På forrige ansvarsgruppe møte tok jeg opp menstruasjonsproblemene mine, og siden fastlegen min var tilstede fikk hun i oppgave å undersøke om det var noe jeg kunne ta for å slippe alle plagene hver bidige måned. Jeg har bare en uke hver måned hvor jeg føler meg bra, resten av måneden blir ødelagt av den hersens menstruasjonen. Jeg hadde store plager før jeg ble syk men det er ingenting mot hvordan jeg har det nå.
Men siden jeg har hatt blodpropp på lungene får jeg ikke lov til å ta preparater som gir risiko for flere blodpropper, og siden jeg ikke tåler p-piller eller hormon spiral så er det lite noen kan gjøre. Likevel skulle fastlegen min kontakte gynekologisk avdeling for å høre om de hadde noen tips til hva vi kunne gjøre, men for en uke siden fikk jeg meg en overraskelse som gjorde meg målløs.
Jeg skjønte ingenting når jeg plutselig fikk en melding på HelseNorge fra gynekologisk avdeling, og når jeg logget inn og leste brevet fikk jeg sjokk. Det viste seg at den forespørselen jeg trodde fastlegen min hadde sendt var noe helt annet, uten å informere meg hadde hun sendt av gårde en henvisning.
Hadde det vært en henvisning til en konsultasjon så hadde jeg ikke reagert, men når jeg leste brevet skjønte jeg at legen min hadde tatt saken i egne hender.
Innkallingen var ikke til å ta feil av, jeg var satt opp til operasjon! Den 27 Januar skulle jeg tydeligvis legges inn, livmoren skulle fjernes. Jeg kjente hvordan panikken grep tak i meg, visste de i det hele tatt hvem de skulle operere??
Det første jeg gjorde dagen etter var å få assistenten til å ringe opp for å høre om dette var reelt, og det var da jeg fikk bevis på at helsepersonell ikke har nok kunnskap om ALS. Med min lungekapasitet er det svært risikabelt med narkose, og da legger man seg ikke under kniven hvis man ikke må. Det virket ikke som om gynekologisk avdeling hadde blitt informert om noe vedrørende helsesituasjonen min, alt de visste var at jeg hadde ALS.
Det samme skjer hver gang jeg blir innlagt eller kommer til en lege som aldri har hatt en pasient med ALS før, vi ender opp med å lære de opp. Jeg har ligget utallige ganger på et sykehus rom uten tilsyn eller mulighet til å ringe på hjelp. ALS er en så sjelden og kompleks sykdom at det ikke finnes nok informasjon blant helsepersonell, så når de først får en pasient med denne sykdommen vet de ikke hva de skal gjøre.
Så nå sitter jeg her med en operasjonsdato jeg ikke vil ha, selv med lokal bedøvelse vet jeg ikke hvordan kroppen vil reagere. Jeg har ikke tenkt å risikere egen helse, jeg er skrøpelig nok som jeg er. Jeg skulle ønske legen min hadde informert meg før hun sendte den henvisningen, men sånn har altså livet mitt blitt. Jeg føler meg usynlig på så mange måter, og den følelsen forsterkes hver gang noen tar avgjørelser om mitt liv over hodet på meg…
Jeg må jaggu bare gi opp å kommentere, for her ble det mye som ville ut på en gang….
Sist jeg sjekka, er det da vitterlig pasienten sitt valg om man ønsker behandling eller ei!
Ja man skulle tro det, men det gjelder tydeligvis ikke når man blir alvorlig syk.
Mistet ord jeg også.
Ja da er vi to.
ikke greit i det hele tatt, din kropp og ditt liv
kjente jeg ble hissig nå gitt .
Det finnes tydeligvis ingen grenser
Det er dessverre ikke første gang jeg opplever slike ting, jeg har tydeligvis ikke mye jeg skulle ha sagt.
Har kronisk sykdom selv, og har opplevd at fastlege har sendt henvisninger uten å konferere med meg, føler man blir umyndiggjort når man har en kronisk sykdom.
Nå er jeg ikke alvorlig syk, og synes det er hårreisende at legen din på en måte går bak ryggen din og sender henvisninger.
Ja det er hårreisende og det skal ikke skje! Noen ganger virker det som om enkelte tror de kan gjøre hva som helst bare fordi de tror de vet bedre, men det er ingen som kjenner kroppen sin bedre enn den som bærer den selv.
Hei. Jeg har en datter som har en alvorlig blodsykdom som heter lupus antikoagulant , trippel antifosfolipid syndrom. Hun har hatt blodpropper over alt , lunger,hovedpulsåre,legger og hjerte som utløste hjerteinfarkt 2 ganger 🙁 Hun kan ikke bruke p piller, men tåler hormonspiral for den virker lokalt sier spesialist, (det har hun brukt i mange år og det går bra ) Hun vil operere bort livmor og sterilisere seg for å bli kvitt menstrasjon og alle plagene hun har i den forbindelse . (samme som deg.. 1 uke bra og resten av mnd helt kokko ) Hun får ikke operasjon pga risiko for blodpropp, ho går på masse blodfortynnende og dette kan de ikke slutte å gi henne . Narkose kan de bare gjøre i ytterste nødsfall , derfor får hu ikke operert seg. Hun føler selv at hormonspiral forstyrrer ho og hu vil ha den bort. Men forsvinner den så kommer blødningene i store mengder pga blodfortynnende , så det er helt utelukket at de tar den ut. Men det de tilbyr henne er å svi bort slimhinnene rundt livmor og da forsvinner blødning, men ikke faren med å bli gravid, så spiralen må fortsatt være på plass . Dette gjøres i lokalbedøvelse. Beklager den lange kommentaren , men måtte prøve å forklare at det kan være en mulighet for deg. Kanskje du kan snakke med gynekolog om denne metoden kan være et alternativ til deg .
Tusen takk for godt tips, dette skal jeg helt klart undersøke. Godt å høre at din datter har fått fått noe som hjelper, jeg vet hvor grusomt smertefullt det er 💖
Ho har ikke fått utført ingrepet enda, men dette var det de kunne tilby ho sa de på oslo universitessykehus. Sånn som vi forsto det så kunne de gjøre dette i lokalbedøvelse . Så det håper eg stemmer, sånn at jeg ikke lurer deg 🙂 Krysser fingrene for at du får hjelp 🙂
Jeg skal høre med gynekologisk avdeling, så håper jeg din datter får det bedre etter prosedyren er utført 💕
Nei slik skal det ikke være. Blir provosert på dine vegne her jeg sitter!
Håper alt ordner seg for deg 💜.
klem
Tusen takk, sender en klem i retur 💜
Det er helt utrolig at slikt går an. Ble provosert på dine vegne.
Ja jeg ble temmelig rystet selv 😒
Det finnes tabletter som skal kunne stoppe/minske blødninger under menstruasjon. Jeg husket ikke hva de heter, eller hva de inneholdt, jeg fikk de utskrevet av fastlegen og brukte de i starten av menstruasjonen og fikk mindre blødninger.
Sokalla “kvinneproblem” er ein sterkt nedvurdert del av helsevesenet. Operasjon skal liksom vera einaste løysinga, nær sagt uansett. Her har det norske helsevesenet heilt klart eit område å forska på som vil kunna bidra til å betra livskvaliteten for svært mange kvinner.
Dette er overhode ikke greit!
En fastlege skal ikke gå bak ryggen på en pasient på den måten.