I dag er sommeren tilbake i Bergen by. Gradestokken peker stadig oppover, fuglene kvitrer og solen varmer godt fra en skyfri himmel. Vi har vært ute i hele dag, Isak har fått bade ute, noen har malt, og mor selv har prøvd å slikke litt etterlengtet sol i rullestolen. I dag tok vi like så godt fysioterapi behandlingen utendørs, fant oss en plass i skyggen hvor jeg kunne bli tøyd og bøyd i ro og mak. Det er så deilig med slike dager, ungene har ferie, og vi kan bare gjøre hva vi vil til enhver tid.

Jeg har de siste to somrene tenkt på å kjøpe badebasseng til Isak, men jeg kommer aldri så langt. Men det bryr ikke Isak seg om, han er enda fornøyd med badebaljen han brukte som liten. Litt vann i den og han er superfornøyd. Det gøyeste han vet er å sprute vann på sin mor, han lurer og lokker meg bort til baljen, for så å sprute meg gjennomvåt med vann, da ler han godt kan du tro. Mor selv sitter igjen like lettlurt hver gang, og gjennomvåt fra topp til tå 😅

Det er ikke så mye som skal til for å glede en liten gutt, litt vann i en balje gjorde dagen hans perfekt. Men så ringte min mor og lurte på om Isak ville komme dit noen timer, da ble det brått slutt på badingen, og en barbeint, utålmodig liten gutt sto bare og trippet ved min side, han var klar for å dra til mormor og morfar. Jeg sendte han og assistenten inn for å finne klær, og like etter kom han ut og sa mens han klappet seg på klærne, “kan jeg gå sånn mamma”? spurte han ivrig. “Ja nå var du kjempefin” sa jeg til han der han sto iført Mikke mus tshorte og dongeri shorts. Tydelig fornøyd med svaret løp han inn til assistenten mens han ropte “mamma er fornøyd”! 

Så han dro til besteforeldrene glad og fornøyd. Stillheten kom igjen tilbake til huset, og jeg trillet meg selv bort i solveggen igjen. Der fikk jeg en stille stund for meg selv, bekken sildret i bakgrunnen, fuglene kvitret over meg, og jeg nøt hver en solstråle som traff mitt ansikt. Jeg kjente hvordan kroppen slappet av, lette rykninger i tommelen som normalt sett pleier å irritere meg, men ikke idag, idag var det bare deilig å være til.

Ja idag har det virkelig vært en fin dag. Vi har kost oss så mye at vi glemte helt av å lage middag, det var ikke før magen begynte å knurre at vi skjønte at vi hadde glemt noe vesentlig. Så i dag ble det middag til kvelds , men hva gjør nå det, det er jo tross alt sommerferie….

Hver dag må jeg ha hjelp, hjelp til å spise, drikke, personlig stell, ja hjelp til å overleve. Nødvendige gjøremål som jeg ikke kommer utenom, men også hjelp til å nyte livet innimellom. Dere skal vite at det gjør vondt hver gang jeg må be dere om hjelp mine kjære, det stikker i brystet hver eneste gang. Jeg som aldri trengte hjelp til noe, men som heller hjalp alle andre, jeg som jobbet med å ta vare på mennesker som befant seg i en sårbar del av livet, nå er det meg som er den sårbare.

Men jeg ser dere mine kjære. Jeg ser utålmodigheten når dere har det travelt, jeg ser oppgittheten når dere ser at livet ikke er som dere hadde sett for dere. Jeg ser sinne over en ubarmhjertig urettferdighet, jeg ser frustrasjonen når jeg ikke klarer å utføre noe, og jeg ser hvor slitne dere er når mørket begynner å falle på.

Jeg skulle gjerne ha spart dere for denne lidelsen som dere befinner dere i hver dag, jeg skulle gitt mye for å klare meg selv. Dere skal vite at jeg prøver å tygge så fort jeg bare kan når jeg spiser, men det går sikkert ikke fort nok. Jeg prøver å forflytte meg så raskt jeg bare kan, men når spasmene tar over kroppen er det ikke så enkelt likevel. Dere skal vite at det smerter meg hver gang jeg må be om noe, og halvparten av tiden prøver jeg å holde meg så lenge jeg kan uten å be om hjelp.

Jeg vet at dere hjelper meg gjerne, men de dagene jeg ser at dere er slitne av livet, det er de dagene det smerter meg mest å være hjelpeløs. Det er de dagene jeg gjerne skulle fritatt dere for alt arbeid, det er de dagene det er ekstra tungt å være syk. Jeg prøver å hjelpe på min måte, men det vil aldri kunne måle seg med den jobben dere gjør med meg.

For uansett hvor mye hjelp vi har i huset, uansett hvor mange assistent timer vi får tildelt, så er det likevel dere jeg gjerne vil hvile meg på når jeg er mest sårbar. De dagene hvor alt er tungt og alt er grått, det er de dagene det gir meg trygghet og vite at dere er nær. Men dere skal vite at jeg er evig takknemlig for å ha dere i livet mitt, uten dere hadde jeg vært fortapt. Dere gir meg kamplyst og livsglede, dere er årsaken til at jeg i det hele tatt orker å stå opp av senga hver dag.

Men dere skal vite at jeg ser dere, jeg ser hvordan denne uholdbare situasjonen påvirker dere også. Jeg ser sorgen i øynene deres hver dag , jeg ser hvordan dere bekymrer dere i takt med sykdommen. Hver kveld gråter jeg med dere, når mørket faller på og stillheten legger seg i huset, da kommer tårene mine, og de triller for dere…

Hver dag spør en liten gutt det samme spørsmålet, “skal vi til Kaptein Sabeltann nå”? Og hver dag svarer vi det samme, “du må vente til bestemor kommer”. Svigermor skal nemlig også være med på tur, men det er vanskelig for en liten utålmodig gutt og måtte vente så lenge. Det er fryktelig vanskelig det der med tid, ihvertfall når du er liten og egentlig vil dra med det samme.

Tålmodighet er en dyd, ja tålmodigheten til mor også er i ferd med å renne ut. For det er ikke bare Isak som er klar for tur, jeg er også klar, faktisk litt overklar, jeg gleder meg til å komme meg litt vekk. Egentlig skulle jeg ha tatt ukentlige småturer slik at fikk nye opplevelser hver uke , men jeg får ta til takke med å dra på oppdagelsesferd til Kaptein Sabeltann sitt rike. Jeg har ikke vært i Dyreparken siden min datter var liten, så det skal bli gøy å oppleve det igjen.

En ting er sikkert, Isak storkoser seg med å ha ferie. Han er ute av døren nesten før fuglene kvitrer, klar for nye eventyr. Idag gikk turen bort til barnehagen, den er sommerstengt for øyeblikket, og det var ekstra gøy å bare gå i barnehagen for å leke og ikke for å bli der. Han fikk ihvertfall ut litt energi, og tenk, han gikk begge veier uten å protestere. For de av dere som ikke vet hvor langt det er, så er det ca 2 km hver vei, etterfulgt av en drøy bakke på hjemturen.

Alt for liksom nytt liv når man har små barn. Ting du ser hver dag blir annerledes sett gjennom barns øyne. Det er utrolig hva litt fantasi kan gjøre med et ellers så traust dissestativ. For plutselig var vi på vei til månen, “ser du stjernene mamma”? ropte han mens han svingte frem og tilbake under himmelen blå.

Det er bare å henge seg på en liten gutt så får du opplevelser i bøtter og spann, det får ihvertfall jeg. Det lille barnet i meg kommer frem igjen når vi tilbringer tid sammen, og jeg hiver meg med i leken med all min lyst. Så idag på en ellers så kjedelig onsdag, har vi vært på månen, flydd romskip blant stjernene og sett jordkloden i det fjerne. Hvem hadde trodd at det var det denne onsdagen skulle brukes til, jeg hadde ihvertfall ikke sett for meg en tur til månen når jeg slo opp øynene i morges. Nå venter jeg spent på hva morgendagen bringer, det er det ingen som vet bortsett fra en liten gutt som nå befinner seg i drømmeland…

Sommeren er her, den deilige tiden på året som kommer til oss når vi trenger det som mest. Den tunge vinteren er for lengst glemt, og vi kaster klærne i takt med gradestokken som peker oppover. Vi ser frem til late dager sammen med våre kjære, kanskje med sjøen et sted. Nyte duften av salt sjø , reker, grillmat og nydelige solnedganger rundt et knitrende bål i fjærasteinene. Eller kanskje fjellheimen er ditt sted. Vandre hvileløst over en endeløs vidde, bade i små forfriskende vann som dukker opp av intet blant mosestubber og ville bær. Vandre uten en eneste tanke i sinn, mens solen farger himmelen rød i det den er i ferd med å gå ned langt borte i horisonten et sted.

Overalt hvor jeg ferdes ser jeg lykkelige mennesker. Mennesker som er lettere til sinns, de smiler bredt og skuldrene er lave, de slapper av og ser ut til å nyte alle gledene med livet. Det er som om alle tunge tanker er forduftet, de virker fri og bekymringsløse. Alt jeg ser er latter og glede, livet virker så enkelt nå for disse menneskene, jag og mas er for lengst borte, nå skal livet nytes for nå er det ferietid.

Jeg føler meg som en forbipasserende, som om jeg observerer livet utenifra. Det er som om jeg ikke er tilstede, føler meg med ett litt usynlig, som om jeg ikke har noe her å gjøre lenger. For med ett blir jeg trist, en mørk sky legger seg i mitt dype sinn, tårene triller lydløse ned på mitt kinn. Minnene kommer veltende innover meg, som en flodbølge skyller den over meg, en bølge av sorg treffer meg hardt i brystet.

Aldri mer skal jeg få være en av dere, føle lykke over lange late dager etter å ha jobbet hardt hele vinteren. Aldri mer sitte på et svaberg en sommerkveld mens solen går ned i det fjerne. Aldri mer sitte i din armkrok kjære mens vi bare nyter det å være til. Aldri mer løpe gjennom en blomstereng med dere mine barn, løfte dere opp i mine armer mens dere smiler imot meg.

Jeg skal aldri mer få gå barbeint ut i det avkjølende, salte vannet. Kjenne hvordan det omringer min kropp der jeg flyter på rygg mens jeg titter opp på himmelen blå. Aldri mer skal jeg få kjenne vinden i håret ute på bølgene blå, nyte en stille stund for meg selv mens fiskesnøret dupper lett i det krystallklare vannet.

Sommeren blir aldri den samme igjen, alt jeg har er minner, minner fra en bekymringsløs tid. Selve livet vil aldri bli det samme igjen, jeg vil alltid føle meg litt utenfor mens jeg tar inn inntrykkene som tar meg tilbake i tid, til en tid når jeg også var en av dere, lykkelig og fri en varm sommerdag….

f

De siste dagene har min sønn hatt mye besøk. Ungdommene har reket inn og ut av kjelleren her, og det har vært full aktivitet til de sene nattetimer. Det er hyggelig at de gjerne vil sitte her fremfor å dra på byen, men det går ut over nattesøvnen min. De har tydeligvis ikke tatt skrekken, for det er full trafikk på toalettet om natten.Det er ulempen med å ha soverom vegg i vegg med badet. Jeg vil ikke høre når folk går på do, jeg hater det!! I natt ble jeg vekket fire ganger av reking på badet.

Jeg har ihvertfall bestemt meg for en ting, det skal komme skilt på baderomsdøren, et “huskogvaskhendene” skilt. For hva er det egentlig med unge gutter idag, har de ikke lært seg renslighet?? Jeg blir fly forbanna på mine barn når de ikke gjør det, for her i huset for ingen forlate badet uten å ha rengjort hendene! Jeg skjønner ærlig talt ikke hva som er så vanskelig, de får ihvertfall ikke håndhilse på meg lenger, takk og lov for at jeg er lam, da har jeg i det minste en unnskyldning for å ikke hilse 🤣

Jeg burde jo begynne å få betaling for den samfunnstjenesten jeg gjør, jeg har jo fått meg nattevakts jobb, jeg gjør jo ikke annet enn å rope “vask henda” på nattestid. Det er ingenting som gir meg mer glede enn å skremme vettet av små guttevalper, det er blitt min nye hobby. Problemet er at de aldri lærer, jeg vet snart ikke mine arme råd lenger, jeg må legge hodet i bløt og pønske ut en plan til helga igjen, for da blir det vel igjen trafikk på nattetid.

Prosjekt husmaling drar ut i tid. For nå er det ikke ryggen lenger som er problemet, nei nå er min mann jaggu meg blitt syk, ja faktisk mer syk enn meg, i følge han selv vel og merke. Så idag satte jeg ungene til å male, de får jobbe litt for føden de også. Min datter er flink, hun jobber på uten å klage. Selv sier hun at hun får dårlig samvittighet for å ikke gjøre en god jobb, det er jo tross alt hennes hus også. Hadde nå bare guttene tenkt litt som henne så hadde huset vært malt for lenge siden, men de lurer seg unna hver gang det er arbeid som skal utføres her hjemme.

Men idag fikk jeg nok! Jeg kommanderte eldstemann ut for å male, jeg kan ha truet med å gjøre han husløs også, er faktisk ikke sikker på hva jeg sa i farten, men det hjalp tydeligvis for male gjorde han. Her er det ingen “kjære mor” for tiden, nå skal det jobbes, vi skal bli ferdig med denne malejobben helst i år, og da nytter det ikke å ligge rett ut og dra seg. Pokker at den personen som virkelig likte å arbeide er blitt syk!! Det kribler i hele kroppen etter å bidra, jeg bare elsker sånn type arbeid, alt fysisk arbeid var det bare å sette meg til, for da ble det jaggu meg gjort også.

Nå ligger min mann rett ut her mens assistenten er ute og maler. Jeg vet hvorfor han er “syk”, for det skjer det samme hvert år på denne tiden. Når det nærmer seg ferie da ligger han rett ut her, og enda verre skal det bli. Nei nå får jeg komme meg ut med Isak, så får gubben litt fred, jeg må ut og lufte fra meg frustrasjonen…

Ha en strålende tirsdag…

 

I går fikk jeg et forvarsel om hva som kommer, et varsel om hva som venter rundt neste sving, hva neste komplikasjon kommer til å bli. Jeg hater denne sykdommen, jeg kan ikke si det nok. Nå har jeg egentlig følt meg bra i en liten uke, faktisk så har jeg følt meg sterkere enn noensinne. Men det satte denne sykdommen en stopper for igår, for jeg trodde regelrett at jeg skulle stryke med, og det var en skrekkelig opplevelse.

Jeg har vært heldig til nå, jeg både spiser og drikker selv uten særlig problemer. Men igår når jeg skulle drikke litt Cola klarte jeg å svelge feil og katastrofen var et faktum. Det var den verste følelsen jeg har hatt hittil i sykdomsforløpet, jeg fikk faktisk ikke puste. Uansett hva jeg prøvde på så klarte jeg ikke å trekke pusten, det var som om det lå et lokk i halsen og stengte luften ute.

Aldri har jeg vært reddere, jeg fikk rett og slett panikk, de sekundene det sto på var de lengste sekundene i hele mitt liv. Min mann tror jeg ikke visste hva han skulle gjøre, for han satt bare å så på. Heldigvis løsnet det omsider i halsen og jeg kunne igjen trekke luft i lungene igjen. Men redselen gjorde at jeg ble sint, sint på min mann som bare satt og så på at jeg strevde. “Du kunne nå ha dunket meg i ryggen” sa jeg, sikkert litt vel bryskt, men det var redselen som pratet.

For selv om det sikkert er lenge til jeg opplever det igjen, så tok jeg skrekken. Så idag har jeg trygd maten ekstra lenge og drukket veldig forsiktig. Det var helt grusomt å kjenne på at jeg ikke fikk puste, at hele halsen snøret seg sammen, en erfaring jeg gjerne skulle vært foruten. Den følelsen gjorde noe med meg, jeg følte meg plutselig veldig sårbar, kamplysten forsvant i løpet av noen få sekunder.

Det er ikke rart de kaller ALS djevelens sykdom, gudene vet hva jeg har gjort i mitt tidligere liv som har fortjent en skjebne som denne. Jeg spøker ofte om nettopp det, spesielt med en venninne av meg som tror at vi må betale en pris for våre gjerninger i våre tidligere liv. Hvis det er tilfelle så tør jeg ikke tenke på hva jeg isåfall har gjort.

Heldigvis kjenner jeg meg selv godt nok til å vite at jeg kommer meg gjennom dette også. En hendelse alene er ikke nok til å ta fra meg livslysten. Når den verste skrekken slipper taket så er jeg tilbake til mitt vante jeg igjen. Men i mellomtiden tygger jeg og drikker uhyre forsiktig…

Det føltes ikke mye som ferie når jeg ble vekket før 07.00 i dag tidlig, heldigvis fikk jeg ligge til klokken ti takket være min omtenksomme assistent. Likevel var jeg trøtt som en dupp når det var på tide å stå opp. Jeg tror faktisk den nye medisinen påvirker meg litt likevel, for jeg er trøtt når jeg våkner og det varer til langt ut på formiddagen. Men her er det ingen “kjære mor”, en liten gutt sto med fotenden og kommanderte mor opp.

Hvem klarer å motstå to uskyldige, krystallblåe øyne som titter bedende opp på deg, ikke meg ihvertfall. Så her var det bare å hive på seg fillene og komme igang med dagen. Det har vært full rulle i hele dag. Med en liten krabat hjemme full i energi, så har vi nok å henge fingrene i. Når “sjefen” i huset bestemte at nå var det nok av inneaktiviteter, ja da var det bare å komme seg ut. En ny sjef har midlertidig tatt over hjemmet her, og det har vi alle fått merke idag.

Så trøtt som jeg er idag er det lenge siden jeg har vært. Det er som om hele luften er gått ut av meg, og alt jeg vil er å sove. Det passer ikke bra med en vill treåring i hus, jeg håper virkelig jeg føler meg bedre i morgen. Men ut kom vi oss, ihvertfall for en liten stund. Jeg satte min datter igang med strøk nr to på ytterveggen, før vi dro ned i veien for å spille fotball med en ivrig gutt.

Det var så deilig å komme ut og se at malingen var påbegynt, det skal ikke mer til for å glede meg. Det kribler i kroppen etter å bli ferdig, jeg klarer nesten ikke vente. Men kan noen fortelle meg hvor sola har tatt veien?? Det var da virkelig meldt fint vær hele uken? Det er jo bare typisk min flaks at det ikke slår til når jeg trenger det, men så lenge det ihvertfall holder seg sånn noenlunde opplett så går det vel.

Heldigvis kom min mann hjem til normal tid idag. Jeg hadde rett og slett ikke taklet noe overtid, ihvertfall ikke når jeg føler meg som en slagen kvinne selv. Så etter middag, det ble lasagne her idag, så måtte jeg bare ha meg en hvil. Egentlig hadde jeg lovet min mor og min bror at jeg skulle komme dit i dag, men jeg klarte rett og slett ikke, og da kommer den dårlige samvittigheten gnagende. Det er så utgjort at jeg blir helt ute av lage når vi har besøk. Men jeg får dessverre ikke gjort noe med det, da er det bedre om de kommer til meg, og det gjorde de også 😊

Kaptein Sabeltann i full gang… 

 

Nå ligger jeg rett ut i godstolen og bøtter innpå med sjokolade som besøket kom med i går. Alt blir bedre med litt sjokolade, og nå har jeg fått en ny favoritt. Har faktisk ikke sett denne posen før, men alt jeg kan si er, løp og kjøp for denne var knasende god…

 

“Du har ALS og det finnes ingen kur”! Den setningen bærer jeg enda med meg, som et tungt slør i mitt dype sinn. Det føles enda som igår at jeg fikk overlevert dødsdommen som skulle prege resten av mitt liv. Men så lenge det er liv er det jo også håp. For selv om jeg vet at jeg skal dø, så slutter jeg aldri å håpe. Hver dag håper jeg på et mirakel, en kur for denne grusomme sykdommen som ubarmhjertig tar så mange liv.

Men innerst inne vet jeg at jeg mest sannsynlig kommer til å dø, det er rett og slett for sent for meg. Det er ingen kur i sikte, selv om det forskes over hele verden. Dette er en sykdom som ingen vet hvordan oppstår, og hvordan kan de da komme frem til en kur? Spekulasjonene er mange, og jeg har både hørt og sett spekulasjoner som jeg mener bare gjør vondt verre for den som er syk. Jeg mener helt ærlig at folk må være litt forsiktig med hva de legger ut og deler, for det gjør noe med ALS pasienter når de leser om årsaker som kunne vært unngått, ihvertfall gjør det noe med meg.

Først hørte jeg at Pepsi max kunne være en faktor, og at den kunne gjøre sykdomsforløpet enda kortere. Det var farlig for ALS pasienter og drikke Pepsi max. Stakkars lillebror, han ba meg iherdig om og slutte, jeg kunne heller drikke Cola. Jeg sluttet selvfølgelig med sukkerfri brus, ikke fordi jeg trodde noe på det, men for å tilfredsstille min bror.

Så var det fisk, spesielt oppdrettslaks, det var faktisk livsfarlig og innta. Det var rett og slett gift og tilføre kroppen fisk, dette som liksom skal være noe av det sunneste du spiser, ble nå fremstilt som en årsak til ALS. Jeg tenkte tilbake på alle fiskemiddagene vi har hatt opp i gjennom årene, barna som kom løpende hjem fra skolen de dagene vi hadde stekt fisk, for det er det beste de vet. Igjen ristet jeg på hode av en hypotese som aldri skulle sett dagens lys.

Så var det sukker, man måtte for all del kutte ut alt av sukker i kostholdet, ja det var faktisk noen som påsto at det var en kur mot ALS, man kunne bli frisk!! Men igjen skurret det for meg, for hvorfor var jeg blitt syk da?? Alle som kjente meg i årene før sykdommen inntraff vet at jeg brukte mye tid på kosthold og trening. Det var minimalt med sukker i mitt kosthold, så dette fikk jeg ikke til å stemme.

Men når vi er inne på temaet trening, så traff den neste spekulasjonen meg midt i hjertet. For nå trakk de sammenheng mellom kroppsbygging og ALS, hadde jeg klart å trene meg til døde?? Alle de timene i styrkerommet, hadde treningen påført meg denne grusomme sykdommen? Var det min egen feil at jeg hadde blitt syk? Det kunne jo hende at alle de timene med tunge vekter hadde gjort noe med meg, og jeg som var så fornøyd med egen innsats. Nå kjente jeg at jeg ble forbanna på disse forskerne, hva i huleste er det de holder på med??!

Det burde vært en lov som forbød forskere og komme med spekulasjoner uten at de kan bevise at det holder mål. For det gjør noe med oss syke når vi ser disse spekulasjonene komme fra fagfolk som vi stoler på, det er disse forskerne som skal løse ALS gåten, livet vårt avhenger av om dere kommer frem til noe eller ikke. Vi som er rammet av denne sykdommen er fryktelig sårbare, og vi leter daglig etter noe som kan gi oss håp om lengre levetid.

Da er det fryktelig sårt å måtte lese disse spekulasjonene om og om igjen, spesielt når man blir sittende igjen og tro at det er ens egen feil at man er syk…

Endelig kom dagen jeg har ventet på, prosjekt husmaling er offisielt igang. Nå har jeg ventet i et år på å få huset malt, og nå ser jeg endelig lyset i tunnelen. Selvfølgelig våknet jeg opp til en klagestorm fra min mann, han hadde påfallende nok fått så vondt i ryggen inatt, merkelig det der, spesielt når jeg vet hvor mye han hater å male, men han slapp ikke unna, det var bare å sette i gang, for nå har det vært nok unnasluntring her hjemme.

Det blir bare sååå fint, og når jeg så hvordan fargen spredte seg utover husveggen, så var jeg temmelig fornøyd med fargevalget . Fargen spiller så fint i lyset, noen ganger ser den grå ut, og andre ganger brun. Jeg gleder meg allerede til å se når hele huset er ferdig malt, det blir litt som å få et nytt hus egentlig. Isak var ihvertfall klar til å jobbe, han var så flink til å hjelpe til, han har både skrapt og malt.

Jeg er så glad for at det endelig skjer noe, noe som jeg også liker og setter pris på. For er det noe jeg setter pris på så er det at det ser ordentlig ut rundt meg, jeg hater uferdig arbeid og når det ser ut som det forfaller rundt ørene på meg. Nå har vi levd med et påbygg med så store feil og mangler, og da hjelper det ihvertfall litt når vi pynter litt på fasaden om ikke annet.

Idag fikk vi besøk også, først av min venninne, og så av min storebror og fruen. De kom fra Tønsberg i går og skal være her noen dager, noe som er veldig koselig. Når avstanden er stor så blir det sjeldent vi kommer sammen, men da er det desto hyggeligere når vi først treffes. Jeg håper vi får til og stikke innom dem i sommer når vi først er på de trakter.

Ja ja da ble det USA som stakk av med gullet, igjen. Men herlighet hvor dyktige de er, det er en sann fryd og se på hvordan de spiller fotball. De er en klasse for seg selv, Nederland hadde dessverre ikke mye å stille opp med idag. Det ble pizza levert på døren på oss i dag. Det var ingen som gadd og begynne med noe middag her etter å ha malt hele formiddagen.

Min mann la seg rett ut på sofaen her rett før besøket kom til min store frustrasjon. For da fløt det i stuen her av leker, skitne kopper og annet skrot. Det passet svært dårlig med en vond rygg akkurat idag av alle dager, men da kom heldigvis barna til unnsetning. De ryddet unna det verste rotet i det minste så mor ble litt fornøyd iallefall. Jeg beklager, men jeg har ikke mye sympati, ihvertfall ikke når det blir syting og klaging ovenfor noe som går over etter noen dager.

Når man selv sliter med smerter på daglig basis, smerter som ikke går over, så har jeg fryktelig liten empati når andre klager over smerter jeg gjerne skulle hatt istedenfor. Selv om jeg vet at vondt i ryggen kan være fryktelig, så orker jeg ikke høre på sytingen som medfølger. Så jeg ba han om og ta noen smertestillende og deretter klappe igjen. Men da ble det syting igjen, denne gangen var det tablettene som var for store 😅Nei takke meg til at det er meg som har ALS, for min mann hadde aldri overlevd 🤣😂…

Jeg ser måkene fly over meg. Lette og bekymringsløse flyr de under himmelen så blå. Med utstrakte vinger og en lett krummet hals hviler de seg på vindens kjærkomne pust, før de igjen flyr lette avsted. Jeg ser de høyt der oppe, hvordan de sakte og lydløst nærmer seg havoverflaten, ser hvordan de speiler seg i vannet mens de glir over det blikkstille havet som ligger der uberørt og fredfylt.

Jeg ser to svaner ligge stille på et lite tjern. Vakre skapninger med sine kritthvite fjær og store vingespenn. Par i par glir de lydløst gjennom vannet, som to hjerter som smelter sammen til ett. Jeg ser hvordan de følger hverandres bevegelser, alltid side om side, som et gammelt ektepar som holder hverandre trygge. De ser så frie ut der de ligger, jeg ser hvordan de glir gjennom vannliljer og høyt gress uten så mye som en tanke i sinn.

Jeg ser små barn leke i strandkanten. Hører hvordan de fryder seg over bølgene som skylles inn mot land. Uskyldige og bekymringsløse løper de på små barneføtter gjennom den varme sanden. En vakker melodi kan høres, frydefull barnelatter brer seg over meg som en varm dyne en kald vinterdag. Jeg ser hvordan solstrålene treffer små kropper og gir dem farge etter en lang vinter. Små sjeler i begynnelsen av livet uten sorg i deres små hjerter, som lar seg glede over de små, enkle ting.

Jeg ser et ungt kjærestepar sitte tett i tett i gresset. Solen er i ferd med å gå ned, og jeg ser hvordan de siste solstrålene danser over deres nyforelskede ansikt. Altoppslukende i hverandre mens solen er i ferd med å farge himmelen rød. De har ikke tanke for noe annet enn deres lille stund sammen. To hjerter i brann som en nyutsprunget rose en vakker sommerdag.

Jeg lever for disse øyeblikkene, disse små stundene som vasker bort all sorg og bekymring. Øyeblikk som lar meg sveve fritt under himmelen blå, eller føle meg like bekymringsløs som et lite barn igjen. Jeg lever for vakre solnedganger, hvor jeg kan føle meg nyforelsket igjen med hjertet mitt i brann. Jeg lever når jeg hører frydefull barnelatter som varmer opp selv det kaldeste hjerte.

Jeg lever for livets små gleder, som skyller over deg som en varm bølge med en kjærlighet så stor. Jeg lever for øyeblikk som gir meg fred i sinn, som en svane som glir lydløst gjennom blikkstille vann. Det er disse øyeblikkene jeg klamrer meg fast til, for det er disse øyeblikkene som gjør livet verdt å leve…

Rettigheter:tegninger.no