De siste dagene har jeg vært forbanna, oppgitt, skuffet og følt meg dypt krenket. For det virker som at uansett hvor mye man kjemper, hvor mye vi prøver så møter vi bare på motstand. Uansett hvor høyt vi roper så er det ingen som hører oss! For dette våknet jeg opp til i dag!
Hvor mye må egentlig til før noen begynner å lytte? Vi ønsket oss en liten ting, et register som kunne ha betydd så mye for oss som er rammet av denne sykdommen. Jeg vil selvfølgelig ikke at det skal gå på bekostning av andre pasientgrupper, for det handler om som det ofte gjør, nemlig penger!
Men det virker som om uansett hvor mye vi trygler og ber, så vender regjeringen det døve øret til. Vi kommer til å fortsette vår kamp, vi kommer ikke til å gi oss. For uansett hvor mye motstand vi møter, så kan dere være sikker på en ting kjære politikere, så lenge det er pust i oss så vil vi fortsette å kjempe!
Nå er det på tide at dere våkner opp! Alle dere som styrer dette landet , dere må få opp øynene og se dere rundt. Vi er mennesker på lik linje med dere, vi har familie og barn vi gjerne vil følge opp. Men istedenfor blir vi nødt til å kjempe, kjempe mot dere kjære politikere, kjempe for å få dere til å høre!
Ting tar tid, endringer tar tid, det er alt vi hører fra dere. Hvor lang tid trenger dere? 5 år? 10 år? For gudene skal vite at vi har kjempet i årevis, og er det en ting vi ALS pasienter ikke har så er det nettopp tid! Skal dere gjøre noe, så må det skje nå!!
Vi trenger dere og vi trenger dere nå! I dette øyeblikk kan det være noen som får overlevert dødsdommen, i dette øyeblikk blir de sendt alene hjem med tusen tanker i hodet og et knust hjerte. Alene må de fortelle sine egne barn at deres mamma eller pappa skal dø!
Hvordan kan dere sitte og se på at dette skjer, hvor er medmenneskeligheten blitt av? Hva hente med å “ta vare på hverandre”, for når jeg sitter her med mine små barn og må forklare at mamma mest sannsynlig ikke har så lenge igjen, hvor er dere da??
Jeg håper av hele mitt hjerte at dere aldri blir rammet av denne grusomme sykdommen, for i det øyeblikket dere får den, vil dere kjenne på de samme følelsene som vi føler på, redsel og ensomhet…
Hei.
Jeg har fulgt bloggen din en stund. Tenkt på hvor tøft det må være å være småbarnsmor og få diagnosen ALS. En kollega av meg fikk den diagnosen for en del år siden. Jeg fulgte utviklingen ….. Det er en diagnose jeg ikke unner noen. Og være ung og Mamma i tillegg…. Livet er noen ganger hjerterått.
Jeg håper det er greit at jeg deler blogginnlegget ditt på fb. Jeg har mange politikere og helsebyråkrater på vennelista. Jeg mener, et register kan ikke koste mange helsekronene. Hvis det er så viktig for ALS pasienter som du hevder, og her er du ekspertisen, så må det jo være en smal sak å få på plass. Her må det være viljen… Det er jo så inn med pakkeforløp. Hva med pakkeforløp for ALS?
Ååå tusen takk Brit 💜Du må bare dele, det er det jeg ønsker at dere gjør. Alt for å få denne sykdommen opp og frem i lyset. Et register ville betydd mye for oss. Det ville bidratt til å avdekke forskjellene rundt om i dette landet, for det er det mye av. Det er fryktelig synd at det er adressen til den enkelte som bestemmer hvor mye hjelp man får, det er rett og slett umenneskelig. Så takk for at du deler, takk for at du bryr deg 💜
Hei😊 Leste også denne reportasjen i dag, og jeg følte som deg, frustrasjon og sinne😱 Virker ikke som om politikerne hverken evner eller ønsker, å sette seg inn i hvordan situasjonen er for pasienter eller pårørende, som skal takle en sykdom som ALS😢 Selvsagt er også hjelp til rusavhengige og psykisk syke viktig, men ALS pasienter har aldri blitt prioritert!! Det er ikke mer tid å kaste bort!😠 For som du også sier, når man får denne sykdommen, så er tid noe man ikke har😥 Jeg føler sånn med deg, og andre som er i denne situasjonen❤ Klem
Tusen takk Hege 💜Vi får bare fortsette å kjempe og håpe på en forandring 💜
Hva er begrunnelsen for IKKE å ha et sånt register? Merkelig at de bestemmer noe sånt 😮 Håper det blir som du ønsker, med nok fokus på det kan avgjørelsen kanskje endres?
Det er nok dessverre pengene som bestemmer, og så lenge regjeringen ikke spytter i potten så blir det heller ikke noe av. Igjen er det vi frivillige som må samle inn penger for å prøve å få det til 💜