Er det en ting man kan si om meg, så er det at jeg får ting til å skje. Har jeg satt meg et mål så gjør jeg alt jeg kan for å nå det målet, koste hva det koste vil. Jeg har også et temperament som mange av mine nærmeste har fått kjenne på opp igjennom årenes løp 🤣, men det blir også min drivkraft når jeg møter på utfordringer. Min stahet og temperament har fått meg gjennom mange hindringer så langt i livet, og disse egenskapene hjelper meg fortsatt.
For aldri i livet hadde jeg trodd at jeg skulle ende opp slik som dette, det må være noen der ute som har en syk form for humor. De må ha tenkt, “hun der er ustoppelig, så henne må vi gi ALS”. Jeg som balanserte hele livet på mine skuldre, ikke var avhengig av noen andre for å få hverdagen til å gå rundt, det er rett og slett tragikomisk 😅
Fortsatt den dag i dag finner jeg det utenkelig at jeg skal dø av denne sykdommen. Selv om jeg planlegger min egen begravelse, og prater mye om døden, så er det fortsatt utenkelig at denne sykdommen skal vinne over meg til slutt. Kanskje det er fordi kampviljen i meg er så stor ennå, eller at lysten på å leve overskygger alt annet.
Den siste uken har jeg følt meg sterkere enn noensinne. Jeg har følt at jeg kan ta på meg hva som helst og mestre det. Det er den beste følelsen å ha, spesielt når man er alvorlig syk, for det vekker kampviljen i meg. Det verste jeg hører er når folk rundt meg sier at ting er umulig, da blir jeg forbanna da, og jeg gjør alt for å motbevise at de tar feil. Ingenting er umulig før det motsatte er bevist.
Jeg husker enda hvor mørkt det ble når jeg fikk diagnosen, livet var rett og slett over, og sjokket gjorde at jeg tenkte at det kunne være like greit å ende livet der og da. Men hadde noen fortalt meg da, at om fire år lever du enda, mye redusert, men i beste velgående, da hadde jeg kanskje fått et håp.
Et håp om en viss fremtid med mine nærmeste, et håp om at jeg fortsatt kunne få gode opplevelser og fine øyeblikk selv med en sykdom som er brutal. Hadde jeg hatt noen som fokuserte mer på det positive når jeg fikk overlevert diagnosen, så hadde jeg kanskje sett litt annerledes på ting. For det er bare fokus på selve sykdomsforløpet og det er dystre saker, det bidrar ihvertfall ikke til positiv tenkning.
Men hadde jeg fått møte andre ALS pasienter som kanskje hadde kommet lengre inn i sykdomsforløpet enn jeg var da, så hadde jeg kanskje klart å snu tankegangen min på et tidligere tidspunkt, jeg hadde kanskje øynet et lite håp, jeg hadde kanskje gått bort i fra tanken på å ende livet.
For denne sykdommen bringer med seg et mørke som du knapt kan forestille deg, det blir rett og slett beksvart. Men da er det viktig med små stjernedryss, i form av små lysstråler. Små lysglimt som kan tilføre dette uendelige mørket noe , og på sikt gjøre mørket mindre. For det er nettopp det som skjer, vi omstiller oss med sykdommen, vi finner nye måter å gjøre ting på etterhvert som komplikasjonene kommer, for livet er verdt å leve på tross av motgang.
Hadde noen fortalt meg dette når livet mitt falt i grus, så hadde kanskje mørket vært litt mindre, og viljen til å leve større. For der og da, på det lille legekontoret , i det øyeblikket, ja da følte jeg bare for å dø, der og da var livet over….
