Nå er det faktisk like før jeg sprekker, jeg blir faktisk flau over å ha ALS! Jeg drømmer om en kur, en medisin som kan bremse utviklingen. Jeg drømmer om å få lov til å delta i studier, prøve alternativ medisin, jeg har en drøm om at forskningen her i landet skal få støtte og midler fra øverste hold.
For oss som er rammet av denne sykdommen er dette det viktigste, vi vil bli behandlet med respekt og medmenneskelighet, vi vil ha en mulighet til å bli sett. Helt fra jeg fikk denne sykdommen har jeg prøvd å rette søkelyset mot ALS, gjøre det lille jeg kan for å øke folk sin bevissthet om denne sykdommen.
Det er kanskje ikke så mye, men jeg har en tro om at alle kan gjøre noe, og at sammen med mange andre blir det til slutt stort. Det handler om å bidra, ihvertfall for meg, bidra med det lille jeg kan. Jeg driter i om noen gjør mer enn andre, hvem som gjør hva, eller om vedkommende får oppmerksomhet eller ei. Det som betyr noe er innsatsen og et brennende ønske om å ville, et engasjement og et ønske om å gjøre en forskjell, det er det som betyr noe.
Men igjen blir diskusjonen tatt opp, to grupper kniver om oppmerksomheten. Ja for dessverre er det slik det oppfattes som når to ALS grupper skal forklare årsaken til at det finnes nettopp to grupper. Vet dere, nå er jeg faktisk lei, dette er regelrett flaut!
Faktisk så var jeg i stuss på om jeg skulle publisere dette innlegget, jeg hadde ikke lyst til å hive bensin på bålet. Men når jeg ser at diskusjonen ikke avtar, og at diskusjonen nærmest utarter seg til en heksejakt og skitsnakking om enkeltpersoner, ja da må jeg bare si noe.
Skjerp dere!! Dette er ikke en konkurranse om hvem som samler inn mest, eller hvilken gruppe som får pengene. Det er ikke om å gjøre hvem som får mest oppmerksomhet eller hvem som er “sjefen”! Dette blir for smålig folkens, vi er ikke i barnehagen lenger og krangler om jeghaddedenførstleken. Nå gjør dere en ALS pasient flau.
Spiller det virkelig noen rolle? Gjør det noe om vi har to grupper som jobber for samme sak? Jeg tenker faktisk at det bare er positivt, dere kan faktisk lære noe av hverandre. Formålet og hoved fokuset bør da være innsatsen og stå på viljen til hver av gruppene, fokuset bør da ligge på alt dere klarer å utrette.
Men igjen er det driften og om man liker styrelederens holdning eller ikke som stjeler fokus, og det hele utarter seg til å bli et sirkus uten like, det er nesten Kristin Gjelsvik og Sophie Elise all over again. En liten bønn til administratorene av begge gruppene, dere kan faktisk ikke tillate at folk lirer av seg hva som helst, dere har ansvaret til syvende og sist.
La oss nå legge den ballen død engang for alle, vi har to ALS grupper som gjør en kjempejobb på hver sin kant og ferdig med det! Prøv heller å finne enkeltprosjekter dere kan samarbeide om, det ville virkelig gitt et positivt løft utad. For det er faktisk mulig å samarbeide uten å måtte diskutere hvem som skal være sjef eller ikke. Så se til å bli voksen og vis at dere kan!
Rettigheter: tegninger.no
Denne skjønte jeg ikke helt. Er det to ALS foreninger? Som kjemper for samme sak, men som er uenig?
Har en tegneserie stripe på veggen som heter “Samarbeid” Det er to esel som er bundet sammen med et tau på hver sin side av en saftig haug med halm. Begge er sulten.
De dra i tauet i hver sin retning, ingen når fram til halmen. Så plutselig går det ene eselet bort til det andre og hvisker noe i øret.
Siste stripe viser de to eslene som står sammen veldig så fornøyd og spiser.
Ha en fin dag 😉
Et fantastisk bilde kjære deg , denne tegneserien kunne de lært noe av💜
Ja, mange bekker små gjør en stor å! 👍😘
Så sant Hanne 💜
Så enig med deg , to foreninger må kunne samarbeide.
Det er vel fint at det er to, to som kan jobbe på forskjellige arenaer mot felles mål.
For målet er de nok ganske så enig om heldig vis.
Ja det er jo til samme formål, jeg måtte bare si noe Tove 💜
Hvorfor i all verden er det to foreninger? Det må da være mye lettere å få gjennomslag og bli hørt hvis man er en sterk gruppe, ikke to fraksjoner. Dessuten er det, ikke minst, forvirrende for beslutningstakere og oss i opinionen.
Jeg har opplevd akkurat det du beskriver, det var til og med startet som et frivillig/gratis prosjekt som utviklet seg. Heldigvis var enkelte forutseende nok til å få registrert merkenavnet (for egen regning) slik at det forble i gruppen.
Merkelig det der at noen bare må fremheve seg selv og egen fortreffelighet (selvoppfattelse av den, rett nok), ikke synes det er bra nok å bare være medlem og gjøre en jobb i det stille. Rampelys – meg – se meg, er det et utslag av egoisme? At man ikke tåler at andre tar i mot rosen, vi vet jo at alle har bidratt og det fremhever som oftest en god leder.
Du er virkelig flink å sette ALS på dagsorden. Den eneste måten vi lesere kan, og bør – bloggfølgere, hør-hør – hjelpe å fremme saken er å dele bloggen. Ved å dele får flere lest, flere får vite om ALS.
Å krangle gjør bare en ting, sette saken i et dårlig lys og sette bremsen på fordi alt tid går med til å prøve å hevde seg selv. Spark sånne ledere så langt det er mulig, få inn nytt blod som ønsker å jobbe for saken, ikke seg selv. Til det er for saken alt for viktig.
Det er så synd at det får så mye negativ fokus, spesielt når det er for en så god sak💜
Det er trist at to grupper /organisasjoner som jobber for samme sak ikke kan samarbeide. Som du sier, det er saken, denne gangen ALS som er viktig å få på dagsorden. Det er jo totalt uinteressant hvem som gjør hva. Om du er flau, så har du all grunn til å være stolt av den jobben du gjør, for å informere og opplyse oss andre 💜
Tusen takk Trude 💜