Ja angsten preget morgenen her, og det var det en grunn til. Idag var det nemlig tid for kontroll på sykehuset igjen. Jeg har ikke vært på kontroll siden jeg var innlagt, så derfor var jeg ekstra spent idag. Jeg var spent på hvordan prøvene kom til å bli, for jeg har følt meg i usedvanlig fin form de siste ukene.
Grunnen til at jeg ble grepet av angst var tanken på trakeostomi, jeg var nemlig redd for at de ville pushe det igjennom selv om jeg følte meg fin. Men som vanlig engstet jeg meg unødvendig, for idag ble kontrollen preget av mye latter og gode smil.
Lungelegen ble nærmest overrasket over hvor gode prøvene mine var, jeg har ikke hatt så gode prøver siden august i fjor! Jeg ble så lettet, for selv om jeg innerst inne visste at prøvene kom til å være fine, så er det alltid godt når det blir bekreftet. Jeg bruker kun bipap om natten for tiden, og nå håper jeg at jeg holder meg sånn leeenge. For så lenge jeg holder meg sånn er ikke trakeostomi et tema engang, og det gjør meg veldig glad.
Jeg hadde til og med pyntet meg til kontrollen idag, med øredobber og overraskende nok litt sminke. Så idag følte jeg meg faktisk fin når jeg trappet opp fremfor en utslitt sykehusbygning. Kanskje det var derfor jeg ble så modig at jeg motsa nevrologen min idag.
For det er store kontraster fra lungelegen og nevrologen, jeg vet ikke hva det er, men magen knyter seg når jeg skal til sistnevnte. Alt er liksom så negativt inne hos han, det finnes ikke noe livsglede i hans øyne når man lider av denne sykdommen.
Så når han ymtet frempå om at mange ALS pasienter som fremsnakket livet med respirator, ja da klarte jeg nemlig ikke dy meg. Han mente nemlig at man sjelden leste om de negative sidene ved respirator, at bruken nærmest blir romantisert.
“Men alternativet er vel verre” sa jeg lettere irritert , “kanskje pasientene er så takknemlig for å faktisk være i live at de ikke ser det negative”,”eller kanskje de som meg velger å fokusere på det positive”!
Det hjelper tydeligvis å sminke seg, for idag følte jeg for første gang at jeg fikk sagt han imot. Han ga seg faktisk på den diskusjonen, jeg følte jeg hadde vunnet en ørliten seier. Men idag skjedde det noe positivt også, jeg fikk tilbud om å delta i studier. Faktisk tre hele studier, ingen medisin utpøving, men likevel positivt at jeg får muligheten til å bidra.
Jeg skal fortelle mer om disse studiene en annen dag, jeg må bare summe meg litt etter fire timer med mye informasjon. Da var det ekstra godt å komme hjem til en liten gutt idag, han hadde blitt en smule bekymret når han ikke fant mamma hjemme etter barnehagen. Så når vi kom kjørende opp til huset, så sto en liten gutt i døråpningen og hoppet mens han ropte “mamma mamma”….
Fantastiske prøvesvar! ❤
Og det må ha føltes så godt å endelig kunne ta ordentlig til motmæle hos nevrologen. Han vil deg nok bare godt, men det er ikke alle som har empatien og de sosiale antennene i bunn til å formidle ting på en god måte.
Det har dog du!
Og du, er det ikke utrolig hva litt god tankebagasje, og en dæsj maskara kan gjøre 😉
Du er fantastisk kjære Vivian, ønsker dere en god kveld!💗
Og fader så misunnelig jeg er på de strømpene dine….😍
Ja de er fantastiske Heidi 💜
Tusen takk kjære deg , dette har vært en god dag 💜
Gratulere med prøvesvarene!!!!
Tuuuusen takk 😊
Så godt og fint å lese dette innlegget, og alle andre innleggene i det siste. Ja, jeg følger deg hver dag, selv om jeg ikke kommenterer hele tiden 🙂 Og i dag har jeg framsnakke deg i videopodcaster min :-)https://youtu.be/2TvRQu9_IcU
Åååå tusen takk Britt , så fantastisk , denne dagen blir jo bare bedre og bedre💜
Så bra at prøvesvarene var bra!!!
Litt sminke gjør underverker, og data føle seg fin. I starten jeg var tillitsvalgt hadde jeg litt for mye respekt for HR sjefer, direktører og andre autoritetspersoner. Jeg følte meg liten og dum. Turte ikke helt å ta til motmæle, selv når jeg mente de tok feil.
Så kjøpte jeg meg et veldig fint antrekk før et slikt møte. Følte jeg måtte ikle meg litt selvtillit. Og magien i de buksene – eller virkningen av at jeg følte meg bra var at jeg turte å ta til motmæle. Turte å si det jeg mente.
Fremdeles har jeg enkelte “selvtillitsantrekk”
Og så bra at du får være med på noen studier!! Jeg gleder meg til å høre mer om dem – og er utrolig glad på dine vegne.
Stå på Vivian!
Tusen takk kjære Brit , jeg er bare lykkelig idag 💜Klær kan virkelig bety mye for selvtilliten, jeg fikk erfare det idag 😊
Hei ja her gikk det nesten fra bånn til topps.såbra 😁😁
Tilbudene står i kø hos deg og du er jo et Jaaa menneske.
Flere så vil ha tak i deg.Vente på deg i HJEMMET😀
Ja til livet Inga 💛
Nå ble jeg glad på dine vegne 💜Gratulerer med godt resultat👍 så bra at du klarte å snakke nevrologen midt i mit. Å pynte seg litt gir selvtillit, og du rir på en bølge av opplevelser, og jeg vil tro at disse opplevelsene også gir økt selvtillit 💜 ønsker deg en fantastisk kveld 💜
Tusen takk Trude , dette har vært en god dag 💜
Dette var veldig gode nyheter og eg tror at ett positiv sinn kan gi mirakler❤️ Håpet skal ingen ta fra deg og no skal du inn i studier .. så spennende . Her gjelder det å heie høyt på å få stagnert sykdommen 👍🏻💪🏻🌟
Tusen takk Katrine , det hjelper å ha deg og dere i ryggen 💜
Så godt å lese at prøvesvarene var bra, det gleder meg. Håper de fortsetter sånn 🤞🤞 Ønsker deg en fin dag .. klem
Det håper jeg også Lene, for det er det eneste som betyr noe 💜