Når jeg fikk diagnosen ALS så fikk jeg høre hvor viktig det var med fysioterapi. Muskulaturen stivner fort når man får denne sykdommen, og det kan føre til mye smerter. I tillegg trekker muskulaturen seg sammen, noe som igjen fører til at enkelte kroppsdeler trekker seg innover. Det gikk ikke lang tid før jeg fikk merke nettopp dette etter jeg fikk diagnosen, føttene mine som før pekte utover trakk seg plutselig innover.
Det jeg jobbet hardt med på den tiden var å forhindre at fingrene mine gjorde det samme som som føttene mine, jeg ville ikke ende opp med to knyttnever til hender. Bevisst fikk jeg familien og assistentene til å rette ut fingrene mine når jeg satt i godstolen eller lå i senga, skinner ble også brukt i starten for å forhindre at fingrene mine bøyde seg innover. Jeg fikk erfare hvor viktig fysioterapi var for kroppen min, og det er viktig enda.
Jeg har så mye smerter hver dag på grunn av denne sykdommen, og selv om det er smertefullt å bli tøyd så hjelper det på. De første årene hadde jeg to fysioterapeuter som kom hjem til meg to ganger i uken for å behandle meg, men når hun ene gikk av med pensjon ble tilbudet halvert. Vi har prøvd å lære opp assistentene til å behandle meg, men det blir ikke helt det samme som å ha en med kompetanse her.
Derfor har jeg vært så glad for at jeg har hatt dette tilbudet, for gudene skal vite at jeg trenger det.
For en stund siden fikk jeg beskjed om at jeg skulle få en ny fysioterapeut, hele den etaten skulle omorganiseres. Men for noen dager siden fikk jeg en ny beskjed, tilbudet mitt skulle nå pauses på ubestemt tid. Jeg kjente hvordan hjertet mitt sank når jeg leste mailen, igjen fikk jeg meg et slag fra kommunen.
Hvor mye skal vi syke måtte tåle? Hvorfor er det bestandig de mest sårbare i dette samfunnet som må lide?
Igjen kjenner jeg på et raseri overfor kommunen, jeg er så lei av å kjempe mot systemet gang på gang.
På grunn av kommunen mister jeg enda en ressurs i ansvarsgruppen min, på kort tid har jeg mistet to viktige personer. Denne avgjørelsen går ikke bare utover fysioterapi tilbudet mitt, det rammer så mye mye mer.
Hver dag kjemper jeg en kamp mot klokken, en kamp jeg vet jeg aldri vil vinne. Men det som tapper meg for krefter er disse slagene jeg får fra systemet, et system som jeg en gang trodde skulle være der for meg når jeg trengte det som mest. Men nå vet jeg bedre, jeg har virkelig fått erfare at man skal virkelig være “frisk” for å være syk i dette landet. Selv om jeg blir tøyd litt hver dag av de rundt meg så er det ikke på langt nær godt nok, det er når fysioterapeuten kommer at jeg blir skikkelig tøyd. Den ene gangen i uken har forebygget mye, men nå er jeg redd alt blir verre….
jeg kjenner jeg gråter med deg og dette er skammelig. slik skal ikke kommune oppføre seg mot syke mennesker og ikke mot mennesker med alvorlig sykdom som ALS. jeg kjenner at vårt prosjekt om å opprette et Nasjonalt ALS senter, et læring og mestring senter I Norge MÅ på plass. Dette har vi jobbet med siden 2017 og fortsatt blir ikke ALS prioritert. Din sak ,Kim saken og mange andres sak/ kamp hadde ikke skjedd hadde vårt Nasjonalt ALS senter vært oppe å gått.Vi vet hvor skoen trykker, vi har mangeårig erfaring helt fra 16 mai 2007,så ingen som leser pensum skal komme å si at de vet ,kan og kjenner Det er det kun vi som står i ALS som vet.Det at du må kjempe mot kommunen sier alt om manglende kompetanse på verdighet og respekt. Vivian ta kontakt med pasient og brukerombudet pronto. og statsforvalteten.Slik skal det ikke å være syk i Norge. og kommunene problemer er ikke ditt. De har bare å hjelpe deg og vise deg respekt.
Et nasjonalt senter er vel og bra, men det hjelper ikke meg i hverdagen. Kommunene i dette landet burde forstå hva som er viktig for oss med ALS, og fysioterapi er helt nødvendig!
Føler med deg. Håper virkelig ting kan ordnes raskt for deg. Man skal ikke måttet være frisk for å være syk. Det er en grunn til at man er syk. Man trenger hjelp, og man trenger å bli sett. Ikke bli satt til å “fikse” seg selv.
Det er så sant, jeg kjenner at jeg er så lei av å kjempe for mine rettigheter.
Blir bare så eittande sinna på komunen(e)som ikke vil se behovene, men kommer med lettvinte løsninger.Kjenner meg så igjen, det koster krefter å kjempe, spesielt når man er syk! Ønsker deg likevel lykke til Vivian! Du er en meget spesiell og flott dame. Mye å lære av deg🥰
En stor skam hvordan syke og pleietrengende blir behandlet rundt omkring i vårt rike land. Lurer på hva som hadde skjedd hvis en av våre politikere ble sittende i en stol, uten mulighet til å klare seg selv? Ville systemet vært like tungrodd da???
Så trist å lese! Men apropos fingrene: svigerinna mi som har ALS, har ei pute hun legger hendene på, også masserer den fingrene hennes. Hørt om det?
Ja jeg hadde noe lignende i begynnelsen, men jeg hadde et slags lite saueskinnsteppe som jeg la under hendene mine.
Det er ingenting som forundrer meg lengre om hvordan enkelte kommuner behandler enkeltmenneskers og deres pårørendes skjebner.
Det er ikke uvitenhet eller lite kunnskap heller. Neida, her dundres det på med byråkrati,vedtak man må være jurist for å forstå og ikke minst lite sympati! Attpåtil blir man undervurdert og snakket til som om det er den og de det angår som om er vanskelige og umulige når man kjemper imot for å stå opp for retten til seg og sine.
Du er så rå og tapper, Vivian, at jeg blir full av beundring. tross den grusomme livssituasjonen som har rammet deg og dine.
Det står det stor respekt av!