I 1995 ble den første og eneste medisinen mot ALS godkjent, medikamentet Riluzol er per idag det eneste håpet ALS syke har.
Jeg husker enda nevrologen sine ord når jeg alene fikk dødsstempelet tredd nedover meg, det var viktig å starte med medisinen tidlig.
Medisinen kunne nemlig bremse sykdomsforløpet, men jeg fikk sjokk når jeg hørte hvor lenge.
8-12 uker var alt, og det var det eneste de hadde å tilby. Først får du vite at du skal dø, og så får du vite at den eneste medisinen de har å tilby kan dersom du er heldig gi deg noen uker ekstra sammen med dine kjære.
Det hele føltes som en vits, som en dårlig 1.aprilspøk som hadde gått galt.
En hel verden lå der ute, og her satt han og sa at det eneste håpet jeg hadde var 8-12 uker ekstra?
Men her sitter vi 26 år etter, 26 år og ingenting har skjedd.
Riluzol er fortsatt vårt eneste håp, det eneste godkjente medikamentet her i Norge.
I seks år nå har jeg levd med denne sykdommen, og i løpet av disse seks årene har jeg fått se selv hvordan forskerne våre har jobbet i motvind.
Avslag på avslag oppsummerer det meste, jeg syns ikke det er det minste rart at vi ikke er kommet lenger enn vi har gjort.
Midler er helt nødvendig for å komme noen vei, men våre folkevalgte kniper pengesekken igjen. Noen ganger spør jeg meg selv hvordan de ville reagert, dersom det var våre folkevalgte som satt på samme sted som jeg satt for seks år siden.
Ville de bare nikket og akseptert at sånn var det, ville de bare godtatt at Norge ikke bryr seg om tre små bokstaver?
ALS har blitt feid under teppet i lang lang tid, og når vi først fikk midler til et studie så skulle midlene deles på tre sykdommer.
Uten den frivillige innsatsen der ute hadde det ikke gått, uten midler kommer man ingen vei. Det føles som om vi med denne sykdommen har fått avslag på retten til å leve, vi betyr ingenting. Nettopp det ble bevist når vi søkte om å få et nasjonalt register.
Et nasjonalt register kunne gitt legene mulighet til å avdekke om ALS syke får god nok behandling, og som dere sikkert allerede vet så er det mange med ALS som ikke får den behandlingen de har krav på.
Men hva gjør helsemyndighetene? Jo de sier blankt NEI, igjen fikk vi avslag på noe som kunne gjøre hverdagen for ALS syke litt lettere.
God omsorg den siste tiden er alfa omega når man har ALS, og når helsemyndighetene ga avslag på et nasjonalt register sa de egentlig nei til et verdig liv for oss med denne sykdommen.
I seks år har jeg kjempet mot systemet, og i løpet av disse årene har jeg mistet mange av mine nye venner til ALS.
Mennesker som har kjempet den samme kampen som jeg nå gjør, kampen for et verdig liv har kostet mye.
Hver dag våkner jeg opp til en ny dag, og det eneste ønsket jeg har er at ALS syke skal få den hjelpen de så sårt trenger. Det er på høy tid at ALS blir synlig en gang for alle, det er på høy tid at vi får et JA…
At det ikke finnes et nasjonalt register for ALS forundrer meg. Det finnes jo nasjonalt register for alt mulig, og lidelser som jeg vil anta har langt mindre utbredelse enn ALS.
Akkurat, det finnes register for det meste. Men ALS er tydeligvis ikke viktig nok.Vi er mange som er lei av å kjempe denne kampen mot systemet, for det eneste vi møter er stengte dører.
Horribelt, rett og slett!!
Og det verste er at landet vårt er det aller rikeste, uansett størrelse og folketall, i verden. Det er faktisk så mye penger på vår konto i verdensbanken at dersom en talte 5 tall i sekundet, 24/7, livet igjennom fra fødsel til død, så skal en visstnok ikke klare å komme opp i den summen, for å sette det hele i perspektiv! – Og at det da ikke bevilges penger til en av de aller jævligste sykdommer som finnes regelrett forkastelig. For uansett argumenter om å spare for å sikre fremtidige generasjoner, så får det være måte på! Dessuten ener jeg bestemt at dette uansett IKKE skal tillates gå på bekostning av oss som tross alt eksisterer per dags dato!
En ting, er at vi ikke engang kan forutsette at det vil komme en morgendag. Men uansett, så må da også disse kunne pålegges et ansvar mht til drift av dette landet! De er jo gitt de beste forutsetninger! Så det argumentet holder bare ikke satt opp i mot de behov som foreligger her og nå..
Hadde bare du vært politiker Gry💖
Stemmen til ALS syke er nok ikke kraftig nok. Bra du gjør hva du klarer for å fremme saken.
Kanskje nytter det.