Måned: mars 2022

Hver dag kjenner jeg at jeg lever, enkelte dager mer enn andre. Jeg er nemlig en av de som ikke bare fikk ALS, med på kjøpet fikk jeg også et smertehelvete.
Smerteplasteret og smertestillende tabletter er blitt en del av mitt nye liv, smertene er kommet for å bli.

Noen dager er det så ille at jeg nærmest må knekkes ut av sengen, enkelte dager føler jeg meg mer død enn levende.
Men stive ledd er imidlertid ikke det verste, de kommer bare på toppen av nervesmertene. Smerter jeg bare må leve med, til tross for at de tapper meg for krefter.

Likevel er det ikke de fysiske smertene som er min største kamp, fysisk smerte er bare et bevis på at jeg lever enda.
For meg er det en helt annen type smerte som en dag vil knekke meg, en usynlig smerte som ingen kan gjøre noe med. En smerte som jeg føler på hver eneste dag, en smerte som aldri helt vil gro.

Annonsørinnhold

Festklar?Dette er sesongens lekreste kjoler

For seks år siden fikk jeg et sår inni meg av legens ord, et sår som aldri gror. Noen ganger kan det gå litt tid, og jeg kan kjenne hvordan en tynn skorpe legger seg over. En tynn skorpe som gir meg litt pusterom, et lite øyeblikk med fred.

Men brått blir skorpen revet av, og det er da den kommer.
En smerte som skjærer seg gjennom marg og bein, som et knivblad farer smerten gjennom kroppen i lynets hastighet.
Smerten som sitter inni meg overgår alt, når den kommer virker mine fysiske smerter så små i forhold.

Sorgen over alt jeg har mistet er et sår som aldri gror, den smerten må jeg leve med resten av livet. Selv på gode dager dukker den opp, fortidens sår vil alltid hjemsøke meg. En usynlig smerte som ingen kan se, en smerte som mangler ord. Små blanke tårer er det eneste beviset, sjelens smerte blir synlig i små blanke dråper…

Jeg skjønte ingenting når jeg våknet i dag tidlig, først trodde jeg at jeg fortsatt sov.
Men når vinduene begynte å vibrere inne på soverommet mitt var jeg helt sikker, jeg var våken og nå var vi i krig. Ja med alt som skjer i Europa nå så var det min første tanke, men så gikk tankene mine til gubben som satt på toalettet i naborommet.

For av erfaring så har jeg egenhåndig erfart hvordan ufrivillige gasseksplosjoner kan forårsake de merkeligste hendelser, og det var da påfallende at huset begynte å vibrere akkurat i det øyeblikket gubben satte seg ned på doskåla.

Så jeg tenkte ikke mer over det, jeg konstanterte bare med at gubben hadde magetrøbbel.
Det siste jeg tenkte før jeg sovnet igjen var at denne gangen måtte jeg få han til legen, for nå var det så ille som det aldri hadde vært før.
Så det første jeg gjorde i dag når jeg sto opp var å skrive en melding til gubben som nå var på jobb, men det var da nyhetene kom på TVen. Det var slett ikke gubben sine mageproblemer som var årsaken denne gangen, det hadde jaggu meg vært et jordskjelv!!

Annonsørinnhold

Festklar?Dette er sesongens lekreste kjoler

Først skjønte jeg ingenting, for det var da merkelig at jeg var den eneste som hadde fått det med seg? Men når min datter kom ned som et spørsmålstegn skjønte jeg at hun også hadde erfart det, og igjen ble gubben frikjent i gjerningsøyeblikket.
Et så kraftig jordskjelv har jeg aldri opplevd før, ifølge nyhetene så ble det målt til en styrke på 4,5. Det føltes ut som om det var en bulldoser på vei inn i huset vårt, ja til og med sengen min ristet.

Men det rare var at ikke gubben hadde sagt noe, så når han kom hjem måtte jeg spørre han ut. Det viste seg at selv gubben trodde han var årsaken, så at jeg hadde tenkt samme tanke var slettes ikke rart. Det sier vel mer om magen til gubben enn om jordskjelvet, lettelsen i øynene til gubben når han innså at han ikke var årsaken sa alt.
Nå lurer jeg bare på hva det neste blir, her i huset kan alt tydeligvis skje…

Jeg husker enda den dagen, femten minutter inne på et sykehuskontor endret hele livet mitt. For som mange andre levde jeg livet uten å tenke på døden, jeg levde livet som om jeg var udødelig. Men plutselig var det jeg som satt der, jeg som ble fortalt at døden ventet. Dødsangsten slo meg som en knyttneve i magen, og jeg kjente hvordan luften ble slått ut av meg.

Det var som om hele jordkloden snurret rundt som en karusell, og alt jeg kunne gjøre var å klamre meg fast. Det var da hun dukket opp i mitt minne, et familiemedlem som hadde gått bort noen år tidligere. Plutselig skjønte jeg hva hun hadde gått igjennom, nå var det meg som følte på det samme som hun engang gjorde.

Jeg husker det siste besøket med henne, og akkurat det besøket kom til meg den dagen for seks år siden. Hun var innlagt på det samme sykehuset som jeg jobbet på, det samme sykehuset som jeg noen år etter skulle få den samme beskjeden.
“Det er ingenting vi kan gjøre, du skal dø”. 
Men den gangen var jeg uvitende om min egen skjebne, og jeg husker enda den dårlige følelsen jeg fikk i det jeg kom inn sykehusrommet på det som skulle bli min siste samtale med en dame som engang sto meg nær.

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

Bitterheten kom sivende ut fra fire vegger, og dødsangsten traff meg med engang jeg åpnet døren. Synet av en dame som hadde gitt opp lenge før tiden gjorde noe med meg, og selv om solen skinte fra en krystallklar himmel så hadde mørket tatt fullstendig over. Jeg kunne like gjerne snakket til veggen, det ble tydelig at hun ikke ville ha meg der. For jeg minnet henne om alt hun hadde mistet, jeg fikk leve mens hun skulle dø.

Hele familien prøvde å få henne til å fokusere på livet, men ingenting hjalp.
Alt hun så var den endelige døden, alt hun så var et altoppslukende mørke.
Bitter på sin egen skjebne og med en dødsangst så stor satt hun der, fullstendig paralysert. Min første følelse var frustrasjon, jeg ville så gjerne klare å trenge igjennom. Dra henne med ut i solen, gi henne en påminnelse om at hun fortsatt levde.
Men ingenting nyttet, hun endte sine dager i bitterhet og med en lammende angst.

Med henne i tankene dro jeg hjem fra sykehuset med min egen dom for seks år siden, plutselig var det mitt liv som nærmet seg slutten. Det var først da jeg skjønte hva hun bar på, for nå satt jeg selv i et altoppslukende mørke.
Nå var det jeg som satt med dødsangst, det var jeg som følte på en stor urettferdighet.
Vårt siste møte kom tilbake til meg, og jeg ble plutselig livredd. Redd for å ende opp bitter på livet, sitte på et rom og bare vente på døden.

Jeg har tenkt mye på henne de siste årene, hun er den store grunnen til at jeg klarte å komme meg ut av et altoppslukende mørke. For tanken på å dø uten å ha prøvd å leve livet til det fulle skremte meg mer enn døden selv, min dødsangst var at jeg ikke levde nok. Jeg ville gjøre mest mulig mens jeg enda kunne, og jeg ville gjøre det sammen med mine kjære. For meg er ikke døden min største frykt, min største frykt er at jeg ikke lever nok…

I går var det bare å komme seg opp, en liten gutt var klar før hanen galte.
Jeg aner ikke hva klokken var når jeg våknet av små barneføtter i trappa, men nattevakten hadde ikke rukket å gå hjem enda. Like etter ble stuen forvandlet til et discotek, og en sang har gått på repeat i flere uker nå. For de av dere som har sett serien Papirhuset så vet dere hvilken sang det gjelder, en liten gutt har fått sangen Bella chiao på hjernen. Akkurat det kan vi takke storesøster for, men jeg tror selv hun begynner å bli en smule lei nå.

Det var to grunner til at en liten gutt startet denne lørdagen tidlig, et bursdagsselskap og et kappløp med mor var planene for dagen. Med nettbrettet i hånda entret han soverommet mitt, nå skulle mamma vekkes. Med lyden på full guffe kom han dansende mot sengen min, og det var da jeg skjønte at her var det bare å komme seg opp.
Heldigvis fikk jeg lokket han til å se litt på Tv, tanken på å vekke gubben klokken 06.00 en lørdags morgen var ikke særlig fristende.

Annonsørinnhold

Festklar?Dette er sesongens lekreste kjoler

Etterhvert våknet gubben til liv også, og da var det ingen bønn. Nå skulle vi endelig avgjøre dette en gang for alle, hvem var raskest i gata her. Men det ble raskt klart at jeg hadde undervurdert hastigheten til en liten gutt, jeg hadde ikke sjans denne gangen heller. Guttungen løp ifra meg før jeg hadde fått sukk for meg, jukset gjorde han også.
Det var da det slo meg, når jeg ikke kunne slå han på flatmark hva da med et motbakke løp?

Videosnutten over er beviset, litt motbakke var det som skulle til. Jeg klarte i det minste å holde følge, men det skal legges til at jeg måtte slite han ut for i det hele tatt å ha en mulighet.
I tillegg tror jeg en liten gutt syntes litt synd på mammaen sin som alltid tapte, jeg har en mistanke om at han lot meg henge på opp bakken der.
Etter gjentatte løp kunne vi slå fast at guttungen fremdeles var den raskete gutten i gata, jeg må nok få noen til å trimme rullestolen. For det er ganske så frustrerende til tider, spesielt når guttungen vil på sykkeltur. Jeg har ikke sjans til å følge med, og det frarøver meg for en del opplevelser.

Heldigvis kan jeg enda kjøre rundt med en liten gutt, han har ikke vokst fra det enda.
Dessuten oppdaget jeg enda en ny funksjon på rullestolen, og det til stor glede for en liten gutt.
Jeg husket plutselig på at denne rullestolen kunne heves opp til ståhøyde, og nå fant jeg ut hvordan jeg gjorde det. Plutselig ble det konkurranse mellom meg og gubben, hvem var høyest mon tro?
Men når jeg skulle begynne å kjøre rundt med rullestolen så høyt oppe slo nervene inn, jeg hadde helt glemt av hvor høy man egentlig er som gående.

At jeg som har flydd paragliding skulle bli så nervøs av å kjøre rundt i ståhøyde var noe gubben fant veldig underholdende, men jeg visste at når det kom til mot så når han ikke meg opp til knærne engang.
Gubben kan le så mye som han vil, men jeg har reddet en finnmarking fra både flaggermus og edderkopper så mange ganger opp igjennom at han trenger ikke prøve seg.
Litt mer tid i ståhøyde så suser jeg nok snart avsted, og da er det gubben som må se opp til meg…

For seks år siden fikk jeg meg en vekker, jeg kom ut av sykehuset som en annen kvinne. Plutselig så jeg hva som var viktig, jeg skjønte at livet jeg levde aldri ville komme i retur. Det eneste jeg klarte å tenke på var barna mine, min mann og mine foreldre, alt annet forsvant.

Sangen “Du ska få en dag i mårå” kom plutselig poppende inn i hodet mitt, men den sangen gjaldt ikke meg lenger. Livet fikk brått en utløpsdato, og der og da føltes det ut som jeg aldri ville få oppleve en ny morgendag. Men her sitter jeg seks år etterpå, mange nye dager har jeg fått.

For en reise jeg har hatt, livets siste reise har gitt meg mange uforglemmelige øyeblikk. Jeg har gått fra de dypeste daler til de høyeste fjelltopper, jeg har lært meg å kjenne på en helt ny måte.
Det har vært en bratt læringskurve, men er det en ting jeg har lært så er det at tiden jeg har på denne jord aldri kommer tilbake.

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på sportsfavoritter

Plutselig kunne jeg være 100% tilstede, alle de forstyrrende elementene hadde forsvunnet som dugg for solen. Jeg husker enda den følelsen av frustrasjon når jeg ikke klarte å bruke mobilen lenger, følelsen av å gå glipp av ting skremte meg. Men nå ser jeg hvor mye unødvendig fokus den fikk, tid som jeg kunne brukt på de som sto meg aller nær.

Jeg ser de overalt, mennesker som ikke ser verden rundt seg.
Hele verden er nå inne i en liten mobiltelefon, med en hel verden i hånda er det lett å glemme av den virkelige verden.
Jeg så henne på lekeplassen, barna løp rundt henne men hun hadde kun øye for en ting. Mobilen i hånda fikk all oppmerksomhet, og i det jeg kjørte forbi henne så måtte jeg sende en takk til høyere makter.

Den damen på lekeplassen fikk meg til å forstå hvor heldig jeg var, jeg hadde fått en gave som hun enda ikke hadde fått.
For i motsetning til henne så levde jeg i øyeblikket, uten noen form for forstyrrelser kunne jeg suge til meg livet her og nå. Jeg hadde fått en gave så stor, og der og da følte jeg meg som verdens rikeste kvinne.

Jeg kikket ned på en liten gutt som satt på mine bein mens jeg kjørte bortover, en smilende liten gutt ga meg en lykke så stor.
“Kjør fortere mamma” ropte han frydefylt, alt som betydde noe var at vi var sammen i det lille øyeblikket. Lyden av barnelatter ga ekko mellom høye vestlandsfjell, og igjen ble jeg påminnet om hvor dyrebart livet her og nå er…

Jeg har drømt om den nye rullestolen i natt, så det var ingen tvil om hva jeg skulle gjøre idag. Siden jeg ikke kom meg ut igår så måtte jeg bare ut i dag, og heldigvis var værgudene også på min side denne fredagen.
Så etter inntak av både mat og væske var det bare å komme seg i rullestolen, nå skulle jeg ut og svi litt gummi.

Assistenten mente at jeg har sett litt mye på Formel 1 i det siste, inspirert av min nye favoritt serie Drive to survive lagde jeg bremsespor allerede på vei ut av døren.
Jeg kjente det nemlig med engang, rullestolen var som laget for meg.
Vi smeltet sammen fra første stund, min nye doning var en drøm å kjøre.
Jeg begynte forsiktig slik at assistenten skulle klare å henge med, sakte men sikkert økte jeg farten.

Men så satte jeg rullestolen i gir, og vosj så var kjerringa borte.
Alt jeg hørte bak meg var høylytt latter, assistenten hadde ikke en sjanse.
Jeg strålte der jeg for bortover veien med vinden i ansiktet, plutselig følte jeg meg levende igjen. Og når jeg suste opp bakken til huset uten å bruke krefter i det hele tatt var jeg solgt, denne nye rullestolen var himmelen i forhold til min gamle. For med den gamle rullestolen kom jeg meg så vidt opp bakken, og når jeg omsider nådde toppen var jeg helt utslitt.

Min datter kom hjem akkurat i tide til å se kjerringa suse bortover gaten, og sammen ble vi stående fremfor garasjen og diskutere taktikk.
Jeg skal jo ut i mitt livs kappløp i helgen, og da må det hver minste detalj planlegges.
Det var da jeg oppdaget det, min nye rullestol kunne snu seg om på femøringen.
Helt fantastisk! Nå slipper jeg å bruke unødvendig mye krefter på å snu meg lenger, denne egenskapen gir meg mange muligheter.

Så nå går jeg inn i helgen med et stort smil rundt munnen, denne helgen skal nytes til det fulle. Fint vær er det også meldt, så nå ligger alt tilrette for at jeg skal få nyte livet utendørs igjen. Men først skal jeg se litt mer på Formel 1 for å hente litt inspirasjon, jeg har nemlig en mistanke om at jeg må være litt lur dersom jeg skal vinne helgens store kappløp…

Min kur mot ALS ligger i en god fotballkamp, det er ihvertfall gubben sine ord.
For igår brakte det løs igjen, og denne gangen var det gutta fra Nord som skulle ut i ilden. Bodø/Glimt har hatt en fantastisk reise, jeg er nok ikke den eneste som er imponert. Men kampen igår kunne gått begge veier, og det gjaldt denne kjerringa også.

Jeg hadde helt glemt av kampen, det hadde nemlig vært en lang dag og hodepinen hadde meldt sin ankomst. På sofaen lå gubben og nøt et rolig øyeblikk, og siden kjerringa var satt ut av spill var roen til å ta og føle på.
Ja det vil si helt til kjerringa bestemte seg for å bytte kanal, og ved hell i uhell kom over en actionfylt fotballkamp.

Gubben sin reaksjonsevne er det ingenting å si på, den fikk vi nemlig testet igår.
For når kjerringa gikk fra å være halvdau til en trippel duracellkanin i løpet av et sekund ga det en uventet reaksjon, gubben gikk fra liggende til stående før jeg rakk å fullføre jubelhylet mitt.

Annonsørinnhold

Lag mat ute- her er utstyret du trenger

En scene tatt ut av Hulken utspilte seg nå i sofaen, for der sto gubben klar til kamp.
Med knyttnevene fremme og klar til dyst skulle han nå forsvare sin fagre jomfru i nød, 22 fotballspillere levde nå et farlig liv. Der og da takket jeg høyere makter for at vi ikke var på den fotballkampen, for da ville det nok ha vært ute med hele Bodø/Glimt.

Igjen rømte gubben fra huset, glosene kunne høres hele veien ned til vedkløyveren.
Men noe godt kom nå ut av gårsdagens hendelse, gubben ble ferdig med veden og kjerringa gjennoppsto. Jeg gikk fra en halvdau tilværelse til å føle meg levende igjen, en god fotballkamp kan kurere alt…

Igår fikk jeg mailen som jeg har ventet på, den nye rullestolen var endelig klar.
I over ett år har jeg kjempet for å få en ny stol, men når det gjelder penger så er det fryktelig vanskelig å få gjennomslag på nye hjelpemidler.
Det er fryktelig synd at det er sånn, alt er en kamp når det er snakk om penger.
Jeg har vært igjennom flere utbedringer på min nåværende rullestol uten hell, men systemet er lagt opp slik at utbedringer må alltid prøves før man eventuelt kan søke på nytt.

Men i mitt tilfelle var det ikke mye som kunne gjøres, ja foruten om å tvangsfore meg da. Jeg har nemlig krympet noen størrelser de siste årene, og i over ett år nå har jeg kjørt rundt i en altfor stor rullestol som ikke gir meg nok støtte.
Det har gått utover livsgleden min, lysten til å gå ut har vært liten.

Jeg har brukt så mye krefter på å bare kjøre rullestolen, og noen ganger har jeg vært nødt til å gi opp. Det har vært et sant mareritt egentlig, ja noen ganger har jeg blitt så frustrert at tårene har poppet frem.
Så denne ventetiden har jeg virkelig fått føle på, men nå er den endelig over. Igår fikk jeg mailen, rullestolen skulle bli levert idag.

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på sportsfavoritter

Klokken 12.30 kom de, og den lykken jeg følte når en splitter ny rullestol kom inn døren her er ubeskrivelig. Jeg fikk faktisk tårer i øynene, nå ville jeg få en helt ny hverdag. Nå kan jeg endelig kjøre rundt så mye som jeg vil, og det uten å måtte slite meg helt ut. En ny rullestol ble dagens lyspunkt, og nå gleder jeg meg bare til å vise den frem for en liten gutt.

For han har gledet seg minst like mye som meg, planen hans har vært klar lenge.
“Når rullestolen kommer mamma da må vi ut, for da skal vi ha kappløp”. 
Så idag må jeg huske å be leverandøren skru hastigheten opp på maks, det er nemlig på tide at mor også vinner en knkurranse…

Jeg ble liggende i senga i går kveld og bla gjennom gamle bilder, på en liten skjerm dukket fortiden opp. I et mørkt lite rom vendte ensomheten tilbake, gamle følelser ble vekket til liv. Følelser jeg aldri helt har klart å sette ord på, følelser som sitter så dypt at jeg aldri helt får de ut.
Noen følelser er rett og slett for vonde, tanken på å sette ord på de gjør meg redd.

Noen ganger føles det bedre å drukne enkelte tanker, drukne de med andre tanker for å få de til å forsvinne.
Gjemme de dypt inni seg, som en skjør liten hemmelighet som ingen kan se. Gjennom et halvt liv har det blitt mange slike tanker, og i går kom de litt frem igjen.

På mange måter føles det ut som om jeg har levd to liv, et før og et etter.
To liv som står i kontrast mot hverandre, to vidt forskjellige liv.
Jeg ser hvordan hun igjen dukker opp, den livsglade jenta som elsket livet på tross av all motgang.
To øyne lyser imot meg, to øyne fylt med håp. De samme øynene har endret seg nå, to øyne gnistrer ikke like mye lenger.

Annonsørinnhold

Festklar?Dette er sesongens lekreste kjoler

Men når mørket faller på hører jeg henne, og i små øyeblikk fremfor speilet ser jeg henne. Hun som engang levde, hun som engang var.
Hun er meg og jeg er henne, likevel har vi levd to helt forskjellige liv.
For at jeg skulle klare å fortsette livet måtte jeg gi slipp, gi slipp på henne som engang var. Begrave henne inni meg, lagre minnene om mitt tidligere liv.

Hun og jeg er bundet sammen til evig tid, samtidig er hun nå et lukket kapittel. Et kapittel som får hjertet mitt til å briste, et kapittel som gjør vondt å lukke opp. Men i går åpnet jeg det igjen opp, et lite gløtt på mitt tidligere liv brakte frem tårer fra sjelen. Igjen så jeg henne klart fremfor meg, hun som engang levde det livet jeg savner hver eneste dag…

En liten setning rørte meg til tårer i går kveld, og denne gangen var det min datter som ga meg en varme så stor.
Hun er nemlig russ i år, jeg kan nesten ikke fatte hvor tiden har blitt av.
Synet av henne i russedressen gjorde meg varm om hjertet, samtidig ville jeg bare skru tiden tilbake.

Der og da følte jeg at livet hadde løpt fra meg, jeg følte jeg hadde reist med en tidsmaskin. Men her satt jeg altså, og fremfor meg sto en ung flott kvinne. En rød russedress ble et slags symbol, et symbol på livet.
For igjen fikk jeg oppleve et lite øyeblikk, et lite øyeblikk som for meg ble så stort.

Planen for russedressen ble planlagt for lenge siden, for den måtte jo dekoreres! Både jeg og min datter hadde en person i tankene når det gjaldt det området, vi måtte bare fri litt først.
Vibbedille er et kreativt geni, en liten titt inne på bloggen hennes og man blir helt frelst. Hun er ikke bare dyktig på hobbyrommet, hun har også et stort hjerte.

Annonsørinnhold

Festklar?Dette er sesongens lekreste kjoler

Jeg har fulgt henne noen år og føler meg heldig som har fått henne inn i livet mitt. Hun har gitt hele familien mye glede i form av sine kreative gaver og varme ord, og jeg er så takknemlig for at våre veier har krysset.
Det er ingen tvil om at jeg har mistet mange venner etter jeg ble syk, men jeg føler jeg har fått dobbelt så mange nye. Lesere og medbloggere som støtter meg, jeg vet hvor heldig jeg er.

Vibbedille kan alt, ja jeg blir helt svett av alle hennes prosjekter.
Men det var et prosjekt som stakk seg frem når min datter fortalte at hun skulle være russ, det er nemlig ikke lenge siden Vibbedille sin sønn også var russ. Og det var da jeg så det, hun hadde dekorert sin sønns russedress med fantastiske motiver.

Jeg viste frem bildene for min datter som ble helt frelst, dette ville min datter også ha. Selvfølgelig sa Vibbedille ja, og på fredag ble russedressen sendt med posten. Så nå venter vi i spenning på å se resultatet, jeg er så glad for at jeg har mennesker rundt meg som stiller opp.

I går kveld sto min datter fremfor meg og lurte på om pakken hadde kommet frem, det var nemlig et symbol hun hadde glemt å si ifra om.
“Har ALS et symbol mamma, for jeg vil gjerne ha det på russedressen min”. 
Den setningen fikk tårene til å komme, en liten handling betydde så innmari mye. Så nå skal Vibbedille dekorere russedressen med symbolet til ALS, og jeg kunne ikke vært mer stolt…