Hele livet mitt endret seg når jeg ble syk, men det var først når jeg havnet i rullestol at jeg la merke til det.
Måten folk så på meg endret seg, plutselig var jeg bare en ballast for samfunnet.
Rettighetene jeg hadde som frisk måtte jeg plutselig kjempe for, respekten forsvant.
Plutselig måtte jeg kjempe for hver minste ting, det jeg som frisk så på som en selvfølge måtte jeg nå kjempe for å få.
Men hvorfor? Jeg var jo fremdeles det samme mennesket.
At fremmede mennesker så på meg annerledes kunne jeg forstå, men at systemet behandlet meg som en mindreverdig klarte jeg ikke forstå. Jeg som hadde bidratt til samfunnet i årevis, men nå når jeg måtte ha hjelp ble alt en kamp. Min stemme betydde ikke noe lenger, bare fordi jeg hadde vært uheldig å få ALS så skulle plutselig andre bestemme hvordan jeg skulle leve.
I syv år har jeg kjempet mot tre små bokstaver, men det er ingenting i forhold til alle kampene mot systemet.
Aldri hadde jeg sett for meg at jeg skulle bruke mine siste år av livet på å kjempe for mine rettigheter, kjempe en kamp for retten til å eksistere. Det er nemlig slik det føles hver gang noen tar beslutninger over mitt hode, uten å lytte til mine ønsker.
Helt fra jeg ble syk har jeg kjempet mot kommunen, unødvendige kamper som har tappet meg for krefter. Heldigvis har jeg vunnet alle mine kamper, og den siste kampen vant jeg i år.
I ni måneder måtte jeg kjempe for å beholde min BPA ordning, og den kampen kostet. Ikke bare for meg men hele familien, i tillegg var det tungt for assistentene også. Jeg håper den kampen ble min siste, men når det gjelder kommunen så føler jeg meg ikke trygg.
Selv om jeg har vunnet alle mine kamper så kan jeg aldri slappe av, kampene i hverdagen er mange.
Det verste er når jeg møter helsepersonell som sår tvil om jeg er ved mine fulle fem, og det skjer ofte.
Senest i går ble jeg gjort oppmerksom på at fastlegen min ikke trodde på at jeg hadde økt opp en av mine medisiner. Selv om hjemmesykepleien påpekte at det hadde jeg gjort i samsvar med nevrologen min på sist kontroll så trodde hun ikke på det, og det endte med at jeg måtte lete frem journal notatet som nevrologen hadde skrevet og sende det til hjemmesykepleien.
Det er slike hverdagslige kamper jeg ofte havner i, mitt ord er ikke verdt noe lenger.
Jeg må stadig bevise at jeg fortsatt har hodet med meg, og det tapper meg for krefter.
Jeg er så lei av at ingen tror på meg, de tror ikke jeg har kontroll. Ukentlig møter jeg noen som sår tvil om min evne til å ta vare på meg selv, og ukentlig beviser jeg at de tar feil. Det er ikke noe i veien med hodet mitt, jeg var bare uheldig og få ALS….
Det er absolutt ikke noe i veien med hodet ditt, formuleringsevnen din eller vett og forstand. Jeg blir sint på dine vegne.
Takk Brit, jeg blir like frustrert hver gang.
❤️❤️❤️
💖
Rart det der, jeg tør faktisk påstå at du ligger godt over gjennomsnittet. Jeg blir dritprovosert!
Takk, jeg er bare lei
Uverdig! Det er det eneste som beskriver dette.
Av alle man møter burde ikke det være helsepersonell som har slike holdninger, i hvertfall ikke en fastlege. Fy på lanken til henne! Dessuten kunne hun ha hentet ut opplysningene fra kjernejournalen din via Helsenorge. Sikkert en bagatell for henne, men det blir den berømte dråpen som får begeret til å flyte over.
Masse varme klemmer ❤
Ja hadde hun bare tatt seg tid til å sjekke så kunne alt ha vært unngått, ikke ville hun tro på meg og heller ikke hjemmesykepleien, og når de ikke kommer i gjennom så gjør i hvert fall ikke jeg det.
Helt utrolig at man kan bli behandlet på en slik måte. At dette og kommer fra helsepersonell er nesten ikke til å tro. Hvordan kan de tro at det er noe i veien med hodet ditt? Tror de at en skrøpelig kropp betyr et skrøpelig hode? Jeg har nesten ikke ord.Stå på og vis hvem du er.💖
Nei det er utrolig selv for meg som opplever det hele tiden, men dessverre er det en kamp og jeg er ikke alene om å kjempe mot systemet 💖
Nei det er utrolig selv for meg som opplever det hele tiden, men dessverre er det en kamp og jeg er ikke alene om å kjempe mot systemet 💖
Du må nok kjempe videre også. Så heldigvis har du hodet med deg slik at du klarer det. Det er trist for deg og alle andre i samme situasjon at det skal være slik.
Ja jeg tenker på alle de som er alene og må slåss mot systemet, jeg er heldig som har mange støttespillere rundt meg 💜
Men takk og lov for at du er så oppegående. Tenk hvordan de sliter, de som ikke greier å kjempe som du gjør. Uffa meg. Har du lest boken Da jeg var usynlig av Martin Pistorius? En bok alle burde lest, ihvertfall de som jobber med mennesker men også de som har noen de er glad i, som er syk. Han fikk en infeksjon tror jeg det var, i hjernen, som gjorde at han ble lam og fikk ikke snakket. Etter en tid begynte hjernen å friskne til, men ingen forstod det. De trodde han var helt borte og behandlet han deretter. Trist. Men så kom den ene, hun som så han og skjønte og ballen kunne begynne å rulle, med hjelpemidler, som det du har, så kan kunne skrive osv.
Ja det er nettopp de som ikke orker å kjempe jeg tenker på, det er for dem jeg kjemper. Det er så viktig at vi som faktisk har kreftene til å kjempe gjør det, håpet er at vi kan gjøre en forskjell for alle de som ikke klarer.
Du er over gjennomsnittet skarp og oppegående. Jeg skjønner godt din frustrasjon. Det er riv ruskende galt at du skal måtte oppleve dette.
Ja og jeg får frysninger på ryggen når jeg tenker på alle de som lever med dette hver dag uten at de klarer å si ifra.
Ikke bra, sender deg et ❤
Tusen takk Elisabeth 💜
Du er ikke alene, jeg tror vi er mange som blir sett på som uvitende fe. Dessverre gjelder det gjerne voksne kvinner. Jeg blir så inderlig forb… når jeg blir møtt uten et streif av respekt! Men det hjelper ikke å bli forbanna, da er jeg jo bare et hysterisk kvinnfolk. Ofte er kvinnelige leger verre enn de av den andre arten.
Du imponerer meg stort, Tøffa!!
Jeg kjenner meg så godt igjen i det du skriver her Lisbeth, jeg reagerer med gråt når jeg blir forbanna. Det er enten de helt unge nyutdannede som behandler meg på denne måten eller som du skriver godt voksne kvinner. Stå på Lisbeth, vi fortjener å bli behandlet som likesinnede.
Overhodet ikke greit!!