Jeg er en av de heldige, jeg har snart levd i åtte år med denne sykdommen.
For meg er hver dag jeg får en gave, tiden jeg får med mine kjære betyr alt for meg.
Selv om det har gått åtte år så føles det som om jeg fikk diagnosen i går, det er rett og slett uvirkelig at jeg har hatt denne sykdommen så lenge.
Når jeg ser tilbake på disse årene er jeg glad for at jeg tok det riktige valget den gangen, et valg om å slutte å jakte på en kur. Det første året etter jeg fikk diagnosen husker jeg ikke mye av, det eneste jeg husker er at jeg var helt utslitt. Foruten om å ta meg av mine barn og en liten baby brukte jeg all min hviletid på å lete etter en kur, jeg klarte ikke godta at det ikke fantes en kur mot denne sykdommen.
Det måtte jo finnes noe der ute, og jeg ble besatt av tanken på å finne det. Men hver gang jeg fant noe og la det frem for legen fikk jeg nei, selv kunne jeg ikke forstå hvorfor han ikke bare lot meg prøve. Jeg hadde jo ingenting å tape, jeg skulle jo dø likevel! Frustrasjonen tok overhånd, jeg følte jeg ble motarbeidet hver gang jeg foreslo noe.
Alt jeg ville var å bli frisk, prøve medisiner som fantes der ute. Men det ville ikke legen høre på, hans eneste argument var at han ikke ville risikere helsen min, et argument jeg fnøs av den første tiden. Jeg skjønte ikke hva han mente, jeg var jo dødssyk så det kunne umulig bli verre. Men etter hvert som årene gikk oppdaget jeg hvor dyrebar tiden min var, sakte men sikkert skjønte jeg hvorfor legen hadde sagt nei.
Jeg skjønte at jeg hadde brukt tiden min feil, i stedet for å jakte på en kur burde jeg bruke kreftene mine på det som virkelig betydde noe for meg. Jeg skjønte at legen ikke ville at jeg skulle gamble med helsen min ved å prøve udokumentert medisin som vi ikke visste bivirkningene av, og i dag er jeg glad for at jeg klarte å legge det fra meg.
Takknemligheten over at jeg har fått åtte år sammen med mine er stor, jeg har slått prognosen sønder og sammen. En prognose som aldri burde blitt nevnt når man får denne diagnosen, for det er vanskelig nok å motta denne diagnosen og det siste man trenger er å få en prognose tredd over hodet i tillegg. De fleste som har denne diagnosen lever lenger enn fem år, og det sier mye om styrken hos de som har denne sykdommen.
Om to uker har en liten gutt bursdag og da fyller han åtte år, det blir en følelsesladet dag for meg. For åtte år siden gikk jeg frisk inn på fødestua og kom ut igjen syk, og helt siden den gangen har en liten gutt sin bursdag vært en merkedag for meg. Jeg skal ikke legge skjul på at livet etter diagnosen har vært en kamp, ja fortsatt er det en kamp. Men jeg hadde kjempet meg gjennom alle kampene om igjen hvis jeg var nødt, for alle kamper er verdt å ta så lenge jeg får tid sammen med mine kjære…
Som vanlig utrolig bra skrevet! Man kan faktisk få det bedre med å slå seg til ro med at det problemet eller den sykdommen man har kanskje ikke er noe å gjøre noe med. Men får virkelig håpe de en gang finner en kur mot ALS!! De er jo så flinke nå for tiden… Det bildet av dere tre var forresten veldig fint, det var en spesielt god stemning der 💖 Og så flott med sjøen i bakgrunnen! Heldige dere som har så fin utsikt 🤩
Jeg ser så absolutt poenget- altså fordelen med å innta den innstillingen du har gått for, men det å faktisk klare å gjennomføre det, er for meg helt hinsides.. Fra mitt ståsted, er du intet mindre enn et typ supermenneske som klarer å håndtere dette her slik du gjør..
Jeg stiller meg dessuten bak det Pia over her sier om at vi håper jo indelig de kan komme opp med en kur. (Her må jeg bare benytte anledningen til å ‘bøye meg i støvet’ for den vannvittige innsatsen som familien til svenske Ulla-Karin Lindquist legger i dette her) <333