I dag våknet jeg opp med en følelse av av savn, for første gang kan vi ikke feire dagen din sammen. Rett før jul reiste du over fjellet med kursen mot ditt neste eventyr, og selv om det var vinter og dårlig vær så nølte du ikke med å kjøre alene over fjellet. Det sier mye om deg som person, du tar enhver utfordring på strak arm.

I dag er det 20 år siden du kom til verden, men for meg føles det ut som i går. Jeg kan enda føle lykkerusen når jordmoren la deg på mitt bryst for første gang, jenta jeg hadde ønsket meg var endelig kommet til verden. Ventetiden ble lang, du hadde det tydeligvis for godt inn i magen min. Termindatoen ble satt til selveste nyttårsaften, men når rakettene ble fyrt opp og du ikke var kommet enda skjønte jeg at ventetiden kom til å bli lang.

Seks dager over tiden lot du meg vente, men når du først var klar kom du i rekordfart. Din far ble lettere nervøs når han hørte at riene kom så tett, og i følge jordmoren kunne det ha endt med hjemme fødsel eller i bilen på vei opp til sykehuset. Din far har aldri kjørt så fort som den kvelden, og fra vi kom inn på sykehuset gikk det 45 minutter til du var født.

Livet med deg har vært et eventyr, og allerede fra du var liten skjønte jeg at du kom til å ta livet med storm. Du var høyt og lavt når du var liten, og du skulle gjøre alt det brødrene dine gjorde. Hjertet i halsen fikk jeg føle på flere ganger, og du snek deg unna hver gang vi snudde ryggen til. Jeg husker enda den dagen din far tok deg med ut for at jeg skulle få gjøre husarbeid, mens far pratet med naboen grep du sjansen.

Tre år gammel tok du med deg trehjulsykkelen og satte kursen mot den bratteste bakken i nabolaget, jeg fikk sjokk når jeg så deg på toppen av bakken fra vinduet. Vi har virkelig fått løpt beina av oss til tider, du har vært bestemt helt siden du var liten. Men når barneårene var lagt bak deg roet du deg, du ble så fornuftig at jeg nærmest måtte tvinge deg ut på glattisen.

Det har vært mange forskjellige fritidsaktiviteter på deg opp i gjennom, men så fant du fotballen. Du hatet å tape kamper, og selv om det var en lagsport så la du alle tap på deg selv. Jeg husker enda hvor frustrert treneren din var, men det hun ikke så var lidenskapen din til å alltid bli bedre. Så ble jeg syk, og du skjønte at du måtte bli voksen lenge før tiden. Det var da jeg så det, din evne til å stå rak selv om det stormet rundt deg. Fotballen ble din livbøye, og høydepunktet ble når du på overtid i ekstraomgangen scoret det avgjørende målet i finalen på Norway cup!

Nå er du voksen og er i ferd med å starte ditt eget liv, og på mandag skal du inn i militæret. Jeg kjenner på et savn i dag min kjære datter, men du skal vite at jeg er så stolt av deg. Takk for alt du har gitt meg, jeg er så glad for at jeg har fått følge deg så lenge. Vi er like du og jeg, vi har mange av de samme interessene. Men det jeg er mest stolt over er at du alltid har vært tro mot deg selv, du har aldri latt andre få bestemme hva du skal eller ikke skal gjøre.

Vi har delt mye sammen, og det er ikke lenge siden vi flydde paraglider sammen. Jeg håper vi får flere opplevelser sammen men uansett så har du gitt meg en fantastisk reise. Jeg er sikker på at du når alle dine mål her i livet, og militær tjenesten klarer du nok med glans. Jeg pratet med deg i dag på Messenger og da sa du “Jeg kommer ikke hjem før de kaster meg ut”, så jeg er ikke redd for at du ikke skal komme deg gjennom. I dag er det din dag og jeg roper et høyt HURRA , gratulerer med dagen jenta mi, jeg elsker deg 💖…

For meg er Januar den tyngste måneden i året, og den blir bare tyngre og tyngre for hvert år som går. Denne måneden tar jo aldri slutt, og i tillegg blir alt så trist når jula pakkes ned. Dessuten kommer ikke dette nye året med så mye håp om en bedre hverdag, det er vel snarere tvert imot. Krig i Europa, renteøkninger og høye strømpriser er ikke akkurat noe å juble for, og jeg tror vi er flere som sover urolig for tiden.

I går ble jeg sittende og se på nyhetene, og det til tross for at jeg egentlig bare har lyst til å slå av når det begynner. Det er jo bare elendighet likevel, og elendighet har jeg mer enn nok i livet mitt fra før. Men når de tok opp meningsmålingen for de ulike partiene måtte jeg bare riste på hodet, for det ble tydelig at vi mennesker glemmer fort. Vi har tydeligvis glemt at vi kan takke vår tidligere statsminister for at vi nå har strømproblemer, alt startet med henne.

Med alle krisene vi står overfor i dag er det lett for å glemme det som har vært, men og tro at det blir så mye bedre med Erna Solberg igjen har jeg ingen tro på. Det gjentar seg til stadighet, det er de svakeste i samfunnet vårt det alltid går utover. Vi som har minst må klare oss med enda mindre, og som alvorlig syk på uføretrygd merker jeg det godt. For ikke nok med at strømprisene og matvarene har skutt i været så har egenandelen på frikort også økt, i tillegg har medisinene som jeg er helt avhengig av blitt dyrere.

Men selv om jeg merker det godt nå så klarer jeg meg takket være inntekten til min mann, slik som det er nå så er vi avhengig av to inntekter for å få det til å gå rundt. Det er verre for de som er alene og lever på minstelønn eller trygdeytelser, ikke skjønner jeg hvordan de klarer det. Det er en skam at vi i et rikt land som Norge skal være avhengig av frivillige bidrag for å ta vare på våre egne, det er noe som er riv ruskende galt med systemet.

Takk og lov for ultralyd, nå går det så mye lettere med blodprøvene. Et tips til andre ALS pasienter med dårlige årer, be ALS teamet bestille anestesi med ultralyd på hver kontroll, det sparer deg for mye unødvendig lidelse.

Egentlig skulle dette innlegget handle om noe helt annet, men i går ble jeg liggende våren og tenke på min mann. Marerittet hans er at jeg går bort nå som Europa er så ustabilt, han ser at dette ikke går på bare en inntekt. Så når jeg våknet i dag måtte jeg be en stille bønn, for i dag var det igjen tid for kontroll. Tre måneder har gått og nå var det på an igjen, og slik som situasjonen er nå så har jeg et stort behov for at kontrollene går bra.

For første gang på mange år så var jeg helt rolig i dag når jeg våknet, jeg som alltid er full i angst hver gang jeg skal på kontroll. Men i dag ga jeg egentlig litt F…, jeg hadde fått andre problemer som jeg måtte ta meg av. Akkurat hva det gjelder får dere vite en annen dag, jeg må summe meg litt først. Heldigvis gikk kontrollen som den alltid har gjort, prøvene viste at jeg fortsatt er stabil. Men så kom jeg inn til nevrologen min, og i dag fikk jeg grei beskjed.

“Det ser ikke ut som du har hatt juleferie, nå må vi gjøre noe”! 
Jeg har jo sett det selv, knoklene som stikker ut gjennom huden. At jeg har blitt tynn er ikke akkurat noe nytt, men jeg trodde vekten hadde holdt seg noen lunde stabil siden sist. Forrige gang jeg veide meg var for seks måneder siden, og da viste vekta 50,7 kg. Men i dag viste vekta to kg mindre, knappe 48 kg er ingenting å skryte av når man er syk.

Så nå må jeg legge en plan sammen med ernæringsfysiologen min, problemet er bare at det skal så lite til før jeg blir kvalm. Jeg har prøvd ulike næringsdrikker uten hell, selv om hjemmesykepleien setter de aldri så rolig inn så spyr jeg de rett opp igjen. Oljer har jeg også prøvd, men da er jeg kvalm i mange timer etterpå. Det virker som om kroppen min frastøter seg alt jeg inntar, så ernæringsfysiologen min skal få seg en nøtt å bryne seg på.

Nå er jeg bare glad for at kontrollen er over for denne gang, årets første kontroll gikk bra. Neste gang det er kontroll er det vår i luften, og det eneste jeg håper på er at jeg holder meg frisk fremover. Det er så mye sykdom rundt om nå, og jeg vet at jeg ikke tåler så mye lenger. Mitt største mareritt er at jeg skal pådra meg en alvorlig infeksjon, da er det nok over før jeg vet ordet av det…

Hverdagen kom like brått på i år også, og det var en trøtt gubbe som sto opp i dag,
Første arbeidsdag startet på lik linje som de tidligere årene etter jul, gubben forsov seg med en hel time. Men det var en annen som var mer trøtt enn gubben i dag, minstemann i huset var slettes ikke klar for å vende tilbake på skolen i dag.

Jeg hørte det på skrittene til en liten gutt, aldri før har det blitt trampet så hardt ned trappa.
De lystige tonene fra badet uteble i dag, det hørtes mer ut som en illsint okse hadde flyttet inn på badet i dag tidlig. Det ble ikke akkurat bedre når gubben påpekte at de hadde det travelt, når en liten okse hørte det satte han seg helt på bakbeina.

Det er på slike morgener jeg skulle ønske at jeg var frisk, helt hjelpeløs ble jeg liggende å høre på scenen som utspilte seg på badet. Det er det verste med å være syk som mor, at jeg aldri kan gripe inn og bidra med hjelp når stresset til gubben tar overhånd. Jeg kjente hvordan kroppen min begynte å boble, tårene over egen hjelpeløshet rant i strie strømmer.

Ordene til en liten gutt kvelden før hang fortsatt igjen i rommet, litt etter litt går det opp for han hva han har mistet med en syk mor. “Jeg skulle ønske du var frisk mamma, for da kunne du fulgt meg på skolen” sa han i går, og jeg kjente hvordan hjertet mitt bristet. “Ja tenk så mye vi kunne gjort sammen da” svarte jeg med tårer i øynene, “da skulle jeg ha lekt med deg hele tiden”. En liten gutt kikket betenkt på meg, og selv om jeg kunne se sorgen i øynene på han så valgte han igjen å åpne hjertet sitt.

“Men vi kan jo leke nå også, når det blir sommer kan vi leke ute sammen” sa han med et smil rundt munnen, og igjen puslet han hjertet mitt helt. En liten gutt blir større og større for hver dag som går, og for hver dag som går ser han hva han har mistet. Men likevel klarer han å fokusere på det han fortsatt har, og på grunn av han klarer jeg også å fokusere på de gledene jeg fortsatt har. Hver dag takker jeg høyere makter for at jeg har han i livet mitt, og nå skal vi sammen skape mange hverdagslige gleder…

Nyttårsaften ble avsluttet på den samme måten som den alltid gjør, i bilen på vei hjem i går kom gubben med en setning som jeg har hørt så mange ganger før. Gubben sitt nyttårsforsett forandrer seg nemlig aldri, og hvert år kommer den samme setningen.
“I år skal jeg bli et ny og bedre mann, jeg skal bli den strammeste mannen i mils omkrets”. 

Jeg sukket tungt der jeg satt, for jeg visste godt hva den setningen ville føre med seg.
Dermed startet 2023 på samme måte som de tidligere årene, årets første dag skulle startes med en fjelltur. Jeg kjente det gikk kaldt nedover ryggen på meg når jeg overhørte gubben spørre svigerfar om han ville være med på fjellet, tanken på de to på tur sammen fikk meg til å lagre nummeret til redningstjenesten på datamaskinen.

Det er ikke like enkelt å være liten når fjellet er bratt.

Heldigvis er svigerfar en fornuftig mann, i motsetning til sønnen kjenner han sine begrensninger. Det er ingen tvil om at likhetstrekkene mellom gubben og svigerfar stopper ved utseende, de er totalt ulike ellers. Mens svigerfar er like glad i sport som meg så kan ikke gubben fordra det, og det samme gjelder det meste av interesser.

Litt før klokka 14 i går begynte gubben å gjøre seg klar, litt i seneste laget tenkte jeg stille der jeg satt. Det var jo tross alt nesten et år siden han gikk på fjelltur sist, og da var det tidlig høst.
I tillegg hadde gubben bestemt seg for å gå dobbelt så langt som forrige gang, og det ga meg bange anelser med tanke på at det var blitt skumring når han omsider kom tilbake forrige gang. Og nå var det tross alt vinter, om bare noen timer var det svart ute.

Gubben og en liten gutt dro av gårde i godt mot, og med seg hadde seg hadde de to små hunder. Den første timen ble jeg bombardert med bilder, alt så ut til å gå bra. Men så ble det brått stille, og igjen kjente jeg frysningene på ryggen vendte tilbake. Jeg så hvordan svigerfar begynte å tråkke rastløs rundt på gulvet, og jeg skjønte at jeg ikke var alene om å være bekymret.

Minuttene raste av sted uten at jeg hørte en eneste lyd, og ute begynte lyset og falme.
Det var da vi hørte det, tunge subbende skritt nærmet seg ytterdøren. To spretne hunder var de første som kom løpende inn her, og skulle man bedømme turen etter deres form så skulle man tro gubben knapt nok hadde gått rundt huset. Men så kom en sliten liten gutt inn i stuen, og når han slang seg utmattet ned i sofaen kjente jeg klumpen i magen kom tilbake med full kraft.

“Hvor er pappa” visket jeg bekymret til en liten gutt, for når jeg så hvor sliten en liten gutt var så kunne jeg bare forestille meg hvordan formen til gubben var.
“Han ligger i trappa” svarte en sliten liten gutt helt likegyldig, og det var da jeg skjønte at det ble en stund til neste fjelltur. Lydene som kom fra gangen sa sitt, og når gubben omsider kom kravlende inn i stuen takket jeg høyere makter for at han på mirakuløst vis hadde klart å komme seg hjem.

Grønn fargen i ansiktet på gubben ble et synlig bevis på at han hadde gitt alt , uten et ord subbet han forbi meg og rett inn på soverommet mitt. Den helelektriske senga mi kom godt til nytte i går, og der ble gubben liggende rett ut. Så med andre ord er nyttårsforsettet til gubben over for denne gang, nå er det heldigvis et helt år til neste gang…