Ja jeg er litt lei idag, eller det var mildt sagt, jeg er faktisk dritt lei idag. For jeg kjente det på kroppen når jeg slo opp øynene, en følelse av tretthet hadde lagt seg over mitt sinn. Nok en dag i godstolen, den samme prosedyren idag igjen. Enda en dag med delegering av arbeidsoppgaver, enda en dag hvor jeg må sitte passivt og se på at andre gjør den jobben jeg skulle gjort.
Det blir bare ekstra sårt på denne tiden, savnet kommer mer til overflaten nå i disse dager. Bare tanken på at tilstanden min skal bli enda verre gjør meg kvalm tvers igjennom. Noen dager er verre enn andre, mørket legger seg over mitt dype sinn. For alt jeg vil er å være som dere, farte rundt i en velfungerende kropp og handle julegaver til mine kjære.
Jeg vil og kunne pakke inn julegaver, skrive kjærlig hilsen på alle merkelappene. Jeg vil også kunne legge overraskelser i adventskalenderen, og være tilstede tidlig på morgenen når de trekker luke etter luke. Jeg vil også stå på kjøkkenet og bake de herligste julekaker, se hvordan duften lokker til seg barna som gjerne vil prøvesmake.
Jeg vil også stå og irritere meg over den samme knuten på juletrebelysningen som oppstår hvert eneste år, henge de opp og se hvor fint de lyser. Jeg vil være den som plukker frem alle eskene fra boden, nisse etter nisse finner sin faste plass ved hjelp av min stødige hånd. Jeg vil også sitte rundt spisebordet med mine fire små, trykke ut pepperkaker og lage Nidarosdomen ut av en ellers så grå kirke.
Men det kan jeg ikke, for jeg er fange i egen kropp. Jeg sitter her i den samme grå stolen og føler meg som en passasjer i mitt eget liv. Aldri igjen skal jeg kunne få gi mine barn gledene med å ha en frisk mor, aldri igjen skal jeg kunne kjenne tilfredshet av å ordne jul til mine kjære.
Julen er like vakker og magisk som alltid, men for meg og mine vil den aldri bli den samme igjen. Det gjør vondt når hodet vil men kroppen ikke lystrer,det gjør vondt å ha en vilje men ingen makt til å utøve den. Enda verre blir det rundt denne fantastiske høytiden, tårene over håpløsheten er bestandig nær.
Men midt opp i sorgen over alt jeg har mistet har jeg likevel noe som holder meg oppe, jeg har kjærligheten fra mine fire små. En liten gutt tripper rundt meg, en liten gutt som ikke vet om noe annet. Han sprer glede til oss alle, gjennom han oppstår magien med julen på ny. For selv når håpløsheten legger seg over meg, selv hvor mørkt det kan bli. Selv da dukker det opp lysglimt, fire små lysglimt som bringer med seg en varme så stor. Takket være dem så holder jeg meg flytende, takket være dem så blir det jul i år også…
<3
Go`klem <3
En god klem tilbake 💜
Sender 3n god trøsteklæm til dæ Vivian, livet er så urettferdig…godt med lyspunktan rundt dæ, en kjærlig familie som e så gla i dæ !💕Håper du får en bedre dag, klæm !☺💕
Tusen takk Else💜
Skjønner at slike tanker kommer, og det skulle bare mangle. Men jeg er lykkelig over å lese at du finner gleden i det likevel, og du er heldig som har en familie rundt deg <3 Håper dagen din blir bare bedre og bedre… klem <3
Tusen takk Lene <3
Takk og lov for familien, hadde aldri klart meg uten dem 💜
Eg skulle ønske de snart kunne kurere als eller iallefall bremse sykdommen .. det må no skje noe snart !! Klem til deg 😍🥰
Ja jeg ber om det hver eneste kveld 💜Stor klem tilbake Katrine💜
Du reflekterer over hva du har gjort sim frisk og hva du hadde villet gjøre i dag med alle forberedelser til jul, det å hente inn nisser og pynt fra boden . Shoppe julegaver, skrive julehilsener og mye mye mer , alt dette som for deg ville vært noe av det største å få oppleve i livet ditt igjen men slik er ikke hverdagen din i dag. Hadde bare forskning kunnet finne en måte å reversere ALS på veldig veldig snart slik at du kunne fått en hverdag hvor håpet og troen hadde gitt deg økt styrke gjennom dager du opplever som skikkelig drittdager. Jeg har vært på julehandel med datteren min i dag og vi hadde det koselig men det er fullt kaos, folk haster hit og dit og stresser for å rekke alt til jul og tidsklemma er slitsom for mange med jobb og barn og ei førjulsstri som på mange måter tar helt av. I dag var jeg glad da jeg kom hjem og kunne slappe av. Så leser jeg hvordan din dag har vært og om du kunne gjort det samme som meg ville du vært lykkelig. Du får meg til å stoppe opp å tenke over de små ting i hverdagen, øke bevisstheten rundt at livet er skjørt og ingenting bør tas som en selvfølge . Ønsker deg en koselig kveld 🙋🏻♀️⛄️⛄️
Tusen takk Kari. Meldinger som din idag gir meg trøst i mørket, så tusen takk til deg 💜