Måned: februar 2020

Ja kom igjen folkens, la oss ta en debatt! Jeg er klar, jeg elsker å høre ulike meninger om et tema. For nylig la jeg ut et innlegg om min frykt for fremtiden, skremmende situasjoner som lett kan oppstå med denne sykdommen. Innlegget kan du lese her.

Men da kom den debatten opp igjen, en debatt som har forfulgt meg siden diagnosen ble avklart. Faglært eller ufaglært! Jeg oppdaget fort at kunnskapen om denne sykdommen var så som så, selv de faglærte hadde store hull når det gjaldt kunnskapen om denne diagnosen.

Jeg har blitt plassert i en stol på sykehuset, fått brettet med mat plassert fremfor meg for så å bli etterlatt alene. Jeg har ligget på akutten i timevis uten tilsyn, og uten mulighet til å ringe på hjelp. Ringesnoren ble lagt på fanget, og før jeg fikk sukk for meg var sykepleieren borte.

Slike historier går igjen hos mange ALS pasienter, den ene historien er verre enn den andre. Det verste er at det bare blir verre, jo dårligere jeg blir jo mindre klarer jeg å formidle. Det er fryktelig lett å overkjøre en ALS pasient, for de kan ikke si deg imot likevel.

Men hvorfor er det sånn? Hvorfor oppstår disse situasjonene? Jo fordi det mangler noe grunnleggende i bunnen, det mangler kunnskap! Uten kunnskap kan man aldri forstå, uten kunnskap kan man aldri få innsikt. Faglært eller ufaglært, det har lite å si når kunnskapen ikke er der.

Jeg mener at alle kan gjøre en god jobb så lenge den riktige opplæringen ligger i bunn, du trenger ikke være utdannet sykepleier for å forstå. Men det er opplæringen som svikter, det finnes ikke noe kursing når det gjelder denne sykdommen. Jeg har nå bedt sykehuset om hjelp, de kan gi assistentene en trygghet når krise situasjoner oppstår. Men igjen er det meg som er syk som må be om det, det er meg som må få ballen til å rulle.

Per dags dato er det den syke og de pårørende som må stå for opplæring av assistenter, BPA Firmaene kan tilby grunnleggende kurs som tar for seg på generelt grunnlag hva det vil si å være assistent, men bortsett fra det og vanlig førstehjelp kurs er det lite å hente. Det burde vært utarbeidet et eget kurs for denne sykdommen, et kurs som kommunene og BPA Firmaene var pliktig til å gi. Dette mener jeg er helt nødvendig fordi sykdommen er så kompleks, det er så mange faktorer som spiller inn. På den måten kan det være lettere å få de riktige assistentene, for med riktig kunnskap øker også forståelsen.

En plass må man begynne mener jeg, det nytter ikke å vente på at de høye herrer skal gjøre noe. Til og med poliitikerne aner ikke hva denne sykdommen innebærer, hadde de vist det hadde vi fått bevilget midler på stedet.

Jeg er heldig som har en kombinasjon mellom hjemmesykepleien og BPA, dette burde vært lovpålagt for alle kommuner. På den måten har jeg både faglærte og ufaglærte rundt meg. Dette gir meg en trygghet om ivaretakelse, noe som er en av de viktigste tingene man kan gi den som er syk. Jeg opplever at det ikke er noe stor forskjell på faglært og ufaglært, men du må ha et ønske om å lære når du jobber med denne sykdommen.

For denne sykdommen kan plutselig endre seg fort, og da bør man være forberedt på det som kommer. Det er her kunnskapen kommer inn. Jeg kan sende mine assistenter på sykehuset slik at legene kan informere de om selve sykdommen, men det er så mye mer som ikke står på papiret.

Ikke en plass finner jeg fakta om sykdommen sett fra den syke sitt perspektiv, det som er viktig for oss finnes ikke. Det burde vært laget en manual som tar for seg de ulike stadiene av denne sykdommen, hvilke situasjoner som kan oppstå og hva man skal gjøre når krisen plutselig oppstår. En manual som tar for seg behovet til den syke, og gir en innsikt fra den syke sitt ståsted.

Først da har man noe å jobbe med, har man disse tingene nedskrevet så kan man lettere dele sin kunnskap. Det koster både krefter og tid for den syke og måtte gi opplæring til de som er rundt seg, og noen ganger er det vanskelig å få forståelse når ikke kunnskapen er tilegnet. Derfor må dette på plass, faglært eller ufaglært, med god opplæring og riktig kunnskap kan ufaglærte gjøre en minst like god jobb! Er du enig eller uenig?

Jeg ser dere hver eneste dag, ser alle deres engasjerende kommentarer og fine ord. Men noen ganger blir det litt for travelt rett og slett, og igår og idag har vært slike dager. Jeg måtte ta meg litt fri, så beklager at jeg ikke har svart på kommentarene deres, det er ikke fordi jeg ikke vil. Døgnet har rett og slett ikke timer nok, og selv om jeg noen ganger bare sover fem timer så rekker jeg ikke over alt. Ja jeg vet jeg er hakka sprø 😅

Idag startet dagen som vanlig, en liten gutt kom trippende og ropte “glad i deg” før han løp blid og fornøyd ut døren her. Jeg er så glad for at vi fikk den dagen igår, for idag var som spådd drittværet tilbake. “Mannskitvær” som gubben ville sagt. Det blåser hvite skumtopper på havet, bølgene slår inn mot land. Regnet kommer sidelengs inn fjorden, og pisker deg på kinn om du er freidig nok til å våge deg ut døren.

Takk og lov for at vi har peis i huset, det er ingenting som varmer bedre enn litt peisvarme. Så jeg har tent stearinlys og fyrt i peisen i ettermiddag, og bryr meg lite om været ute.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Idag lå jeg og dro meg til nærmere 11.30, det er gull verdt med en rolig start på dagen. En stille stund bare for meg selv gjør underverker på humøret. Men det var ikke bare for kosen sin skyld at jeg valgte å ligge litt utpå, idag var det nemlig tid for nytt møte.

Hver skjette uke har jeg ansvarsgruppe møte, og idag var det nytt møte. Legen min, hjemmesykepleien, ergoterapauten, fysioterapeutene, og sykepleier fra Synniva uteteam ramlet inn døren her. Vi har diskutert alt fra kurs til assistentene, til ferien til sommeren. Vi har jo lyst på en tur til Finnmark, det er på tide at gubben får komme hjem igjen.

Men idag hadde den ene fysioterapeuten med seg en overraskelse, en deilig ostekake ble plassert på bordet. Hun er bare så snill den damen, hun gikk nylig av med pensjon men vil likevel være her. Så ikke nok med at hun jobber frivillig hos meg, i tillegg overrasker hun stadig med et eller annet.

Boller igår og kake idag, ikke rart gubben mener at bakdelen er i ferd med å ese ut, eller som han sier så fint “svær over ræva”! Han legger ihvertfall ikke skjul på noe, som Finnmarkinger flest kaller han en spade for en spade. Det nytter ikke å være hårsår i denne familien.

Nei nå gir jeg meg pinadø overende, for nå har det skjedd enda et væromslag ute. Har værgudene havnet i puberteten eller noe? Jeg henger ikke med lenger. For nå snør det nemlig tett i tett ute, vinden har løyet og snøfnuggende daler rett ned før de omfavner bakken.

Igår var det en liten smak av vår, men idag har det vært høst og vinter på samme tid. Klimaforandringer sier du? Ja det er en debatt jeg ikke har tenkt å begi meg inn på, ihvertfall ikke idag. Jeg koser meg fremfor peisen jeg, mens jeg venter på enda et kakestykke…

Alle mennesker har en utløpsdato, ingen av oss lever for evig. De fleste av oss tenker ikke så mye over dette i hverdagen, men for noen av oss blir døden en del av hverdagen. For meg er det sånn, jeg fikk stempelet høsten 2016, jeg fikk beskjed om at jeg skulle dø.

Alle skal dø, ingen slipper unna. Men veien dit er ulik for alle, og dessverre var jeg en av dem som trakk det korteste strået. Jeg har døden med meg i alt jeg gjør, en ballast som vil følge meg resten av mitt liv.

En naturlig død har jeg for lengst gitt opp, håpet om en lang og deilig pensjonist tilværelse forsvant i det øyeblikket tre små bokstaver falt. Jeg vil mest sannsynlig aldri få oppleve egne barnebarn, jeg vil aldri oppleve gleden med å nyte livet etter en lang arbeidskarriere.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Jeg har klart å forsone meg med dette, selv om det er tungt å tenke på så prøver jeg så godt det lar seg gjøre å fokusere på nåtiden. Men det er en ting som er vond å svelge, jeg får ikke bestemme over min egen død.

Vi som lever med denne sykdommen er i en spesiell situasjon, vi kan planlegge vår egen død. Planlegge vår egen begravelse , skrive minneord , gjøre opp etter oss. Jeg føler meg på en måte heldig som får denne muligheten, selv om jeg noen ganger skulle ønske det gikk fort , minst mulig smertefullt som når du river av et plaster fort og brutalt.

Dessverre så finnes det ingenting naturlig med denne sykdommen, og en naturlig død er derfor noe jeg bare kan drømme om. Faktisk er det opp til andre når min tid er omme, det er andre som bestemmer om jeg skal leve eller dø.

Dette er en forferdelig tanke for oss som er syke, rett og slett en skremmende tanke. For vi har hørt om flere overtramp, mennesker som til tross for at de gir uttrykk for at de vil leve, får likevel beskjed om at respirator vil bli avslått.

For oss som er rammet av denne ubarmhjertige sykdommen er det forferdelig å tenke på at dette kan skje oss også, vi kan få den samme beskjeden. Ja for det er nemlig legene som tar den beslutningen, det er de som får den tunge byrden med å ta et liv.

Dette er ingen enkel beslutning og ta, her er det mange hensyn å ta. Ingen mennesker kan bestemme helt og fullt over egen død, men alle ønsker en verdig avslutning. Men en verdig avslutning kan være så mangt, for hvor skal grensen gå? Jeg har kanskje en oppfatning av hva som er verdig for meg på dette stadiet av sykdommen, men dette kan jo endre seg over tid.

Jeg har sagt at den dagen jeg ikke klarer å bruke øynene lenger da er det bare å skru av, men er det så enkelt? For stadig opplever jeg nye stadier av livskvalitet, nye ting som gir meg glede. Kanskje jeg vil oppdage nye gleder ved livet selv om øynene ikke virker, men når skal jeg si at nok er nok?

Det finnes ingen fasitsvar på dette, og jeg har sympati for legene som skal fatte denne beslutningen. Overlevere budskapet om dato og klokkeslett for når døden skal inntreffe, se den syke i øynene vel vitende om at de er i ferd med å ta et menneskeliv. Noen ganger møter de ville protester fra pårørende, de nærmeste som ikke vil miste sin kjære. Han kan jo fortsatt protesteres det høylytt, redselen er til å ta og føle på.

For midt oppi det grusomme må vi tenke rasjonelt, midt oppi den største frykten du kan tenke deg skal vi også tenke klart. Dette er umulig, det er for vanskelig å tenke rasjonelt når man står midt oppi det. Derfor blir det opp til andre å ta den beslutningen, en beslutning som egentlig ingen vil ha.

Kommunikasjon tror jeg er nøkkelen her, gode samtaler om avslutningen på livet er helt nødvendig å ta. Jeg vet hvor vanskelig det er, angsten kommer umiddelbart når man begynner å prate om det. Likevel må man tvinge seg til det, prate med sine nærmeste om hva som ønskes, og be om respekt og forståelse for dette.

Jeg vet at min dato ligger der ute, og jeg vet at den dagen kommer jeg til å være livredd. Selve døden frykter jeg ikke så mye, men jeg vil dø så skånsomt som overhodet mulig. Jeg vil dø så verdig som overhodet mulig. Men jeg er også redd, redd for det som jeg vet kommer. For jeg vil så gjerne være her, jeg vil være med mine kjære så lenge som mulig, jeg vil leve mitt liv…

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Tommel opp for hundepose stasjon, rett og slett genialt

Jeg vinner mamma 

Hva er det jeg skimter? Hva er det for noe rart? En glødende kule åpenbarte seg, mellom hvite bommulsdotter presset den seg frem. Det var som jeg kunne høre den rope, lag plass for her kommer jeg. Først var det såvidt jeg kunne skimte den, langsomt klatret den opp bak høye bratte fjell. Men plutselig var den der, i all sin prakt åpenbarte den seg fremfor meg. Solen er tilbake!

Endelig! En herlig dag å stå opp til! Jeg fikk det plutselig travelt, denne dagen måtte utnyttes til det fulle. Vi måtte jo ut! Tilbringe dagen med all slags utendørsaktiviteter. Lete frem hageredskapene, rulle ut hageslangen, hvor har gressklipperen gjemt seg mon tro? Wenche bakte boller på God morgen Norge, det må vi også, UTE!

Ja så tok jeg litt vel av, jeg skjønte fort at det var bare å sette hageredskapene på plass igjen, gressklipperen slapp man å lete etter i denne omgangen. For når jeg nærmest fikk rim på nesetippen av å bare stikke den såvidt ut for døren, ja da skjønte jeg at jeg var litt raskt ute.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Men litt rim på nesetippen stopper ikke meg, jeg visste så altfor godt hva jeg skulle benytte denne strålende dagen til. Jeg har drømt om det lenge, ventet og ventet på at denne muligheten skulle komme. For ifølge de som har peiling er dette bare en liten luke, imorgen kommer regnet tilbake. Så derfor var planen lagt, idag skulle vi gå og hente Isak!

Det er så deilig og komme seg ut, og tankene mine gikk til andre ALS syke som kanskje ikke har kommet seg ut idag.  Ja eller alle de som ligger inne på sykehus, de som kun kan skimte en glødende kule gjennom et skittent vindu, jeg var plutselig tilbake i sykehussenga.

Men dette var ikke stunden for triste tanker, og de forsvant like fort som de kom når en liten gutt fikk øye på meg. Jeg elsker å overraske han, det er da gleden blir størst. Hadde jeg kunnet hadde jeg tatt han i armene mine og løftet han høyt under himmelen blå.

Barnehagen er helt fantastisk, for etter at Isak byttet avdeling har det vært umulig for meg å komme opp og inn. Men vaktmesteren ble satt i sving, en flyttbar rampe ble satt under bearbeiding. Til alt hell var den ferdig igår, så når jeg kom sto rampen klar.

En liten gutt ropte ut av glede når han oppdaget meg, “mamma” kunne høres utover hele uteområdet. Han kom løpende mot meg med eks antall unger på slep, det er nemlig veldig spennende med en rullestol på besøk. Alle skulle hjelpe til, den ene etter den andre ryddet vei. Jeg ble behandlet som en dronning, barn er og blir fantastiske.

For en fantastisk dag dette har vært, en dag jeg unner alle å få. Denne onsdagen føles ikke som en onsdag, den minnet mer om en påskedag med frihet til å bestemme selv. Boller har vi også bakt, en deilig lukt sitter fortsatt i veggene.

Flere overraskelser ventet på meg når jeg kom hjem, postkassen var full i gaver. Jeg har sagt det før, men jeg har VERDENS beste lesere, dere rører meg hver eneste dag. Idag fikk jeg to gaver som gjorde denne dagen fullkommen, jeg vet ikke hva jeg skal si lenger. En dame sendte meg en eske full av fantastiske ting, det var nesten som å åpne pandoras eske.

Ansiktsmasker i fleng, strikkede sokker (må passe på at gubben ikke tar de) og gaver til Isak. Gjett om mor og sønn ble glad, tårene rant og gutten jublet, en fantastisk gave. Den andre gaven berørte meg inderlig, for den var fra en annen ALS syk. Hun hadde sendt meg flere pads med morsomme motiv som jeg kan bruke rundt PEGen. Jeg skulle så gjerne gitt dere en stor klem, men alt jeg kan gjøre er å si tusen takk. Det betyr så uendelig mye at dere tar dere bryet med å sende meg en oppmerksomhet, jeg er så takknemlig.

Magen er mett og hjertet er varmt. Jeg er lykkelig til sinns og gleden er stor. Nå teller jeg bare dager, nedtellingen er begynt. For neste uke er det vinterferie, og gjett om vi skal ha det gøy…

PS: Trodde dere jeg hadde glemt noe nå? Ååånei da! Hele turen er selvfølgelig dokumentert med både film og video. Gled dere, eget innlegg med bilder kommer i løpet av kvelden.

Jeg ser det til stadighet, kvinner som rakker ned på andre kvinner. Vi lever i 2020, og fortsatt må vi kvinner tåle mye dritt. Men det som slår meg som rart er at halvparten av dritten vi får slengt i trynet kommer fra samme kjønn, over halvparten av dritten som spyes ut er det vi kvinner som står for.

Men hvorfor er det sånn? Hvorfor må vi alltid rette pekefingeren mot noe? Kanskje fordi vi er følelsesstyrt, ja for la oss bare innrømme det, vi lar følelsene ta overhånd noen ganger. Det er pokker meg ikke enkelt å være kvinne idag, spesielt ikke hvis du vil satse høyt. En bekjent av meg har jobbet knallhardt i mange år nå for å tre inn i arbeidslivet, men hun valgte en litt utradisjonell vei å gå, hun siktet seg høyt og inn i et mannsdominerende yrke.

Mennene tok henne godt imot, med åpne armer ble hun ønsket velkommen. Ingen sjalusi og spore, ingen intern konkurranse om å bli best, alle var på lik linje. Men det var av ikke alle som var like fornøyd med hennes valg av yrk, og det gikk ikke lang tid før det oppsto visking i gangene.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Det var av sine medsøstre hun fikk høre det, kvinnelige kolleger som hadde valgt bort den retningen. Kanskje de ikke turte, kanskje de ikke hadde mot nok til å satse på det de ville ha. Og plutselig dukket denne flotte damen opp, med et perfekt ytre og god selvtillit banet hun seg vei.

Denne flotte damen måtte slutte i jobben, arbeidsplassen ble en uholdbar sone. De klarte det, hatefulle kvinner klarte til slutt å bryte ned denne fantastiske damen, en dame som nå lever med angst hver eneste dag.

Heldigvis er ikke alle sånn, men hatefulle ytringer blir det bare flere av. For meg er det skremmende og se i enkelte kommentarfelt at de fleste er kvinner som lir av seg, godt voksne damer som har det som sin oppgave i livet å rakke ned på andre kvinner. Jeg blir skamfull på våres vegne.

Vi kvinner er sterke,i noen tilfeller MYE sterkere enn våre menn. Det er ikke måte på hva vi kan oppnå, og sammen kan vi dytte Goliat over ende hvilken som helst dag. Men vi kan også ødelegge et menneske, for la oss være ærlig, det er ingen som kan være mer hatefull og utspekulert enn oss kvinner når vi setter den siden til.

Vi har alle våre feil og mangler, ingen av oss er perfekte uansett hvor pent det ser ut utad. La oss heller vise hva vi kvinner er gode for, la oss begynne å heie hverandre frem. Sjalusi og misunnelse må skyves bort, vi må begynne å se det større bildet. For hver gang det dukker opp en kvinne som tør, ja da må vi heie henne frem. Hun baner nemlig vei, slik at det blir lettere for deg og meg i fremtiden…

Hele dagen har vært rar, ja den startet annerledes også. For idag er første gangen en liten gutt ikke kom inn og tok farvel med mammaen sin, han hadde en dårlig start på dagen. Jeg hørte de kranglet på badet, og jeg visste hva det kom til å ende med…

“Nei pappa, ikke DEN buksen” ropte en trøtt liten gutt. Det er sannelig ikke lett å velge så tidlig på morgenen. For selv om en liten gutt er heldig som får en rolig start på dagen hver eneste dag, så er ikke det alltid nok for en liten gutt. Han kan også ha dårlige dager som oss, og for han er det vanskelig å sette ord på disse følelsene.

“Bestem deg nå Isak, dette har vi ikke tid til” sa en utålmodigheteneriferdmedårenneut gammel gubbe, ja kjære, selv du begynner å dra på årene. Og selv om min bror sammenlignet deg med Bruce Willis på Vixen, så betyr ikke det at du er det. Men det hører med til en annen historie.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Gubben tok frem den buksen han trodde Isak hadde pekt på, og smelte skuffen ekstra hardt igjen.

“VRÆÆÆÆÆL, ikke DEN”

Men da var tålmodigheten over hos min mann, noe som egentlig ikke er uvanlig når jeg tenker meg om. Men noen svakheter har vi vel alle, noen mer enn andre kremt kremt.

Så det hele endte med at en liten gutt trampet ut døren her, uten å veksle en tanke på mammaen sin noe som er fullt ut veldig forståelig. Men hele dagen har vært rar, noen mailer jeg ikke har forstått meg på, og uvanlige henvendelser.

Noen dager er bare litt rare, det er akkurat som de ikke passer inn i uken, de passer ikke til navnet sitt. Har du noengang tenkt over hva de ulike dagene i uken betyr for deg, hva tenker du på når jeg sier mandag feks? Eller fredag for den saks skyld.

Meg og mine grublerier altså, her skal jeg fortelle om hvordan dagen har vært og så ender jeg helt ut av sporet, men det er litt typisk meg.

Men selv om dagen har vært litt rar, så har den likevel vært god. Jeg fikk en stor bjørneklem av en liten gutt når han kom hjem, og fikk høre i detalj om hvordan dagen på “skolen” hadde vært. Ja for Isak er allerede begynt å glede seg til skolen, enda det blir leeenge å vente. Så hver morgen (ja utenom idag) kommer han inn og sier “hade mamma, nå skal jeg på skolen”, og jeg spiller selvfølgelig med.

Det er det fine med å ha en liten gutt i hus, du vet aldri hva som venter deg. Så selv om frustrasjonen kan stå i taket noen ganger, og selv om du blir både trøtt og lei. Så er gledene større, gleder jeg aldri ville fått hadde det ikke vært for han…

Igår kom det en kommentar på bloggen min som vi alle reagerte på, ja for det var ikke bare meg. Jeg tror det var fomuleringen jeg reagerte på, men ser at oppfattelsen av ord kan være ulik fra person til person. Det jeg prøver å tenke på når jeg skriver, er at de som leser ikke kan se meg. Mine ansiktsuttrykk og grimaser kommer ikke frem, de kan ikke se om ordene inneholder Ironi eller sarkasme. Derfor prøver jeg hele tiden og tenke over formuleringen på det jeg skriver, noen ganger lykkes jeg og andre ganger ikke.

Selv jeg lar følelsene ta over noen ganger, blir så ivrig at ordene bare ramler ut, selv jeg har skrevet en kommentar i ren frustrasjon og plutselig måtte innse at det jeg skrev ble helt feil mottatt i andre enden.

Det skjedde meg igår, jeg og gubben tok oss nær av en kommentar, og jeg bestemte meg for å gi en kruttsalve tilbake. Jeg tabbet meg ut, og jeg er ikke redd for å innrømme det. Katteklørne kom litt for raskt ut, beskyttelses instinktet tok overhånd.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder i vår

Jeg har ingen problem med å ta imot kontruktiv kritikk, faktisk så setter jeg pris på det. For jeg liker å få andre sine synspunkter på det jeg skriver, man skal ikke bare være enig fordi jeg er dødssyk, jeg vil ikke bli behandlet annerledes bare fordi jeg er syk.

Alle rundt meg vet at jeg gjerne tar en debatt. Jeg liker å engasjere meg i alle slags spørsmål, jeg liker å utfordre meg selv og utvikle meg gjennom andre sine synspunkter. Men igår ble det bare feil, og heldigvis var damen med kommentaren så modig at hun tok kontakt.

Helt åpenlyst ba hun om unnskyldning, hun la seg rett og slett flat! Jeg beundrer slike mennesker, og denne damen fortjener respekt! Hun har ihvertfall fått min.

Når det er sagt så gjør jeg herved det samme, jeg ber om unnskyldning for mitt nådeløse innlegg, ja jeg også legger meg helt flat! Jeg burde løst dette på en helt annen måte, og jeg har lært en lekse.

Nå håper jeg vi kan legge dette bak oss, jeg har ihvertfall fått en åpenbaring. “Lese mellom linjene” er noe vi alle bør bli flinkere til, inkludert meg. For selv om ordene står der så vet vi ingenting. Vi vet ingenting om historien til personen, vi vet ingenting om hvordan personen har det….

Jeg har alltid vært redd for å ikke bli forstått, ligge der hjelpeløs og ikke få frem et ord. Jeg har kjent litt på den følelsen allerede, men nå har jeg heldigvis en stemme som tillater at jeg kan prøve igjen. Selv om jeg blir irritert over å hele tiden må gjenta meg selv, så er jeg glad for at fortsatt har en stemme.

Men igår kveld kom panikken og irritasjonen på samme tid, frykten for fremtiden ble plutselig reel. Jeg prøvde nemlig å formidle at det var bedre å ta vekk håret før bipap masken ble festet, men vedkommende hørte ikke etter, hun fortsatte bare med sitt. Jeg kjente tårene presse på over denne likegyldigheten jeg følte på, jeg følte de bare ville bli ferdig.

Så var det alarmen, jeg prøvde å forklare at alarmen var litt langt ifra, jeg nådde den rett og slett ikke. Men språk problemer førte til at jeg ikke ble forstått, da kjente jeg panikken grep meg, skulle jeg ligge hele natta uten tilsyn.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Jeg så meg nødt til å sende melding til gubben, men han hadde lagt seg og var utilgjengelig. Min sønn ble redningen, han vekket min mann og alarmen kom på plass. Men da var skaden allerede skjedd, frykten for fremtiden hadde lagt seg som et svart slør rundt ansiktet på meg.

Plutselig så jeg det for meg, en scene tatt ut av mitt verste mareritt. Derimot er det dessverre en situasjon som kan bli meget reel, for hva gjør de rundt meg når en krise oppstår?

Hva hvis jeg plutselig får en slimpropp, eller svelger feil når jeg har lagt meg. Der ligger jeg i et mørkt rom uten å kunne gjøre meg forstått, det eneste jeg kan gjøre er å riste på hodet. Jeg ligger der full i panikk fordi jeg ikke får puste, og assistenten vet ikke hva hun skal gjøre.

Kanskje får hun også panikk, mister hodet fullstendig, eller det som verre er, hun skjønner ikke alvoret i det. Der og da virket fremtiden virkelig skremmende. For det er ingen som forbereder oss på disse tingene, det finnes ingen spesifikke kurs som assistentene kan gå på som kun omhandler ALS, ja ikke som jeg vet ihvertfall.

Det finnes ingen opplæring som tar for seg disse ulike hendelsene som kan oppstå med denne sykdommen, alt assistenten får er vanlig førstehjelp kurs og det skal holde. De er på en måte overlatt til seg selv, og det samme er vi som er syk. Det blir opp til oss som er syk og gå igjennom ulike hendelser som kan oppstå, vi må selv finne ut av hvilke tiltak som skal gjøres.

Så her ligger jeg alene i mørket, det vil nok gå bra inatt også. Men det vil komme en dag der jeg trenger akutt hjelp, og da håper jeg virkelig vi er forberedt…

Idag kom det en kommentar på bloggen min som gjorde meg kraftig provosert. Som regel pleier jeg ikke bry meg om slike kommentarer, men denne handlet om min mann! En ting er at de går på meg som person, uenigheter om innleggene mine osv. En helt annen ting er når det er mine nærmeste som får gjennomgå, da kommer klørne ut på denne kattemoren. Under ser dere meldingen som fortsatt ligger åpentlyst under innlegget En advarsel må til og det finner du her!

Dette var ment for å være et humoristisk innlegg, men der ser dere, selv dette lille blir negativt. Er det bare meg som oppfatter dette provoserende?

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Helt ærlig? Jeg synes mannen din bør skjerpe seg, banning er stygt uansett hvem det kommer fra 😒 Mannen min bannet, men fikk klar beskjed om å slutte hvis han ville være sammen med meg. Og han klarte å slutte…
Når man er forbilde for små barn ligger dette temaet under barneoppdragelse .

Dette var meldingen i sin helhet, og den provoserte meg sånn at jeg knapt vet hvor jeg skal begynne.

For det første sitter jeg her dødssyk og knapt kan bevege meg. Min mann jobber en 100% stilling bare for å komme hjem til enda mer arbeid. Men neida, her er det banningen som definerer hvem han er.

Han har stått opp tidlig med en liten gutt hver eneste dag de siste tre årene, helg som hverdag. Jeg kan telle på en hånd de gangene han har kunnet gjort noe for seg selv, men det er likevel banningen som definerer hvem han er.

Han tørker mine tårer når jeg trenger det, han gir meg nytt mot når jeg trenger det. Han bærer meg på do og i seng etter behov, og noen ganger må han stelle meg fordi ingen andre kan. Han er nattevakt når vi mangler bemanning, står opp om natten når jeg ringer på, dette til tross for at han skal på jobb neste dag. Han gjør alt dette uten å klage, men det er likevel banningen som definerer hvem han er.

Han er alene om ansvaret for fire barn, jobber hardt for å gi de tak over hodet og mat på bordet. Han lærer barna både høflighet, respekt og medmenneskelighet, han er der uansett hva. Vår lille gutt bærer han tett inntil seg, prøver å beskytte han mot alle farer som truer, gir han trygghet og glede hver eneste dag. Men det er likevel banningen som definerer hvem han er.

Han bærer på en sorg så stor , en frykt for fremtiden føler han på hver eneste dag. På tross av dette står han der så sterk, og tar vare på en hel familie. Han setter sine behov til side for oss, for han er våre behov mye viktigere. Når jeg var innlagt før jul var det han som måtte gjøre alt, samtidig som han gjorde meg trygg på at de hjemme hadde det bra. Men det er likevel banningen som definerer hvem han er.

Er det en mann som har rett til å banne så er det han, gjerne høyt og åpentlyst for min del. For om banningen gjør det lettere for han å stå i denne tilværelsen, om banningen bidrar til at han finner styrke til å bli ved min side tross denne jævlige sykdommen, ja da heier jeg frem banningen.

For min mann er fantastisk, en kjærlig ektemann og en omsorgsfull far. Han er mannen i mitt liv, en mann jeg hadde vært fortapt uten. Jeg driter i om han banner, jeg bryr meg lite om at guttungen plukker opp en ting eller to. For en liten gutt er i ferd med å bli som pappaen, sterk og kjærlig på samme tid…

Under ser dere svaret mitt, men det var egentlig dette svaret jeg ville gi. Dersom min mann ikke kan være en god far på tross av banning, ja da må vi utrydde Finnmark og Nordnorge en gang for alle. Skam deg sier jeg bare, min mann er verdt sin vekt i gull, på tross av banning eller ei…

Enig i at man bør passe på hva man sier rundt barna, men heldigvis er det mye harmløse ord som for det meste kommer ut. I mine øyne er ikke banning det verste man gjør, så lenge man behandler sine medmennesker med respekt og medmenneskelighet så ser ihvertfall jeg igjennom litt banning. At du har gitt din mann et ultimatum det får du stå for. Men jeg kunne aldri fått meg til å gjøre det, for jeg vet at min kjære er så mye mer enn noen banneord.