Kom igjen og signer!!!

Idag har jeg en bønn om hjelp fra dere alle , idag blir bloggen brukt til å be dere om en stor tjeneste.
Right to try er en underskriftkampanje og et opprop som pågår nå ,  alle som på en eller annen måte er eller har blitt rammet av ALS kjemper nå en kamp om å bli hørt. Retten til å prøve medisiner som enda forskes på er viktig , og for oss med denne sykdommen vårt eneste håp.

Denne sykdommen er så brutal og hjerterå , jeg husker enda den dagen for fem år siden når lynet slo ned. Alle drømmer for fremtiden forsvant , det var som om noen blåste ut det eneste lyset jeg hadde. Der ble jeg stående 36 år gammel med fire uvitende barn hjemme i et altoppslukende mørke , avgrunnen under meg forsvant.

Jeg hører enda legen sine siste ord , “det finnes ingen kur , prognosen er 2-5 år”. 
Tanken på at det ikke fantes noe der ute var vanskelig og akseptere , noe som medførte til at jeg begynte å lete etter en mulig kur på egen hånd. Jeg oppdaget fort at det fantes mye der ute , men her i Norge var det ingen tilbud om verken studie eller alternativ medisin. Legene var negative , vi som var syke måtte bare akseptere at det ikke fantes noen lovende behandling mot ALS.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Til slutt ble det for mye for meg , jeg måtte ta et valg om hva jeg skulle bruke tiden min på. Tanken på at jeg måtte gi håpet var skremmende , det føltes ut som om jeg fløy i fritt fall rett mot avgrunnen. Men etter noen år fikk vi tent et lite håp , et ekspertpanel ble dannet her i Norge. Det åpnet seg en mulighet for å prøve nye behandlingsmuligheter , vi som hadde fått begrenset levetid kunne få rett til å prøve andre behandlinger.

Men igjen ble vi skuffet , det viste seg fort at vi med ALS ikke var kvalifisert. En prognose på 2-5 år talte imot oss , For til tross for at det ikke fantes noen kur mot ALS og at ingen kunne si med sikkerhet hvor fort sykdomsforløpet ville gå så ble vi ikke akseptert , en prognose på 2-5 år var for lenge.

Jeg måtte vente i fire år før et studie dukket opp , No- ALS studiet ble mitt eneste håp. En ny medisin ga et håp til alle med ALS , og håp er det vi trenger mest. Derfor er denne underskriftkampanjen så viktig , vi trenger å få våre folkevalgte til å lytte. Vi har blitt feid under teppet lenge nok nå , det er på tide at vi blir hørt. Derfor vil jeg bruke den eneste plattformen jeg har for å be om hjelp , vi trenger mange underskrifter for å få dette igjennom.

Så dette innlegget er til dere alle , mine trofaste lesere og medbloggere. Vi trenger deres støtte i form av en signatur , og hjelp til å dele denne linken til så mange som mulig. Nå har vi en mulighet til å vise våre folkevalgte hvor mange vi er i kampen mot ALS , sammen står vi sterkere. Klikk dere inn på linken under og velg underskriftkampanje , vi trenger dere alle nå. Får vi dette igjennom så åpnes det en dør ,  hjelp oss i kampen for å prøve andre medisiner , det er det eneste håpet vi har…

Signer og del , sammen kan vi gjøre en forskjell💖

Signer og les her Right to try….