Vi blir straffet for at en ordning ikke fungerer

Jeg gråt hele ettermiddagen i går , ja jeg sovnet på en dyvåt pute. Det føles så blodig urettferdig , at en kommune bare kan komme inn i vårt hus og presse på oss en ordning som ikke passer oss i det hele tatt. Vi blir presset til å forlate en ordning som ikke fungerer for å gå inn i en ny ordning som ikke kommer til å fungere , det er så tragikomisk at jeg ikke har ord.

Men nå skal jeg begynne med å forklare dere hva dette går ut på , ja hva som egentlig har skjedd. Hvorfor jeg nå har lyst til å gi opp , hvorfor jeg nå mener at det er kroken på døren for oss.

Nå har jeg hatt en BPA ordning i noen år , og etter tre firmabytter så har vi opplevd hvor mangelfull denne ordningen er. Dårlig rekrutering og drift er et nøkkelord , men også for mye ansvar på den som mottar hjelp. Det stilles heller ingen krav til assistentene som søker , så lenge de prater forståelig norsk så er det mer enn godt nok. I hovedsak er det unge mennesker som søker , unge mennesker som ikke vet hva denne stillingen innebærer. Jeg har sett det gjentatte ganger , firmaene som driter disse ordningene evner ikke og forklare hva en slik stilling går ut på. De sender over linker og et to timers kurs (et kurs som er ubrukelig), og forventer at assistentene da skal forstå.

Jeg har vært borti det meste , men uansett avvik så er det vår skyld. Et firma har ingen ansvar , alt ligger på oss. Når min mann overtok arbeidsleder rollen så fikk han ingen opplæring , og slik var det for meg også. Vi måtte lese oss til alt selv , vi måtte på egenhånd lære oss hvordan denne ordningen fungerte. Assistentene har jeg heller ikke vært heldig med , jeg kan telle på en hånd hvor mange som faktisk har vært her og gjort en jobb. Avvikene har vært uttallige men ingenting skjer , til og med når taushetsplikten ble brutt så ble det ikke reprimander. For assistentene er godt beskyttet av et regelverk , et regelverk som jeg ikke kan gjøre noe med.

De siste to årene har jeg holdt meg stabil , men tydeligvis er ikke det godt nok. For nettopp den stabiliteten blir brukt i mot meg , forsvarlig helsehjelp kommer stadig opp. I går kom kommunen hjem til oss , sammen med BPA firmaet vi har var beskjeden klinkende klar. En BPA ordning måtte ut , og den skulle bli erstattet med en kommunal ordning. Skylden til at det ikke har funket de siste årene var selvfølgelig bare vår feil , og nå kunne ikke kommunen godta dette lenger.

Men la oss nå se litt på den ordningen kommunen tilbyr , en ordning som kommunen skryter sånn av. For ifølge dem så er denne ordningen perfekt for oss som ikke vil ha noe ansvar , den er som skreddersydd for oss syke.

Hjemmesykepleien+ heter ordningen , men ikke la navnet lure deg. For du tenker kanskje at det er en faglært bemanning fra hjemmesykepleien som kommer , men det er det altså ikke! Dette er en ordning som ligner på en BPA ordning , men den som mottar ordningen slipper alt ansvaret med arbeidsleder rollen. Så langt høres det vel bra ut , eller gjør det egentlig det?

Et team av assistenter blir rekrutert , men heller ikke i denne ordningen blir det stilt noen krav til erfaring. Men siden denne ordningen er under samme system som den vanlige hjemmesykepleien så kan du kanskje være heldig og få en som ikke er helt våt bak ørene. Men slik jeg ser det stopper godene der , for det er mange MEN i denne ordningen.

Jeg får ikke være med å bestemme hvem som skal jobbe her , her er det kommunen som plukker ut. Så skulle jeg være så uheldig og få en jeg ikke liker så blir det mitt problem , det må jeg bare finne meg i. I tillegg stilles det som sagt ingen krav til assistentene , her i huset slipper alle inn. Men vi må stå for opplæring , min mann må ta seg fri fra jobb og lære opp et helt team. Til nå har han fått godtgjørelse fra kommunen for å gjøre den jobben , gjennom BPA firmaet ble han ansatt som assistent. Det innebar at når han måtte steppe inn ved sykdom og annet fravær så fikk han betalt for det , men det vil han ikke få i denne nye ordningen.

Ferier og helgeturer utenfor kommunen må vi ordne selv , vi får ingen assistenter med oss. Det gjelder også dagsturer til andre kommuner , ja og fotball kamper med min datter.  Jeg mister min frihet til å bestemme selv , og min mann må ta seg fri fra jobb for å få denne ordningen opp og gå. Denne nye ordningen skal i følge kommunen gi meg forsvarlig helsehjelp , men la oss se litt på hva dette innebærer.

I følge kommunen så gir denne ordningen meg forsvarlig helsehjelp , for kommunen sørger for å ha vikarer som kan tre inn. Men de kan ikke garantere at min mann aldri vil måtte steppe inn , og i enkelte tilfeller så kan jeg risikere at jeg får en vikar som aldri har vært her før. Jeg må selv styre ordningen hjemme , men forskjellen nå er at jeg har ingenting jeg skulle sagt. For til nå har vi fått bestemme selv hvor mange timer vi vil ha hjelp og hvor mange assistenter vi skal ha på om gangen , men nå kommer kommunen til å bestemme det for oss. For oss som familie har privatliv vært uhyre viktig , men nå vil kommunen sette inn assistenter 24 timer i døgnet hver eneste dag.

Jeg vil heller ikke ha noe å si vedrørende bruk av hjelpemidler , hjelpemidler som jeg til nå har klart meg uten. En takheis har hengt i ro de to siste årene , for selv om jeg kan stå selv så kan nå kommunen overkjøre min vilje. Min opprettholdelse av funksjoner betyr lite , alt dreier seg om assistentene sitt ve og vel. Så en forsvarlig helsehjelp gjelder ikke så mye meg , det er assistentene sine behov som kommer først. Den dagen jeg jeg ikke får bruke min kropp lenger så er det over og ut , da vil jeg svinne enda mer bort. Kommunen kan argumentere for forsvarlig helsehjelp så mye de vil , men alt det egentlig dreier seg om er at jeg får barnevakter 24/7.

Vi er igjen blitt presset opp i et hjørne , og ifølge kommunen er det vår egen feil. Vi blir straffet for at en ordning ikke har fungert , og vi blir tvunget på en ny ordning som ikke kan gi oss det vi trenger. Nå ligger min livskvalitet i kommunen sine hender , det som gir meg glede i livet vil nå forsvinne for godt. Den biten må min mann alene ta seg av , vi må klare oss uten hjelp dersom vi vil leve et fullverdig liv. Retten til å bestemme selv vil nå forsvinne , for nå vil kommunen ha siste ordet uansett. Aldri har jeg følt meg mer fortapt , aldri har jeg følt meg mer umyndiggjort. Livet med denne sykdommen er stor nok i seg selv , men kampen mot systemet er større. Hvor mye må til for at at vi blir hørt? Hva skal til for at våres behov blir satt først?

Hver kommune tolker et regelverk ulikt , forsvarlig helsehjelp kan bety så mangt. Noen må klare seg med bare hjemmesykepleien innom noen ganger om dagen , mens andre må flytte fra sine kjære fordi kommunen ikke tillater bruk av BPA. Andre blir som meg nå påtvunget en ordning som kun dekker de mest nødvendige behov , retten til å leve fritt blir skjøvet bort til fordel for at det skal se fint ut på papiret. Så for første gang på lenge så ser jeg mørkt på min egen tilværelse , redselen for fremtiden har nå innhentet meg..