Det tar på å være sterk hele tiden, føle hvordan byrden på to skuldre bare blir tyngre for hver dag som går.
Livet krever styrke, hver dag tar jeg meg selv i nakkeskinnet og kjemper meg opp til en ny dag. Jeg gjør det for mine barn, jeg gjør det for min kjære, jeg gjør det fordi jeg så gjerne vil leve.
Men jeg har kjent på det i det siste, kreftene er i ferd med å ta slutt.
Det har vært så mye i det siste, hver gang jeg blir ferdig med en kamp dukker det opp en ny.
I åtte år har jeg kjempet meg frem, uansett hvor høye flodbølgene har vært så har jeg aldri gitt meg. Sykdommen raser rundt i kroppen min, tærer den ned bit for bit, systemet motarbeider meg, ingen lytter. Den lille tiden jeg har igjen tar fra meg alle mine krefter, krefter som jeg egentlig skulle brukt på å leve.
Vi som har ALS faller under kategorien palliativ behandling, men jeg kan ikke akkurat si at jeg har merket noe til det. Spesielt ikke med tanke på kommunen, noen ganger virker det som om de går inn for å sabotere. I åtte år har jeg kjempet for en stabil hverdag, og enda kjemper jeg. Nå er det kommunens beslutning om å omregulere hele hjemmesykepleien som tapper meg for krefter, for nå har jeg mistet alle de som kjente meg best.
Nå er jeg omringet av nye sykepleiere som knapt nok har fått opplæring, og hvem tror du da som må trå til? Jo meg og assistentene. Det eneste hjemmesykepleien gir opplæring i er medisin og sondemat, og selv om de egentlig skal bistå med dusj og stell så får de ingen opplæring på de områdene. De blir bare kastet ut i det, og da blir resten opp til meg.
Men det verste er at jeg for andre gang har mistet min primærkontakt, hun som skal følge med opp og ha kontroll på alt som angår min behandling. Jeg ble heller aldri spurt om hvem jeg ønsket når ny primærkontakt skulle velges, men det jeg reagerer mest på er at de ga den jobben til en av de nye sykepleierne fremfor en av de som faktisk kjente meg fra før!
Jeg har klaget til statsforvalteren som har opprettet sak, men for meg har skaden allerede skjedd. Det jeg ikke skjønner er hvordan de kan forsvare en slik stor omveltning for en som har en så alvorlig sykdom, spesielt med tanke på at jeg er under palliativ behandling. Jeg vet at jeg ikke er den eneste som har klaget på kommunens siste stikk, og jeg er glad for at det det er flere enn meg som klager. En ting er i hvert fall sikkert, kommunen bryr seg lite om oss brukere, og det er det som gjør meg mest frustrert…