Hvorfor skal alt være så vanskelig?

Jeg har følt meg dårlig i hele dag , møte i går tok fullstendig knekken på meg. I dag har jeg fått meldinger fra andre ALS syke som sier at de har det på samme måte , de må slåss med kommunen sin om hver bidige ting.Det gjør meg så forbanna når jeg hører hvor mange med denne sykdommen som sliter , det er helt tydelig at vi som har ALS snart må bli hørt.

For vi kan ikke bruke disse ordningene som Regjeringen og kommunene skryter sånn av , vi trenger en ordning som er skreddersydd oss. Det må da være det minste vi kan forlange , for hittil har vi bare fått smuler kastet etter oss.  Jeg har lenge ønsket meg et samarbeid mellom kommunen og en BPA ordning , for da ville en ordning blitt mer tilpasset oss. Men det viktigste av alt er at det er vi som er syk som har det siste ordet , for slik det er nå blir vi tråkket på fra alle kanter.

Annonsørinnhold

De fineste kjolene til vår- og sommersesongen

Jeg må bare takke dere for alle fine meldinger både privat og offentlig , det gjør så godt å vite at jeg ikke er alene når det stormer som verst. Selv har jeg lagt rett ut i hele dag , hodepinen har nesten vært uholdbar. Stakkars lille gutten min , jeg hater å gråte når han er tilstede , for han blir så lei seg selv. Men igår klarte jeg ikke holde meg , når han kom hjem fra barnehagen så fant han meg oppløst i tårer og snørr. Forbanna kommunen altså , det er så enkelt for dem og ta en avgjørelse uten å tenke på konsekvensene det fører med seg.

Så nå trenger jeg litt tid for meg selv , jeg trenger å samle krefter til å ta nok en kamp mot systemet. Heldigvis har vi en tur og se frem til i helgen , og nå er det alt som holder meg oppe. Valpebilder og film hindrer meg fra å miste forstanden helt , et nytt familiemedlem kommer til å bli min redning nå. Jeg sa til gubben igår at han bare kunne hive meg av på fjellet , bygge meg en gamme og gi meg fred. Men jeg vet at jeg snart får kreftene mine tilbake , og da skal jeg igjen kjempe for meg og mine….