Jeg kjente freden kom sigende over meg i går, en varme så stor spredte seg rundt i min slitne kropp.
I går tenkte jeg på alle de som har gått bort det siste året, alle de som har kjempet hardt mot denne sykdommen men som til slutt måtte gi tapt. Noen kjempet i mange år andre måtte gi tapt kort tid etter diagnosen var et faktum, men felles for de alle er at de kjempet mot tre små bokstaver til siste slutt.
For meg er ALS syke dette landets usynlige helter, ikke bare kjemper vi for egen overlevelse, vi kjemper også en kamp mot systemet. Denne sykdommen er så komplisert og grusom, ja når selv utdannet helsepersonell ikke forstår så sier det sitt. Våre folkevalgte oppfører seg som om vi ikke eksisterer, vi er for få til at ropene våre når frem. Vi er for få og betydningsløse for våre politikere til å kreve handling, alt vi får er tomme ord og løfter som ikke blir holdt.
Nå går jeg inn i mitt åttende år som syk, og det er ikke mye som har skjedd på alle disse årene. Vi er nemlig for få til å bli prioritert, men faktum er at for hvert år som går blir vi flere.
Det er ingen som vet hvorfor noen får ALS, det trengs mer forskning. Men forskningen går i sneglefart, uten flere midler kommer vi ikke i mål. Hvert år dukker det opp nye tilfeller, uskyldige mennesker som får sin skjebne belagt av tre små bokstaver. Tid er ikke noe vi har.
Jeg vet at min tid er i ferd med å renne ut, jeg får mest sannsynlig aldri oppleve en kur. Men til tross for alle kampene jeg har vært i gjennom føler jeg meg heldig, for jeg vet at det er ingen selvfølge at jeg fremdeles er her.
For syv år gikk jeg ut av sykehuset med et altoppslukende mørke, der og da var livet over. Bakken under meg ble forvandlet til Mount Everest, kampen for overlevelse var i gang.
Nå sitter jeg her syv år etter og føler på en takknemlighet så stor. Jeg er takknemlig for at jeg fant en styrke den gangen for syv år siden, en indre kraft til å fortsette livet. Jeg er takknemlig for at jeg har klart å kjempe for mine rettigheter, og jeg er takknemlig for at jeg aldri ga opp. Jeg er takknemlig for alle opplevelser jeg har fått på denne reisen, og jeg er takknemlig for alt jeg har lært. Men mest av alt er jeg takknemlig for mine kjære som har stått i denne kampen med meg, på tross av egen sorg så har de stått stødig ved min side.
Jeg har lært så mye så mye på denne reisen, og det var først når tre små bokstaver slo ned at jeg virkelig så hva som var viktig i livet. Det er spesielt på denne tiden jeg virkelig føler på det, gleden ved å fortsatt være her. Omringet av barnelatter og en kjærlighet følte jeg på en varme så stor, julens magiske øyeblikk ble lagret i mitt bankende hjerte. Livet mitt er rikere enn de fleste, og jeg er takknemlig for at jeg enda lever…
❤️
Du har så rett Vivian, ALS blir overhode ikke prioritert her i Norge knyttet til ALS. vi i ALS Norge fikk en veldig dårlig nyhet rett oppunder jul på ALS forskning søknad som fikk avslag. Så nå er jeg i tenke boksen hva vi kan gjøre for å opprettholde viktige ALS forskning studier i Norge. Det er tragisk at stiftelsen ALS Norge og dere som støtter stiftelsen holder forskningen I gang . politikere snakker varmt om ALS, men det er tomme ord. De svarer det dere og vi vil høre.Det er bare svada. jeg lover deg og alle der ute at jeg ikke skal gi meg. 💜
jeg er veldig glad for gode ord fra deg.