Det tar på å være sterk hele tiden, føle hvordan byrden på to skuldre bare blir tyngre for hver dag som går.
Livet krever styrke, hver dag tar jeg meg selv i nakkeskinnet og kjemper meg opp til en ny dag. Jeg gjør det for mine barn, jeg gjør det for min kjære, jeg gjør det fordi jeg så gjerne vil leve.
Men jeg har kjent på det i det siste, kreftene er i ferd med å ta slutt.
Det har vært så mye i det siste, hver gang jeg blir ferdig med en kamp dukker det opp en ny.
I åtte år har jeg kjempet meg frem, uansett hvor høye flodbølgene har vært så har jeg aldri gitt meg. Sykdommen raser rundt i kroppen min, tærer den ned bit for bit, systemet motarbeider meg, ingen lytter. Den lille tiden jeg har igjen tar fra meg alle mine krefter, krefter som jeg egentlig skulle brukt på å leve.
Vi som har ALS faller under kategorien palliativ behandling, men jeg kan ikke akkurat si at jeg har merket noe til det. Spesielt ikke med tanke på kommunen, noen ganger virker det som om de går inn for å sabotere. I åtte år har jeg kjempet for en stabil hverdag, og enda kjemper jeg. Nå er det kommunens beslutning om å omregulere hele hjemmesykepleien som tapper meg for krefter, for nå har jeg mistet alle de som kjente meg best.
Nå er jeg omringet av nye sykepleiere som knapt nok har fått opplæring, og hvem tror du da som må trå til? Jo meg og assistentene. Det eneste hjemmesykepleien gir opplæring i er medisin og sondemat, og selv om de egentlig skal bistå med dusj og stell så får de ingen opplæring på de områdene. De blir bare kastet ut i det, og da blir resten opp til meg.
Men det verste er at jeg for andre gang har mistet min primærkontakt, hun som skal følge med opp og ha kontroll på alt som angår min behandling. Jeg ble heller aldri spurt om hvem jeg ønsket når ny primærkontakt skulle velges, men det jeg reagerer mest på er at de ga den jobben til en av de nye sykepleierne fremfor en av de som faktisk kjente meg fra før!
Jeg har klaget til statsforvalteren som har opprettet sak, men for meg har skaden allerede skjedd. Det jeg ikke skjønner er hvordan de kan forsvare en slik stor omveltning for en som har en så alvorlig sykdom, spesielt med tanke på at jeg er under palliativ behandling. Jeg vet at jeg ikke er den eneste som har klaget på kommunens siste stikk, og jeg er glad for at det det er flere enn meg som klager. En ting er i hvert fall sikkert, kommunen bryr seg lite om oss brukere, og det er det som gjør meg mest frustrert…
Jeg undres hvorfor de «glemmer» hvem de skal være til for, ja hvem det faktisk er som gir dem jobb. Håper de leser bloggen din og at det stikker dem i hjertet. Det kunne jo vært dem….
Det er ikke uten grunn at de rike velger privat helsehjelp, for det offentlige fungerer ikke.
Jeg blir rett og slett sint på dine vegne.Når jeg hører hvordan eldre og hjelpe trengende blir behandlet har jeg rett og slett ikke ord.Av og til får jeg følelsen av at de som trenger hjelp i varierende grad kun er en byrde som man helst skulle blitt kvitt.I ditt tilfelle virker det som om du bare skal være glad for at du i det hele tatt får hjelp.Helt ufattelig at man kan behandle mennesker på den måten.Du blir et nummer i rekken og ikke en voksen dame som vet best selv hvor skoen trykker.Jeg håper virkelig ting ordner seg for deg så di kan få bruke kreftene dine på helt andre ting.
Ja det er skremmende Vibeke, jeg tenker på alle de som ikke har noen som kan rope ut. Jeg har i det minste mennesker rundt meg som sier i fra, men kommunen er det umulig å nå gjennom hos!
Det begynner å bli en del ting her i livet som gjør meg forbannet!! Følte bare for å si akkurat dét..
Jeg har ikke krefter til å bli forbanna lenger, jeg er bare lei og oppgitt ❤
Jeg blir så sint på ditt vegne! Det der er så unødvendig! Alle bestemmelser bør tas i samråd med deg!
Ønsker deg alt godt! ❤
Skulle jo tro at selv om man er syk så er man da for søren sjef i egent liv! Når man har helsepersonell så langt inn i privatlivet som det du/dere har burde du i de minste få delta i planleggingen….! På det planet er det jo noe som også heter kjemi, ikkje minst at du føler deg komfortabel med personene og ikkje bare nye folk…! Slitsomt….Palliativbehandling skal jo gjøres “behagelig” og god for den syke, sies det…Da passer det dårlig inn med stress og styr av denne typen! Noe me andre kan bidra med i denne situasjonen? Noen som kan brøle om enda høyere? “Verdighet i høysete” tenker eg <3
Klem Vibbedille
Må bare gråte litt. <3
💖💖