Tre måneder har gått…

Categories Blogg

For meg er Januar den tyngste måneden i året, og den blir bare tyngre og tyngre for hvert år som går. Denne måneden tar jo aldri slutt, og i tillegg blir alt så trist når jula pakkes ned. Dessuten kommer ikke dette nye året med så mye håp om en bedre hverdag, det er vel snarere tvert imot. Krig i Europa, renteøkninger og høye strømpriser er ikke akkurat noe å juble for, og jeg tror vi er flere som sover urolig for tiden.

I går ble jeg sittende og se på nyhetene, og det til tross for at jeg egentlig bare har lyst til å slå av når det begynner. Det er jo bare elendighet likevel, og elendighet har jeg mer enn nok i livet mitt fra før. Men når de tok opp meningsmålingen for de ulike partiene måtte jeg bare riste på hodet, for det ble tydelig at vi mennesker glemmer fort. Vi har tydeligvis glemt at vi kan takke vår tidligere statsminister for at vi nå har strømproblemer, alt startet med henne.

Med alle krisene vi står overfor i dag er det lett for å glemme det som har vært, men og tro at det blir så mye bedre med Erna Solberg igjen har jeg ingen tro på. Det gjentar seg til stadighet, det er de svakeste i samfunnet vårt det alltid går utover. Vi som har minst må klare oss med enda mindre, og som alvorlig syk på uføretrygd merker jeg det godt. For ikke nok med at strømprisene og matvarene har skutt i været så har egenandelen på frikort også økt, i tillegg har medisinene som jeg er helt avhengig av blitt dyrere.

Men selv om jeg merker det godt nå så klarer jeg meg takket være inntekten til min mann, slik som det er nå så er vi avhengig av to inntekter for å få det til å gå rundt. Det er verre for de som er alene og lever på minstelønn eller trygdeytelser, ikke skjønner jeg hvordan de klarer det. Det er en skam at vi i et rikt land som Norge skal være avhengig av frivillige bidrag for å ta vare på våre egne, det er noe som er riv ruskende galt med systemet.

Takk og lov for ultralyd, nå går det så mye lettere med blodprøvene. Et tips til andre ALS pasienter med dårlige årer, be ALS teamet bestille anestesi med ultralyd på hver kontroll, det sparer deg for mye unødvendig lidelse.

Egentlig skulle dette innlegget handle om noe helt annet, men i går ble jeg liggende våren og tenke på min mann. Marerittet hans er at jeg går bort nå som Europa er så ustabilt, han ser at dette ikke går på bare en inntekt. Så når jeg våknet i dag måtte jeg be en stille bønn, for i dag var det igjen tid for kontroll. Tre måneder har gått og nå var det på an igjen, og slik som situasjonen er nå så har jeg et stort behov for at kontrollene går bra.

For første gang på mange år så var jeg helt rolig i dag når jeg våknet, jeg som alltid er full i angst hver gang jeg skal på kontroll. Men i dag ga jeg egentlig litt F…, jeg hadde fått andre problemer som jeg måtte ta meg av. Akkurat hva det gjelder får dere vite en annen dag, jeg må summe meg litt først. Heldigvis gikk kontrollen som den alltid har gjort, prøvene viste at jeg fortsatt er stabil. Men så kom jeg inn til nevrologen min, og i dag fikk jeg grei beskjed.

“Det ser ikke ut som du har hatt juleferie, nå må vi gjøre noe”! 
Jeg har jo sett det selv, knoklene som stikker ut gjennom huden. At jeg har blitt tynn er ikke akkurat noe nytt, men jeg trodde vekten hadde holdt seg noen lunde stabil siden sist. Forrige gang jeg veide meg var for seks måneder siden, og da viste vekta 50,7 kg. Men i dag viste vekta to kg mindre, knappe 48 kg er ingenting å skryte av når man er syk.

Så nå må jeg legge en plan sammen med ernæringsfysiologen min, problemet er bare at det skal så lite til før jeg blir kvalm. Jeg har prøvd ulike næringsdrikker uten hell, selv om hjemmesykepleien setter de aldri så rolig inn så spyr jeg de rett opp igjen. Oljer har jeg også prøvd, men da er jeg kvalm i mange timer etterpå. Det virker som om kroppen min frastøter seg alt jeg inntar, så ernæringsfysiologen min skal få seg en nøtt å bryne seg på.

Nå er jeg bare glad for at kontrollen er over for denne gang, årets første kontroll gikk bra. Neste gang det er kontroll er det vår i luften, og det eneste jeg håper på er at jeg holder meg frisk fremover. Det er så mye sykdom rundt om nå, og jeg vet at jeg ikke tåler så mye lenger. Mitt største mareritt er at jeg skal pådra meg en alvorlig infeksjon, da er det nok over før jeg vet ordet av det…

3 kommentarer

3 thoughts on “Tre måneder har gått…

  1. «Denne måneden tar jo aldri slutt», sa hun på dag fem. Akkurat dét er jo litt morsomt, hehe.. men ikke morsomt med tyngre tider. Det du skriver om politikk her har jeg skrevet en del om i et innlegg i dag (bombe!!). Håper dere finner noe som får vekten din opp over 50 igjen. Klem klem 🥰

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *