På torsdag fikk jeg en melding som traff meg hardt, igjen ble jeg påminnet om hva som venter på meg der fremme. Det verste med denne sykdommen har jeg enda ikke opplevd, og det er et spørsmål som jeg ikke vet om jeg klarer å ta stilling til.
Jeg håper egentlig jeg slipper å ta stilling til det, jeg håper egentlig jeg dør før det dukker opp. For det er ikke naturlig å vite når man skal dø, sette sin egen dødsdato.
For faktum er at mange med ALS må bestemme selv når de vil dø, sammen med familien må de ta et grusomt valg. Forestill deg selv at du sitter fanget i en stol, og det eneste du har som kommunikasjonsmiddel er to øyne. Stemmen er borte og det eneste som holder deg i live er en maskin som pumper luft ned i lungene dine. Men så begynner du og kjenne det, øynene vil liksom ikke mer.
Jeg husker enda nevrologen sitt spørsmål tidlig i sykdomsforløpet, alvorlig kikket han på meg og lurte på om jeg hadde tatt stilling til når jeg ville ende livet mitt. Det var først da det egentlig gikk opp for meg hvor grusom denne sykdommen er, for nå måtte jeg selv bestemme når og hvor jeg ville dø.
Etter nesten syv år med denne sykdommen har jeg mye å være takknemlig for, jeg vet nemlig hvordan livet mitt kunne sett ut. Det er ingen selvfølge at jeg nå sitter her både med to fungerende øyne og en stemme, en svak stemme men likevel en stemme som jeg fortsatt kan bruke. Jeg er heldig og det får jeg en påminnelse om hele tiden, jeg vet at hvor heldig jeg er som fortsatt er her.
Men jeg vet også at min tur vil komme, en dag vil jeg også mest sannsynlig være nødt til å ta stilling til om jeg fortsatt vil leve. Når den dagen kommer vet jeg ikke, og skulle jeg være så heldig å få oppfylt et eneste ønske så skulle jeg ønske at jeg slapp å oppleve det. Jeg tenker på alle de som nå går igjennom dette, både for den som må ta valget men også på de pårørende. Hvordan skal man klare å forberede seg på noe sånt? Vite at den du elsker høyere enn deg selv skal dø om noen uker?
Det skal ikke være sånn, det finnes ikke noe mer hjerterått. Jeg kjenner jeg blir dårlig bare jeg tenker på det, og selv om jeg vet må forberede meg på det så tenker jeg at det er umulig. Vi pratet om det igår, og igjen så jeg redselen i øynene på mine kjære.
En redsel som får hjertet mitt til å briste, og det er nettopp deres smerte som gjør denne sykdommen så brutal. For det er ikke jeg som må leve videre med en altoppslukende smerte, det er det mine kjære som må…..
Skulle ventet med å lese dette innlegget til litt mer utpå dagen, vanskelig å forholde seg til som leser, så da sier det seg selv at ingen kan forstå hvordan det er for deg og dine uten å stå i det samme selv. Uansett er det veldig bra, slik jeg ser det, at du deler denne «reisen» din og bruker den stemmen du har, jeg synes akkurat det er knallbra. Boken din ligger klar, ikke lest den, planen er å lese den på flyet til syden om ikke så lenge, klem til deg 🥰😘 Bunny
Husk å pakke med lommetørkle, for når mannfolkene på jobben til gubben begynte å gråte på jobb så er det en viss fare for at du gjør det også 😅❤
Tror at dette er noe du selv vil kunne kjenne i/ på kroppen.
Er livsgnisten tilstede, tror jeg at du klarer mye. Mister du den…da er det nok lettere å gi opp. Ingen skal være nødt å sette dødsdatoen sin selv.
Du er unik, ingen er lik deg, selv om sykdomsforløp går sin gang. Du er jaggu meg et tøft menneske Vivian….masse klemmer fra meg.
Alle med denne sykdommen er helter, hver dag kjemper vi en umulig kamp 💖
Jeg har hele tiden sagt at den dagen jeg ikke klarer å kommunisere lenger så er det slutt, sitte der fanget i egen kropp uten mulighet til å uttrykke egne behov er ikke et liv💜
Ja, hvordan i alle dager skal man takle noe sånt, Vivian…. Jeg blir bare tom for ord å vet ikke hva jeg skal si som kan lette på disse vonde tankene du sliter med.
Jeg tror jeg ganske enkelt bare sender deg en haug med gode klemmer. <3<3<3
Tusen takk Wenche, jeg håper jeg slipper unna dette 💜
Det er helt umenneskelig å måtte ta stilling til noe sånt tenker jeg.Grusomt rett og slett men kanskje når man kommer dit at livet bare føles som at man bare eksisterer og ikke har noe liv så er det mulig å ta et standpunkt til det. Bare tanken kan jo få det til å gå kaldt nedover ryggen. Kan egentlig bare sende deg varme tanker 💖💞
Ja det er umenneskelig men dessverre reelt for oss med denne sykdommen, og som mange andre med denne sykdommen så har jeg også sagt at livet er over når øynene ikke klarer mer 💜
<3 <3 Tilgi meg! Men hva om du blir å kunne snakke og bruke øynene til du blir 76? Eller 60? Man vet jo aldri hvor mange år man kommer til å ha her på jord – og ingen av oss er garantert morgendagen, vi har alle og enhver dagen i dag – og sammen med den, forhåpningene og tankene om vår framtid, som er unike for hver av oss – og for de vi har rundt oss som kjenner oss. Ante ikke at dere med ALS kan bli nødt til å måtte ta stilling til om dere skal bestemme deres egen dødsdato. Det er jo en helt umulig tanke – ikke naturlig i det hele tatt, som du skriver. Skulle ønske ingen ba noen om å tenke på slike ting, og er overrasket over at slikt praktiseres(!). Er vondt å tenke på. <3
Det ville vært et mirakel Lill, men mirakler har jo skjedd før.
ALS er en brutal sykdom, og det er mange vanskelige valg vi blir nødt til å ta. Dette er en av de dessverre, og jeg har sagt at når øynene mine ikke klarer mer så er livet over.
Takk for dyrebar tid og energi til å trøste og lære meg, enda det strengt tatt burde vært meg som trøstet deg! Nå har jeg endelig greid å akseptere at situasjonen din er som den er, og har tatt det innover meg. Det å lese denne bloggen…. Jeg finner meg selv gående gjennom sorgreaksjoner som kan minne litt om prosessen man går gjennom som pårørende når det er sykdom og død. Og billedlig sett, så går man jo som leser ved siden av deg og din familie. Dere er virkelig ikke alene om dette! Sender masse kjærlighet!
Tusen takk kjære deg, jeg skjønner at som leser så kan det være vanskelig å ta til seg alt jeg skriver om. For dere går på en måte sammen med meg gjennom alt, og det er jeg evig takknemlig for at dere gjør 💖
<3 Takknemlig jeg også, for at jeg fant deg og bloggen din. 🙂
Gode deg 💖
Jeg vet at så lenge du oppdaterer bloggen er det ingen fare. Klem fra meg.
Det er sant 💖
Dette er brutalt å lese,men jeg er takknemlig for at du forteller om dette. Var ikke klar over at dere som har ALS må på en så tydelig måte ta stilling til døden. Jeg har en enorm respekt for deg, var jeg imponert over deg før jeg leste boka di,så er jeg enda mer imponert over deg. Førr ei dame du er 💜 Takk igjen for at jeg får være med på denne reisen. Klem fra meg ♥️
Tusen takk Trude, men du skal vite at respekten er gjensidig 💖Alt det du har gått igjennom gjør meg målløs, du har en styrke som få har💕
Håper du aldri må ta stilling til det❤️
Det håper jeg også på Siv Beate, jeg håper det går fort 💖
Jeg sier det igjen, jeg som grubler når jeg kjenner på noe lite, for jeg er redd det er alvorlig, hadde ikke hatt styrke til å bære det du bærer. Jeg har ikke svar. Jeg håper nesten at når min dag kommer, at det vil bli slik som med Eva, midt i en setning. Grusomt for de pårørende, men lett for den som går. Men grusomt for de pårørende å ikke kunne hjelpe også når en man er glad i er syk. Det finnes nok ikke svar på forhånd på.slike spørsmål. 💜
Ja det håper jeg også Mariann, jeg tror vi alle ønsker at døden kommer uventet 💖Jeg kan bare håpe på at det går fort når min tid kommer💕
Veldig sterk lesning men utrolig viktig tema🥰😭 takk for at du setter ord på dette. Ønsker deg og dine alt godt . Klemzz
Det er uverdig av leger å stille slike spørsmål. De bør følge pasienten steg for steg på veien, og kunne være i dialog underveis. Trygghet er alfa omega
Det er best å kjenne etter slik at overgangen skjer mest mulig naturlig med lindring om det er smerter.
Der er vi uenig Heidi, jeg er glad for at han tok det opp med meg. For faktum er at jeg må ta stilling til dette, jeg må vite hva som venter meg dersom det går så langt 💖Alle med denne sykdommen bør bli informert om hvordan slutten er, og dette er en av de og det må vi være forberedt på
💕
Ja, når passer det, tror ingen kan sette seg inn i din å alle andre med ALS💜 sin situasjon, men jeg vet alt om å være pårørende 💜 å det er vanskelig, jeg er voksen pårørende å jeg tenker så ofte på barna som er pårørende så tøft det må være 💜 det er utrolig å følge bloggen din du er så rett frem å det trenger vi, alt kan ikke pakkes inn, 💜 stor klem fra meg 💜
Tusen takk Inger Lise, jeg håper mine innlegg om døden fører til til mer åpenhet rundt dette temaet 💖