Måned: juni 2019

Det ble tidlig kveld på oss igår. Vi var jo oppe før hanen galte lørdags morgning, kl åtte var vi allerede kommet oss i bilen klar for nye eventyr. Det er lenge siden jeg har sovnet så fort som jeg gjorde igår, jeg var helt ferdig etter å ha flydd under himmelen blå. Jeg tror knapt jeg har vært våken inatt, så godt er det lenge siden jeg har sovet.

Når jeg våknet i morges føltes det hele som en drøm, jeg måtte be min mann om å klype meg i armen så jeg var sikker på at jeg var våken. Det føltes uvirkelig at jeg hadde gjort noe så spektakulært. Men når jeg begynte å bevege på kroppen, ja da skjønte jeg at det var reelt og at jeg virkelig hadde gjort det. Jeg kan ikke få si det nok, for en fantastisk opplevelse!! Jeg har ennå suget i magen, og det tror jeg neppe slipper taket med det første!

Jeg satt som en prest i den rullestolen, og når vi snakker om prest, så fant jeg det betryggende at yndlings presten min sto på bakken og observerte det hele, det skader ikke å ha med seg egen prest som kan legge inn et godt ord til “de høyere makter” 😂Jeg mente han måtte gi meg en siste velsignelse bare sånn for sikkerhets skyld 🤣

Hele flyturen gikk som en drøm, jeg som alle andre katastrofe tenker jo før en slik hendelse, men for meg handlet det mest om sykdommen min. Ville jeg merke det på pusten når vi kom så høyt opp? Ville nakken tåle det? Og ville jeg klare å holde spasmene unna i beina når nervøsiteten tok overhånd?

Jeg merket ingenting , alt gikk som en lek, det var som om sykdommen forsvant fra min kropp, og jeg følte meg levende igjen for første gang etter at jeg ble syk. Dersom jeg ikke har blitt verre til neste år, så skal jeg opp igjen for å fly en gang til!! Alt gikk supert ja bortsett fra at vi veltet under landingen 🤣Jeg hørte det gikk et gisp igjennom publikum, men jeg bare lo😂For når du sitter spent fast i en sekspunkt sele så sitter du godt, da gjør det lite at du havner på siden. Jeg merket ihvertfall ingenting til det. Under ser du en bedre video av landingen og hvordan vi havnet på siden.

Nei det var virkelig en fantastisk dag, og det været da! Jeg hadde jo på meg vindtett jakke og bukse til selve flyturen, og glad er jeg for det. For det var hakket kjøligere på 1000 meter. Da var kontrastene store i forhold til nede på bakken hvor solen stekte godt. Det var bare å vrenge av seg klærne når vi kom ned, det ble fryktelig varmt utover dagen.

Det var sååå deilig å kunne trekke seg tilbake hos min gode venninne og nyte litt bobler i glasset og et bedre grill måltid som presten hadde grillet. Han var litt skeptisk når champagnen skulle åpnes, men det utførte han med glans. Dere er bare fantastiske, takk til dere for en fantastisk dag 💜

Men overraskelser var det mye av den dagen, for når vi kom hjem i går ettermiddag var naboen i full gang med å klippe gresset vårt. Jeg gir meg snart over ende, jeg er helt målløs over alt de naboene gjør for oss. Min mann ble nok enda mer glad enn meg, jeg hørte han trakk et lettelse sukk når han så naboen i hagen vår 💖Som om ikke det var nok, kom samme nabo med nylagde ferske lapper på døra til oss idag. Det var litt av en start på dagen, det ble deilige lapper til frokost på meg i dag.

Vi er så heldige med menneskene rundt oss, jeg er så takknemlig og rørt over all omtanken vi blir møtt med , vi er bare priviligert som har så mange hjertevarme mennesker rundt oss 💙Idag regner det ute og det passer meg egentlig midt i blinken . For idag skal jeg ikke gjøre noe annet enn å slappe av, kose meg inne fremfor TVen og spise deilig søndagsmiddag med mine kjære, det blir skinkestek i dag.

Jeg har nå laget meg enda mer arbeid, jeg har opprettet Instagram konto for de som har lyst å følge meg der. @mammapaahjul

God søndag alle sammen 💙

Endelig hjemme igjen etter en meget begivenhetsrik dag. Herlighet alt jeg begir meg ut på, men herlighet hvor glad jeg er for at jeg turde. For maken til opplevelse har jeg aldri vært borti før, ingenting jeg har gjort tidligere klarer å toppe dette, dette er det mest skremmende og gøyeste jeg noensinne har gjort!!

Tenk at jeg, lille meg, som er rammet av ALS har flydd paragliding 1000 meter over havet!! Det er nesten ikke til å tro, og jeg har ennå ikke landet ordentlig. Jeg har ikke ord nok til å beskrive det hele, men tro meg når jeg sier, jeg har aldri vært mer livredd! Det verste var imidlertid når vi tok av, for da havnet vi litt sidelengs, og jeg følte jeg stirret døden i kvitøyet.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Men etterhvert som vi steg sakte men sikkert oppover, så stabiliserte stolen seg og vi fløt under himmelen. Jeg hadde hjertet utenpå kroppen, adrenalinet pumpet vilt, og hele kroppen strittet imot når vi sakte nærmet oss 1000 meter. Men for en mann jeg hadde med meg, han var roligheten selv, han pratet vekk redselen min. Jeg kunne ikke fått en bedre “pilot”!

Det som var kjekt var at Isak og min mann fikk være med i båten som dro oss opp. Du kan høre Isak tydelig på den ene filmen, “der oppe er mamma”! Han var helt i hundre, for tenk, mamma skulle fly med den store dragen. Når jeg var i ferd med å lande, hørte jeg han ropte “hei mamma”, og han var snar bort til meg når vi hadde fått alle fire hjulene trygt på bakken.

Jeg har aldri vært så redd før, jeg turde ihvertfall ikke å se ned for da svimlet det for meg. Men etterhvert som tiden gikk og jeg så det gikk fint, ble turen en ren nytelse. For en frihetsfølelse, jeg har aldri følt meg mer levende enn i det øyeblikket. All sykdom og alle bekymringer forsvant som dugg for solen. Dette kan jeg anbefale alle og prøve, du vil føle deg fri som fuglen og få en opplevelse du sent vil glemme!

Guri jeg gleder meg til å få filmen tilsendt. Jeg gleder meg til å se den spektakulære utsikten på nytt. Jeg får ikke det bildet ut av hodet. Det er bare fantastisk at de har gitt oss handikappede denne muligheten, de er bare noen fantastiske mennesker, ingenting er umulig, det umulige tar bare litt lenger tid. Jeg bøyer meg i støvet for disse gutta som har laget denne stolen.

Nå ser jeg at de ikke sender fra ekstremsportveka kl . 19, men så fort de legger ut linken på nett så deler jeg den. Nå skal jeg innta hvilestillingen, og absorbere alle inntrykk fra dagen.

Ha en “luftig” lørdagskveld 😊

PS : Jeg håper dere kan dele disse to innleggene, for denne muligheten må ut til det norske folk!! 

Herlighet, alt jeg finner på!

Idag gjorde jeg noe jeg aldri har gjort før! På Voss er det ekstremsportveko denne uken, og i den anledning har de bygget en rullestol. Slik at sånne som oss kan få være med på paragliding! Det har JEG gjort idag! Ikke bare det, men jeg var første mann som fikk prøve den nye stolen! Forsøkskanin rett og slett! Så da slapp vi å betale 🤣

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Anbefaler alle å prøve dette. For en fantastisk frihetsfølelse. Vi fløy opp til tusen meter og jeg hadde sug i magen hele turen. Følg med på TV2 ikveld kl 19. Der kommer dere mest sannsynlig til å få se et innslag av meg fra idag. De har filmet i luften. Den legger jeg ut når jeg får den.

I mellom tiden får dere kose dere med bilder og en liten filmsnutt av landingen som kunne ha gått bedre 🤣 Alt i alt en RÅ opplevelse!

Fuck ALS! Jeg lever!

Feires med bobler 🥂

Endelig var den her igjen, den etterlengtede helgen, ja til og med jeg har lengtet etter denne helgen. For denne helgen skal vi på tur, komme oss noen timer bort og få oppleve noe annet enn min egen hage. Jeg har også planlagt noe imorgen, noe jeg aldri har gjort før, ikveld får jeg vite om det lar seg gjennomføre. Så derfor velger jeg å holde det hemmelig enn så lenge, men dere får bare følge med på bloggen i helgen, det kommer en oppdatering så fort jeg vet mer.

Idag var også første dagen til min sønn i sommerjobb. Det blir fryktelig spennende å høre hvordan det har gått, det er første sommerjobben for hans del, så jeg håper det blir en positiv opplevelse. Det er nå de begynner å erfare det virkelige livet, det er nå de får kjenne på hvordan det er å stå på egne bein. Jeg er så fryktelig stolt av den gutten, han er blitt så selvstendig at jeg nærmest må gnikke meg i øynene for å tro at det er sant, for på tross av diagnosen og på tross av motgang, så er han nå en voksen, selvstendig flott gutt.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Isak er blitt så fryktelig langhåret, så idag måtte han bare klippes. Heldigvis har jeg en som jeg faktisk har gått på ungdomsskolen med som kan komme hjem til oss for å klippe hår i ny og ne. Det gjør det litt enklere, slippe å dra til frisøren ens ærend for å klippe litt hår, dessuten er det lettere å få Isak til å sitte i ro når han har TVen og se på.

Jeg har lenge hatt lyst til å lage noe kult på håret hans, kanskje et lite lyn på siden eller noe. Men han er livredd klippe maskinen så han må nok bli litt større før vi går i gang med noe sånt. Da får jeg heller være fornøyd med at han fikk sommerklippen idag, og fin ble han ihvertfall.

Igår bestilte jeg også joggedress til han, for han har i lengre tid gått og mast om fotballtøy sånn som “dadda” har. Så igår bestilte jeg to Adidas dresser til han, og nå gleder jeg meg til de kommer. Denne gangen har jeg ikke sagt noe, for jeg orker ikke en runde til med “når kommer postmannen” 🤣

Uansett så tror jeg denne helgen blir fin. Nå gleder jeg meg bare til alle kommer hjem så vi kan starte helgekosen. God helg alle sammen 💜

Jeg klarer meg fint, på tross av alt, så takler jeg livet sånn som det er blitt noenlunde bra. Selvfølgelig er noen dager verre enn andre, men jeg prøver alltid å finne små lysglimt som kan gjøre hverdagene lettere å bære. For selv om dette er en grusom sykdom, så er det alltid noen som har det verre, derfor finnes det ikke rom for selvmedlidenhet, ikke for meg ihvertfall.

Jeg vet ikke hvordan det er med dere, men jeg har fulgt med på Kristine Koht sin reise frem til nå. Anbefaler på det sterkeste å høre hennes podcast, den er sterk, ærlig og reflektert, og den beskriver på en fin måte alle tanker man får når man blir alvorlig syk. Det er de samme tankene som kommer til oss alle når vi oppdager at vi ikke er udødelig.

Det rare er at av og til er jeg glad for at jeg bare har ALS. Nå tenker dere sikkert at det har rablet for meg, men på tross av min sykdom så er jeg også heldig. For i motsetning til Kristine Koht og mange andre kreftpasienter, så har jeg muligheten til å bo hjemme. Jeg slipper å tilbringe måneder i en sykehusseng på et lite rom med gråe vegger.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Jeg slipper å tilføre kroppen giftige stoffer for å prøve å bekjempe en sykdom du ikke vet om du vinner over, jeg slipper å føle meg dårlig av alle bivirkningene som medikamentene tilfører. For det må gjøre noe med et menneske, det må gjøre noe med livsgleden.

Faktisk så tror jeg at jeg hadde taklet det dårligere enn ALS, jeg hadde taklet dårlig å være lenket til en sykehusseng mens livet passerte forbi på utsiden av vinduet. Jeg grøsser bare ved tanken, for den uken i fjor når jeg ble innlagt med blodpropp, den uken var den lengste i mitt liv. Bare kunne se sine kjære et par timer om dagen, og det eneste sollyset du fikk var de få solstrålene som fant veien inn gjennom vinduet.

Så ja, jeg er heldig. Heldig som får bo hjemme med mine kjære, heldig som fortsatt har muligheten til å være mor og ektefelle , heldig som kan bruke den tiden jeg har igjen på det jeg selv vil. Jeg kan selv bestemme hva jeg bruker dagene mine på, og jeg får tilbringe min tid sammen med mine nærmeste, skape opplevelser og minner sammen med dem, så ja, jeg er utrolig heldig.

Da er det verre og være pårørende. Selv om familien min har taklet det bra, så ser jeg sorgen i deres øyne daglig. Det må være en grusom følelse å være vitne til døden,  for det er jo på en måte det de er. For hver dag som går er de vitne til at døden kommer stadig nærmere uten at de kan gjøre noe med det. Det er en forferdelig følelse, jeg har selv følt på den maktesløsheten over å ikke kunne gjøre noe for å hjelpe. De kan ikke annet enn å sitte og se på at jeg blir dårligere, sitte og se på at jeg svinner hen.

Derfor sier jeg at jeg er heldig, for det er mange som lider mer enn det jeg gjør. Jeg kan fortsatt gå ut en sommerdag og kjenne duften av nyklippet gress, eller sitte under solen og stirre opp på en blå himmel. Alt jeg føler er takknemlighet. Jeg er takknemlig over at jeg kan bruke den siste tiden jeg har på det som betyr mest for meg….

Jeg er så klar jeg, klarer nesten ikke å vente, det er bare snakk om timer igjen før det braker løs. Idag er det kvartfinale i VM, dette blir tidenes kamp, ihvertfall håper jeg på det . Jeg er ihvertfall klar, så når dommeren blåser det hele igang, ja da skal jeg ha rigget meg godt til rette i godstolen.

Idag er det igjen et nydelig vær i Bergen, sommeren er tilbake. Det har vært en rolig dag for min del, men det ble en tur ut i ettermiddag med Isak. Vi kan jo ikke sitte inne når solen skinner. Besøk fikk vi også i dag. Besteforeldrene til min nest eldste sønn stakk innom på en snarvisitt til Isaks store glede. Da fikk han nemlig noen å spille badminton med, så idag ble det mye øving med reserve bestefar.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Jeg begynte på en ny medisin for noen dager siden, en medisin som skal hjelpe på nervesmertene som jeg er sånn plaget med.Til min store glede ser de ut til å virke. Jeg har mindre spasmer og smertene er blitt mindre enn før. Så nå krysser jeg fingrene for at denne medisinen er den riktige, og at den hjelper i lengden også. Denne gangen har jeg ikke fått de store bivirkningene, bare litt søvnig på kvelden, men det er jo bare en bonus at jeg er ekstra trøtt når jeg legger meg.

Nå håper jeg bare at dette været holder seg gjennom hele helgen, vi har nemlig planer om å grille litt på Voss hos min venninne. Det hadde vært hyggelig om vi kunne ha sittet ute i solveggen mens vi nøt et bedre måltid. Hvem vet, kanskje blir det litt bobler i glasset på mor selv, man må nyte mens man kan.

Det er på sånne dager som idag det begynner å krible i kroppen min. Det er så fryktelig mye som skulle vært gjort utendørs, men som blir nedprioritert siden min mann er opptatt med så mange andre ting. Gresset skulle vært klippet, huset malt og vi har utallige småting som burde vært rettet opp i. Frustrasjonen tar tak i meg når arbeidet hjemme blir utsatt hele tiden, jeg klør i fingrene etter å kunne gjøre det selv.

Rettigheter : tegninger.no

For hadde jeg kunne gjort det selv, da kan jeg love deg at det hadde skjedd ting her! Jeg hadde og grepet min mann etter ørene, han hadde ikke fått forlatt hjemmet før arbeidet var gjort. Han vet det så inderlig godt selv også, han vet at om jeg hadde vært frisk så hadde han ikke sluppet billig unna 🤣Gjett om han skal få jobbe den første uka han går på fri. Uansett om det bøtter ned ute, så skal jeg nok finne arbeid til han. Nå har jeg ventet i seks år, ja du hørte riktig, seks år på at vinduene i kjelleren skal bli foret innvendig.

Så som du sikkert skjønner, med min kjære mann tar ting litt tid 🤣Han er ikke fullt så tålmodig når det er snakk om andre veien, men så slipper han og å vente, for i motsetning til han gjør jeg det med en gang. Jaja, sånn går nå dagene her i huset 🤣Nå skal jeg prøve å finne veien inn igjen, ja hvis jeg finner veien for det høye gresset da…

Igår fikk jeg nok et bevis på hvor brutal denne verden er, mammahjertet mitt gråt noen tårer i går. For når reportasjen fra Mexico kom på Tv2, ja da brast det for meg. Når et ønske om å få et bedre liv er så stort at man er villig til å risikere liv og helse for å oppnå det, da tør jeg ikke forestille meg hva de rømmer fra. Dette kunne like gjerne vært deg og meg, for vi har ingen rådighet over hvor vi blir født. Dere må prise dere lykkelig over at dere trakk vinnerloddet når dere kom til verden i et av verdens rikeste land.

Nå må vi snart få øynene opp for denne galskapen, vi har en plikt til å hjelpe våre medmennesker, vi har en plikt til å vise nestekjærlighet og omtanke overfor de som ikke har det så godt, vi har en plikt til å hjelpe! Jeg blir faktisk forbanna hver gang noen sier, “de bruker millioner på uhjelp, men de må heller hjelpe sine egne”. Selvfølgelig skal vi bruke penger på å hjelpe, selvfølgelig skal vi bidra når vi har anledning til det!

For vi her i Norge mangler ingenting, vi kan syte over bedre veier, mer penger til helsesektoren og skole, men dette blir bagateller i forhold til hva disse stakkars menneskene går igjennom hver dag! Forestill deg et liv i fattigdom, og nå tenker jeg ikke på “vet ikke om pengene rekker” fattigdom, men en fattigdom som tar liv, en fattigdom som tærer på marg og bein, en fattigdom som mange uskyldige barn vokser opp i. Eller når man vokser opp i et samfunn der det å holde seg i live er en risikosport hver dag, man vet aldri når man kan bli skutt, torturert eller knivdrept på åpen gate.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Vi har det for enkelt her i dette landet. Ser vi noe vi ikke liker eller ikke ønsker å ta stilling til, ja da er det bare å bytte kanal så slipper man å forholde seg til det. Vi har for lett for å snu ryggen til, nettopp fordi det blir for vanskelig å forholde seg til det. Vi må begynne å åpne øynene våre, bruke våre sterke stemme og si at nok er nok!!

Men det som gjør meg virkelig forbanna, som gjør at jeg ser rødt til tider, det er HAN som sitter nå og styrer i USA. For hans løsning er å bygge en mur, en mur langs hele grensen, ingen fra Mexico eller som reiser igjennom Mexico skal få slippe inn. Nei la de klare seg selv, vi har ihvertfall ikke tenkt å løfte så mye som en finger for å hjelpe, nei la det “pakket”klare seg selv.

Men det “pakket” du prater om kjære president, det “pakket” består av mødre, fedre og barn. Det “pakket” består av mennesker som daglig kjemper en kamp for å overleve, som daglig prøver å holde sine barn trygge og varme, som hver kveld ber til høyere makter om et bedre liv for sine barn. De er like mye verdt som deg kjære president, ja kanskje til og med mer, fordi de har erfart det virkelige liv, men på tross av motgang har de empati og nestekjærlighet i sine hjerter.

Så selv om jeg sitter her med en dødelig sykdom, så kan jeg ikke annet enn å være takknemlig. For jeg har alt jeg trenger og mine barn er trygge og varme. Men ikveld når mørket igjen kommer snikende, da skal jeg be, jeg skal be til høyere makter om at det snart skjer en endring, for det er mitt største håp…

Det har vært en fin ettermiddag. I solveggen hos naboen er det fint, der er det lunt og sitte med kaffekoppen en ettermiddags stund. Der er det alltid gjestfrihet og finne, så der er det alltid hyggelig å være på besøk. Så idag har vi vært der en stund, alltid gøy for Isak og få være med nabobarna, der er det alltid liv og røre.

Når nabodamen i dag nevnte at hun hadde hørt en hane gale her tidlig en morgen (nå skal det sies at hun trodde hun var blitt en smule gal), så kom jeg på noe jeg fikk høre her om dagen. For her på Breistein er det nemlig en hane på rømmen, ikke vet jeg om den er reddet. Det siste jeg hørte var at den hadde søkt tilflukt høyt oppe i tretoppene lenger nede i veien her, og at den har sittet der i dagevis uten mat og drikke.

Så dersom nabodamen har hørt den, så er den ihvertfall i live enda. Uansett så har vi hatt en fin ettermiddag, og det hele toppet seg når både mine foreldre og min venninne kom på besøk, så dagen fikk en fin slutt. Jeg legger ut bilder fra en perfekt stund hos naboen, og håper dagen har vært like fin for dere også…

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Igår fikk jeg tilsendt en video fra naboen. En liten filmsnutt av Isak som spiste kvelds på trappa til naboen mens de hadde en fin samtale. Hva som gjorde at de kom inn på akkurat dette temaet vet jeg ikke. Men at Isak har fantasi er det ihvertfall ingen tvil om. Jeg deler selvfølgelig videoen med dere, den gir et fint innblikk i hvordan hverdagen sammen med han er.

Jeg elsker hvordan han lever seg inn i ting, hvordan han tar ting på strak arm og alltid har et svar på alt. Nå i det siste har han tenkt mye på engler og himmelen. Ut av det blå en dag her i helga klatret han opp på fanget mitt og sa, “mamma, når vi dør kommer englene og henter oss da”? Først ble jeg helt satt ut, men vi fikk en veldig fin samtale den dagen. Han er nysgjerrig og vil gjerne vite, og jeg prøver etter beste evne og svare på alle spørsmål.

Men jeg prøver å være ærlig, jeg vil ikke komme med uvirkelige svar som ikke hører hjemme i den virkelige verden, det er viktig for meg at det jeg sier er sannferdig. For jeg vil ikke at han lager bilder i sitt hode av noe som ikke er sant, så jeg veier mine ord med omhu.

Han var så stolt igår når han ble hentet i betongbil, og enda stoltere når han fikk på seg arbeidsklærne. Han var enkel å vekke i morges når han visste at han skulle få kjøre samme bil til barnehagen, vi skulle egentlig ha hatt vår egen betongbil, det hadde vært noe det 🤣 Jeg så på Internett at de har fått elektrisk lastebil til barn, den hadde vært midt i blinken for Isak. Men herlighet hvor dyr den var, jeg tar meg ihvertfall ikke råd til å betale 7000 for noe som han vokser ut av på et blunk.

Idag skal vi ihvertfall ut. Været er bedre, og så lenge det er opplett så kommer jeg meg ut også. Egentlig hadde jeg tenkt meg på senteret idag for å kjøpe meg nye klær, jeg trenger en oppfriskning på klesfronten, men det blir ikke idag, jeg tror jeg tar det på fredag.

I helgen skal vi en tur til Voss, det gleder jeg meg til. Vi skal besøke en venninne av meg, og vi har store planer. Jeg vil ikke røpe noe nå, men om det lar seg gjennomføre så vil det bli spektakulært. Så dere får vente og se, det kommer garantert et innlegg om helgens begivenheter etterhvert.

Nå gjenstår det bare å ønske dere alle en fin onsdag, så håper jeg at dere har det bra 💙

Er det en ting man kan si om meg, så er det at jeg får ting til å skje. Har jeg satt meg et mål så gjør jeg alt jeg kan for å nå det målet, koste hva det koste vil. Jeg har også et temperament som mange av mine nærmeste har fått kjenne på opp igjennom årenes løp 🤣, men det blir også min drivkraft når jeg møter på utfordringer. Min stahet og temperament har fått meg gjennom mange hindringer så langt i livet, og disse egenskapene hjelper meg fortsatt.

For aldri i livet hadde jeg trodd at jeg skulle ende opp slik som dette, det må være noen der ute som har en syk form for humor. De må ha tenkt, “hun der er ustoppelig, så henne må vi gi ALS”. Jeg som balanserte hele livet på mine skuldre, ikke var avhengig av noen andre for å få hverdagen til å gå rundt, det er rett og slett tragikomisk  😅

Fortsatt den dag i dag finner jeg det utenkelig at jeg skal dø av denne sykdommen. Selv om jeg planlegger min egen begravelse, og prater mye om døden, så er det fortsatt utenkelig at denne sykdommen skal vinne over meg til slutt. Kanskje det er fordi kampviljen i meg er så stor ennå, eller at lysten på å leve overskygger alt annet.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Den siste uken har jeg følt meg sterkere enn noensinne. Jeg har følt at jeg kan ta på meg hva som helst og mestre det. Det er den beste følelsen å ha, spesielt når man er alvorlig syk, for det vekker kampviljen i meg. Det verste jeg hører er når folk rundt meg sier at ting er umulig, da blir jeg forbanna da, og jeg gjør alt for å motbevise at de tar feil. Ingenting er umulig før det motsatte er bevist.

Jeg husker enda hvor mørkt det ble når jeg fikk diagnosen, livet var rett og slett over, og sjokket gjorde at jeg tenkte at det kunne være like greit å ende livet der og da. Men hadde noen fortalt meg da, at om fire år lever du enda, mye redusert, men i beste velgående, da hadde jeg kanskje fått et håp.

Et håp om en viss fremtid med mine nærmeste, et håp om at jeg fortsatt kunne få gode opplevelser og fine øyeblikk selv med en sykdom som er brutal. Hadde jeg hatt noen som fokuserte mer på det positive når jeg fikk overlevert diagnosen, så hadde jeg kanskje sett litt annerledes på ting. For det er bare fokus på selve sykdomsforløpet og det er dystre saker, det bidrar ihvertfall ikke til positiv tenkning.

Men hadde jeg fått møte andre ALS pasienter som kanskje hadde kommet lengre inn i sykdomsforløpet enn jeg var da, så hadde jeg kanskje klart å snu tankegangen min på et tidligere tidspunkt, jeg hadde kanskje øynet et lite håp, jeg hadde kanskje gått bort i fra tanken på å ende livet.

For denne sykdommen bringer med seg et mørke som du knapt kan forestille deg, det blir rett og slett beksvart. Men da er det viktig med små stjernedryss, i form av små lysstråler. Små lysglimt som kan tilføre dette uendelige mørket noe , og på sikt gjøre mørket mindre. For det er nettopp det som skjer, vi omstiller oss med sykdommen, vi finner nye måter å gjøre ting på etterhvert som komplikasjonene kommer, for livet er verdt å leve på tross av motgang.

Hadde noen fortalt meg dette når livet mitt falt i grus, så hadde kanskje mørket vært litt mindre, og viljen til å leve større. For der og da, på det lille legekontoret , i det øyeblikket, ja da følte jeg bare for å dø, der og da var livet over….