Jeg føler meg avkledd, ensom og redd. Disse tre følelsene beskriver godt hvordan det er å leve med ALS. Det finnes ingen privatliv lenger, jeg kan ikke skjule mine følelser, jeg kan ikke gjemme meg bort for å gråte en skvett, har jeg en dårlig dag, så ser alle det. Dette er det aller verste for meg å takle, dette er noe jeg aldri tror jeg kan venne meg til, uansett hvor mye jeg prøver.
For vi mennesker trenger privatliv, det er ikke alt omverdenen trenger å se eller vite om. Vi har alle våre innerste tanker og følelser som bare vi vet om, vi har alle tanker som vi ikke prater om med andre. Det kan være mange årsaker til dette, men noe er rett og slett for privat til å prate om.
Jeg har alltid vært en en som har holdt mine følelser for meg selv, etter at jeg mistet mange som sto meg nær, tok det lang tid før jeg åpnet meg for andre mennesker. Derfor ble det ekstra vanskelig for meg å takle den overgangen når jeg ble syk. Jeg tar meg i og holde følelsene inne noen ganger, for så å slippe de løs når jeg ligger alene i sengen om kvelden.
For det med sårbarhet er vanskelig for meg å vise. Jeg som alltid klarte meg selv uansett hva slags problemer jeg støtte på, jeg som alltid var der for andre, og alltid hjalp til dersom noen trengte det. Jeg var den sterke, hun som alltid tok andre sine problemer over på sine egne skuldre, slik at det ble lettere for andre. Jeg var en person alle kom til med sine utfordringer.
Men nå er det ingen som kommer lenger, de tenker vel at jeg har nok med meg selv. Faktum er at jeg savner det, jeg savner å være den personen, jeg savner å løse andre sine problemer, jeg savner følelsen av å kunne hjelpe. For det gir meg mye glede av å kunne hjelpe andre, spesielt nå når jeg må ha hjelp til alt. Det tar fokuset vekk fra denne elendige sykdommen, dessuten ønsker jeg bli behandlet likt som før.
For jeg er fortsatt den samme jenta, jenta som tok alt på strak arm. Det er bare kroppen min som er annerledes, det ytre skallet. Sykdommen fører med seg mye elendighet, men det verste er når de rundt meg føler de må endre væremåte pga meg, det takler jeg dårlig. Mange venner er forsvunnet etter at jeg ble syk. Selvfølgelig er det sårt, spesielt når jeg tenker på hvor mye jeg stilte opp for dem når det stormet. Men jeg har noen igjen, noen som alltid vil være der, og de er alt jeg trenger.
Ensomheten kan være altoppslukende noen ganger, og redd blir jeg også, selv om jeg ikke liker å innrømme det. Men da hjelper det med gode venner og en familie som behandler meg for den jeg er, som ikke legger skjul på noe, som spør meg om råd selv om jeg er syk. Så selv om jeg takler dårlig mangel på privatliv, så er det en liten pris og betale for å kunne fortsatt bo hjemme. For å fortsatt kunne være, mor, ektefelle og venninne…
