Ser på at vi dør!

Det er så forbanna typisk meg, for alltid når jeg har en fantastisk stund med mine nærmeste så kommer sorgen veltende innover meg. Så selv om kvelden var både god og fin, så kom tårene når jeg la hode på puta mi igår. Det er alltid sånn når man mimrer over livet som har vært, minner om en lykkelig tid der alt var perfekt. Jeg ble påminnet om en jente i går, en jente som elsket livet mer enn noe annet, en jente så sprudlende og blid.

En jente som alltid stilte opp for sine venner, en jente som bestandig satte familien først. I natt kom tårene for alt jeg har mistet, og for mine kjære som har “mistet” meg. Jeg hulket ut all min frustrasjon, jeg gråt ut mitt sinne så stort. Ja for jeg er sint, jeg er forbanna. Rasende på en sykdom som har frarøvet meg alt, fortvilet over at livet aldri vil bli det samme. Pokker at jeg skulle få den verste sykdommen av de alle, det er så forbanna utgjort!

Alt jeg vil er å være frisk, få lov til å være en mamma som kan bidra, en mamma som er der uansett hva det er. Men så blir jeg forbanna igjen, rasende på regjering og det byråkratiet vi lever under, sint over måten vi blir behandlet på, der sitter våre såkalte politikere som noen nikkedukker og sier de forstår, men det har de tydelig vist at de ikke gjør!!

For alt de gjør er å sitte passivt og se på at vi dør en etter en, ikke en liten finger løfter de, og det er ikke en tåre å spore når en av “oss” går bort. Det er ingen som kjemper med oss, alt vi kjemper for må vi gjøre selv. Vi har ingen fremtidsutsikter, ikke noe håp, og øyner vi en aldri så liten mulighet for å få hjelp, så passer de forbanna godt på å rive vekk det håpet også.

I natt hadde jeg mareritt, men det var ikke i nærheten så skremmende som det marerittet jeg lever i til daglig. For det er nettopp det livet er med denne sykdommen, et virkelighetsnært mareritt. Det er en lidelse å se sorgen i øynene på sin tre år gamle sønn, en sorg over at mamma ikke kan det andre mammaer kan. Det er en lidelse å se skrekken i øynene på to gutter som innser at de snart er foreldreløse. Det er en smerte og se inn i øynene på sin eneste datter og se lengselen etter en mamma som er borte. Det gjør skrekkelig vondt å se inn i øynene på en voksen mann, og se sorgen over å ha mistet sin aller kjæreste, en kjæreste han aldri får tilbake.

Jeg lever i dette marerittet hver eneste dag, og det blir bare verre og verre. Vi er mange som har det sånn, hver dag må vi kjempe for å i det hele tatt komme oss opp, men på toppen av det hele må vi kjempe for å bli hørt. Derfor kommer tårene når jeg i små øyeblikk har det godt, for jeg blir påminnet om livet mitt engang var sånn, engang for lenge siden var det godt å leve, ja dengang var det godt å være meg…