Hold av datoen!!!

Categories Blogg

Endelig skjer det, nå har jeg virkelig fått noe å bryne meg på. Jeg har fått noe meningsfylt og bruke tiden min på, noe som gjorde at jeg nærmest spratt opp av senga i dag, ok, spratt opp var vel å ta i, men klar for dagen var jeg ihvertfall. Nå skal jeg endelig få bidra, gi noe tilbake, og det takket være ALS Alltid litt sterkere. Det er en av ALS gruppene på Facebook som jeg følger og støtter. Begge gruppene gjør en formidabel jobb med å samle inn penger, prøve å bedre regelverket for oss syke, samtidig som de alltid er der for å svare på spørsmål som vi har.

Men denne gangen samarbeider jeg med ALS Alltid litt sterkere, for et av styremedlemmene bor nemlig her i Bergen og har til min store glede satt seg villig til å hjelpe. Jeg hadde aldri klart dette på egenhånd, men nå er vi to, og med henne i ryggen er jeg sikker på at vi skal få det til. Foreløpig kaster vi bare ball, en ball full av planer og idéer blir kastet frem og tilbake mellom oss, vi er i planleggingsfasen.

Jeg ble nemlig så inspirert av den marsjen som skal foregå i Stavanger om ikke så lenge, en marsj for ALS, en marsj for å sette søkelyset på denne ubarmhjertige sykdommen, en samling der vi kan møtes i fellesskap med samme mål for øyet, nemlig å fronte denne sykdommen og bringe den frem i lyset. Dette måtte være mulig å få til i Bergen også, jeg fikk rett og slett blod på tann!!

Takket være min eminente partner blir dette nå en realitet, endelig skal vi få til noe her også! Nå i oktober åpner også det nye forskningssenteret i Bergen, et senter som skal forske på denne grufulle sykdommen .

Dette er en gyllen anledning til å lage en markering, vi vil ha en innsamling for å støtte dette nystartede senteret, men for å få dette til trenger vi deres hjelp!

Så hold av datoen 20.10.19

Da vil vi nemlig prøve å få til et fakkeltog rundt lille lungegårdsvann. Tenk så fint det vil bli, komme sammen i høstmørket og tenne fakler for å sette søkelyset på en sykdom som røver fra oss alt. Jeg ønsker meg et stooort oppmøte, jeg forventer å se mange kjente og ukjente samle seg i fellesskap. Det nærmer seg november og da fyller jeg 40 år, en dag jeg aldri trodde jeg skulle få oppleve når jeg fikk denne diagnosen. Så mitt bursdagsønske i år må være å se mange av dere rundt lille lungegårdsvann med en fakkel i hånden.

Det vil komme mer informasjon senere, både på Facebook og her på bloggen. Om noen av dere ønsker å bidra til dette arrangementet, så ta gjerne kontakt med meg, vi trenger all den hjelp vi kan få. Men det viktigste dere kan gjøre, er å dele dette innlegget opp og ned i mente, for dette arrangementet må nå ut til folket !

20.10 folkens, HOLD av DATOEN!!

Og del, del DEL!!  

2 kommentarer

2 thoughts on “Hold av datoen!!!

  1. Det varmer å lese at det virkelig skjer noe nå. Jeg vil støtte og bidra der det er mulig!

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *