For fire år siden tok jeg valget om å dele livet mitt på godt og vondt, mine innerste tanker ble allemannseie.
Det er et valg jeg er stolt over, denne bloggen har gitt meg så mye.
Men det er en ting jeg stadig blir forundret over, og det er tolkningen av innleggene mine.
Enkelte ser bare det de vil se, ja noen ganger lurer jeg på om de har lest det samme innlegget.
Som alle andre har jeg også gode og dårlige dager, og det er nettopp dette jeg vil dele.
At jeg ikke er så forskjellig fra dere, til tross for ALS så prøver jeg å leve livet til det fulle.
Jeg prøver å fokusere på det som gir meg glede, nære ting som gjør livet verdt å leve.
Hver dag kjemper jeg meg opp, for jeg vet at hver dag har noe godt i seg.
Sykdommen har frarøvet meg mye, og jeg vet at en dag vil den ta livet mitt.
Men det er ikke døden jeg velger å fokusere på, livet her og nå er mitt største fokus.
Samtidig er døden og sorgen en del av livet mitt, og når jeg tok valget om å dele livet mitt så var det naturlig og dele alle mine følelser. Mitt eneste formål med denne bloggen er å gi dere litt innsikt i hvordan det er å leve med ALS, og da må jeg dele både de gode og dårlige dagene.
Men det er en ting jeg legger merke til når jeg deler innlegg som handler om sorg og alt jeg har mistet, alt noen ser er det negative. Jeg ville ikke vært menneskelig dersom jeg aldri hadde hatt dårlige dager, det er en del av livet. Det virker som om enkelte tror jeg graver ned i dystre tanke, men der kunne kunne de ikke tatt mer feil.
For er det en ting jeg prøver å leve etter så er det livets små gleder, og det hadde jeg trodd jeg hadde klart å formidle.
Hver dag kjemper jeg meg opp til en ny dag, og det gjør jeg nettopp fordi jeg vet at livet er verdt å kjempe for.
Er det en ting jeg har lært så er det verdien i de nære ting, små hverdagslige gleder er blitt store for meg.
Det er de små gledene i livet jeg kjemper for hver dag, og så lenge jeg har de så er livet verdt å leve.
I syv år har jeg levd med døden på skuldrene, men det er livet her og nå jeg kjemper for…
Kjære Vivian. Jeg har mange ganger beundret deg for livsmot, humoren og livsgleden du deler. Du viser oss at livet er verdt å leve tross sykdom. Hver dag kjemper du deg opp for å tadel i livet og de gleder det gir.
Jegharofte tenkt at jeg er usikker påomjeg hadde klart åvære så positiv så mye, og har stor forståelse gor atnorn dager er det de triste tankene og vrmodet over alt du har mistet, alt som ikke ble som dere hadde tenkt som kommerned påblogg. Det er da bare naturlig.
Livet er ikke grått, ikke svart og ikke bare ren glede. Vi har dager i alle fargesjateringer. Det synes jeg du formidler på en utrolig god måte.
Tusen takk Brit, ordene dine betyr mye for meg 💜
Synes du formidler alt veldig godt. Jeg kan le, gråte og ikke minst, jeg beundrer din styrke. Du formidler helt tydelig og klart at du setter pris på livets små gleder. Jeg leser bloggen din hver dag, den gir meg realitetsorientering så det holder. Har også lest boka di, også den gikk rett inn i hjertet. Du formidler så godt hvordan livet ditt er, med gleder og sorger. Er oppriktig imponert over hvordan du takler alt du møter, være seg sykdom, opplevelser, kommune, rettigheter, sorger og ikke minst gleder! Og ikke minst, du gir alle med ALS et ansikt! Du viser hvordan det er å leve med denne sykdommen. Og da med mye fokus på de gleder du opplever, og at livet likevel kan være fint. Og veldig lite om alt det negative som følger med. Jeg tror ikke jeg hadde klart det! Stå på, hilsen en beundrer! Jannicke
Tusen takk Jannicke, du aner ikke hvor mye det betyr for meg 💖
Kanskje de som kun ser det du har mistet tenker at det hadde de ikke klart selv. Du har en utrolig evne til å se det positive i hverdagen. Jeg har fått innblikk i en sykdom jeg kunne lite om. Vi har noe å lære angående det å se de små tingene i hverdagen. Gode og dårlege dager er det naturlig at vi alle har. Når du beskriver gleden over å se det vokse og gro kan jeg nesten se det for meg.🌞💓
Jeg «tror» ingenting, jeg responderer på det du skriver, og hvordan. Det er ikke nødvendigvis lett å møte et menneske i krise, det krever mot, og frykt for å bli misforstått er til stede. Det er vondt når det oppleves sårende når intensjon i ord bare er god. Jeg vet mye om det å leve i uvisshet, å ikke vite om kreften kommer tilbake, når den kommer. Mye smerter, men sånn har det vært lenge. CT og MR, og så en runde med blodprøver. Enda en operasjon venter, men jeg legger tankene bort så lenge jeg kan. Jeg vil ikke velte ut i grøften av å grue. Jeg snakker ikke om det, høyt. Det er selvsagt ensomt, men hvem bryr seg egentlig?
Jeg tror at jeg forstår litt om hvordan du har det. Men, bare du vet det.
Jeg prøver bare å være ærlig og møte deg i respekt for den fine damen jeg ser på bildene. Å holde fast i håp og det som er godt er viktig, det er min erfaring også. Ellers kan jeg bare gi opp. Det er jo ikke det beste valget når det kan styres selv.
Ja, det var hva jeg har på hjertet, for hva det er verdt.
Takk for at du deler Synne, det setter jeg stor pris på 💖
Og du har helt rett, det er vanskelig å møte mennesker som er i krise. Enda vanskeligere er det når du ikke ser vedkommende, det skriftlige språket kan lett bli misforstått. Jeg håper kreften holder seg borte og at du får hjelpen du trenger, selv prater jeg høyt om egne følelser og føler det hjelper, men det er ingen tvil om at det er ensomt å være alvorlig syk💜
Du skriver veldig godt om både oppturer og nedturer. Som du sier; du har også dårlige dager,og at du formidler det er viktig. Du gir oss et unikt innblikk i hvordan det er å leve med en dødsdom og jeg er imponert over hvor positiv du faktisk er. Du viser oss hvilke utfordringer dere som familie møter underveis og hvordan dere løser disse. Du gir oss et unikt innblikk i livet ditt. Stå på…vi heier på deg 💜
Tusen takk gode Trude, jeg er så takknemlig for at jeg har dere i ryggen, jeg har verdens beste heiagjeng 💖
Og for en kjempe du er ❤️💪
Tusen takk kjære deg 💜💖
Kjære Vivian. Du er et menneske jeg beundrer. Å lese bloggen din har fått meg til å se på livet på en ny måte. Du har inspirert meg til å se forbi egne utfordringer og finne gleden i hverdagens magi. Synes du deler alt så fint og positiviteten din stråler ut av skjermen gjennom ord og bilder. Men det er også fint ar du deler de tunge dagene, de er også en del av livet. Jeg er har akkurat begynt på boken din. Det er så fint å bli kjent med deg på en ny måte. Fikk enda større beundring for deg da. Du har stått støtt gjennom mang en storm og du står fortsatt stødig med støtte fra den fine familien din.
Tusen takk Silje, jeg blir helt rørt her jeg sitter 💖
Jeg trengte ordene dine i kveld, jeg er så takknemlig for at jeg har lesere som deg💜
Svigerinna mi fyller 60 år nå på lørdag. Hun fikk ALS for 15 år siden, og intubasjon og respirator for 8 år siden, etter at hun nær hadde dødd pga blodforgiftning. Legene ville helst ikke gi henne det, da hun lå i koma, men familien insisterte (etter at hun selv, en måned før, hadde sagt hun ønsket det, om nødvendig). Nå sliter hun dessverre med å snakke, men hevder hun har et godt liv. Jeg forstår godt at du har både gode og dårlige dager 💕
15 år med denne sykdommen er en bragd, hun fortjener en kjempe fest på lørdag 💖
♥️ ♥️ ♥️
Jeg er så enig i alle innleggene over her nå. Jeg opplever bloggen som alt annet enn at du graver deg ned i negative ting. Helt motsatt. Synes du formidler nettopp det du skriver var hensikten din med bloggen, formidle hvordan du lever med din sykdom. Og det som berører er nettopp fokuset ditt på her og nå, små gleder, Jeg ble også redd for at noe jeg har skrevet kunne bli misforstått. Håper ikke det, for jeg opplever at bloggen er oppløftene på alle måter. Formidlingen av såre ting viser bare Livet slik det kan være. Hilsen en av mange som ønsker deg alt godt fordi du har latt oss bli litt “kjent med” deg gjennom bloggen ❤️