Jeg har så mange drømmer, jeg har så mye jeg har lyst til å gjøre. Alt jeg klarte å tenke på når jeg lå på sykehuset var alt jeg ikke hadde fått gjort, alle planene jeg hadde men som jeg ikke hadde fått begynt på enda. Det var når jeg lå der og kjempet meg tilbake at jeg kjente det, den følelsen som ofte kommer når man blir dårligere. En følelse av livsglede som bare økte på, en livsgnist inni meg som ga meg styrke til å klamre meg fast.
For selv om jeg er syk så har jeg drømmer, noen ganger tør jeg ikke drømme, mens andre ganger drømmer jeg stort. Jeg vil gjerne også leve, nå mer enn noen gang før. Men jeg vil også bidra til samfunnet, jeg vil hjelpe andre til å forstå at livet ikke trenger å være over selv om man blir alvorlig syk.
Jeg vil leve mens jeg kan, oppleve nye ting, treffe nye mennesker, samle minner med familien. Men det er bestandig noe som stopper meg, det ligger bestandig nye hindringer i veien. Jeg opplever at jeg bestandig må kjempe meg frem, jeg får ikke lov til å gi noe tilbake uten å måtte kjempe en kamp først.
Først måtte jeg kjempe for å få BPA. Så måtte jeg kjempe for å få en kombinasjon av BPA og hjemmesykepleien. Og nå når forvaltningen endelig har gitt meg det jeg vil ha og trenger, så må jeg kjempe for å få en BPA ordning som fungerer. Hvor skal det ende, hvor mye må jeg kjempe før jeg kan begynne å leve?
“Lev livet i dag som om den var din siste”, men jeg får jo ikke anledning, selv om livet mitt er i ferd med å ebbe ut. Hvor mye må egentlig til, eller hva må til for at denne pasientgruppen får det den trenger??
Ikke får vi prøve medisiner, ikke får vi delta i studier, ikke får vi støtte til forskning, og mange av “oss” får ikke den medisinske oppfølgingen de har krav på. Ingen kur, tre måneders kontrollene er en vits, og alt vi får beskjed om er å gjøre det beste vi kan med den tiden vi har igjen.
Men hvordan kan vi gjøre det beste vi kan? Hvordan kan vi forvalte vår siste tid? Vi får jo ikke den hjelpen vi trenger! Det er jo ingen som spør oss hvilke behov vi har! Når vi ikke får noe støtte fra øverste hold, når ingen på øverste hold ser oss, er det da får mye forlangt å be om en eneste ting??
“La oss LEVE for pokker”!!
Det er alt jeg ber om, det er alt jeg vil!! For når vi ikke får hjelp til noe annet, når vi stadig blir fratatt et håp om et litt lengre liv. Ja da gjenstår det kun en ting å be om, la oss få leve her og nå!!
Alt jeg ønsker er å leve slik jeg ønsker, alt jeg vil er å samle alle opplevelser jeg kan. Alt jeg ønsker er å være med mine kjære, reise på turer med mine barn, få en mulighet til å dele spontane gleder sammen med dem. Alt jeg ønsker er å være en mamma, en mamma som følger sine barn på aktiviteter, en mamma som fortsatt stiller opp. Men dette klarer jeg ikke uten hjelp, jeg trenger en BPA ordning som fungerer!
Så vær så snill, la meg få et verdig liv, la meg få dele livets mange gleder sammen med mine. Håpet har blitt tatt i fra meg, men gleden over livet består. Så vær så snill, la meg leve mens jeg kan!
Takk for at dere stemmer 💜 Du kan stemme her
Sterk lesing. Du er råsterk, da du kjemper ditt livs kamp- nærmest på flere fronter. Jeg håper du får mange fine stunder framover sammen med familien, og med et system rundt deg som fungerer. Klem ❤️
Tusen takk Trude, det håper vi også 🤍
Uff jeg blir så lei meg hver gang jeg leser at syke ikke kan få det de trenger av medisiner og hjelp. Vi bor i et rikt land, så slike ting burde vært helt unødvendig. Jeg syns som jeg har skrevet før at du er skikkelig tøff. Stå på videre, du skal vite jeg heier på deg ❤️❤️❤️
Tusen takk Sidsel, vi må bare kjempe på videre, jeg har ikke noe annet alternativ 🤍
Kjære, kjære Vivian <3
Jeg leser bloggen din daglig – jeg gråter med deg de dagene du har det vondt og jeg gleder meg stort med deg de dagene du viser glede. Jeg kjenner også så innmari på frustrasjonen din rundt alt du ikke får gjort, og over alle de (unødvendige) hindringene du møter på for at du og de rundt deg skal kunne ha en akseptabel hverdag.
Tusen takk for at du orker å blogge oppi alt dette (og ja; jeg har selvfølgelig stemt på deg!) – din stemme er så utrolig viktig! Selv om ALS er en sykdom som har blitt mer "kjent" for folk de siste årene, er utfordringene og hva den gjør med de syke og deres pårørende så veldig ukjent. Sykdommer skal ikke måles opp mot hverandre, og enhver som er rammet av en alvorlig sykdom har til tider umenneskelige påkjenninger. Likevel tør jeg påstå at ingen kan sette seg inn i hvordan det er å ha ALS eller å være pårørende om man ikke selv har vært der.
Jeg har vært der – som pårørende til min mor som gikk bort i fjor. Det å se – og forsøke å sette seg inn i – hva ALS er og hva det gjør med kropp og sinn – er bare grusomt. Det minste man kunne forvente, er at det settes inn ressurser som gjør at man ikke skulle trenge å bekymre seg for noe annet enn selve sykdommen – som er mer enn nok i seg selv. Jeg håper og tror at din blogg er med på å skape en litt større forståelse for de utfordringene som kommer i tillegg til sykdommen, slik at vi frem til en kur mot ALS (som er mitt største ønske) blir funnet, kan gjøre livskvaliteten og hverdagen så god som mulig – det kan vi faktisk gjøre noe med!
Tusen takk igjen; Vivian, for alle dine flotte ord og tanker, for din åpenhet med å dele både gleder og sorger, for din fantastiske evne til å beskrive hvordan hverdagen er både for deg og dine nærmeste. Jeg kjenner meg sånn igjen <3
Ja nå måtte jeg tørke noen tårer, for her var det mange rørende ord 🤍Først av alt må jeg få si hvor lei meg jeg er over at du har mistet din mor til denne sykdommen, ALS er en grusom sykdom for alle som blir berørt. En av hovedgrunnene til at jeg startet denne bloggen, var nettopp for å gi ALS et ansikt, gi andre mennesker en mulighet til å se på nært hold hvordan det er å leve med denne sykdommen. Jeg har en drøm om en endring, en støtte fra øverste hold slik at veien videre blir enklere. Men inntil det skjer så fortsetter jeg å skrive. Tusen takk for at du følger meg på min reise, det betyr mye for meg 🤍