Det er ikke til å legge skjul på at mitt møte med helsevesenet ikke har vært det beste, diagnosen ALS ble svartmalt fra første stund. Jeg skjønner at legene er nødt til å servere de tunge faktaene, jeg skjønner også at det kan være vanskelig å forestille seg at man kan leve et godt liv med denne diagnosen. Men det man virkelig trenger når man får en dødelig sykdom er håp, et aldri så lite håp om at livet ikke trenger å være over selv om prognosene er dystre.
Jeg har hatt en kamp fra første stund med nevrologen min, han er en av de dyktigste innenfor fagfeltet ALS men empati er ikke hans sterke side. Jeg husker enda frustrasjonen min den første tiden, for uansett hva jeg sa så klarte ikke han å forstå at jeg kunne ha det bra. I flere år gruet jeg meg til å gå på kontroll, for jeg visste at selv om jeg sa at det gikk bra så ville han svartmale situasjonen min.
Det var mange rundt meg som mente jeg burde bytte nevrolog, men da var det gått så langt at det gikk en F i meg. Koste hva det koste ville så skulle jeg overbevise han om at livet ikke trengte å være helsvart selv om man hadde fått ALS, jeg ville at han skulle se det samme som jeg hadde oppdaget. Sakte men sikkert så jeg en liten forandring hos han, og for to år siden løsnet det helt. Jeg glemmer aldri den dagen han sa at jeg hadde en livsvilje så stor, det var da jeg skjønte at han forsto.
På hver kontroll måtte jeg innom to leger, en nevrolog og en lungelege. Den første tiden var det som å komme fra helvete til himmelen hver gang jeg gikk fra nevrologen og inn til lungelegen, der nevrologen var negativ var lungelegen en helt annen type. Mitt første møte med lungelegen glemmer jeg aldri, en mer hjertevarm lege skal du lete lenge etter.
En fantastisk mann som møter pasientene sine med omtanke og respekt, og han strekker seg langt for å gjøre kontrollene til en god opplevelse for pasientene. Som om ikke det er nok så er han nesten alltid tilgjengelig, om det er helg eller ferie så får jeg alltid svar. Han har kommet hjem til meg flere ganger med utstyr og apparater som jeg trenger, og han gjør alt for at vi skal ha det best mulig.
Som dere sikkert har fått med dere så var ikke lungelegen helt fornøyd med prøvesvaret mitt før sommeren, blodgassen min var forhøyet noe som tydet på at jeg ikke fikk nok luft ned i lungene fra puste maskinen om natten. Jeg har merket det selv også, jeg har følt meg mindre opplagt enn før. Jeg sover nemlig med munnen åpen, og da går mesteparten av luften rett ut av munnen.
Men akkurat det problemet skulle vise seg å være enkelt å løse, så enkelt at både jeg og lungelegen ble litt overrasket. I sommer fikk jeg tilsendt et lite tøystykke med to reimer som jeg først ikke skjønte hva var, men det skulle vise seg å være løsningen på problemet mitt. Det lille tøystykket var en hakestropp som skulle forhindre at munnen min gikk opp når jeg sovnet, og jeg kjente forskjell med en gang jeg begynte å bruke den.
Så sent på torsdag kveld sendte jeg en mail til lungelegen min, jeg var så spent på om målingene var blitt bedre etter jeg hadde begynt å bruke hakestroppen. Det gikk bare to minutter før jeg fikk svar, selv om det var sent på kvelden så svarte lungelegen. Vi ble enige om at vi skulle komme opp på kontoret hans på sykehuset neste dag. Så i går dro jeg og min mann opp til Haukeland, og der fikk jeg gode nyheter.
Målingene var like fine som hos en frisk person, og det var kun takket være hakestroppen. Jeg smilte fra øre til øre når vi dro derfra, jeg følte at jeg hadde fått enda mer tid i gave. Enda bedre ble humøret mitt når jeg kom hjem, for da oppdaget jeg at enda en ny lilje i steinbedet mitt hadde slått ut i blomst. Jeg fikk også en omvisning i rommet under verandaen som gubben har laget, og jeg fikk sjokk når jeg så hvor stort det var.
Det er jo rene bunkersen, blir det krig så har vi i det minste et tilfluktsrom. Jeg skjønner godt at gubben er fornøyd med det rommet, med arbeidsbenk og verktøy kan han holde på der inne uansett vær. Så i går følte jeg meg bare veldig takknemlig, takknemlig over verdens beste lungelege og verdens beste mann. Jeg har kanskje fått verdens verste sykdom, men jeg har likevel fått verdens beste folk rundt meg…
❤
Du er så RÅ!! Det må ha vært verd å vente noen år, når resultatet blir at en lege som din nevrolog virkelig innser hvem han har med å gjøre – og at han må ete i seg sine dystre ord om livet ditt.
Og hans motpol, lungelegen, det er virkelig flott å lese om han. Det er sjelden å høre om leger som er så genuint interessert i og opptatt av sitt virke, slik som han.. Den hakereima var genial! Det kommer vel i kategorien om at det enkle ofte er det beste.
Det er lenge siden jeg har kommentert, men jeg leser alt du skriver. Var redd du skulle legge ned nå i sommer, når muren var på plass … men jeg krysser fingrene for at du holder på litt til. Dere har fått det fantastisk fint hos dere nå. Jeg sa innledningsvis at du er RÅ! På tampen her må jeg legge til at det er mannen din også! Hva har ikke han fått til! Sikkert derfor dere passer så god sammen.
Ja det var virkelig verdt å ta den kampen Marita, og det fine er at vi nå samarbeider så godt. Lungelegen min er en fantastisk lege som det ikke finnes maken til, han er så dedikert til jobben sin og pasientene at han bruker fritiden også på å hjelpe 💖
Og du har helt rett, min mann er fantastisk, og sammen er vi dynamitt 💜
Du glemte deg selv der; du er enestående og fantastisk med et mot og psykisk styrke av en annen verden. Måtte bare nevne det 😉
Tusen takk Marita 💜
Du er den sterkeste personen jeg vet Vivian, heier på deg jeg❤️