MAMMA PÅ HJUL

Jeg er heldig som har naturen rett utenfor stuevinduet, hver dag får jeg nye opplevelser.
Med dyrelivet så tett på oppdager jeg stadig nye magiske øyeblikk, og for to uker siden oppdraget jeg noe fantastisk i morell treet vårt.

For to år siden kom Isak hjem med en fuglekasse som han hadde laget på skolen, og helt siden den gang har den hengt i morell treet vårt. Det var først i fjor at jeg oppdaget at det lille huset hadde fått leieboere, to små kjøttmeiser hadde flyttet inn.

Men det var i år jeg oppdaget at det hadde kommet fugleunger i fuglekassa, og plutselig en dag fikk jeg se far og mor mate ungene sine. I to uker nå har jeg sittet ute og sett på de små fuglene fly frem og tilbake for å sanke mat til sine små, og det er et fantastisk syn.

Til høsten skal jeg kjøpe et viltkamera som jeg skal få gubben til å henge opp i treet, kanskje vi da får se fugleungene forlate reiret neste vår. Men inntil da nyter jeg lyden av de små fugleungene, og synet av to flinke foreldre som hver dag flyr frem og tilbake for å skaffe mat til sine små.

Under ligger en video av livet i treet vårt, og selv om det regner i dag så hører jeg fugleungene inn når verandadøren er åpen. Med en liten filmsnutt av naturens lille mirakel ønsker jeg dere alle en god helg, ta vare på hverandre og nyt livets mange gode øyeblikk…

Ps: Se filmen helt ut, da får dere se de to ganger…

Det er snart gått ni år, ni år siden lynet slo ned.

Ni år siden de første tegnene kom snikende, ni år siden livet ble snudd på hodet.

For snart ni år siden fikk jeg den største gave et menneske kan få,

Annonsørinnhold

Stort salg: Ville priser på fritidsfavoritter

jeg ble mamma igjen til en liten prins.

Lite visste jeg at det lykkelige øyeblikket skulle bli starten,

starten på et livslangt mareritt.

Det som skulle bli min lykkeligste tid endte opp med å bli min største sorg,

og før jeg visste ordet av det var det blitt stummende mørkt rundt meg.

Tre små bokstaver kom over meg som et lynnedslag,

og i løpet av et brøkdel av et sekund forsvant alle drømmer for fremtiden.

Plutselig var det som om avgrunnen slukte meg hel, og et altoppslukende mørke tok over.

Uansett hvor jeg snudde meg var det stummende mørkt, livet var over.

Men sakte men sikkert kom de tilbake,

små lysstråler som prøvde å vise vei.

Stadig ble de flere,

og nå lever jeg mer i lyset enn noen gang før.

For selv om mørket fortsatt kommer snikende noen ganger,

så er lyset mye sterkere.

En liten glipe er nok,

mer enn nok til at lyset finner veien tilbake.

Idag føler jeg meg bare heldig,

snart ni år er gått og jeg lever enda.

Jeg lever som aldri før,

og jeg gjør det med en kraft inni meg som stadig vokser.

Jeg er en av de heldige,

jeg lever det livet som mange andre med min diagnose bare kan drømme om.

Det gjør meg både sint og frustrert,

for alle fortjener et verdig liv til siste slutt.

Her sitter jeg mens opplevelsene kommer strømmende på,

og jeg er heldig som har muligheten til å gripe de med begge hender.

Jeg har fantastiske mennesker rundt meg som har gjort det mulig,

livet ville vært umulig uten dem.

jeg vet ikke hvor lenge jeg har igjen,

alt jeg har er livet her og nå.

jeg vet at min vei vil bli tung og lang,

men en ting er sikkert, så lenge kraften er der så kjemper jeg meg videre….

For noen dager siden kom min eldste bror og fruen innom oss, de var på vei inn på hytta og stoppet innom oss for å se på den nye verandaen vår. Det var da det ble bestemt at vi skulle komme inn til de en dag denne pinsehelgen, og i går var dagen der. I et fantastisk vær gjorde vi oss klar, og det beste var at nesten hele familien ville bli med.

Det eneste problemet var at gubben kvelden før hadde vært ute på galeien, naboen hadde invitert til bursdagsfest og der hadde det blitt noen drammer i løpet av kvelden. Heldigvis meldte min eldste sønn seg til tjeneste, han kunne være sjåfør. Jeg skjønte det ville bli en bra tur når min sønn fant frem spillelisten sin på mobilen og koblet den opp mot stereoanlegget, og det var da jeg fikk et bevis på at han er mer lik meg enn hva man skulle tro.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

For man skulle nesten tro at min sønn hadde kopiert min egen spilleliste som jeg hørte på når jeg var frisk, for ut fra høyttalerne strømmet den samme country musikken som jeg brukte å høre på når jeg kjørte bil. Etter jeg ble syk har jeg ikke klart å høre på den samme musikken som jeg brukte å høre på før, den vekker for mange minner. Det gjør for vondt rett og slett, fortiden må delvis begraves for at jeg skal klare å takle denne tilværelsen.

Men i går var det bare godt, min sønn og jeg satt og mimret om alle de gangene vi hadde kjørt inn på hytta. Det var en fantastisk tid, bare meg og barna i bilen med county musikken på full guffe. Akkurat som meg er barna mine oppvokst med hytta som feriested, så det var like sårt for de når jeg ikke kunne bruke hytta lenger.

Nå er det kun dagsturer som er mulig, og det er vemodig og godt på samme tid. Alle minner blir forsterket hver gang jeg kommer inn dit, og det kan bli ganske så overveldende noen ganger. Min onkel og min bror sto og ventet på oss når vi kom, vi måtte nemlig kjøre gjennom min onkel sitt beiteområde for å komme oss ned til hytta. Siden jeg ikke kommer meg ned til hytta den vanlige veien så kommer jeg meg i det minste ned til sjøen rett nedenfor hytta, og det var der vi tilbrakte dagen i går.

Vi fikk en fantastisk fin dag sammen, og det var så deilig å sitte der og kjenne på at minnene kom flommende over meg blant bølgeskvulp og måkeskrik. Men jeg rakk knapt nyte tilværelsen før gubben bestemte seg for å flytte meg og den 130 kg tunge rullestolen til et litt lunere sted, problemet var bare at det var et tonn med pukkstein der han skulle flytte meg. Mens kjerringa hylte og skrek ut sin redsel dro gubben det han maktet, og som vanlig var det ikke snakk om å planlegge eller tenke seg om på forhånd.

Min bror kom ilende til for å hjelpe når han så galskapen som utspilte seg nede i fjæra steinene, og etter det som virket som en evighet fikk de meg endelig på plass. Jeg kjenner i det minste at jeg lever hver gang gubben får sine innfall, men selv om jeg hadde overlevd denne gangen også så visste jeg at jeg måtte samme vei tilbake også.

Det ble en dag med mye latter og skrål, og dagen ble avsluttet med tautrekkingskonkurranse til vill jubel fra barna. Det var bare meg som hadde bange anelser for konkurransen, for jeg visste hvordan gubben var. Han tåler ikke å være med på slike ting, for han skal vinne for enhver pris uansett hva han er med på. Så når min svigerinne valgte gubben på sitt lag tenkte jeg mitt, og det gikk ikke lang tid før hun oppdaget hva slags hestekrefter hun hadde fått bak seg. Filmen under sier alt, det er lett å se at gubben har bestemt seg.

Det ble en fantastisk dag for store og små, og på tur hjem kom tårene mine. Tårer for en takknemlighet så stor, over at jeg enda får oppleve så mange gode dager. Men jeg felte også noen tårer for fortiden som forsvant, for mens minnene lever evig så får jeg aldri fortidens drømmer tilbake…

Jeg vet snart ikke hva jeg skal gjøre med gubben, det eneste jeg vet er at hvis det fortsetter slik så kommer han til å ta knekken på meg en dag. Det er ikke sykdommen som kommer til å ta livet av denne kjerringa, nei jeg kommer til å ende mine siste timer gispende etter luft fordi gubben har gitt meg latterkrampe.

Det skjedde nemlig i går, og ja det var så ille at jeg trodde jeg skulle stryke med. At nasjonaldagen skulle få en slik avslutning hadde jeg aldri sett for meg, men det bare beviser mine tidligere utsagn om at livet med gubben er og forblir et eventyr.

Det hele begynte når gubben kom hjem fra Spania, en kritthvit finnmarkshud hadde fått synlige spor fra den varme solen. Som mannfolk flest tenkte ikke gubben på å smøre seg, og det gikk ikke lang tid før den rød flammende huden begynte å flasse av. Men kjerringa kom som vanlig gubben til unnsetning, i baderomsskuffen fant gubben aloe Vera kremen min.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Ukens gikk og gubben fortsatte med å smøre seg, men uansett hvor mye han fuktighetskrem han brukte så ble det ikke bedre. Kjerringa var som vanlig helt uvitende om hva som foregikk på badet, det eneste tegnet på at noe var i gjære fikk jeg når lavmælte gloser begynte å fylle huset. Det var først i går på selveste nasjonaldagen at jeg skjønte hvorfor gubben ikke hadde fått bukt med solbrentheten sin, og det var da jeg knakk sammen.

For i går kveld merket jeg også at solens varme stråler hadde satt spor, etter mange timer i solen hadde jeg også blitt solbrent. Jeg har prøvd å holde meg unna solen når den står på sitt høyeste, men i går måtte jeg ut. Så i går kveld merket jeg at leggene mine begynte å svi, og det var da jeg ba gubben finne frem fuktighetskremen og smøre meg.

Sliten etter dagen satt jeg med øynene igjen når gubben omhyggelig begynte å smøre meg inn, det var først etter noen minutter at jeg merket at noe var galt. For normalt sett pleier det å bli bedre etter at jeg har blitt smurt meg med aloe Vera, men denne gangen ble det faktisk verre. Det var da jeg så den på stuebordet, og det var da jeg skjønte hvorfor gubben ikke hadde blitt bedre etter en måned med snøring.

“Er det denne du har brakt til å smøre deg” spurte jeg lettere nervøs når gubben dumpet ned i sofaen ved siden av meg, uten å skjønne hva jeg mente grep gubben boksen som sto på stuebordet. “Ja det er jo den jeg alltid har brukt, det er jo aloe Vera jo” sa han med en selvfølgelighet i stemmen mens han stirret på den avlange runde boksen som han hadde i hånda. “Nei det er ikke den du har fått av meg, det der er barberskummet mitt”! 

At gubben sine engelsk kunnskaper er på minussiden er noe jeg har vært klar over lenge, for det er ikke første gang gubben tar feil flaske. Hva den mannen har vasket seg med i dusjen opp i gjennom årene tør jeg ikke tenke på, men det er en grunn til at intimsåpen min stadig vekk er tom. Den eneste trøsten er at det kunne vært verre, han kunne ha tatt hårfjerningskremen min…

I dag våknet jeg grytidlig til lyden av barneføtter, det var en som var mer enn klar for å starte feiringen. Men først måtte håret ordnes, for sveisen måtte selvfølgelig være på plass på selveste nasjonaldagen. Jeg hørte hvordan en liten gutt løp inn på badet for å starte sitt nye morgenritualer, og jeg måtte bare smile litt for meg selv der jeg lå.

Annonsørinnhold

Til hverdag og fest: Her er sommerens lekreste kjoler

En liten gutt var nemlig hos frisøren på tirsdag, og det er takket være vår faste familie frisør at en liten gutt nå har fått et nytt morgenritualer. Først ville han ikke gå i det hele tatt, for han hadde fått det for seg at han skulle spare til langt hår! Men jeg klarte til slutt å  overtale han til å gå, og når han kom hjem hadde tonen fått en annen lyd. Det var en fornøyd gutt som kom hjem fra frisøren, og etter den klippen har en liten gutt gjort alt for opprettholde frisyren.

Dagen startet som alltid travelt, som tradisjon tro var gubben sent ute. Kvart på åtte så jeg meg nødt til å sende han en melding for å høre om det var liv i han, og først da fikk gubben fart på seg. Far og sønn startet dagen med å heise flagget til topps, og akkurat da smalt det i kanonene på Osterøy. Deretter gikk det slag i slag, og før vi visste ordet av det var det på tide og gå.

Høydepunktet for dagen var som alltid barnetoget, og som i fjor ble det en rørende opplevelse. Det er på slike dager jeg kjenner på en enorm takknemlighet over å fortsatt være i live, atter et år kunne jeg feire 17 Mai sammen med mine. Jeg hadde tårer i øynene under hele seremonien, og når en gammel kjenning plutselig dukket opp fremfor meg holdt det på å bikke over for meg.

For når jeg begynte å jobbe på hjerteavdelingen på Haukeland sykehus i sin tid startet jeg nede i poliklinikken, og der hadde jeg en fantastisk sjef. Og det var hun som plutselig sto fremfor meg i dag, det ble et rørende møte for meg. Jeg har ikke sett henne på ti år, likevel føltes det ut som i går. “Jeg følger med på det du skriver, og du var flink når du jobbet hos oss men jaggu er du dyktig nå også” sa hun når hun så meg, og de ordene gikk rett i hjertet på meg.

Så jeg har hatt en fantastisk dag sammen med mine, og jeg er så takknemlig for at jeg enda et år har fått oppleve en 17 Mai feiring. Så i kveld legger jeg meg med et stort smil rundt munnen, og igjen må jeg sende en stor takk til høyere makter. Jeg håper dere har hatt en like fantastisk dag som meg, gratulerer med dagen til dere alle…

Jeg har sagt det før men jeg må bare si det igjen, jeg elsker denne tiden på året. Det er fantastisk å se hvordan naturen sakte men sikkert våkner til liv, og for hver dag som går spretter det nye blomster frem.

Det er på denne tiden jeg virkelig føler at jeg lever, for selv om jeg er fastlåst til en stol så kan jeg kjøre rundt huset på egenhånd og inspirere hagen. Det er ingen selvfølge at jeg fortsatt klarer å kjøre rullestolen selv etter ni år med denne sykdommen, så jeg er takknemlig for at jeg fremdeles har litt funksjon i høyre hånden.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

På søndag tryglet jeg gubben om å hjelpe meg, for fjorårets tabbe har hengt over meg i hele vinter. Jeg gjorde nemlig stor innkjøp av hvit stein i fjor som jeg skulle dekke bedet med, men jeg glemte å legge duk over jorden før jeg la steinene. Så det tok ikke lang tid før ugresset begynte å poppe opp av jorden, og da bestemte vi oss for å fjerne steinene igjen.

Men nå er i det minste duken på plass, så nå kan vi legge steinene på plass en gang for alle. Jeg gleder meg til alt er ferdig, da kan jeg nyte prosjektet mitt til det fulle. Men det arbeidet må legges på is til over 17 Mai, for akkurat nå er det rimelig hektisk. Jeg har nemlig en gubbe som tar livet fullstendig med ro, ja det er nesten så jeg lurer på om han har fått med seg at det er 17 Mai i morgen.

Som gubber flest har han en kjerring som ordner og tenker på det meste, men når han kom hjem fra jobb i går ettermiddag og lurte på hva jeg stresset med sprakk det for meg. For i to uker nå har jeg holdt på, frest rundt for å skaffe klær til guttungen, ordnet uteområdet så det ser skikkelig ut, og handlet inn både det ene og andre. Jeg har til og med gått over finklærne til gubben, uten at jeg tror han har lagt merke til det.

Det er ikke uten grunn at jeg stadig vekk skriver at livet med gubben er spennende, spesielt dersom jeg hadde lagt alt arbeidet med forberedelser over på han. For først i ettermiddag kom spørsmålet jeg har ventet på, hadde guttungen klær å gå med?? Så hvilken planet gubben lever på er ikke godt å si, da er det bra kjerringa har beina godt plantet på jorden…

Jeg så hvordan han på raske skritt beveget seg mot badet, kropp og hode fungerte i skjønn harmoni. Det så så enkelt ut, ved hjelp av lette bevegelser hadde han nådd sitt mål på et blunk.
Fra senga følger jeg han med blikket, sluker til meg alle bevegelser.

Enkle bevegelser som jeg enda kan føle, enkle bevegelser som han ikke tenker over at han gjør. Men jeg tenker over det, for hans enkle bevegelser er blitt umulig for meg.
Jeg ser hvordan han står fremfor speilet, med  et fast grep rundt tannbørsten setter han i gang.

Jeg kan nesten kjenne den friske smaken, duften av tannkrem fyller rommet. Det ser så enkelt ut når han gjør det på seg selv, omhyggelig pusser han hver enkel tann. En følelse av velvære vender plutselig tilbake, savnet etter selvstendighet blir igjen så nær.

Det er ni år siden sist jeg sto der han står nå, ni år siden jeg hadde skikkelige rene tenner. Små enkle hverdagslige gjøremål som ikke er så enkle lenger, for nå må andre gjøre de for meg.
Enkle ting som mange tar for gitt, men som jeg lengter etter hver eneste dag.

Pusse tennene, stå under dusjen så lenge man vil, kle på seg selv, kunne gå ut på kjøkkenet for å se hva som finnes i kjøleskapet.
Lage seg mat selv, spise ved hjelp av sine egne hender uten å tenke på at assistenten egentlig var ferdig på jobb for to minutter siden.
Gå på do selv, kunne låse døren og vite at du har fred så lenge du måtte trenge det.

Velge selv når du vil gå og legge deg, uten å tenke på hva andre måtte mene. Krype under dyna og krølle seg sammen, kunne snu seg fra side til side uten å tenke over det.
Bære sine barn til sengs, gud hvor jeg savner å kunne kysse de godnatt.
Fortelle dem hvor mye jeg elsker dem, uten å måtte gjenta fordi de ikke forstår.

Hver dag har jeg en lengsel i meg, et savn etter de små ting.
Kunne trekke pusten en vakker vårdag, fylle lungene mine med all den luft jeg vil ha.
Men her sitter jeg, med en hjelpeløs kropp som ikke klarer lenger.
Jeg vet at det bare er snakk om tid , lungene mine vil en dag også gi etter.

Friheten til å puste selv vil en dag bli borte, det eneste som holder meg i live vil en dag kollapse.
Jeg kikker ut på badet, tenker på hvor heldig han er.
En svunnen tid vender tilbake, en tid jeg ønsker meg tilbake til hver eneste dag.
Jeg skulle ønske det var meg som sto der på badet, jeg skulle ønske det var meg som var uvitende om hvor heldig jeg var…..

Det har vært noen slitsomme uker, og selv om jeg prøver å glede meg over livets små gleder så er det vanskelig når du til stadighet kommer til kort mot systemet. Det er vanskelig når du til stadighet føler at du ikke blir hørt, ja noen ganger blir du ikke tenkt på i det hele tatt når beslutninger blir tatt.

Tenk hvis kommunen hadde sendt ut en brukerundersøkelse i forkant av omorganiseringen, slik at vi brukere kunne få fortalt hva som var viktig for oss, men som vanlig ble ikke vi tatt med i prosessen. Det til tross for at det er vår hverdag som blir påvirket, det hele er ganske så provoserende. Det eneste vi fikk var et A4 ark med informasjon, og der var ikke vi brukere nevnt med et ord.

Ikke skjønner jeg noe av denne omorganiseringen heller, men det lille jeg har skjønt er at omorganiseringen skal bidra til at sykepleierne skal bli fritatt fra tunge stell slik at de får mer tid til sykepleier oppgaver. Det er vel og bra det, men det betyr også mer jobb for hjelpepleierne og fagarbeiderne. Ja om ikke mer jobb så tyngre, så gjenstår det å se hvor lenge det går.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Jeg er glad for at jeg har en BPA ordning slik at jeg ikke er så avhengig av hjemmesykepleien, men det er også grunnen til at jeg mister alle de hjelpepleierne som kjente meg best. Det var nemlig hjelpepleierne som gikk her mest før, sykepleierne var bare innom av og til. Og det merkes godt nå, for nå har jeg ingen igjen som kjenner meg godt nok til å vite hvordan jeg vil ha det.

Så jeg kan med hånden på hjertet si at denne omorganiseringen har kostet krefter, det tar på når man til stadighet må begynne på nytt med nye mennesker. På torsdag var jeg så sliten at jeg følte meg helt tom, og hver gang det skjer er det som om universet griper inn. For plutselig ringte det på døren her en kveld, og utenfor sto Camilla som lagde den filmen jeg skrev om i innlegget En rørende film.

Med seg hadde hun et gavekort fra Plantasjen som takk for at jeg stilte opp på intervju og film, og selv om jeg egentlig følte for å takke henne så ble jeg så glad for gaven. Jeg kunne ikke fått en bedre gave, for Plantasjen er og blir min favoritt butikk! Men lite visste jeg at enda et lyspunkt ventet rundt hjørnet, og i dag fikk jeg besøk igjen. En gammel kollega og venn kom innom i dag, og med seg hadde hun noe jeg hadde ventet på.

For noen uker siden så jeg en strikkegenser på nettet som jeg falt helt pladask for, og det var da jeg sendte en forespørsel til min gamle kollega. Jeg visste nemlig at hun var en kløpper med strikkepinnene, så jeg bare måtte spørre om hun kunne strikke den til meg. I dag kom hun med den, og den var helt fantastisk å ha på seg. Vi fikk en hyggelig stund sammen og det var så hyggelig å se henne igjen, det er nemlig en god stund siden sist.

Så i løpet av få dager har jeg fått flere uventede lyspunkt, og de kunne ikke ha kommet på et bedre tidspunkt. Det var akkurat det jeg trengte nå, og i dag må jeg bare sende en stor takk til Camilla og Ingrid, dere ga meg den medisinen jeg trengte. Så nå kan jeg kjøpe blomster og gå ut selv om det er litt kaldt ute, for nå har jeg fått en ny varm genser…

Det tar på å være sterk hele tiden, føle hvordan byrden på to skuldre bare blir tyngre for hver dag som går.
Livet krever styrke, hver dag tar jeg meg selv i nakkeskinnet og kjemper meg opp til en ny dag. Jeg gjør det for mine barn, jeg gjør det for min kjære, jeg gjør det fordi jeg så gjerne vil leve.

Men jeg har kjent på det i det siste, kreftene er i ferd med å ta slutt.
Det har vært så mye i det siste, hver gang jeg blir ferdig med en kamp dukker det opp en ny.
I åtte år har jeg kjempet meg frem, uansett hvor høye flodbølgene har vært så har jeg aldri gitt meg. Sykdommen raser rundt i kroppen min, tærer den ned bit for bit, systemet motarbeider meg, ingen lytter. Den lille tiden jeg har igjen tar fra meg alle mine krefter, krefter som jeg egentlig skulle brukt på å leve.

Vi som har ALS faller under kategorien palliativ behandling, men jeg kan ikke akkurat si at jeg har merket noe til det. Spesielt ikke med tanke på kommunen, noen ganger virker det som om de går inn for å sabotere. I åtte år har jeg kjempet for en stabil hverdag, og enda kjemper jeg. Nå er det kommunens beslutning om å omregulere hele hjemmesykepleien som tapper meg for krefter, for nå har jeg mistet alle de som kjente meg best.

Annonsørinnhold

Til hverdag og fest: Her er sommerens lekreste kjoler

Nå er jeg omringet av nye sykepleiere som knapt nok har fått opplæring, og hvem tror du da som må trå til? Jo meg og assistentene. Det eneste hjemmesykepleien gir opplæring i er medisin og sondemat, og selv om de egentlig skal bistå med dusj og stell så får de ingen opplæring på de områdene. De blir bare kastet ut i det, og da blir resten opp til meg.

Men det verste er at jeg for andre gang har mistet min primærkontakt, hun som skal følge med opp og ha kontroll på alt som angår min behandling. Jeg ble heller aldri spurt om hvem jeg ønsket når ny primærkontakt skulle velges, men det jeg reagerer mest på er at de ga den jobben til en av de nye sykepleierne fremfor en av de som faktisk kjente meg fra før!

Jeg har klaget til statsforvalteren som har opprettet sak, men for meg har skaden allerede skjedd. Det jeg ikke skjønner er hvordan de kan forsvare en slik stor omveltning for en som har en så alvorlig sykdom, spesielt med tanke på at jeg er under palliativ behandling. Jeg vet at jeg ikke er den eneste som har klaget på kommunens siste stikk, og jeg er glad for at det det er flere enn meg som klager. En ting er i hvert fall sikkert, kommunen bryr seg lite om oss brukere, og det er det som gjør meg mest frustrert…