Herlighet hvor følsom jeg er for tiden, jeg gråter og ler for den minste lille ting. Sikkert fordi jeg er sliten etter en lang uke, men også fordi jeg er bekymret for hvordan dagene mine blir. Jeg går fra latter til gråt og omvendt i løpet av et brøkdel av et sekund, et feiltolket ord og så er jeg igang. Igår var det jeg og “Bjarne Brøndbo” som felte noen tårer i fellesskap.
Eller for meg var det litt mer enn bare noen tårer, det sprakk rett og slett for meg, det var som å stikke hull på en byll. For når den danseglade gutten kom gråtende på scenen under “Norske talenter” igår klarte ikke jeg å holde tårene tilbake. Når han så fikk gullknappen for sin fabelaktige opptreden, ja da revnet det fullstendig for meg. Snørr og tårer rant i strie strømmer, alle følelser kom ut i det lille fine øyeblikket, jeg bare elsker det programmet!
I dag har det virkelig vært en hektisk dag, plutselig skjedde alt på en gang! For ut av det blå ble jeg kontaktet av både BA og BT, de ville bruke noen av innleggene mine i avisen. Så utrolig stilig, og bare tanken på at de følger med på det jeg skriver, gjør meg rørt inn til sjelen. I morgen kommer innlegget mitt om bompenger på trykk i BA, og om noen dager kommer det en reportasje om veien mot døden er en kamp.
Plutselig fikk jeg mye å henge fingrene i, men jeg elsker når det skjer noe, så denne dagen har vært helt strålende. Nå har jeg brukt hele formiddagen på å skrive mailer frem og tilbake, så da var det godt å se Isak komme løpende inn døren her. Jeg trengte en pause, og det er han best på å gi meg. Solen skinner i dag også, så det var bare å komme seg ut i finværet.
Men etter å ha sittet med tusen tanker i hodet på en gang, var det virkelig godt å komme seg ut litt. Dere lurer sikkert på hvordan det går med assistenten, og det gjør jeg også. For dagen har vært så travel at jeg nesten ikke har hatt tid til å gi opplæring 🤣Men det går seg nok til etterhvert, det har jeg stor tro på at det gjør.
Til slutt må jeg bare ta opp en ting, jeg føler meg delvis ansvarlig for denne debatten som foregår på ALS gruppene på Facebook for tiden. Jeg sendte for noen dager siden en privat melding til begge gruppene om hvorfor ikke det ble samarbeidet mellom gruppene, og nå ser jeg med skrekk og gru at denne debatten har eskalert over alle støvleskaft. Grunnen til at jeg i det hele tatt tok det opp, var denne marsjen jeg nå ønsker å få til. Jeg følte meg rett og slett mellom barken og veden.
Jeg støtter begge gruppene, de gjør begge en fantastisk jobb for oss syke og pårørende, og jeg er evig takknemlig over all den jobben de gjør. Inspirasjonen til et fakkeltog kom fra arrangementet som skal foregå i Stavanger 13.09.19. Et arrangement der ALS Norge stiller med T-shirt og annen reklame. Alle inntektene vil gå uavkortet til ALS Norge og de norske forskerne, ingenting til selve stiftelsen.
Dette gjorde meg så inspirert at jeg ville prøve å få til noe i Bergen også. Siden hun jeg samarbeider med bor i Bergen men tilhører den andre gruppen, falt valget på dem i denne omgangen. Men det er trist å tenke på at jeg var den som stakk hull på en verkebyll, alt jeg nå kan håpe på er at det kommer noe godt ut av det til slutt.
Min oppfordring idag må være å stå sammen og holde oss for gode til å sjikanere enkeltpersoner. Sammen er vi sterkere, og sammen må vi stå.
FUCK ALS!!
