Jeg så hvordan han på raske skritt beveget seg mot badet, kropp og hode fungerte i skjønn harmoni. Det så så enkelt ut, ved hjelp av lette bevegelser hadde han nådd sitt mål på et blunk.
Fra senga følger jeg han med blikket, sluker til meg alle bevegelser.
Enkle bevegelser som jeg enda kan føle, enkle bevegelser som han ikke tenker over at han gjør. Men jeg tenker over det, for hans enkle bevegelser er blitt umulig for meg.
Jeg ser hvordan han står fremfor speilet, med et fast grep rundt tannbørsten setter han i gang.
Jeg kan nesten kjenne den friske smaken, duften av tannkrem fyller rommet. Det ser så enkelt ut når han gjør det på seg selv, omhyggelig pusser han hver enkel tann. En følelse av velvære vender plutselig tilbake, savnet etter selvstendighet blir igjen så nær.
Det er ni år siden sist jeg sto der han står nå, ni år siden jeg hadde skikkelige rene tenner. Små enkle hverdagslige gjøremål som ikke er så enkle lenger, for nå må andre gjøre de for meg.
Enkle ting som mange tar for gitt, men som jeg lengter etter hver eneste dag.
Pusse tennene, stå under dusjen så lenge man vil, kle på seg selv, kunne gå ut på kjøkkenet for å se hva som finnes i kjøleskapet.
Lage seg mat selv, spise ved hjelp av sine egne hender uten å tenke på at assistenten egentlig var ferdig på jobb for to minutter siden.
Gå på do selv, kunne låse døren og vite at du har fred så lenge du måtte trenge det.
Velge selv når du vil gå og legge deg, uten å tenke på hva andre måtte mene. Krype under dyna og krølle seg sammen, kunne snu seg fra side til side uten å tenke over det.
Bære sine barn til sengs, gud hvor jeg savner å kunne kysse de godnatt.
Fortelle dem hvor mye jeg elsker dem, uten å måtte gjenta fordi de ikke forstår.
Hver dag har jeg en lengsel i meg, et savn etter de små ting.
Kunne trekke pusten en vakker vårdag, fylle lungene mine med all den luft jeg vil ha.
Men her sitter jeg, med en hjelpeløs kropp som ikke klarer lenger.
Jeg vet at det bare er snakk om tid , lungene mine vil en dag også gi etter.
Friheten til å puste selv vil en dag bli borte, det eneste som holder meg i live vil en dag kollapse.
Jeg kikker ut på badet, tenker på hvor heldig han er.
En svunnen tid vender tilbake, en tid jeg ønsker meg tilbake til hver eneste dag.
Jeg skulle ønske det var meg som sto der på badet, jeg skulle ønske det var meg som var uvitende om hvor heldig jeg var…..
Det har vært noen slitsomme uker, og selv om jeg prøver å glede meg over livets små gleder så er det vanskelig når du til stadighet kommer til kort mot systemet. Det er vanskelig når du til stadighet føler at du ikke blir hørt, ja noen ganger blir du ikke tenkt på i det hele tatt når beslutninger blir tatt.
Tenk hvis kommunen hadde sendt ut en brukerundersøkelse i forkant av omorganiseringen, slik at vi brukere kunne få fortalt hva som var viktig for oss, men som vanlig ble ikke vi tatt med i prosessen. Det til tross for at det er vår hverdag som blir påvirket, det hele er ganske så provoserende. Det eneste vi fikk var et A4 ark med informasjon, og der var ikke vi brukere nevnt med et ord.
Ikke skjønner jeg noe av denne omorganiseringen heller, men det lille jeg har skjønt er at omorganiseringen skal bidra til at sykepleierne skal bli fritatt fra tunge stell slik at de får mer tid til sykepleier oppgaver. Det er vel og bra det, men det betyr også mer jobb for hjelpepleierne og fagarbeiderne. Ja om ikke mer jobb så tyngre, så gjenstår det å se hvor lenge det går.
Jeg er glad for at jeg har en BPA ordning slik at jeg ikke er så avhengig av hjemmesykepleien, men det er også grunnen til at jeg mister alle de hjelpepleierne som kjente meg best. Det var nemlig hjelpepleierne som gikk her mest før, sykepleierne var bare innom av og til. Og det merkes godt nå, for nå har jeg ingen igjen som kjenner meg godt nok til å vite hvordan jeg vil ha det.
Så jeg kan med hånden på hjertet si at denne omorganiseringen har kostet krefter, det tar på når man til stadighet må begynne på nytt med nye mennesker. På torsdag var jeg så sliten at jeg følte meg helt tom, og hver gang det skjer er det som om universet griper inn. For plutselig ringte det på døren her en kveld, og utenfor sto Camilla som lagde den filmen jeg skrev om i innlegget En rørende film.
Med seg hadde hun et gavekort fra Plantasjen som takk for at jeg stilte opp på intervju og film, og selv om jeg egentlig følte for å takke henne så ble jeg så glad for gaven. Jeg kunne ikke fått en bedre gave, for Plantasjen er og blir min favoritt butikk! Men lite visste jeg at enda et lyspunkt ventet rundt hjørnet, og i dag fikk jeg besøk igjen. En gammel kollega og venn kom innom i dag, og med seg hadde hun noe jeg hadde ventet på.
For noen uker siden så jeg en strikkegenser på nettet som jeg falt helt pladask for, og det var da jeg sendte en forespørsel til min gamle kollega. Jeg visste nemlig at hun var en kløpper med strikkepinnene, så jeg bare måtte spørre om hun kunne strikke den til meg. I dag kom hun med den, og den var helt fantastisk å ha på seg. Vi fikk en hyggelig stund sammen og det var så hyggelig å se henne igjen, det er nemlig en god stund siden sist.
Så i løpet av få dager har jeg fått flere uventede lyspunkt, og de kunne ikke ha kommet på et bedre tidspunkt. Det var akkurat det jeg trengte nå, og i dag må jeg bare sende en stor takk til Camilla og Ingrid, dere ga meg den medisinen jeg trengte. Så nå kan jeg kjøpe blomster og gå ut selv om det er litt kaldt ute, for nå har jeg fått en ny varm genser…
Det tar på å være sterk hele tiden, føle hvordan byrden på to skuldre bare blir tyngre for hver dag som går.
Livet krever styrke, hver dag tar jeg meg selv i nakkeskinnet og kjemper meg opp til en ny dag. Jeg gjør det for mine barn, jeg gjør det for min kjære, jeg gjør det fordi jeg så gjerne vil leve.
Men jeg har kjent på det i det siste, kreftene er i ferd med å ta slutt.
Det har vært så mye i det siste, hver gang jeg blir ferdig med en kamp dukker det opp en ny.
I åtte år har jeg kjempet meg frem, uansett hvor høye flodbølgene har vært så har jeg aldri gitt meg. Sykdommen raser rundt i kroppen min, tærer den ned bit for bit, systemet motarbeider meg, ingen lytter. Den lille tiden jeg har igjen tar fra meg alle mine krefter, krefter som jeg egentlig skulle brukt på å leve.
Vi som har ALS faller under kategorien palliativ behandling, men jeg kan ikke akkurat si at jeg har merket noe til det. Spesielt ikke med tanke på kommunen, noen ganger virker det som om de går inn for å sabotere. I åtte år har jeg kjempet for en stabil hverdag, og enda kjemper jeg. Nå er det kommunens beslutning om å omregulere hele hjemmesykepleien som tapper meg for krefter, for nå har jeg mistet alle de som kjente meg best.
Nå er jeg omringet av nye sykepleiere som knapt nok har fått opplæring, og hvem tror du da som må trå til? Jo meg og assistentene. Det eneste hjemmesykepleien gir opplæring i er medisin og sondemat, og selv om de egentlig skal bistå med dusj og stell så får de ingen opplæring på de områdene. De blir bare kastet ut i det, og da blir resten opp til meg.
Men det verste er at jeg for andre gang har mistet min primærkontakt, hun som skal følge med opp og ha kontroll på alt som angår min behandling. Jeg ble heller aldri spurt om hvem jeg ønsket når ny primærkontakt skulle velges, men det jeg reagerer mest på er at de ga den jobben til en av de nye sykepleierne fremfor en av de som faktisk kjente meg fra før!
Jeg har klaget til statsforvalteren som har opprettet sak, men for meg har skaden allerede skjedd. Det jeg ikke skjønner er hvordan de kan forsvare en slik stor omveltning for en som har en så alvorlig sykdom, spesielt med tanke på at jeg er under palliativ behandling. Jeg vet at jeg ikke er den eneste som har klaget på kommunens siste stikk, og jeg er glad for at det det er flere enn meg som klager. En ting er i hvert fall sikkert, kommunen bryr seg lite om oss brukere, og det er det som gjør meg mest frustrert…
Det er nå 13 at siden siden jeg var på visning på huset her, og jeg falt pladask med en gang jeg kom på tunet. Eiendommen hadde all jeg drømte om, sjøutsikt, stor hage og turstier opp på fjellet rett utenfor ytterdøren. Men det jeg likte aller best var at huset lå så tett på naturen, og det gikk ikke lang tid før jeg oppdaget det rike dyrelivet området hadde å by på.
Både ørn, hauk, rådyr, ekorn kan du finne her, i tillegg har vi et rikt fugleliv. Hver eneste vår kan jeg høre små pipelyder fra takrennen, og da vet jeg de er tilbake. Et spurvepar har lagt sin elsk på den ene takrennen vår, og hvert år kommer de tilbake for å bygge reir. Hver eneste dag nyter jeg naturens små gleder, og hver dag oppdager jeg noe nytt.
Jeg har blitt så vant til å ha skogens dyr rundt huset her til alle døgnets tider, så at det står tre fire hjort i hagen midt på dagen mens jeg er ute er ikke overraskende lenger. Men folk som kommer på besøk her syns det er litt spektakulært, det er ikke mange som har naturen like tett på som oss.
Men i går kveld må jeg innrømme at jeg fikk litt sjokk, for i går oppsto trafikk kork utenfor stuevinduet vårt. At vi har rådyr i området er ikke noe nytt, men i går fikk jeg se hvor mange som faktisk holder til her, det var rene skjære familietreffet rett utenfor huset. Det er lenge siden jeg har sett så mange på en gang, og det verste er at de ikke er redde heller.
Det er ikke rart blomstene mine forsvinner, jeg har prøvd det meste av tips og triks. Det eneste som har funket er blodmel, men det tar nok også snart slutt tenker jeg. I fjor prøvde jeg å lage en blanding med hvitløk som jeg sprayet på blomstene, men dagen etter var de borte. Så nå prøver jeg å kjøpe blomster som jeg vet de ikke liker, og etter mange år med erfaring så har jeg klart å lage to blomsterbed som får stå i fred…
Det har vært en herlig uke, og det er takket være min nye assistent. Eller ny er hun vel strengt tatt ikke, hun har faktisk jobbet her før for noen år siden. Men etter kampen mot kommunen mistet jeg mange av mine tidligere assistenter, for når kommunen truet med å frata meg BPA ordningen ble ting veldig ustabilt for assistentene. Heldigvis vant jeg frem hos statsforvalteren, men jeg måtte kjempe et helt år før saken ble avklart.
For noen måneder siden fikk min mann en melding fra min tidligere assistent, hun lurte på om vi kunne stille opp som referanse til en jobb hun hadde søkt på. På det tidspunktet hadde vi selv bruk for flere assistenter, så derfor spurte vi om hun kunne tenke seg å komme tilbake. Det takket hun heldigvis ja til, og hun har virkelig vært en velsignelse de siste ukene.
Jeg er nemlig så vant til at assistentene går hjem kl 16, det har ikke vært mulig å få de til å jobbe lenger dessverre på grunn av egen livssituasjon. Så jeg hadde glemt hvor befriende det er å ha hjelp lenger ut på ettermiddagen, for nå har jeg hjelp helt til 19 de dagene hun jobber. Det gir meg mer rom til å planlegge dagen, og jeg trenger ikke stresse med å komme meg hjem i tide. Det gir meg også mulighet til å ta med assistenten på fritidsaktiviteter, og jeg får kommet meg mer ut.
Frøene jeg sådde tidligere i år har flyttet ut, så nå håper jeg de vil trives…
Så vi har virkelig fått gjort mye de siste ukene, rommet til en liten gutt har blitt tatt og vi har fått ryddet opp i ting rundt om i huset. Men det beste er at jeg har kommet meg så mye ut, og enda et år har jeg fått mulighet til å ordne ute. Det er ingenting som gir meg større glede enn å holde på med blomster, og denne uken har jeg fått gjort mye ute.
Jeg er så takknemlig for at jeg enda et år kan nyte en ny vår, det er slettes ingen selvfølge. Så denne uken har vært en sann fryd for meg, og det kan jeg takke min assistent for. At jeg kommer meg ut om dagene har gjort underverker med humøret, og det har gubben fått merke. Så nå håper jeg vi klarer å få flere assistenter som kan jobbe lenger enn til fire, da blir det fantastisk å være meg…
Jeg lukker øynene og kjenner hvordan den fyller hele meg, under de varme solstrålene kjenner jeg takknemligheten flommer over. Det er helt stille rundt meg, de eneste lydene som er hørbare kommer fra naturens vakre melodi. En sildrene bekk klunker lystig bak min rygg, og over hodet mitt kan en svak brummende summing høres.
Lyden av fuglekvitter omringer meg, og i det fjerne kan rolige bølgeskvulp høres.
En deilig duft kommer smygende, først er den ugjenkjennelig svak men et blafrende vindpust gjør duften sterkere. En duft av sommer, en duft som drar meg tilbake til et svaberg en sen sommerkveld. Stjernene blinker over meg, havet ligger der blikkstille, og et lite flammehav holder oss varm langt inn i sommernatten.
Sakte men sikkert vender de tilbake, de bortgjemte minner våkner til liv. I et lite øyeblikk er jeg fri igjen, fri fra virkelighetens lenker danser jeg i en endeløs blomstereng. Det er da jeg kjenner det, små forsiktige kjærtegn på mitt varme kinn. Jeg myser med øynene, og det er da øynene mine drukner i et kjærlig varmt blikk. Ved min side sto han stødig som alltid, min store kjærlighet.
En ubetinget kjærlighet kom flommende mot meg, og igjen kjente jeg takknemligheten fylle meg opp. En takknemlighet for livet, og en takknemlighet for kjærligheten. For jeg har kanskje mistet mye etter å tre små bokstaver slo ned, men livet har gitt meg så mye tilbake. Jeg er en av de heldige som ser hvor mye livet har å by på, og jeg vet hvor heldig jeg er som fortsatt får oppleve det.
Synet av naturens fargerike drakt vekker følelsene i meg, trærne som strutter med sin grønnfarge og blomstene som sakte men sikkert våkner til liv under solens varme stråler. Jeg kjenner det hvert år på denne tiden, frihetsfølelsen vender tilbake. Livet er så enkelt under en himmel så blå, og igjen kjenner jeg at jeg virkelig lever…
Ikke vet jeg hva som skjedde, men Mai måned kunne ikke fått en bedre start. Det har vært en kald vår så langt, ja jeg kan faktisk ikke huske at vi har hatt det så kaldt på denne tiden. Derfor fikk jeg litt sjokk i går når jeg omsider kom meg ut, for noen hadde tydeligvis funnet frem til rett bryter og skrudd den på.
Det første tegnet på at utetemperaturen hadde økt fikk jeg av gubben, lavmælte gloser kunne høres fra terrassen. Men det var først når han kom inn i stua at jeg skjønte hvor heldig jeg var som hadde fått han levende hjem fra Spania, rød som en hummer i topplokket kom han nærmest krypende inn verandadøren.
Det tok ikke lang tid før korte buksa kom på, og det var da jeg skjønte at her måtte jeg bare komme meg ut. Grunnen til at jeg ikke kom meg ut før utpå ettermiddagen var på grunn av en liten gutt, eller det vil si rommet til en liten gutt. Nå er det fire år siden gubben måtte bytte rom med en liten gutt, og på fire år har det hopet seg opp med leker.
Det er umulig for meg å ha kontroll på et rom jeg ikke kommer meg opp på, så jeg ante ikke hvordan det så ut der oppe. Men de siste ukene har jeg forstått på de rundt meg at noe måtte gjøres, for når gjesterommet må tas i bruk for å få plass til alle lekene sier det seg selv at rommet til en liten gutt er fullstappet.
Det er umulig og overlate slike gjøremål alene til assistentene, og hadde jeg overlatt den jobben til gubben hadde ikke en liten gutt hatt noe igjen. Da hadde alt gått på dynga, så det tok jeg ikke sjansen på. Jeg skjønte at skulle det bli orden på sakene til en liten gutt så måtte jeg opp, og i går var en perfekt dag til å begynne.
Så i går fikk jeg meg en tur opp trappa, og det var gubben som bar meg opp. Jeg har som sagt ikke vært der oppe på fire år, og når jeg kom opp fikk jeg jeg sjokk. Det fløt over av ting på rommet til en liten gutt, hele gulvet var dekket av leker. Det var nesten ikke plass til meg på gulvet, jeg ble svett bare av synet. Det tok oss fire timer for å få kontroll over rotet, og halvparten av lekene måtte fjernes for å få oversikt.
Men det måtte gjøres for at en liten gutt skulle få plass til skrivepult og datamaskin, og belønningen for arbeidet fikk vi når en liten gutt utbrøt “Tusen takk, nå har jeg et luksus rom”. Det er lenge siden jeg har sett en liten gutt så fornøyd, han strålte når han satte seg ned med datamaskinen på rommet sitt. Etter fire timer kunne jeg endelig komme meg ut og nyte solen, og når mine foreldre kom ble grillen fyrt i gang for første gang i år.
Så Mai måned kunne ikke fått en bedre start, og takket være min nye assistent kom vi i mål slik at vi kunne nyte resten av 1 Mai ute. Vi fikk en herlig ettermiddag ute på verandaen, og alle var så fornøyd med jobben som var gjort på rommet til en liten gutt. Men den som var mest fornøyd var en liten gutt, vi fikk han nesten ikke ned fra rommet i går kveld…
PS : Nå sitter jeg ute på verandaen i 25 grader og blogger, livet kunne ikke blitt bedre 😍
Jeg hører døren smeller igjen med et brak, lyden får glassene til å klirre der de står pent på rekke i glass skapet. Jeg krymper meg litt der jeg sitter, merker hvor mye jeg hater lyden av en dør som smeller. Klumpen i halsen vokser, jeg kjenner meg så jævlig hjelpeløs der jeg sitter, jeg føler meg forlatt.
Der og da forbanner jeg sykdommen, jeg sitter der bundet fast i en stol uten noen mulighet til å bevege meg. Jeg har bare lyst til å skrike høyt, kunne jeg ikke få beholde stemmen i det minste, så jeg kunne rope ut min frustrasjon!!
Jeg har så lyst til å løpe etter, smelle opp døren og kjefte litt. Prøve å forklare på en bestemt måte at en slik oppførsel ikke er grei, før jeg avslutter med å gi en god klem som bare en mamma kan. Men her sitter jeg, bundet fast i en stol når alt jeg vil er å løpe.
Jeg kjenner klumpen i halsen vokser, hvorfor skulle jeg bli frarøvet den delen av mammarollen, hvorfor skulle barna mine miste det viktigste de har? Ja for de mister meg litt mer hver eneste dag, gradvis blir jeg borte. Her sitter jeg og gråter for meg selv, men jeg skulle vært en helt annen plass.
For oppe på et annet rom ligger en av mine kjære og gråter, og det eneste den personen ønsker seg er at mamma skal komme opp. Jeg forbanner denne sykdommen, den gir meg et raseri som kunne startet 3 verdenskrig. Det verste for en mor er å se sine barn ha det vondt, og jeg ser den hver eneste dag.
Hver dag ser jeg smerten, den velter ut av ett par øyne som en foss som renner nedover en fjellside. Den kommer fossende over meg, fyller hele meg slik at jeg ikke får puste. Noen ganger føles det som om noen sitter på mitt bryst, sitter der og stikker små kniver inn i mitt dypeste jeg.
Det er ingenting jeg kan gjøre, ingenting jeg kan si. Troen og håpet om en bedring finnes ikke, noen ganger har vi bare håpløsheten igjen. Vår kjærlighet er til og med ikke nok, fysisk drives vi sakte fra hverandre. Det å gi en liten klem blir vanskeligere og vanskeligere, berøringen forsvinner litt etter litt.
Det er det jeg savner mest, å kunne holde mine barn så tett inntil meg at jeg kan kjenne hjertet deres slå. Stryke de gjennom håret, mens jeg holder de trygt i min varme armkrok. En armkrok som kun er for dem.
Men her sitter vi, sitter ensomme i sorgen på hvert vårt rom. Noen ganger er det bare best sånn, for når sinne og raseriet tar overhånd da vil man bare være alene. Samtidig håper man, håper at man snart våkner opp, opp fra et mareritt og et helvete som man nesten ikke klarer å leve i….
For noen dager siden dukket det opp en invitasjon i innboksen min, en invitasjon vi bare måtte takke ja til. Invitasjonen kom fra Medvind assistanse som er et BPA firma, og de satset stort på å samle oss funkis foreldre til ulike aktiviteter. Denne gangen var det invitasjon til familie dag på Solbakken gård, og den invitasjonen kunne vi ikke la gå i fra oss.
Solbakken gård ligger i Fana og er et stykke unna fra oss, men selv om den ligger et stykke unna så var det ikke første gang jeg hadde vært der. For når vi flyttet fra Vardø til Bergen i sin tid endte vi faktisk opp med å bosette oss i Fana, og der bodde vi noen år før vi kjøpte hus i Åsane. På den tiden var min datter så glad i å ri, og da kjørte vi til Solbakken gård for å ri på hest.
Så for meg brakte turen frem mange gode minner, men for min mann ble det en helt ny opplevelse. Han og en liten gutt hadde aldri vært der før, så for dem var alt nytt. Vi dro av gårde i et nydelig vær, ja det var nærmest som bestilt til familiedagen. For en gangs skyld trengte jeg ikke kle på meg tre lag med klær, for det var faktisk såpass varmt ute at jeg bare kunne bruke ponchoen min.
Det var allerede kommet en del folk når vi omsider nådde frem til endepunktet for dagen, og for en liten gutt ble det en spesiell opplevelse. “Se mamma, det er jo mange som deg” utbrøt han når han så alle som satt i rullestol. For første gong følte han seg ikke så alene, han fikk plutselig se at han ikke var den eneste som hadde en mamma i rullestol. Det ble faktisk en sterk opplevelse for oss begge, og det var da jeg skjønte hvor alene han har følt seg de siste årene.
Vi ble tatt godt i mot av en smilende gjeng fra Medvind assistanse, og for en gangs skyld følte jeg meg som en del av gjengen. Det var ingen nysgjerrige blikk eller visking bak ryggen min, jeg var bare en del av flokken. To griser gikk løs på tunet til barnas store begeistring, og like etter ble hestene tatt ut fra stallen. Barna fikk tilbudet om å ri eller sitte på med hestevognen en runde i nærområdet, og inne i stallen kunne alle komme inn og hilse på dyrene.
Vi fikk noen herlige timer sammen på Solbakken gård, og det beste for meg og gubben var at vi fikk delt erfaringer med likesinnede. Grillmat fikk vi også servert, og gubben var snar med å hente seg mat når de var ferdig. Jeg er så takknemlig for at vi fikk denne muligheten, så i dag sender jeg en stor takk til Medvind assistanse for invitasjonen…
