Jeg har hatt noen dårlige dager i det siste, og jeg hater det.
For jeg vil jo så gjerne leve mest mulig mens jeg enda kan, men når kroppen ikke spiller på lag så er det lite jeg kan gjøre. Uansett hva jeg prøver på så raser jeg ned i vekt, det føles ut som om kroppen har bestemt seg for å frastøte seg all næring. Jeg har sånne perioder innimellom, plutselig er det som om kroppen bare kortslutter.
På onsdag deltok jeg på et møte med en av mine sønner, og om kvelden kom det som kastet over meg. Med smerter i både rygg og hode gikk jeg rett ned for telling, i en stol ble jeg liggende å kaldsvette. Jeg hater denne sykdommen, det verste er at jeg selv ikke har kontroll.
Hver kveld legger jeg meg totalt uvitende, jeg vet aldri om morgendagen blir god eller dårlig. Alt jeg vet er at jeg har ALS, og det er tre små bokstaver som bestemmer hvordan dagen min blir. Der jeg før hadde stålkontroll over min egen kropp har jeg nå ingen kontroll, noen ganger føles det ut som om jeg har byttet kropp med noen andre.
Jeg kjenner det likevel på meg, at dette går bare en vei. Etter seks år med denne sykdommen så har det satt sine spor, det skal ikke mye til før det bikker feil vei.
For hver gode dag jeg får jo mer takknemlig blir jeg, for de gode dagene vil etterhvert bli færre og færre.
Det er så frustrende når hodet vil men kroppen ikke klarer, mens solen skinner ligger jeg inne i mørket. Legene finner ikke ut av hvorfor jeg har disse periodene mine, ALS er og forblir et mysterium. Det verste for meg når det gjelder denne sykdommen er alt som følger med, og noen ganger føles det ut som at jeg har fått alt. Smerter, blodtrykksfall og en kropp som til stadighet hangler er noe jeg bare må leve med, og det er på de dårlige dagene takknemligheten over livet faktisk blir større.
Ja jeg vet det høres rart ut, men når jeg ligger i sengen og har det vondt så tenker jeg tilbake. På alt jeg har fått oppleve, alle de små uforglemmelige øyeblikk som jeg har vært så heldig å få. Og selv om jeg har det litt trasig akkurat nå så vet jeg hvor lite det er som skal til for å snu det, jeg vet at det skal bare en god solskinnsdag til sammen med mine kjære så er alt det vonde glemt….
I kveld er det landskamp for herrefotball. Jeg håper du føler deg frisk nok til å følge med. Kanskje det blir en spennende kamp.
Da håper vi påen solskinnsdag i morgen.
Det gjør sånn inntykk å lese dine tanker om hvordan du opplever det å leve med denne sykdommen. Ønsker deg en helg der ikke kroppen og hodet streiker, at du kan få noen gode øyeblikk med dine kjære. Mye medfølelse fra meg❤️
Tenk om det var mulig å komme med noen trøstende ord. Det eneste jeg kan si er at jeg håper du får en fin helg med dine 💖.
Jeg håper du får bedre dager framover 💜 du er ofte i tankene mine, og jeg er takknemlig og ydmyk for å få lov til å ta del i din reise ♥️
Ønsker deg en helg med dine fyllt med solskinn. ❤❤❤
Ingen ord kan jeg skrive til deg nå som tar bort alle dine smerter, dårlige dager og den fordømte ALS sykdommen. Jeg sender deg en varm klem og lover å kjempe for ALS og forskningen.For en dag kommer gjennombruddet.💜💜
Masse 💜❤️💛💚💙 til deg, jeg håper så inderlig du har gode stunder med dine denne helgen🍀
Ønsker deg og dine en fin helg.❤