Her sitter jeg med en krampe i leggen som ikke vil slippe taket. Jeg har blitt tøyd og bøyd på opptil flere ganger uten hell, krampen har bestemt seg for å bli. I dag er det leggen, i morgen er det sikkert en annen kroppsdel. For kramper hører med denne sykdommen, smertefulle kramper som kommer igjen og igjen.
Noen ganger føles det som om hodet er adskilt fra resten av kroppen, faktisk er det jo sånn også. For jeg har ingen kontroll lenger, kroppen dør sakte uten at jeg kan gjøre noe med det. Jeg syns det er rart hvor kompleks kroppen vår egentlig er, sterk men samtidig så skjør. Selv har jeg følt meg uovervinnelig mang en gang opp igjennom årene, ja nesten udødelig, men den følelsen satte denne sykdommen en stopper for.
Nå sitter jeg her og ser på hvordan pekefingeren rykker ufrivillig opp og ned, det er et like besynderlig syn hver gang. Kroppen min er ikke funksjonell lenger, det er kun beina jeg har litt styrke i fremdeles. Men kroppen lever sitt eget liv, jeg har rykninger og kramper i hele kroppen.
Selve rykningene plager meg ikke så mye. Har du noen gang hatt leamus? Det er nemlig det jeg har, overalt i kroppen. Men de er litt kraftigere hos meg, hele skulderen kan plutselig begynne å riste, eller fingrene begynner å bevege seg kraftig. Noen ganger føler jeg meg som en del av et dukketeater, jeg har usynlige tråder som drar i min kropp.
Jeg kan leve med smerter, kramper og rykninger, det er nemlig en ting som er verre enn alt det til sammen. Det og måtte være vitne til at egen kropp svinner hen, det er det verste med denne sykdommen. Mine legger som engang var kraftfulle fotball legger, er nå forvandlet til blå, tynne pipestilker av noen bein. Mine armer som engang var full av store muskler, er nå forvandlet til en flat masse av hud og fett.
Jeg har store problemer med å se meg selv i speilet, for jeg kjenner ikke igjen den kroppen lenger. Den er bare blitt til et skall av den gamle jeg. Jeg er ung i en gammel kropp. Den fysiske meg er for lengst borte, den sterke kroppen min er blitt til en ugjenkjennelig gjenstand.
For meg gikk det fort nedover den første tiden, så fort at jeg nesten ikke hang med i svingene. Hodet trengte tid til å omstille seg, tid til å skjønne hva som foregikk. Men tid var noe jeg ikke hadde, så når kroppen stadig ble svakere så klarte ikke mitt sinn og være med på den forvandlingen.
Min kropp er fortsatt min kropp, den er bare blitt en fremmed for meg. En ubrukelig kropp festet til et sterkt sinn, en ubrukelig kropp som sakte dør. Så når jeg nå sitter her med krampe i mine legger, så tenker jeg på hvordan de samme beina engang bar meg rundt i livet…
I dag begynte det å snø igjen, og det var da det rant over for gubben.
Det er nemlig en kjent sak at gubben ikke er så glad i varme, alt over 15 grader får det til å rakne for gubben. Jeg har vært i Spania opp til flere ganger, men gubben har alltid nektet å være med. Han har fortsatt traumer etter at han var på sommerferie i Tyrkia med sin mor i ungdomsårene, etter det har han nektet å dra til sydligere strøk igjen.
Så når gubben i dag foreslo at vi kunne kjøre til Spania skjønte jeg at det hadde rablet for gubben, nå hadde det virkelig rent over. Når gubben selv foreslår å sette kursen mot varmere strøk er det fare på ferde, og i dag ble jeg litt engstelig. Heldigvis går det mot mildvær nå og da er det vel ikke lenge før regnet kommer tilbake, jeg tar heller litt regn enn at gubben skal gå helt fra hengslene.
Jeg har hatt et forferdelig døgn, først fikk jeg øyebetennelse og så begynte magen å skape seg igjen. Men nå vet jeg i det minste hva magen reagerer på, så nå kan jeg gjøre noe med det. Jeg hadde en mistanke om at det var kvalmestillende tablettene som var årsaken, og nå vet jeg at det er de. Jeg fikk de nemlig fast i en periode for å se om jeg klarte å få i meg mer næring, men de ga meg bare problemer. Så nå tar jeg de bare ved behov, jeg orker ikke mer rett og slett.
Jeg er bedre i dag heldigvis, så nå er det bare øyet igjen. En ting er i hvert fall sikkert, det er ikke lett å skrive med øynene når man har øyebetennelse. Så derfor blir det et litt kortere innlegg i dag, øynene mine trenger hvile. Det samme gjør jeg siden jeg har hatt en dårlig natt, så det blir nok en tidlig kveld på meg i dag med et håp om at morgendagen blir bedre…
Jeg bråvåknet i går morges, hele huset ristet så mye at jeg først trodde det var jordskjelv på gang. Men så hørte jeg det, en velkjent buldring fylte huset. Høylytte gloser kunne høres fra stuen, og i senga lå jeg med hjertet i halsen. De tunge skrittene til gubben kom nærmere og nærmere, og igjen kjente jeg hårene på kroppen min reiste seg av skrekk.
Skyvedøren min gikk opp med et smell, og en rasende gubbe tredde inn i rommet.
Med en stram mine i ansiktet reiv han av meg dyna, og før jeg rakk å kjenne på kulden satt jeg på toalettet. Det hele hadde gått så fort for seg at jeg i noen sekunder lurte på om jeg var våken, men når en dyvåt vaskeklut traff meg med et klask i ansiktet skjønte jeg at dette ikke var en drøm.
Synet av den rødglødende skallen til gubben var grunn nok til å holde kjeft, det er lenge siden jeg har sett gubben så rasende som han var i går. Det var først når jeg kom inn i stuen at det gikk opp for meg hvorfor gubben var forbanna, for ute var det helt hvitt. Det hadde virkelig lavet ned i løpet natta, og jeg fikk sjokk når jeg så hvor mye som var kommet.
Og det virket ikke som om det hadde tenkt å gi seg med det første, for i hele går lavet det ned. Akkurat det passet dårlig denne lørdagen, for i går skulle vi ha familie selskap. Min eldste sønn hadde som dere vet bursdag, og det måtte selvfølgelig feires. Problemet var bare at vi ikke så en ende på snøværet, og skulle det bli selskap måtte vi først få gjestene opp bakken. Så gubben løp frem og tilbake fra bakken i hele går, først for å sørge for at de kom seg opp og så for å sikre at de kom seg ned igjen.
Bursdagsbarnet slapper av…
Så nå er det full vinter igjen, og dersom det kommer mer snø i dag så bikker vi vel en meter med snø. Jeg har bodd i Finnmark noen år og vet hvor mye snø det kan komme der, men den største snømengden har jeg faktisk opplevd her sør på. En av brødrene mine bodde nemlig i Nannestad en periode og der kunne det komme flere meter på et døgn. Så når finnmarkingene håner oss søringer hver vinter så tenker jeg mitt, for det er ikke bare i Finnmark det kan komme snø…
På denne datoen for 26 år siden så du dagens lys for første gang, og nå står du fremfor meg som en voksen mann.
Jeg var bare 17 år når du ble lagt på mitt bryst, for første gang på mange år følte jeg meg hel.
Med englemyk hud og himmel blå øyne tittet du opp på meg, aldri har himmelen føltes nærmere.
Fra første stund visste jeg at du var spesiell, og det har du bevist hver dag siden.
Jeg har gjort mange feil, som ung førstegangs mor var det mye som skulle læres.
Men du ga meg håp selv på de mørkeste stunder, du ga meg styrke når jeg trengte det som mest.
Du forstår det kanskje ikke selv, men jeg vet at du var min reddende engel.
Gjennom deg fikk jeg det lyset jeg trengte, på grunn av deg ga jeg aldri opp.
Hele mitt liv har jeg prøvd å rette opp for de feilene jeg engang gjorde, det eneste som betydde noe var å holde deg trygg.
Bygge deg opp med selvtillit og stolthet, gi deg styrke til å takle livets motgang.
Det ble ikke den beste starten på livet ditt, du fikk den aller største motgangen før du visste det selv.
Deg og meg igjen, og du ble min vei videre.
Nå sitter jeg her 26 år etter, og alt jeg føler på i dag er takknemlighet.
Når jeg ser på deg i dag så ser jeg at du har klart det, på tross av mye motgang så står du der rak og sterk. Jeg vet at du tok det tungt når jeg ble syk, likevel har du aldri gitt deg.
I dag er det din dag min kjære sønn, og jeg er den som roper det høyeste HURRA!!
Du trenger bare se meg inn i øynene for å forstå hvor stolt jeg er, du er en vinner i deg selv.
Fortsatt kommer du til meg for å få råd, men for det meste klarer du deg nå selv.
Jeg takker høyere makter hver dag for at jeg har fått følge deg så lenge, og alt jeg ønsker meg i dag er at du skal få et rikt og lykkelig langt liv….
Gratulerer med dagen kjære deg , elsker deg herfra og til evigheten 💜
Noen ganger tenker jeg hva er vitsen. Hvorfor gidder jeg å kjempe, klore meg fast til en grå hverdag. Hva er vitsen med å stå opp til enda en dag i stolen, enda en dag der jeg må kjempe mot smerter og trøtthet i en sliten kropp. Enda en dag der jeg må ta imot hjelp selv om jeg ikke har lyst, enda en dag med folk rundt meg når alt jeg vil er å være alene. Hvorfor gidder jeg å kjempe mot det uunngåelige, jeg blir jo bare dårligere likevel.
Men så griper det meg, livet huker tak, jeg blir påminnet om alt det jeg mister hvis jeg gir opp. Det er alltid de små tingene, de lille ubetydelige tingene for mange er blitt de som holder meg i live. De små tingene som dukker opp hver eneste dag, og igjen bringer glede når mørket er stort.
For her om dagen følte jeg på det når jeg våknet, trøtt av tilværelsen hadde jeg ikke lyst til å stå opp. Men det var da jeg hørte det, en nydelig lyd som dro meg tilbake til lyset. Jeg hørte en frydefull barnelatter, en trillende vakker melodi som gjorde meg varm om hjertet.
Det er alltid de nære tingene som vekker meg opp igjen, det er de enkle tingene som gjør at jeg holder ut. Som når min mann ser hva jeg trenger uten at jeg må be om det, eller når mine eldste barn gjerne vil ha meg med på ting. Når de fortsatt viser at de trenger meg, de få gangene når mamma vet best, de gangene lever jeg som aldri før.
Men også de uventede tingene betyr mye, de tingene som gir deg en spontan lykkefølelse. En melding fra en fremmed som sier de tenker på oss, en klem fra en venn når alt går på tverke, et uventet besøk på en grå hverdag, eller en blomst som plutselig dukker opp når tårene triller.
Min familie er de som gjør at jeg holder ut, det er de som er livet for meg. Småkjekling blant søsknene, gleden over å se hvordan de stiller opp for hverandre når det gjelder. Helgene hvor vi deler noe sammen, en filmkveld med godteri på bordet. Avbrekkene fra hverdagen, småturer og nye opplevelser, alt som betyr noe er at vi er sammen.
Så selv om jeg er aldri så lei, selv om jeg er aldri så sliten. Livet griper meg hver gang, lysstrålene finner alltid veien tilbake. Selv om kroppen dør litt hver dag så er det en ting som består. Livsgnisten er der, den øker jo nærmere døden man kommer. Jeg er ikke redd for å dø, men jeg er fryktelig redd for å miste selve livet …
Jeg har hatt migrene i et døgn nå, og det er bare på grunn av menstruasjonen.
Heldigvis har jeg det bare migrene en gang i måneden nå, det var verre før når jeg hadde det hver dag.
I tillegg kom vinteren tilbake i går, og det var ikke bare jeg som ble oppgitt. Glosene til gubben sa alt om hva vi begge følte, nå var det nok.
Mens jeg tenkte på løkene så freste gubben over verandaen, mer snø var det siste vi trengte.
Akkurat nå er det ikke så enkelt å holde motet oppe, og jeg som hadde planer om å hente en liten gutt på skolen denne uken. Jeg kjenner frustrasjonen stiger over dette skiftende været, det er jo mer uforutsigbart enn meg for tiden.
Til tross for været så var jeg i godt humør når jeg sto opp i dag, for i dag skulle jeg endelig få en levering som jeg har ventet lenge på. Det er det samme hver eneste gang jeg bestiller nye hjelpemidler, ventetiden er uholdbar. Jeg har kjent på det lenge nå, madrassen jeg har i dag fungerer ikke for meg lenger.
Allerede før jul begynte jeg på prosessen med å finne meg en ny madrass, og jeg var selv inne på databasen til hjelpemiddelsentralen for å finne noe som kunne passe. Luft madrasser er uaktuelt for meg, det har jeg prøvd opp til flere ganger uten hell. Madrassen jeg har nå er med luft, problemet er bare at jeg kan føle hvordan luft dysene presser seg inn i ryggen min. Så derfor valgte jeg å prøve en annen type, og i databasen fant jeg en perfekt madrass.
En trykkavlastende madrass som skulle forhindre trykksår, det var den jeg valgte til slutt. Men det viste seg at Nav ikke hadde den i registeret sitt, og det var da kampen begynte. Jeg måtte først argumentere for hvorfor jeg hadde behov for den, og deretter måtte de høre med leverandøren om den fortsatt tilgjengelig. Jeg fikk til slutt innvilget madrassen, men jeg fikk også beskjed om at jeg måtte beregne litt ventetid.
Og akkurat det fikk de rett i, jeg vet ikke hvor mange måneder jeg har ventet.
Så i dag så jeg endelig lyset i enden av tunnelen, men den som fant opp ordtaket om at den som venter på noe godt venter ikke forgjeves tok feil i dag. For til tross for at madrassen ble levert i dag så oppdaget jeg fort at noe manglet, den ble levert uten overtrekk. I tillegg var den mye lengre enn den jeg har nå, så dermed kunne jeg ikke bruke over trekket jeg hadde fra før.
Vi prøvde å dekke den til med laken og legge overmadrass over, men når assistenten la meg i senga føltes det ut som om jeg lå på en skøytebane. Så nå må jeg vel bare vente litt til , og kjenner jeg Nav rett så må jeg nok beregne “litt” ventetid…
Jeg ser henne fremfor meg, en liten jente med rødlig hår og hestehale. En liten jente med redningsvest på, diltende etter sin store sterke far. Jeg ser henne så levende fremfor meg, hun sitter lydig i båten for det har pappa sagt. Havet ligger der så blikkstille denne morgenen, jeg ser hvordan hun lener seg over rekka for å dyppe de små fingrene i det kalde vannet. De var ute i går kveld og, da satte de garnene som nå skal trekkes. Hun elsker havet den lille jenta, men mest av alt forguder hun sin pappa, hun skal bli like flink som han når hun blir stor.
Den lille jenta ser hvordan hennes pappa drar opp garnet med store sterke armer. Hun synes egentlig litt synd på fisken der den ligger fremfor henne og gisper etter luft, men mat må de ha sier far. Men likevel hiver hun en og annen fisk over bord når pappaen står med ryggen til. Det er sommer, og hun er lykkelig der hun sitter blant garn og lukten av tang og tare.
Jeg ser henne, hun er blitt eldre. Små barneføtter er blitt til en tenåring, puberteten raser i hennes kropp og alt som teller er å frigjøre seg selv. Men en ting er ved det samme, hun elsker fortsatt havet, fiske, ja og “litt” sin pappa. Hun er blitt stor nok til å manøvrere båten selv nå, faktisk så får hun lov til å kjøre på sjøen alene, hun er i ferd med å bli stor. Mor er ikke veldig begeistret for at hun drar av gårde i full knop, men det bryr hun seg ikke om.
Hun elsker å kjenne vinden i håret der hun farer i full fart over de lette krusningene på vannet, i det lille øyeblikket er hun fri, fri som fuglen. Hun er sin egen Kaptein. Jenta er blitt voksen nå, men nå er alt forandret. Hun kan ikke lenger søke friheten på havet, hun kan ikke lenger kjenne vinden i håret.
Friheten jeg en gang hadde forsvant brått, og hver dag lengter jeg tilbake til den tiden. Fanget i egen kropp drømmer jeg om å kjenne vinden i håret igjen, høre bølgene slå opp under båten mens jeg farer fremover uten å se meg tilbake, det var livet det…
En nydelig solnedgang fikk vi også på fergeturen hjem igjen…
Jeg kjente det i helgen, kulden var på vei tilbake. Som om ikke det var nok så begynte det også å snø på lørdag. Jeg er så lei av vinteren nå, det virker ikke som om den har tenkt å gi seg med det første. Vi er litt like vinteren og jeg, vi klamrer oss fast til det siste. Ingen av oss nekter å gi oss før vi må, vi klorer oss fast så lenge vi kan.
Jeg gleder meg til verandaen er ferdig for da blir det enklere for meg å komme meg ut.
Jeg savner solveggen min, og når solen blir litt lengre utover dagen skal jeg sitte ute hver eneste dag. Men enn så lenge må jeg smøre meg med tålmodighet, og det er ikke akkurat min største styrke.
En ting er i hvert fall sikkert, dersom det blir fint vær hele uken så skal jeg hente en liten gutt på skolen en dag. Dessverre er formen min litt hanglende denne uken, jeg venter menstruasjonen om ikke så lenge. Heldigvis er det ikke så ille som forrige gang, men i natt ble jeg grepet av en skikkelig hetebølge. Nå vet jeg hvordan det føles å være i overgangsalderen, det var helt forferdelig.
Men til tross for en dårlig natt så er jeg i strålende humør, jeg fikk nemlig en god nyhet i dag.
Min datter har vært spent lenge nå, for nå skulle det avgjøres hvor de skulle avtjene resten av førstegangstjenesten. Min datter har alltid hatt lyst til å være i militærpolitiet, så hun tok det på første valg vel vitende om at det ville være vanskelig å komme inn.
Men jaggu fikk hun ønsket sitt oppfylt, og jeg kunne ikke vært mer stolt.
Alt klarer hun, hun står på og klager aldri. Nå skal hun være på Gardermoen i fire måneder til, deretter kan hun bli sendt over hele landet. Men den beste nyheten var at hun får fri i påsken, og det betyr at hun kan være med oss på påskeferie.
Jeg gleder meg så mye til påsken, for det er så lenge siden vi har vært på en skikkelig langtur.
Det beste er jeg får alle barna med på tur, og selvfølgelig mine foreldre som har vært så snill og arrangere turen. I år går turen til Loen, og dersom været blir bra så får vi nok en fantastisk påske. Jeg har en plan om å ta skyliften når jeg først er der, og det tror jeg blir en uforglemmelig opplevelse…
Det er godt å se at gubben innser sine begrensninger, og heldigvis har han folk rundt seg som gjerne stiller opp. Denne helga fikk gubben hjelp med verandaen, og hadde det ikke vært for den hjelpen så hadde vi ikke kommet videre. Gubben har mye kunnskap men når han blir usikker så vet han be om hjelp. Man tar ingen sjanser med når man bygger en veranda, spesielt ikke når kjerringa sitter i en rullestol som veier hundre kilo.
Litt av utsikten fra den nye verandaen...
Nå var gubben kommet så langt at det måtte gjøres klart for første støp av dekke, og det var da gubben innså at han trengte fagfolk innenfor det feltet. Skal det først bygges så skal det gjøres ordentlig, det skulle tatt seg ut om kjerringa gikk i gjennom dekke på første tur ut på den nye verandaen.
Når vi først er inne på temaet veranda så er det en årsak til at gubben bestemte seg for å bygge en ny i betong, for det kunne gått riktig så galt med den gamle. Vi er enda temmelig rystet over den dårlige jobben snekkerne gjorde når de skulle bygge om huset her. Vi fikk de nemlig til å bygge en lite tak på verandaen slik at jeg kunne sitte ute selv når det regnet.
Men i fjor oppdaget vi at snekkerne hadde gjort enda en katastrofal feil, og hadde jeg vært under der da så vet jeg ikke hvordan det ville ha gått. For i stedet for å skru fast taket i bæringen på huset så hadde de bare skrudd det i kledningen. Så da gikk det som det måtte gå, det løsnet fra veggen. Heldigvis oppdaget gubben det i tide, og det var da gubben fikk nok.
Plutselig kunne jeg se store fremskritt ute, det gikk fort unna når gubben fikk hjelp. Gubben ble både stolt og lettet når de sjekket om hele muren som gubben hadde bygget var i vater, for det viste seg at den var like rett som perler på en snor. Gubben har gjort en fantastisk jobb og jeg vet hvor mye det betyr for han. Så når verandaen er ferdig skal gubben virkelig hedres, for dette hadde vært umulig uten han…
