Nok en gang lyser det imot meg, enda en ny medisin mot ALS er under forskernes lupe. En medisin som kommer med håp, hjertet dunker alltid litt fortere når jeg hører om nye medisiner. Faktisk er det en del medisiner der ute, men ingen av dem har fått det helt store gjennombruddet.
Men for hver nye medisin som dukker opp så skjer det samme, jeg blir like skuffet hver gang. Denne sykdommen kommer med et falskt håp, og det er bare noe man leve med. Uansett hvor man snur seg så er det noe som gir et snev av håp, mirakler er det nok av der ute.
Det første året etter diagnosen lette jeg overalt, jeg var mer på datamaskinen enn med familien. Det måtte jo være noe der ute som kunne hjelpe, ikke tale om at jeg skulle dø av denne sykdommen.
Jeg sendte hundrevis av mail, det er ikke et land som ikke har fått mail fra meg. Ja for det er nettopp det, alle medisinene er ikke her, de befinner seg der ute i den store verden.
Men til slutt tok kreftene mine slutt, jeg følte jeg ble motarbeidet hele veien. For alt jeg ville var å prøve, alt jeg ville ha var et håp. Ingen kunne jo si at ingenting fungerte, ja ikke før jeg hadde prøvd i det minste.
For meg ble overmakten for stor, det var ingen støtte og få hos fagfolk. Jeg og mine foreldre prøvde i ett år, men det var til ingen nytte. Nevrologen sto på sitt, og beslutningsforumet var enig. Det var ingen medisiner der ute som virket, ALS var uhelbredelig.
Jeg ble til slutt nødt til å velge, jeg måtte ta et valg om hva jeg skulle bruke tiden på. Tiden var jo i ferd med å renne ut, og her satt jeg og lette etter noe jeg ikke visste fantes engang. Jeg var bitter og såret, og på en måte er jeg det enda.
Denne sykdommen tar fra deg alt, den river deg i stykker bit for bit. Vi kjemper en kamp som er umulig å vinne, en kamp som vi har tapt fra første stund. Selve kampen må vi kjempe alene, men er det så mye forlangt og be om å bli hørt?
Nå har jeg levd med denne dritten i snart fem år, og det er ingenting som har skjedd på medisinfronten på denne tiden. Jeg skjønner ikke hvorfor ikke vi også får prøve medisiner, hvorfor ikke våres liv er verdt like mye som andre pasientgrupper. Nevrologen min har vært skråsikker fra dag en, det finnes ingenting som virker.
Hvordan kan Norge avfeie alle medisiner uten og prøve, er det virkelig slik at kuren må oppdages her i landet før vi får prøve. Ja det er ihvertfall sånn det føles som, for arrogansen er stor, og den er større enn størst når det gjelder ALS.
Nå sitter jeg her, fullstendig hjelpeløs og avhengig av hjelp til det meste. Jeg har mistet all min frihet, det livet jeg engang hadde er borte for lengst. Mine barn lever nå med en frykt i seg, deres liv er blitt utrygt. Deres mamma kan ikke lenger, og en dag blir hun borte for alltid.
Så ja jeg er bitter, jeg er bitter fordi ingen ser ut til å lytte. Vi er kanskje ikke så mange som har denne sykdommen, men ringvirkningene er store. Alt håp er tatt ifra oss, og vårt eneste ønske blir feid bort gang etter gang. Medisinene finnes der ute, men vi får ikke prøve. Det koster for mye, våre liv blir målt i penger….
6 kommentarer
Jeg kjenner også frustrasjon når jeg leser dette og kan bare ane hvordan det kjennes for deg og andre som står midt oppi dette og selvsagt både trenger håp og ikke minst en følelse av at alle muligheter er prøvd ut.
Krysser fingrene for en «revolusjon» innen behandling/stagnering av ALS snart.
Vi må nok få støtte fra regjeringen før vi kan forvente en revulosjon, uten midler kommer vi ingen vei 💜
Det er en forferdelig situasjonen du/ dere befinner dere i. Krysser fingrene for at det en gang blir mulig å få medisin som stopper denne sykdommen. Klæm til deg og dine. 🌹😘
Det håper jeg også Rigmor, stor klem tilbake 🧡
Kjære Mammapaahjul!
Du traff meg rett i hjerte og du har såååå rett!
Mammaen min har ALS. En eldre dame som står med ære i behold mot denne sykdommen. Jeg står ved siden av henne.
Det som er verst er at vi ble fratatt håpet fra dag en! Det klarer jeg ikke å goda samt den passiviteten hos Helse Norge.
Ja jeg er en voksen dame som bør forstå og akseptere at det finnes “ingen” behandling når det gjelder ALS men NEI det nekter jeg å gjøre!
Jeg så reportasje på TV2 at du begynte med utprøving av ny medisin. Det gir meg håp og jeg krysser fingrene for deg! Du er fantastisk dame.
Stor klem til deg og dine
Så trist å høre at din mor også er blitt rammet av denne ubarmhjertige sykdommen , likevel er det godt å høre at hun har en sterk dame som deg ved sin side. Jeg kunne skrevet side opp og side ned om Helse Norge , og det er ikke mye positivt jeg har og si. Mitt håp er også at denne medisinen kan gi lovende resultater , og at regjeringen kan bevilge flere midler slik at alle ALS syke kan få prøve. Det er helt bakvendt at de sier vi er for få til å bruke masse penger på , men faktum er at siden vi er så få så trenger vi heller ikke de enorme summene.
Stå på videre , aldri gi dere uten en kamp. Jeg håper dere alle får mange gode dager fremover til tross for alt , det viktigste er tross alt livet.
Klem ❤🧡