt inn i framtiden. Lev livet her og nå. Finn gleder i hverdagen og tilbring tiden med de son er viktige for deg.
Nå ble jeg rørt Silje, tusen takk for så mange fine ord. Du har fått med deg budskapet mitt, tenk for at du tok deg tid til å skrive til meg 💖
Omtrent det samme sa svigerinna mi 💕, som hadde ALS. Hun satte sånn pris på livet ❤
Så godt å høre at din svigerinne satte Prix på livet, det er det ikke alle som klarer når de får beskjed om at de ikke er udødelig 💖
Et godt innlegg fra deg igjen <3 Tanker… også oppdager man at livet er så mye mer <3 Du er et inderlig flott menneske og jeg er glad du er her <3 Livet er en kamp – men så uendelig mer til tider. Lag deg og dine gode dager så godt det lar seg gjøre 🙂 klems
Tusen takk Mette, jeg er heldig som fortsatt har så mange fine dager 🧡
Jeg har lest denne bloggen i et par år nå, og håper du vil fortsette å skrive! Mange ganger har jeg tenkt på hvordan jeg ville taklet og få en sånn diagnose som ALS. Tragisk at det ikke finnes noen kur 😥 Men at du da likevel klarer og ha et sånt positivt syn på livet ditt, stort sett, det er fantastisk, og en stor inspirasjon som mange andre her også skriver. De fleste problemer blir små i forhold til denne sykdommen, og vi kan alle stadig trenge å bli minnet på hvor godt vi tross alt har det, de aller fleste av oss iallefall… Veldig hyggelig å lese at du også stort sett har det bra 💛
Men det går jo opp og ned i livet med oss alle, enten vi er syke eller friske, sånn er det bare, så lenge vi lever her.
Ønsker deg alt godt videre 🌸
Tusen takk Pia, det er så godt å høre at ordene mine når ut 🧡 Livet er tøft uavhengig av sykdom, vi har alle vårt og slite med. Jeg har hatt mye motgang opp i gjennom livet, men det har bidratt til at jeg har fått en indre styrke til å takle det som kommer min vei. Jeg syns synd på enkelte ungdommer som vokser opp i dag, som aldri har kjent på motgang og dermed ikke har redskaper til å takle livets motgang. Jeg er glad for at jeg har erfart livet på godt og vondt, det har gitt meg en styrke til å takle det jeg står i nå💖
Nydelig skrevet innlegg ❤️ Jeg er pårørende til min mamma som fikk ALS påvist forrige uke. vi har også det tankesettet om at vi rett og slett må leve hver dag med en takknemlighet for alle dager, uker, mnd og forhåpentligvis år man får. Mamma er super innstillt på å leve så lenge som mulig med denne sykdommen.❤️ sender deg en klem! Takk for motivasjon og for at du deler. 💕
Hjertet mitt brister hver gang jeg hører om nye mennesker som får denne forferdelige sykdommen, men det er så godt å høre at din mor har den innstillingen 💖Måtte dere få mange år sammen med mange gode dager 🧡