Hver dag må jeg ha hjelp, hjelp til å spise, drikke, personlig stell, ja hjelp til å overleve. Nødvendige gjøremål som jeg ikke kommer utenom, men også hjelp til å nyte livet innimellom. Dere skal vite at det gjør vondt hver gang jeg må be dere om hjelp mine kjære, det stikker i brystet hver eneste gang. Jeg som aldri trengte hjelp til noe, men som heller hjalp alle andre, jeg som jobbet med å ta vare på mennesker som befant seg i en sårbar del av livet, nå er det meg som er den sårbare.
Men jeg ser dere mine kjære. Jeg ser utålmodigheten når dere har det travelt, jeg ser oppgittheten når dere ser at livet ikke er som dere hadde sett for dere. Jeg ser sinne over en ubarmhjertig urettferdighet, jeg ser frustrasjonen når jeg ikke klarer å utføre noe, og jeg ser hvor slitne dere er når mørket begynner å falle på.
Jeg skulle gjerne ha spart dere for denne lidelsen som dere befinner dere i hver dag, jeg skulle gitt mye for å klare meg selv. Dere skal vite at jeg prøver å tygge så fort jeg bare kan når jeg spiser, men det går sikkert ikke fort nok. Jeg prøver å forflytte meg så raskt jeg bare kan, men når spasmene tar over kroppen er det ikke så enkelt likevel. Dere skal vite at det smerter meg hver gang jeg må be om noe, og halvparten av tiden prøver jeg å holde meg så lenge jeg kan uten å be om hjelp.
Jeg vet at dere hjelper meg gjerne, men de dagene jeg ser at dere er slitne av livet, det er de dagene det smerter meg mest å være hjelpeløs. Det er de dagene jeg gjerne skulle fritatt dere for alt arbeid, det er de dagene det er ekstra tungt å være syk. Jeg prøver å hjelpe på min måte, men det vil aldri kunne måle seg med den jobben dere gjør med meg.
For uansett hvor mye hjelp vi har i huset, uansett hvor mange assistent timer vi får tildelt, så er det likevel dere jeg gjerne vil hvile meg på når jeg er mest sårbar. De dagene hvor alt er tungt og alt er grått, det er de dagene det gir meg trygghet og vite at dere er nær. Men dere skal vite at jeg er evig takknemlig for å ha dere i livet mitt, uten dere hadde jeg vært fortapt. Dere gir meg kamplyst og livsglede, dere er årsaken til at jeg i det hele tatt orker å stå opp av senga hver dag.
Men dere skal vite at jeg ser dere, jeg ser hvordan denne uholdbare situasjonen påvirker dere også. Jeg ser sorgen i øynene deres hver dag , jeg ser hvordan dere bekymrer dere i takt med sykdommen. Hver kveld gråter jeg med dere, når mørket faller på og stillheten legger seg i huset, da kommer tårene mine, og de triller for dere…
