Et brev om håp

Categories Blogg

Her er det , brevet jeg sa jeg skulle skrive. I helgen ble det ferdigstilt , og det kan jeg takke NAV for. Jeg ble nemlig så forbanna når jeg igjen mottok det samme brevet fra en i følge meg umenneskelig etat , en etat som bare er opptatt av å følge sine egne regler. Igjen fikk jeg beskjed om at en uføretrygd var feilberegnet , og selv om det er NAV selv som beregner hvor mye jeg skal få til enhver tid så er det jeg som likevel må betale tilbake. Et krav på 5000 var klart , og jeg ble opplyst om at det ville bli trukket fra neste utbetaling. 

Dette brevet gjelder ikke bare NAV , brevet gjenspeiler fem år med kamp. En kamp som på mange måter er verre enn sykdommen selv , en kamp alle som trenger hjelp burde vært spart for. Jeg har ingen tro på at en endring vil skje , ingen tro på at mine ord når frem. Men jeg skal i vertfall prøve , jeg har ikke samvittighet til å la være. For vi er mange der ute som kjemper mot det samme systemet , et system som er blitt så altfor stort. Den enkle mann i gata har ingenting og stille opp med , vår stemme forsvinner i Byråkrati og retningslinjer. Så dette brevet er for alle dere som også sliter , sliter med å bli hørt…

 

Til dere som kan gjøre en forskjell

Her sitter jeg en lørdagskveld og vet ikke engang hvordan jeg skal starte dette brevet, men en ting vet jeg, og det er at noe må endres. Med noe mener jeg systemet, det systemet som alle vi som er syke og hjelpetrengende henvender oss til for å få hjelp i vår mest sårbare tid.

Jeg har nå vært syk i snart fem år, og i løpet av den tiden har jeg måtte kjempe for alle mine rettigheter. Tårer og sorg over en uhelbredelig sykdom med døden til følge var ikke nok, i vertfall ikke for kommunen og NAV. Byråkrati og regelverk ble kastet imot meg, og tolkningene av det samme regelverket var ulik for hver saksbehandler.

Jeg har sett det lenge nå, og jeg har hørt historier til utallige mennesker. Mennesker som er i samme situasjon som meg, de befinner seg i en sårbar situasjon og trenger hjelp. En hjelp de kanskje vegrer seg for å be om, en hjelp som er helt nødvendig for å overleve men som de egentlig ikke vil ha.

For det er forferdelig vanskelig å be om hjelp til nødvendig helsehjelp når man nettopp har fått snudd livet på hodet, jeg fikk prognosen 2-5 år igjen å leve og visste ikke hvor jeg skulle begynne. Og det er nettopp dette jeg vil belyse med dette brevet, jeg vil informere dere om at en nødvendig plikt mangler.

Opplysningsplikt er det jeg vil prate om idag, en opplysningsplikt som bør gjelde for alle etater. Ja ikke bare etater men kommuner også, og dette burde vært ordnet for lenge siden. Her bor vi i verdens rikeste land, et av de ihvertfall. Men hva skjer når du blir syk , eller rammet av en ulykke? Jo du blir sittende alene i sorgen og må selv finne ut hvilke rettigheter du har! Jeg har ikke tall på hvor mange saksbehandlere jeg har vært i kontakt med , en ny for hver eneste søknad som ble sendt inn.

Dessuten er det ingen som informerer om hva du har krav på , det må du selv lese deg til. Sosionom hjelp er vel og bra , men i løpet av disse fem årene har jeg selv måtte finne ut hva jeg har krav på og deretter spurt om hjelp. Du må jo nærmest hyre en advokat for å finne ut av regelverket, eller helst være utdannet jurist selv. Gudene skal vite at jeg har vært på bristepunktet til å gi opp mange ganger, men hva skulle barna mine ha gjort da?

Dessverre er det ikke bare meg , vi er mange som har opplevd det samme. Alt for mange har opplevd den samme motstanden som jeg har møtt, og mange har faktisk gitt opp fordi kreftene tok slutt. Er det virkelig et sånt rykte vi vil ha på oss? At vi er et land som ikke tar vare på våre egne?

Jeg også skjønner at vi kan ikke hjelpe alle, og på mange områder har selv jeg gitt opp. For når man får avslag fra NAV for tredje gang bare fordi du har brukt et feil ord i søknadsteksten, da skjer det noe med deg. Kommunen er også et kapittel for seg selv, og her er det adressen som bestemmer om du får den hjelpen du har krav på. Hver kommune tolker retningslinjer ulikt , retningslinjer som kommer fra dere!

Dette brevet er ikke et klagebrev, selv om jeg har nok av eksempler på at det kunne vært det. Dette brevet er ment å være opplysende, for det er opplysning vi så sårt trenger.

Vi trenger at systemet møter oss der vi er, vi trenger at noen opplyser oss om ALLE våre rettigheter når livet blir snudd på hodet. For slik er det ikke nå, systemet er blitt for stort og kaotisk for oss “vanlige” mennesker. Vi har ikke krefter til å lete gjennom filer og regelverk, i vertfall ikke når krisen er stor nok i seg selv. Bare det å plukke opp telefonen koster krefter, krefter vi ikke har. Det er nemlig ikke alle av oss som blir syk som får et støtteapparat rundt oss , noen som kan veilede oss gjennom et hav av byråkratiske retningslinjer. Det burde vært unødvendig og bli satt over til forskjellige saksbehandlere bare fordi man trenger hjelp til mer enn en ting , eller ringe utallige nummer bare for å bli satt på vent.

Jeg har innsett min skjebne, tiden jobber imot meg. Mine fire barn må mest sannsynlig klare seg uten en mamma, og min fem år gamle gutt får aldri oppleve hvordan det er å leve med en frisk mamma. Min sykdom er uten en kur, og ikke får vi midler nok til å finne ut av gåten på denne sykdommen heller.

Men jeg har likevel et håp , et håp om å gjøre en uholdbar situasjon litt lettere, jeg har et håp om at alle som får livene sine snudd på hodet ikke skal være nødt til å bruke sin dyrebare tid på å kjempe mot systemet. Et system som er altfor stort , et system som krever mer av oss som trenger det enn det faktisk gir.

NAV feks krever full opplysningsplikt av oss søkere, og det er ikke mye empati og få dersom vi er så uheldig å glemme noe. Nå er det på tide at vi kan kreve det samme, vi trenger et system som strekker ut en hånd. Jeg er lei av saksbehandlere som gjemmer seg bak lukkede dører, det er på høy tid med litt åpenhet. Det er på tide at de kommer til oss når vi trenger de, og hjelper oss ut når krisen rammer.

For selv etter fem år med en dødelig sykdom så opplever jeg det fortsatt , rettigheter du har krav på har en utløpsdato. Søknader må fornyes , legeerklæring som stadfester samme sykdom må innhentes , det er akkurat som om NAV og kommunen tror ALS bare kan forsvinne. I tillegg har vi et ansvar , krav om trekk i uføretrygden dukker jevnlig opp. Det er nemlig opp til oss som er syke og sjekke at satsene til NAV stemmer , selv om du ikke har noen som helst mulighet til å gjøre nettopp det. Selv med en uføretrygd som eneste inntektskilde skjer det , når NAV har feilberegnet egne satser får vi svi.

Så kjære dere våre folkevalgte, dere er vårt eneste håp. Det er på tide med en forandring, og dere kan bidra til at det skjer. Mitt liv kan ikke reddes, men systemet kan endres. Dette er det ingen andre som kan gjøre noe med enn dere, så hør vårt skrik om hjelp.

Min kamp er på langt nær over , og det kommer flere etter meg. Vi er mange rundt om i dette landet som ikke blir fanget opp , mange som faller mellom to stoler. Hver kveld legger jeg med tårer på kinn , tårer over en håpløshet så stor. Et tunggrodd system er for mange av oss den største kampen , en kamp som på mange måter er verre enn sykdommen selv…

Mvh Vivian Brosvik ALS syk og fire barns mamma.

16 kommentarer

16 thoughts on “Et brev om håp

  1. Så bra skrevet, så mange av oss kjenner oss igjen! Du er et fantastisk talerør for mange, men når det ut til de rette personene? Har skrevet et avisinnlegg om dette håpløse «systemet», men vil de som har makta høre? Ønsker deg og dine en flott uke, og at du ikke går trett🙏🌹

    1. Dessverre så er det vanskelig å nå igjennom Trude , og jeg tror vi er mange som har prøvd å rope. Våre ord og erfaringer blir ikke lyttet til , men vi kan likevel ikke gi opp . En god uke til deg og 💜

  2. Veldig bra skrevet .
    Jeg kjenner meg i igjen i mye av du skriver.
    Har vært syk mange år men ikke så alvorlig som deg.
    Stå på

    1. Veldig trist å høre at du også har vært nødt til å ta en unødvendig kamp mot systemet Johanne , men dessverre er vi mange som er i samme situasjon. Tusen takk for fine ord , for det betyr mye for meg 💜Håper du får mange gode dager fremover til tross for de utfordringer du går igjennom 💜

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *