I går døde Dronning Elisabeth, og det hadde jeg aldri trodd jeg skulle få oppleve.
Etter 70 år på tronen måtte hun til slutt legge inn årene, men ikke før hun hadde rukket å ta imot landets 15 statsminister. For en dame, jeg er stum av beundring. Når jeg tenker på hvor ung hun var når hun tok over tronen blir min beundring bare større, helt til det siste satte hun sitt ansvar først.

For et liv hun har hatt, hun har virkelig hatt et rikt og innholdsrikt liv.
Hele Storbritannia er nå i sorg, og hele verden sørger med dem.
En helt vanlig torsdag ble plutselig omgjort til å bli en historisk dag, Storbritannias store mor har gått bort.
Dagen i går vil for alltid bli husket, datoen 08.09. 2022 vil gå inn i historiebøkene.

I går kveld ble jeg sittende fremfor Tv skjermen, blomsterhavet utenfor Buckingham slott talte sitt eget språk.
Når jeg tenker på alt den damen har opplevd får jeg frysninger på ryggen, senest i fjor måtte hun ta farvel med sin egen ektemann alene på grunn av covid. Hun har opplevd og overlevd så mye, samtidig har hun klart å verne om sitt eget privatliv. Hun har levd så lenge at hun på en måte har blitt sett på som udødelig, til tross for hennes høye alder så kom nyheten i går som et sjokk for mange.

Det er ikke rart livet hennes er dokumentert i både filmer og bøker, Dronning Elisabeth har levd et liv ikke mange er forunt. På tv skjermen kunne jeg se bilder fra livet hennes, og alt jeg klarte å tenke på var hvor heldig hun har vært. Det er ikke mange som kan skryte på seg god helse i 96 år, jeg kjente jeg ble litt misunnelig der jeg satt. Samtidig følte jeg på en takknemlighet, en takknemlighet over at jeg fortsatt er her. Aldri hadde jeg sett for meg at jeg skulle få oppleve dette, men nå kan jeg si at jeg var der…

 

På søndag fikk jeg beskjed om at min far hadde blitt innlagt på sykehus, han var skikkelig dårlig.
Legene mistenkte at det kunne være hjernehinnebetennelse, og bare ordet var nok til å gi meg frysninger på ryggen. Aldri har jeg følt meg mer hjelpeløs som da, mens min datter hastet av gårde for å kjøre min mor opp på sykehuset ble jeg sittende hjelpeløs igjen. Jeg kunne kjenne hvordan luften gikk ut av meg der jeg satt, bekymringene var mange.

Siden vi ikke visste om det var smittsomt så turte jeg ikke dra på besøk, alt vi kunne gjøre var å vente på prøvesvarene. Det ble en lang ventetid, det ble ikke mye søvn den natta.
Heldigvis fikk vi hyggeligere nyheter på tirsdag, min far var mye bedre og prøvesvarene på hjernehinnebetennelse var negativ. Min far hadde fått lungebetennelse, men nå var han mye bedre.

Nå får han bare komme seg til legen for å ta vaksinen mot lungebetennelse, jeg syns det holder nå.
Jeg tok vaksinen i 2020 etter jeg var innlagt med lungebetennelse, og jeg har ikke hatt det siden.
Takknemligheten over at det ikke var hjernehinnebetennelse var stor, nå kunne vi puste lettet ut alle sammen.
Jeg har ingen problemer med å være syk selv, men å se mine kjære bli syk takler jeg ikke.

I går kjente jeg meg helt tom for krefter, og det har jeg følt på en stund nå.
Jeg er ikke motivet for noe lenger, og jeg tror jeg vet hvorfor. Til tross for at solen skinner så merker jeg at vi går mot mørkere tider, og bare tanken på vinteren gjør meg motløs. Jeg elsker vinteren, men jeg vet at den kan bli fryktelig lang. Spesielt i år siden sommeren har vært så elendig, jeg føler jeg har vært mer inne enn ute i år.

Det hjelper heller ikke på at vi går mot det som nå beskrives som høsten fra helvete, jeg kan ikke si at jeg gleder meg til strømregningen fremover. Så ja jeg ser litt mørkt på tilværelsen akkurat nå, men jeg vet det vil gå over. Jeg vet at det er opp til meg når det kommer til min egen tankegang, så i dag skal jeg ut og gjøre det jeg kan for å bli i bedre humør. Og jeg vet akkurat hva jeg skal gjøre, i dag skal buskene mine få seg et nytt hjem…

Det ble plutselig veldig travelt her i går, alle planene jeg hadde for dagen måtte legges på is.
Jeg hadde nemlig en plan om få ferdig det nye blomsterbedet mitt, planen var å plante om alle buskene jeg har kjøpt før kulden kommer. Men i går skjønte jeg at hukommelsen min hadde sviktet, jeg hadde glemt av hele to ting. Normalt sett bruker jeg å skrive ned alle avtaler på datamaskinen min, men det gikk i glemmeboka i forrige uke.

Det første jeg hadde glemt var at jeg hadde leid en møbelrensemaskin for å rense spisestue stolene mine, heldigvis hadde ikke assistenten glemt av det. Problemet var bare at jeg ikke hadde lagt inn tid til å ta stolene i går, men siden jeg bare hadde leid maskinen for et døgn så måtte jeg bare prioritere stolene. Heldigvis har vi fått sein sommer her i Bergen, og det passet bra når seks stoler skulle renses.

Men når vi kom ut gikk det ikke lang tid før jeg skjønte at jeg hadde glemt av en ting til, og det var et møte med min nye ergoterapeut. Min ergoterapeut skal gå av med pensjon og det syns jeg er kjempe trist. Vi har samarbeidet tett i seks år nå, så jeg kommer til å miste en fantastisk ressurs når hun går av. Det første møtet med hennes arvtaker ble utfordrende, og jeg skjønte med en gang at samarbeidet med ergoterapeuten aldri blir det samme igjen.

Rett etter møtet fikk min datter en telefon, og det var da jeg skjønte at planene jeg hadde for blomsterbedet måtte kasseres. Det var gubben som plutselig ringte midt i arbeidstiden, han hadde tydeligvis lagt sine egne planer for ettermiddagen. Nå skulle det støpes ute, og vi fikk beskjed om å gjøre alt klart. Dermed var det gjort, gubben sitt prosjekt måtte prioriteres. Kan vi hjelpe så gjør vi selvfølgelig det, og i går fikk gubben også hjelp av en nabo.

Takket være naboen og min datter kom gubben i mål med første lag med støp, så det var en lykkelig gubbe som kom inn i går kveld. Gubben stresset hjem fra jobb for å komme i mål med arbeidet, så han rakk ikke bytte om til egen bil. Det er ikke hver dag vi har en betong bil på tunet, en liten gutt ble overlykkelig når han kom hjem. Sakte men sikkert går det fremover her, takket være god hjelp fra naboer og familie kommer vi nok i mål en dag…

 

En liten gutt fyller syv år i September, og det er rart å tenke på at når han feirer sin egen fødselsdag feirer jeg syv år med ALS. Ja jeg sier feirer for hvert år jeg får med denne sykdommen fortjener en feiring.
Min sykdomshistorie begynte under fødselen til min minste sønn, og helt siden den gang har bursdagen hans blitt en merkedag. Den dagen feirer vi livet, og selv om vi står på hver ende av livets skala så betyr den dagen mye for oss begge.

Hvert år på den dagen blir jeg dratt tilbake i tid, og selv om jeg er takknemlig for å enda være her så klarer jeg ikke la være å tenke på sykdomsforløpet mitt. For hvert år som går vender tankene mine tilbake til fjoråret, hver gang bursdagen til en liten gutt nærmer seg prøver jeg å tenke tilbake på hvordan kroppen min var året før.
Jeg ser på bildene fra årene som har gått, og det er da jeg ser hvor mye denne sykdommen har ødelagt kroppen min.

Prøvene mine har vært stabil i over to år nå, og det er jeg glad for.
Sykdomsforløpet mitt har stått på stedet hvil på mange områder, men jeg kjenner på kroppen at det går nedover. Bildene fra i fjor lyver ikke dessverre, og mitt største problem er vekten. Etter jeg begynte på sondemat har jeg fått store utfordringer med magen, det skal ingenting til før jeg blir plaget med kvalme og magesmerter.

Det medfører til at energinivået mitt synker, og det er frustrerende å leve i en kropp som ikke orker.
Stemmen min blir også påvirket når energinivået blir lavt, men selv om jeg føler stemmen min er blitt dårligere det siste året så mener mine kjære at den er stabil. Og det fikk jeg faktisk bevis på for noen dager siden, da møtte jeg en som jeg ikke har sett på nesten to år. Jeg ble temmelig overrasket når jeg skjønte at hun faktisk forsto meg, så da er nok stemmen min ganske så uforandret likevel.

Jeg har mer spasmer nå enn før, spesielt i beina. Men akkurat det tar jeg som et godt tegn, for det er et tegn på at muskulaturen enda lever. Det er ganske utrolig hva ALS kan gjøre med en kropp, tre små bokstaver kan forvandle en frisk kropp til noe ugjenkjennelig. Skjelettet mitt blir stivere og stivere for hver dag som går, og det merkes godt under tannpuss. Jeg klarer ikke gape så høyt lenger, så nylig måtte jeg bytte ut tannbørsten min til en barne tannbørste.

Men jeg vet hvor heldig jeg er, for til tross for at sykdommen raserer kroppen min så går det sakte.
22 September har blitt en merkedag for meg, bursdagen til min sønn er en dag for feiring.
I år blir han syv år, og jeg er så heldig som får feire med han enda et år. Jeg vet ikke hvor lenge jeg har igjen, men jeg vet hvor heldig jeg er som fortsatt er her…

 

I går fikk jeg en dårlig nyhet, og jeg kjente hvordan klumpen i magen vendte tilbake.
Der satt jeg ute under solen og så på mine kjære som jobbet for å glede meg, blomsterbedet mitt skulle ferdigstilles. Min mann og min datter jobbet side om side for å få den siste jorden på plass, men alt jeg kjente på var klumpen i magen.

Plutselig virket alt så meningsløst, det var ikke viktig lenger.
Igjen fikk jeg en påminnelse om hvor skjørt livet her, og igjen følte jeg meg så hjelpeløs der jeg satt.
Jeg føler på det hver gang noen av mine nærmeste blir syk, hjelpeløsheten over å ikke kunne bidra.
Alt jeg vil er å hoppe i bilen og kjøre for å hjelpe til, men der sitter jeg fanget i en stol på fire hjul.

Forbannelsen tre små bokstaver fører med seg er umenneskelig, og det er spesielt når mine nærmeste trenger hjelp jeg føler på det som mest. Under solen satt jeg med en klump i magen, en klump som vokste seg større for hvert minutt som gikk. Og når min datter kjørte av gårde for bistå kjente jeg på det, det skulle vært meg.
Det finnes ikke noe verre for meg, ikke kunne hjelpe til når mine nærmeste trenger det som mest er et helvete.

For meg er det en prøvelse jeg aldri blir vant til, sitte hjelpeløs hjemme uten mulighet til å gjøre noe som helst.
Det er i slike situasjoner jeg virkelig savner mitt gamle liv, ta vare på de som står meg nær har alltid vært det livet handler om for meg. Bekymringen blir enda større når man ikke kan gjøre noe, og i går fikk jeg et lite innblikk i hvordan mine nærmeste har det hver eneste dag.

Der satt jeg og følte på den samme maktesløsheten som de lever med hver eneste dag, hver dag er de hjelpeløse vitner til at jeg sakte dør. Jeg skjønte plutselig hvordan det er å være dem, den smerten de lever med hver dag ble plutselig min. Rollene ble brått snudd om, nå var det jeg som satt der bekymret uten mulighet til å hjelpe…

Livet mitt er blitt et eneste stort inntrykk. Jeg suger til meg alt. Observerer hvordan livet raser av gårde, alle mine sanser er forsterket, jeg ser livet på en helt annen måte, som et uberørt lerret som bare lengter etter neste penselstrøk. Livet jeg en gang hadde ser jeg hver eneste dag, og hver eneste dag ser jeg mennesker som lever det livet jeg drømmer om… 

Jeg ser henne jogge så lett bortover gaten, på lette føtter flytter hun seg lydløst og raskt, og jeg tenker, det kunne vært meg. Jeg ser henne, den unge jenta med livet for sine føtter, og jeg tenker, det var meg. 

Jeg ser henne trippende så lett på tå, bekymringsløs og med et smil rundt munn, og jeg tenker, det kunne vært meg. Jeg ser henne løpe til bussen for å rekke arbeid, og jeg tenker, det var meg. Jeg ser henne stryke sitt barn kjærlig på kinnet, og jeg tenker, det kunne vært meg. Jeg ser henne legge to varsomme hender på sin runde mage, og jeg tenker, det var meg. 

Jeg ser henne slikke sol en varm sommerdag, og jeg tenker, det kunne vært meg. Jeg ser henne rydde i hagen, og jeg tenker, det var meg. Jeg ser henne kjøre alle sine små, og jeg tenker, det kunne vært meg. Jeg ser henne løpende side om side med den lille sykkelen, og jeg tenker, det var meg. 

Jeg ser et gammelt ektepar som støtter seg til hverandre, og jeg tenker, det kunne vært oss. Jeg ser et kjærestepar lykkelig hånd i hånd, og jeg tenker, det var oss. Jeg ser foreldre som henter i barnehagen, og jeg tenker, det kunne vært oss. Jeg ser de nybakte stolte, på deres første trilletur, og jeg tenker, det var oss. 

Jeg ser mor og barn krangle over bagateller, og jeg tenker, det kunne vært oss. Jeg ser den lille krype opp på mors trygge fang, og jeg tenker, det var oss. Jeg ser en mor kysse sin datter farvel, og jeg tenker, det kunne vært oss. Jeg ser en mor hjelpe sin utålmodige sønn med lekser, og jeg tenker, det var oss. 

Hver dag ser jeg livet gjennom to øyne, men livet jeg drømmer om er det andre som eier nå. 
Jeg sitter på sidelinjen og bare ser, fortidens frihet er ikke min lenger. For syv år siden slo lynet ned, livet mitt ble aldri det samme igjen. Så når jeg sitter der og ser livet gjennom andre har jeg bare lyst til å skrike ut, for de fleste aner ikke hvor heldige de er. Livet kommer ikke i reprise, så grip livet her og nå med begge hender… 

 

 

I går kom det en bestemt liten gutt hjem fra skolen, beskjeden var klinkende klar.
“Vi skal ut i dag, og du skal være med mamma” utbrøt en liten gutt, og jeg hørte på toneleie at en liten gutt mente alvor. I en travel hverdag blir det dessverre ikke mye tid til lek og moro, spesielt ikke etter gubben startet på det store byggeprosjektet sitt. Så i går skjønte jeg at en liten gutt trengte litt alenetid med mor, og det varmer mitt hjerte.

Fotballen ble raskt funnet frem, og jeg hadde knapt kommet ut av døren før jeg hørte at noen påkalte oppmerksomheten min. “Mamma mamma, se hva jeg kan” ropte en ivrig liten gutt, og jeg kunne ikke la være å smile der jeg satt. Hjertet mitt vokser alltid når jeg tilbringer tid med en liten gutt, og i går var intet unntak.
Ryggsmertene jeg hadde kjent på tidligere på dagen forsvant i hans nærvær, han har en evne til å få meg til å glemme alt som er vondt.

Tid og sted forsvinner hver gang vi er sammen, han er min største terapikilde.
Uten å vite det selv gir han meg det jeg trenger mest, et lite pusterom fra den harde virkeligheten.
Men i går kom en liten gutt sin store drøm til syne, og den traff meg hardt.
For etter en time ute ville en liten gutt inn igjen, og det var da en liten tegning fikk tårene til å komme.

Sammen satte vi oss ned rundt spisebordet, en liten gutt ville tegne.
“Jeg skal tegne til deg mamma” visket han, jeg kunne se hvordan han konsentrerte seg mens han han skrev.
“Til mamma” leste han stolt opp til meg, og igjen kjente jeg på en varme så stor. Så grep han blyanten på ny, jeg kunne se hvordan det faste grepet rundt blyanten fikk små fingre til å skifte farge.

To små figurer kom til syne nede på arket, og like under ble en vei tegnet.
Hvem er det, er det deg og pappa” spurte jeg med en varme i stemmen, og det var da det kom.
“Nei det er du og jeg mamma, du kan gå her og sammen går vi hjem fra skolen mens vi holder hender” forklarte en liten gutt med et stort smil rundt munnen.

Ordene til en liten gutt traff meg hardt, og jeg skjønte at mitt største ønske også var hans.
En tåre kom trillende nedover mitt kinn, stille visket jeg til en liten gutt :
Ja tenk om jeg var frisk, da skulle jeg ha hentet deg på skolen hver dag”… 

Foto: Eivind Senneset for Dagbladet

Strømmen blir dyrere og dyrere for hver dag som går, renten har skutt i været og matprisene har fordoblet seg.
Fremtiden har aldri vært mer skremmende, og jeg er en av mange som nå lever med en bekymring så stor.
Helt siden jeg ble syk har jeg bekymret meg for fremtiden til mine kjære, og med de prisene vi har nå bekymrer jeg mer enn noen gang før.

 

Vi er heldige som har to inntekter å rutte med, og selv om uføretrygden ikke er noe å skryte av så hjelper det på. Nå skal jeg innrømme at jeg syns uføretrygden er en vits, det samme gjelder pensjonen til våre eldre også. Jeg syns det er en skam at vi ikke tar bedre vare på våre eldre og syke i dette landet, og spesielt nå. Vi har ikke krav på lønnsøkning, vi har ingen som kjemper for oss.

 

Alt vi har er en trygd som stadig blir mindre, stadige kutt bidrar til at økonomien så vidt går opp.
Så når prisen og renten går opp får vi enda mindre å rutte med, og vi er mange i samme situasjon.
Mens våre politikere sitter trygt på sin høye trone uten den minste bekymring sitter det tusenvis av mennesker rundt om i dette landet som sliter med å få endene til å møtes.

 

Det vil komme en dag da jeg ikke er her lenger, og det er tanken på den fremtiden som nå skremmer meg mer enn noen gang før. For dersom det fortsetter slik som nå så har ikke min mann mulighet til å sitte med huset alene, og tanken på at han kanskje må selge huset får hjertet mitt til å briste.
Det eneste ønsket jeg har hatt siden ble syk er at mine kjære skal beholde huset, for det er her minnene lever.

 

Hver dag tenker jeg på det, fremtiden til mine kjære.
Jeg planlegger for en fremtid uten meg, alt jeg kjemper for er mine kjære.
Deres fremtid er det eneste som betyr noe for meg, men slik det er nå så er jeg bekymret.
Mine tanker går til alle som sliter i disse tider, nå må våre folkevalgte snart våkne opp og gjøre noe…

Små hender tar mine. Små uskyldige barnehender legger seg varsomt oppå mine. De små fingrene stryker så lett over huden min. Små fingre som har ennå mye å lære men som samtidig allerede er så kunnskapsrik. 

 

Jeg holder englehender inni mine. Jeg stryker varsomt over dem. Jeg gjemmer de små fingrene med mine vaktsomme hender. Prøver å beskytte dem mot en kald verden, prøve å bevare de varme og uskyldige så lenge som mulig.

 

Jeg lukker øynene. Små varme fingre stryker mitt kinn. Små hender fulle av kjærlighet og godhet. Ubetinget kjærlighet i små fingre. Jeg åpner mine øyne, mine øyne møter dine. Øynene dine er blå som en krystallklar himmel.

 

Varme og godhet flommer over meg, som en skånsom bølge på en varm sommerdag. Du gir meg en bit av himmelen, den lyser ut fra dine omtenksomme øyne. Mitt hjerte er ditt. Du fyller det opp med gode tanker og ord.

 

Hjerte mitt er i ferd med å briste , men du pusler det på plass igjen, finner puslebrikkene som passer, med de vakreste ord gjør du hjertet mitt helt igjen. Din kjærlighet strømmer inn i meg, som små elektriske støt gir du meg ny kraft hver dag.

 

Jeg føler meg berørt av en engel. Dine små fingre er som englestøv. Du drysser det over meg, ikke for mye, ikke for lite, men akkurat passelig dose så jeg klarer å ta imot. Du stiller ingen krav, du har ingen baktanker, hele deg er bare full av ubetinget kjærlighet.

 

Du er liten , men likevel så stor. Ditt hjerte er større enn mitt. Mitt hjerte er delvis dekket av mørke skyer. Men ditt er ennå like klart som en diamant, inni deg bor det bare godhet. All din kjærlighet gir du til meg. Din kjærlighet blåser bort mine mørke skyer. Sakte men sikkert blir hjertet mitt klarere. Jeg ser det du ser. 

 

Jeg ser en verden som er god, mennesker som lever lykkelig sammen i harmoni. Jeg ser en verden som er rik, rik på kjærlighet for hele menneskeligheten. Jeg ser en verden uten farer, nød og fattigdom. Jeg ser en verden som er så vakker, jeg ser din verden. 

 

Uten å vite det, redder du meg. Du hindrer meg fra å drukne. Drukne i selvmedlidenhet og frykt. Du puster nytt liv i meg hver dag. Du gir meg ny styrke til å fortsette å kjempe. Kjempe for å fortsatt kunne bli i din verden, en verden du vil dele med meg….

Mamma elsker deg, min vakre, nydelige gutt…