“Jeg VIL ikke”, roper en fortvilet liten gutt, “Neeei, jeg vil IKKE på SFO”!! Klokken er 06.45 og jeg ligger og hører på maktkampen som foregår utenfor soveromsdøren min. Jeg hører fortvilelsen i stemmen på min mann, hvordan tålmodigheten er i ferd med å renne ut, og en liten gutt som skriker bare høyere og høyere.
Pokker ta!! Hjertet mitt brister der jeg ligger. Gjør meg frisk NÅ!! Alt jeg vil er å løpe ut i stuen, sende min mann på jobb, og gi min lille vakre gutt en rolig start på dagen. Tårene mine renner, jeg roper ut min fortvilelse, men det er til ingen nytte, ingen hører meg. Jeg hører hvordan min mann tar en liten fortvilet, skrikende gutt ut i bilen, jeg kan høre de skrikene lenge etter de er dratt.
Selv døden kan ikke måle seg med denne smerten, en smerte som stikker meg langt inn i brystet, og det er ingenting jeg kan gjøre med det. For der ligger jeg hjelpeløs uten noen mulighet for å kunne bidra, der ligger jeg og alt jeg kan gjøre er å høre på skrikene til min lille sønn. Vær så snill!! Om det er noe som helst rettferdighet i verden så vær så snill og hjelp meg. Jeg roper til høyere makter i håp om å få et svar.
Men alt jeg får tilbake er stillhet, en stillhet verre enn døden. Klokken er 07.15, og enda hører jeg fortvilte rop i mitt hode. En liten gutt vet det ikke, men jeg vet. Jeg vet så altfor godt hva han går glipp av med en syk mor, jeg vet alt han blir frarøvet. Jeg både vet det og føler det. Fuck ALS altså!! Jeg blir så forbanna på denne sykdommen som rammer så forbanna hardt og brutalt, jeg blir så fortvilet over denne ubarmhjertige hjelpeløsheten.
Hvert år blir det samlet inn så mye penger til ALS forskning, så mye penger uten at det gir oss som er rammet så mye som et fnugg av håp. For her ligger jeg som mange andre før meg, og roper ut min fortvilelse på samme måte som de har gjort. Jeg innså i det øyeblikket jeg fikk denne diagnosen at det var for sent for meg, det var ingenting som kunne redde meg fra en skjebne så grusom. For selv om verden går videre, selv om teknologien gjør gigantiske steg hver dag, så står ALS forskningen på stedet hvil, for meg føles det i hvert fall sånn.
Aldri skal en liten gutt få kjenne på hvordan det er å ha to friske foreldre, han får aldri oppleve hvordan jeg er som en funksjonell mamma, og det smerter meg mer enn noe annet. Jeg vil være den som står opp med han hver dag, jeg vil være den som følger på skolen. Alt jeg vil er å tørke tårene hans, og med min beroligende stemme forsikre han om at alt vil bli bra. Alt jeg vil er å være en mamma som den jeg engang var, det er mitt høyeste ønske.
Klokken er 08.30 og tårene mine renner enda. De renner for håpløsheten, fortvilelsen, redselen og et sinne så stort. Men mest av alt renner de for mine barn, for alt de mistet og ikke fikk i det øyeblikket deres mamma fikk diagnosen ALS…
Hjerteskjærende ord 😪 Jeg kan nærmest føle hva dine barn opplever,da jeg selv hadde en mor som ble alvorlig syk da jeg var to år. Hun var paranoid schizofren,og hun kunne ikke være mor for meg. Dette var en normaltilstand,da jeg aldri fikk en frisk mor. Jeg kjente på det savnet da jeg var på besøk hos mine venninner hvor begge foreldrene var friske. Min mor døde i 2019.Da hadde jeg ikke snakket med eller sett henne siden 1998,da hun på grunn av sykdommen ikke klarte å ha kontakt med meg. Jeg sender gode og varme tanker til deg, Vivian ♥️ Jeg føler så med både deg og din familie 💜
Jeg føler med deg Trude, jeg har i det minste mulighet til å følge opp mine barn. Tanken på at du og din mor ikke klarte å opprettholde kontakten er hjerteskjærende 💜
Kjenner det gjør vondt langt inne i meg. Du beskriver det akkurat sånn det er når en mamma blir hjelpeløs. Så vondt å måtte oppleve, snille gode deg. For en helvetes sykdom!!!!!!
Det er som en annen her sier, hjerteskjærende å lese det du skriver. Vi vil alle så gjerne være der for våre barn.Likevel vil jeg at du skal vite at for din flotte gutt har den aller beste mammaen han kan få.Han har aldri hatt en mamma som er frisk men en mamma han garantert er super glad i.Det er mye fysisk du ikke kan gjøre for ham men du er absolutt der for ham på din måte. 💓
Finner ikke ord, for jeg kjenner smerten din når jeg leser.
Ikke mulig å sette seg inn i smerten du føler, men kan ane litt av den. 😥❤️❤️❤️
Han har en snill, vakker, tøff og sterk mamma. En mamma som bryr seg, ganske sikker på at han tar veldig gode verdier fra deg med seg videre i livet. En tøff pappa har han også, og to foreldre som står i det, sammen. Det er mye fantastisk hos dere, men ja, fuck ALS. Veldig glad for at du skriver enda 🥰 klem 🐰
Sikker på at din sønn sønn elsker moren sin. For god mor er du uavhengig av sykdom. Men skjønner frustrasjonen din,absolutt. Håper kvelden ble god. Og som andre sagt ,glad du skriver fortsatt . Du betyr mye for mange.. Klem ,og ønske om en fin morgendag❤️❤️❤️
Dette gikk rett i hjerterota. Prøver å sette meg inn i hvordan det er og det må være forferdelig og være hjelpeløs vitne til at barna trenger en uten å kunne hjelpe. Men du er der på andre måter og barna dine føler kjærligheten din.
I tillegg til å stille meg bak det de andre har sagt her, kan jeg også dele følgende ut av egen erfaring:
– Oppvokst med en mor som valgte å bli hjemme med oss godt opp i skolealder, hvorav alle de ingredienser for din forestilling om den rolige morgenidyll var i hende, så ble utkommet like forbannet et sant helvete hver eneste morgen.. Jeg hylte riktignok ikke, av den enkle grunn at jeg ikke maktet å si noe som helst etter at mutter’n endelig hadde fått dratt meg opp- og ut av soverommet. Stemningen frøs deretter ytterligere der jeg så ble sittende og drøvtygget den brødskiven mutter’n mente var livsnødvendig. Dernest falt den til det absolutte nullpunkt i det første ord utveksles i form av en hhv formaning, henvisning til klokken eller påminnelse, hvorpå jeg glefser tilbake, mutter’n surner i tråd med det verbale angrep som det ikke er tid til ikke å kunne akseptere, for så at døren smelles igjen med en kraft som syntes hinsides hva kan avstedkomme en flis av en jentunge..
– Så for what it’s worth, så har du i det minste et alternativt scenario til den morgenlige idyll.. 😉