Jeg var ganske spent i dag når jeg våknet, for i dag skulle rullestolen utprøves igjen.
Etter forrige gangs utprøving var jeg ikke helt fornøyd, det er små marginer som avgjør om jeg sitter godt eller ikke.
Sangen til Anne Grete Preus dukket plutselig opp i hodet mitt idag, en millimeter er ofte nok.
Det er noe gubben har fått erfare, bitte små justeringer er ofte alt som skal til.
Menneskekroppen er rar av og til, spesielt med en sykdom som ALS.
Ta ryggsmertene mine feks, de kommer som regel alltid når jeg bytter sittestilling.
Likevel blir jeg aldri klok på hva som utløser de, hva som trigger eller ikke.
For meg er ALS ganske så fasinerende, tenk bare på hvor fort en frisk kropp brytes ned.
Alt blir påvirket, og det er nesten så jeg kan kjenne hvordan skjelettet mitt vrir seg rundt. Som en skrue som borrer seg inn i tørt treverke, og du kan se hvordan sprekkene blir større jo dypere du skrur.
Stadig kjenner jeg på nye forandringer med kroppen min, jeg slutter aldri å la meg forbause over hvor mye skade denne sykdommen gjør.
Hver gang jeg ser meg i speilet så kvepper jeg, det er ganske utrolig at denne halvdaue kroppen en gang har løpt til fjells.
De slappe armene mine som en gang bar rundt på fire barn, og en sliten overkropp som en gang løftet vekter i hundre kilos klassen.
Sakte men sikkert dør kroppen min, og underveis mister jeg all kontroll.
Uansett hvor mye jeg prøver å finne et mønster med tanke på smerter eller annet ubehag så er det umulig, kroppen endrer seg så fort at når jeg har funnet ut at et problem så dukker det opp et annet.
Det er noe av det verste med denne sykdommen, jeg kjenner ikke min egen kropp lenger.
Man vet aldri når neste komplikasjon dukker opp, med denne sykdommen mister man all kontroll.
Derfor blir stadig nye justeringer av hjelpemidler helt nødvendig, og på det området er ikke jeg den flinkeste.
Jeg nedprioriterer den delen til stadighet, selv om jeg vet det er nødvendig så hater jeg det. Hver gang jeg må endre på utstyret så blir sykdommen satt i fokus, og jeg blir igjen påminnet om hvilken vei det går.
Jeg har akseptert min skjebne, jeg vet hva som venter meg der fremme. Men disse stadige påminnelsene om at kroppen tæres sakte ned vil jeg helst slippe.
Men nå tror jeg vi er i mål, alt som trengs nå er en plate for å bygge fotbrettet mer opp. Jeg håper dette er de siste tilpasningene på en stund, og at rullestolen holder mål i alle situasjoner. I morgen får jeg en ny hvilestol også, etter et helt år får jeg endelig en hvilestol som er tilpasset meg.
Så nå skal jeg være klar for nye sprell, både innendørs og utendørs…
Så vondt å høre når du snakker om hva sykdommen gjør med kroppen din. Kjempebra at den ikke endrer på den du er.
Nei heldigvis har jeg fått beholde både hode og personlighet, det er jeg glad for.
Det er nok vanskelig å tenke seg til hvordan det føles for deg, men du er flink til å sette ord på det ♥️ Du er jo bare ei rå dame 😊
Tusen takk Lene , jeg prøver å finne de rette ordene selv om det er vanskelig til tider 💜
Det skjønner jeg ♥️ Klem
Du er virkelig tøff Vivian og et forbilde🙂Jeg år kronisk hodepine og migrene,men det er jo ikke farlig,bare veldig vondt🤨Beundrer deg kjære Vivian for ditt stå på mot😍
Migrene er helt grusomt å ha, jeg gikk hjemme et helt år etter min datter ble født på grunn av migrene og vet hvor utmattende det kan være. Heldigvis fikk jeg rett medisin etterhvert som hjalp meg , så nå har jeg bare sjeldne anfall 💜
Har du prøvd Botox? For den behandlingen hjalp meg i tillegg til medisin.
Har prøvd Botox ja,hjalp ikke meg😞Venter på svar fra nevrolog om jeg får innvilget Aimovig(ny medisin)men ting tar tid🤔
Ja vet alt om hvor lang tid ting tar, men jeg håper medisinen blir innvilget og at den vil hjelpe deg💜
🙂❤