Måned: mars 2019

Jeg føler jeg har fått en ny tilværelse, en ny mening med livet. Takket være dere lesere har jeg fått en ny hverdag. Det er utrolig hvordan Internett kan være med på å forandre livet til mennesker, på godt og vondt. Men dere har ihvertfall forandret mitt til det bedre.

Jo mer dere deler mine innlegg, desto mer blir jeg inspirert. Mine innlegg får et nytt liv og en ny betydning for hver deling dere gjør. Takk til dere som bidrar til at min hverdag blir til det bedre, dere aner ikke hvor mye det betyr for meg 💜.

I går ble det litt mye på en gang. Jeg må nok flinkere til å disponere kreftene mine. Men det er jaggu meg ikke lett. Jeg vil så mye, og aller helst med en gang. De som kjenner meg vet at jeg er ikke den mest tålmodige i verden, ingen god kombinasjon når man blir lammet i hele kroppen  🤣.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg har hele livet vært rastløs, det må helst skje noe til enhver tid. Det å sitte i ro over lengre perioder var et mareritt, så du kan jo forestille deg selv hvordan de lengre bilturene våre har vært opp igjennom. Det var ikke ungene som klaget mest når alle de somrene vi kjørte til Finnmark, nei det var meg.

Med en yrkessjåfør av mann, som ikke ville dele rattet med noen, og en kjerring som helst ville kjøre selv, så er det et under at vi kom oss frem 🤣. Men nå har jeg ikke så mye valg akkurat. Noen ganger tenker jeg at jeg har fått ALS for det var den eneste måten å roe meg ned på 🤣

Så igår havnet jeg på gulvet, beina ville ikke lystre og før jeg visste ordet av det lå jeg altså rett ut på stuegulvet. Og jeg lo. Jeg lo og lo. Min datter sa, “slutt og le, det er ingenting å le av”, men da bare lo jeg enda mer. Jeg var den eneste som så komikken i det hele. Der lå jeg rett ut i giv akt stilling, mens min assistent og datter klødde seg i hodet og lurte på hvordan de skulle løse dette. Beklager altså, men fra mitt ståsted (eller liggende) , var det hysterisk morsomt 🤣

Ikke hadde jeg vondt, og det å komme seg opp igjen visste jeg at kom til å gå bra, så da lo jeg da, lo over at endelig fikk vi litt action i hverdagen. De dro meg etter bena inn på soverommet, og etter at seilet var kommet på var det bare å heise meg opp i rett stilling igjen.

Så idag har jeg passet litt ekstra på hvor jeg beveger beina mine, stakkars assistenten min, det holder nå. Nå fikk jeg nettopp en telefon fra en venninne om at hun kommer på besøk en liten tur. Det er alltid hyggelig. Jeg skal kose meg med besøket og se frem til fotballkampen senere i dag. Ha en flott dag 💜.

PS :Kjære, jeg fant hjemmestedet ditt, så nå har jeg tatt den siste “Pepsi max” boksen din. Når katten er borte danser musene på bordet 🤣

Jeg har faktisk sovet sånn noenlunde i natt. Kvelden i går ble preget av debatt og meldinger frem og tilbake. Jeg klarer bare ikke å la være å engasjere meg på nettet når jeg kommer over noe som både engasjerer og provoserer.

I går la nemlig en annen ALS pasient ut en link som jeg ble temmelig provosert over. Det handlet om behandlingsreiser som vi var så heldig å få tildelt. Nå har nemlig “Spafo Norge” også kastet seg inn i denne debatten med oss ALS syke som utgangspunkt.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Det er dette som provoserer, måten de “drar” inn ALS pasienter i sin egen kamp for behandlingsreise. Vi har kjempet denne kampen (eller nærmere bestemt, Cathrine Nordstrand) uten å dra inn andre pasientgrupper. Vi har aldri gått ut og spilt urettferdighets kortet. Men det gjør altså denne gruppen. I følge dem er det urettferdig at vi med ALS har fått denne type behandling godkjent uten at (i følge dem) ligger noe dokumentert effekt bak.

Jeg blir stadig rystet over hvor lite vi unner hverandre i denne verden. Så derfor måtte jeg inn på siden deres i går og si noen sannhetsord. Derfor ble jeg plutselig litt opptatt i går. Men Gud det er godt å engasjere seg, prøve å endre menneskers tankegang, det var politiker man skulle blitt. Saken jeg prater om kan dere lese under.

Spondylitten ALS behandlingsreise

I dag ble det en litt annerledes formiddag, for jeg skulle få besøk. Jeg har visst om det hele helgen, og jeg må innrømme at jeg var litt nervøs når jeg våknet i dag. BA ville nemlig komme og gjøre et oppfølgings intervju med meg.

Så idag har jeg pratet meg gjennom sykdommen, hvordan dagene mine er og hva som engasjerer meg. Selve intervjuet gikk over all forventning, mye bedre enn jeg trodde. Stemmen min er ikke så bra lenger, men jeg klarte nå å prate meg gjennom alt. Klapp på skulderen til meg. Nå gleder jeg meg først til å lese utkastet, for så å se det på trykk. Jeg må samtidig berømme BA som velger å belyse vår gruppe.

Min datter besto også kjøre opplæringen på moped i helgen. Så nå er det bare teoriprøven igjen før det er tut og kjør. Det skremmer meg litt å tenke på at om få uker er hun en del av trafikkbildet. Det er ikke nødvendigvis henne jeg bekymrer meg mest over, for jeg vet at hun er både forsiktig og fornuftig. Men det er alle de andre der ute, det skal ikke mye til for å treffe på en ekte drittsekk som tror han eier veien. Men jeg håper i det lengste at hun får mange positive erfaringer med å være trafikant.

Resten av dagen skal jeg bare slappe av. Jeg har kjøpt fyrstekake for å feire mitt første intervju som ALS pasient, og så skal jeg rett og slett bare ta dagen som den kommer.

Ha en strålende dag der ute 💜

NRK går i bakgrunnen. Helt siden jeg sto opp har vi fulgt dramaet som har utspilt seg til havs. Spekulasjonene er mange, tusenvis av passasjerer er berørte, heldigvis endte det godt 💜

Jeg var rimelig sjokkert når jeg så at lastebåten som var i området for å hjelpe, også fikk motorhavari. Hva er det som skjer? Hvordan er det mulig? Men jeg er glad for at det ikke gikk verre, med det været som var i går kunne det ha gått så mye verre. Da er det godt å se at vi stiller mannsterke opp for å hjelpe. Hatten av for Molde kommune for måten de har stilt opp på❣

Det lukter så godt i hele huset. Min mann er i full gang på kjøkkenet, det blir finnbiff gryte til middag. Jeg gleder meg, det er ikke ofte han hiver seg rundt, men når han gjør det så gjør han det med stil.

Kvelden i går var fin. Så dere kampen i går? Norge-Spania? Det var nesten, men dessverre bare nesten vi klarte å karre til oss 1 poeng. Men det lover nå bra for fortsettelsen, og jeg lever i håpet. Min datter var også fornøyd når hun kom hjem i går. De vant alle tre kampene i går og er videre til sluttspillet.

Det går av stabelen neste helg, og da skal jeg være på plass koste hva det koste vil. Like greit at jeg sto over denne helgen, jeg får heller være klar til neste helg. Som du sikkert har lest, har jeg hatt en strålende morgen. Det fineste med helgene er nettopp morgenen. Bli vekt opp av en liten tass som gjerne vil tilbringe litt tid med mammaen sin. Selv om det går på helsa løs noen ganger, så ville jeg ikke vært det foruten.

Jeg har ikke vært utenfor døren siden forrige helg. Normalt prøver jeg å komme meg ut på ettermiddagen om ikke annet. Men denne uken har været stoppet meg. Jeg orker ikke bruke masse tid på å kle på meg, for så å gå ut og bli klissvåt. Nå har jeg holdt meg frisk hele vinteren igjennom, så jeg har ikke tenkt å risikere noe nå.

“Det lukter PESSLOKT av deg”, roper Isak til faren sin 🤣. Han plukker opp det ene og det andre, og spesielt ord og uttrykk fra Finnmark biter han seg merke i. Denne alderen er så fin, de kommer med det ene gullkornet etter det andre. Da er det bra mammaen skriver blogg, det blir nedskrevet og dokumentert til evig tid 🤣.

Resten av dagen blir det bare innekos. Det er søndag, så det betyr en real Tv kveld. Nå sitter jeg her god og mett, fornøyd med min egen tilværelse. Lykkelig over at jeg fortsatt har flere gode dager enn dårlige. En riktig god søndag til dere alle ❣

PS: I morgen skal jeg fortelle dere en god nyhet, men ikke før i morgen… 

I helgene er det alltid mye lek og moro. Jeg hører godt når “minstemann” står opp. Hvordan han romstrerer på badet, synger en sang mens han tar “morgenstellet”, for han vil “klare alt selv”. For meg er det bare å gjøre seg klar, jeg vet utmerket godt hva som kommer..

” Mamma, mamma det brenner “! I soveromsdøren står en liten tass, med buksa halvveis oppe og genseren bak frem og ja, opp ned, for han skal “klare selv”. Han hopper oppi senga mi, de små føttene plasserer han godt inn i ribbeina mine, han “dumper” ned på magen min med all sin lille fjærvekt, jeg mister pusten et øyeblikk.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

“Er du våken mamma”? Ja, gjett om jeg er! Han legger seg ned , fremdeles oppå meg og titter litt på skrå ned på meg. “Vil du ha en bjørnekos mamma”? Hjertet mitt smelter. Han legger armene sine rundt halsen min før han igjen legger seg opp på meg, denne gangen med hele seg, men nå kinn mot kinn.

“kan vi leke nå” sier han, men jeg rekker ikke å svare før han er i gang. Senga mi blir “kjørt” opp, for så å bli “kjørt” ned igjen. Han “klyver” bak meg , håret mitt setter seg fast under han, jeg grynter litt, “unnskyld mamma, jeg må bare bak her skjønner du”. Selvfølgelig skjønner jeg, skjønner at du vil ta meg med inn i din verden. 

Plutselig blir han alvorlig, han får det virkelig travelt, “BRANN”, roper han! Han må skynde seg, han må hente brannbilen. Jeg kniper øynene sammen og stålsetter meg. Nå går alt fort, føtter i ansiktet, igjen dumper han ned på magen min, denne gangen med større kraft enn tidligere, før han står opp på knærne mine og hopper ned fra senga. Jeg puster lettet ut, det gikk bra denne gangen og.

Han spurter bort til “gåmaskinen” min mens han roper, “Brannmann Elvis, du må komme”! Jeg lager noen lyder for å vise at jeg er med på leken. Han heiser seg opp og ned, har full kontroll på “gåmaskinen” eller i dette tilfellet, Brannbilen. Ruller ut slangen (ledningen til laderen), og slukker brannen med stødig hånd. Phu, faren er avverget, for denne gang i det minste.

Så hvordan har din morgen vært? Ikke på langt nær så fin som min tenker jeg.

God morgen….💜 

Jeg sitter her og hører på at du puster. Du ser så fredfull ut der du ligger. Avslappet og fin ligger du på sofaen. Ingen bekymringer, ingen farer som lurer, du ligger der så trygg og god.  Du er langt inne i drømmeland, der alt er trygt og godt.

I dag har vi ordentlig Bergensvær. Det har både haglet og regnet om hverandre, og innimellom kommer det en sur nordavind som går gjennom marg og bein. Med andre ord, et perfekt vær til å holde seg inne.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Isak ligger rett ut her, ligger på sofaen og er langt inne i drømmeland. Det er så fint å se på de når de sover. Han ser så uskyldig og fin ut der han ligger. Det er bare å nyte det så lenge det varer, for snart kommer han til å våkne, og da er det på an igjen.

Han var sliten etter å ha vært ute med pappaen, men pappaen var nok også sliten, for han ligger rett ut i andre enden av sofaen 🤣. Ja la de bare sove, jeg nyter stillheten enn så lenge. Det er ikke ofte jeg har det stille rundt ørene selv om man skulle tro det.

For selv om jeg er alene hjemme i ukedagene, så har jeg assistenter rundt ørene hele dagen, telefonen som ringer i et banka kjør, og det er alltid et møte eller noe annet som må planlegges føles det som. Så derfor er det ekstra godt når man får et lite stille øyeblikk for meg selv.

Jeg syns litt synd på min datter for tiden. Hun har vært så sliten i det siste. Var det like mye å gjøre for oss når vi var ung? Jeg tror faktisk ikke det. Onsdag satt hun og pugget til to prøver mens tårene trillet. Problemet var at torsdag skulle hun ha to prøver på samme dag + presentasjon i tysk.

Jeg kjenner jeg blir irritert, for er det virkelig nødvendig å utsette disse stakkars ungdommene for et slikt press? Min datter er flink på skolen og fryktelig disiplinert. Men når det blir for mye selv for henne, hva da med de som sliter på skolen, de som må bruke dobbel så lang tid som de andre på pugging og lekser, hva med dem da??

Ikke nok med det, de har fullt opp på fritiden også. Treninger hver dag, helgene er booket langt frem i tid, aktiviteter fra morgen til kveld. Ikke skjønner jeg hvordan de klarer det, det kan jo ikke være sunt? Av og til må jeg som mor bare sette ned foten. Når jeg ser at nå går det på helsa løs , ja da må hun pent holde seg hjemme for å hvile ut.

Som regel går det bra, og hun er blitt flinkere til å balansere aktivitet og restitusjon. Men av og til topper det seg, og da må man bare prioritere bort noe. I helgen er det både fotball og moped kurs. Så jeg har nok en rimelig utslitt jente her i morgen ettermiddag.

Jeg er også sliten i dag. I natt sov jeg dårlig fordi fotbrettet på senga ikke var kjørt opp i riktig posisjon. Så lite skal altså til, en liten feiljustering så er natta ødelagt. Så i dag skal jeg følge mitt eget råd, jeg prioriterer bort fotballkamper ( enn så sårt det er) til fordel for litt hvile.

Fortsatt god helg 🧡

Er det ikke fantastisk? I dag har ungdommer over hele landet stilt mannsterke opp, stått sammen for samme sak, demonstrert for en sak de brenner for, nemlig miljøet, vår egen klode står i fokus. 

Samtidig blir jeg forbanna og oppgitt. For hva gjør vi voksne ? Vi som liksom skal være et forbilde for den kommende generasjon, jo vi gjør narr, vi fordømmer deres engasjement, vi trekker på skuldrene og ler!! 

Si meg, HVA ER DET DERE HOLDER PÅ MED?? Jeg skammer meg på deres vegne, jeg blir flau over deres holdninger! I lys av de siste dagers debatt, om ungdommer som bryr seg mer om det “perfekte utseende” enn om noe annet, er dette for meg et “frisk pust” å se disse flotte ungdommene stå sammen og kjempe for en så viktig sak som miljøet vårt.

Så om du nå sitter og vurderer om du skal legge ut denne ” Facebook”statusen som florerer overalt i dag. Så vær så snill, IKKE gjør det! Snu deg rundt, få opp øynene, kom deg ut og kjemp sammen med dem.

Gi de støtte, oppmuntrende ord og vis at du bryr deg! Jeg er ihvertfall stolt, stolt over disse flotte, sunne ungdommene, som faktisk tør å si ifra, sette oss voksne på plass.

Stå på videre alle dere flotte ungdommer!! Dere får om ikke stående applaus, et stort heiarop fra meg! Ære være dere!!!!!! 

Ja da var det fredag igjen folkens, hvor deilig er ikke det? Selv jeg som egentlig har helg hele uken 🤣, syns det er deilig når fredagen melder sin ankomst. Det må være ekstra godt for dere som har hatt en lang arbeidsuke, og til dere som må jobbe i helgen, god vakt, dere er noen engler.

Her er det bare å gjøre seg klar til nok en fotball helg. Nok en helg med nok en Cup. Denne helgen er det lerøy cup, og om jeg har forstått det riktig, så går den over to helger, altså denne og neste. Så imorgen skal jentene spille hele tre kamper etter hverandre på kvelden, og neste helg skal det hele avgjøres om de kommer så langt da.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg elsker slike helger, mye god fotball, få muligheten til å følge opp min datter , og ikke minst, komme meg ut litt. Men jeg kan ikke si det samme om min mann, han sukker tungt når han vet det er fotball på planen, så jeg vet ikke helt hva jeg skal lokke med denne helgen 🤣, noe lurt må jeg ihvertfall finne på.

Min datter skal i dag på moped kurs. For første gang skal hun prøve seg i trafikken. Hun sitter her og er tydelig “nervøs”, men ikke på langt nær så nervøs som det jeg er. Hjeeeeelp, jeg går ut av mitt gode skinn her 😱. Jeg håper de vet hva de gjør, for det er ikke sååå lenge siden hun holdt på å kjøre sin nye sykkel i hekken til naboen 🤣. Neida, hun har nå klart seg bra i etterkant, så det går nok helt fint ❣

Hadde jeg vært frisk, kunne jeg ha gått bort for å se på henne. Det er rett borti veien her de øver seg. Men været er dårlig og Isak er nettopp kommet hjem fra barnehagen, så det får heller være. Isak kom hjem fra barnehagen sprudlende og blid. Han har tydeligvis hatt en fin dag.

Fredagene er blitt et høydepunkt for han i barnehagen. De får servert varmrett hver fredag, og idag var han virkelig fornøyd med menyen. Pizza fikk de servert idag, noe som tydeligvis falt i smak. Det er godt for mor og se at han trives så godt, og føler seg trygg i barnehagen. Det betyr mye når jeg er så hjelpeløs som jeg er.

De siste nettene har vært fantastiske for min del. Jeg sover sååå godt for tiden, og føler meg uthvilt når jeg våkner. Jeg tror faktisk at den nye medisinen virker, for jeg er mer rolig i kroppen når jeg legger meg. Rykningene i kroppen er mindre, og jeg klarer lettere å falle til ro.

For å gi dere et innblikk i hvordan jeg har det, velger jeg å legge ut en liten video snutt av rykningene mine. Bare følg med på armen så ser dere tydelig hvordan den jobber. Slike rykninger har jeg i heeeele kroppen, så det er ikke rart man blir litt koko til tider  🤣❣

Jeg ønsker dere alle en riktig god helg og en avslappende fredag. …