Jeg klarer meg fint, på tross av alt, så takler jeg livet sånn som det er blitt noenlunde bra. Selvfølgelig er noen dager verre enn andre, men jeg prøver alltid å finne små lysglimt som kan gjøre hverdagene lettere å bære. For selv om dette er en grusom sykdom, så er det alltid noen som har det verre, derfor finnes det ikke rom for selvmedlidenhet, ikke for meg ihvertfall.
Jeg vet ikke hvordan det er med dere, men jeg har fulgt med på Kristine Koht sin reise frem til nå. Anbefaler på det sterkeste å høre hennes podcast, den er sterk, ærlig og reflektert, og den beskriver på en fin måte alle tanker man får når man blir alvorlig syk. Det er de samme tankene som kommer til oss alle når vi oppdager at vi ikke er udødelig.
Det rare er at av og til er jeg glad for at jeg bare har ALS. Nå tenker dere sikkert at det har rablet for meg, men på tross av min sykdom så er jeg også heldig. For i motsetning til Kristine Koht og mange andre kreftpasienter, så har jeg muligheten til å bo hjemme. Jeg slipper å tilbringe måneder i en sykehusseng på et lite rom med gråe vegger.
Jeg slipper å tilføre kroppen giftige stoffer for å prøve å bekjempe en sykdom du ikke vet om du vinner over, jeg slipper å føle meg dårlig av alle bivirkningene som medikamentene tilfører. For det må gjøre noe med et menneske, det må gjøre noe med livsgleden.
Faktisk så tror jeg at jeg hadde taklet det dårligere enn ALS, jeg hadde taklet dårlig å være lenket til en sykehusseng mens livet passerte forbi på utsiden av vinduet. Jeg grøsser bare ved tanken, for den uken i fjor når jeg ble innlagt med blodpropp, den uken var den lengste i mitt liv. Bare kunne se sine kjære et par timer om dagen, og det eneste sollyset du fikk var de få solstrålene som fant veien inn gjennom vinduet.
Så ja, jeg er heldig. Heldig som får bo hjemme med mine kjære, heldig som fortsatt har muligheten til å være mor og ektefelle , heldig som kan bruke den tiden jeg har igjen på det jeg selv vil. Jeg kan selv bestemme hva jeg bruker dagene mine på, og jeg får tilbringe min tid sammen med mine nærmeste, skape opplevelser og minner sammen med dem, så ja, jeg er utrolig heldig.
Da er det verre og være pårørende. Selv om familien min har taklet det bra, så ser jeg sorgen i deres øyne daglig. Det må være en grusom følelse å være vitne til døden, for det er jo på en måte det de er. For hver dag som går er de vitne til at døden kommer stadig nærmere uten at de kan gjøre noe med det. Det er en forferdelig følelse, jeg har selv følt på den maktesløsheten over å ikke kunne gjøre noe for å hjelpe. De kan ikke annet enn å sitte og se på at jeg blir dårligere, sitte og se på at jeg svinner hen.
Derfor sier jeg at jeg er heldig, for det er mange som lider mer enn det jeg gjør. Jeg kan fortsatt gå ut en sommerdag og kjenne duften av nyklippet gress, eller sitte under solen og stirre opp på en blå himmel. Alt jeg føler er takknemlighet. Jeg er takknemlig over at jeg kan bruke den siste tiden jeg har på det som betyr mest for meg….
