“Trist som fa#n”

I dag er jeg bare lei , trøtt og sliten av at livet stadig må være en kamp. Helt fra den dagen tre små bokstaver rammet har jeg kjempet for mine rettigheter , kjempet for at min stemme skal bli hørt. Selv om jeg er heldig som har mange rundt meg så er ikke det bestandig nok , spesielt ikke når du stadig får kriger slengt imot deg fra et system så stort som forlanger at du alene må klare å kjempe deg igjennom.

Et program på mandag fikk kverna mi til å gå , Norge bak fasaden tok denne gangen opp rusproblematikken. To setninger traff meg spesielt hardt , for det kunne like så godt hvert ALS syke han snakket om.
“Det er en skam at ikke Norge klarer å ta vare på ett par tusen rusmisbrukere”
“Kreftpasienter får alt de peker på av medikamentell behandling , men rusmisbrukere får ingenting”

Det er nemlig ikke bare rusmisbrukere som ikke blir hørt , Norge klarer ikke engang ta vare på 400 ALS syke. Vi får ikke prøve medisiner , vi blir fratatt rettigheter fordi andre vet bedre enn “oss” , noen får faktisk ikke bestemme selv om de fortsatt vil leve , og hver gang vi prøver å fortelle hvordan livet med denne sykdommen virkelig er så rister de bare på hodet og ser en annen vei.  Så ja jeg er enig , det er en SKAM at Norge ikke klarer å ta vare på sine egne!!!

Jeg blir sakte men sikkert henrettet hver eneste dag , helt skjult for omverden sitter jeg og råtner bort. Jeg er en av dem som fikk det korteste strået , jeg er en av 400 som lever med en sykdom “ingen” vil høre om. Med “ingen” mener jeg våre folkevalgte , noen ganger føles det som om vi ikke eksisterer i det hele tatt!! For vi er mange som har prøvd å få de til å lytte , men så fort de går ut døren blir vi igjen glemt.

Et rigid system gjør livene våre umulig , vi møter stengte dører uansett hvilken vei vi går. Usynlig sitter vi bak lukkede dører mens vi roper etter hjelp , men vår svake stemme drukner i et hav av paragrafer og retningslinjer. Stadig hører jeg det , en setning går igjen rundt meg. “Vi vet best” er en frase som går igjen , det er nemlig ikke JEG som vet best om hva som fungerer , det er det alle andre som gjør.

Jeg som er syk kan da umulig vite hva som er best for meg selv , vi blir bedt om å høre på de som har “erfaring”. Men da har jeg bare et spørsmål , erfaring med hva??? De som påstår de har erfaring med denne sykdommen har jo ikke ALS , men likevel “tror” de at de vet best. “Tro” kan du gjøre i kirka , jeg har ikke tid til å vente på at du en dag får rett.

Livet med denne sykdommen er umenneskelig , den er ditt aller største mareritt. Et mareritt du må leve med hver eneste dag , og når du legger deg om kveldene ber du kun om en ting. “LA MEG VÅKNE OPP” roper du stille ut i nattemørket , likevel sovner du vel vitende om at neste dag blir ved det samme. En ny dag betyr en ny kamp, og jo lenger vi holder ut jo større blir kampene.

Det føles som en straff at jeg fortsatt lever , og for hvert hinder jeg kommer over jo større blir neste hinder. Min stemme er blitt til et ekko mellom to fjell , to fjell hindrer min stemme i og nå frem. Men det er ikke bare min stemme som gir et ekko , 400 ALS syke roper om det samme mens de i det stille planlegger sin egen begravelse , “HJELP OSS NÅ!!!” Det er bare trist som fa#n….